tag:blogger.com,1999:blog-32912834647720102472023-12-18T08:31:04.236+01:00The perks of having a special needs familyOmdat onze familie steeds specialer wordt, hebben we de blog uitgebreid. Nu niet meer alleen om alle (voeding-)avonturen van Domenic te delen maar zeker ook de avonturen van Collin, Thessa, Joshua en natuurlijk ook de avonturen van ons als gezin te kunnen delen.Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.comBlogger132125tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-45424116305343796712016-03-30T12:22:00.000+02:002016-05-10T02:10:09.272+02:00De operatie - deel 2<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<span style="text-align: center;"><a href="http://domenicschols.blogspot.nl/2016/03/de-operatie-deel-1.html" target="_blank">Klik hier voor deel 1.</a></span><br />
<span style="text-align: center;"></span><br />
<span style="text-align: center;"></span>
<span style="text-align: center;">Om 9.45 werd het "billendrankje" ingespoten en al snel merkten we dat de pre-medicatie bij meneer werkte. Gelukkig vond hij, toen hij eenmaal high was, het niet erg om een OK-jasje aan te doen. Dat is toch net iets warmer dan alleen maar een luier. Zeker omdat hij zijn deken al snel niet meer wilde.</span><br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLZm6dD9CtEO8gLe2YzkXK3K5X0ZIUAgJyOG3pJQI_4bZ2LrCZFODVhoM8hXn7k_121wIXjfh3k5XBeXTpHcxP7pp_LMx2Cpe0nSJjygb__Zf3w6JU8_n-QmaTjE3WMz7SOF3ey4VFRxo/s1600/IMG_2641.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLZm6dD9CtEO8gLe2YzkXK3K5X0ZIUAgJyOG3pJQI_4bZ2LrCZFODVhoM8hXn7k_121wIXjfh3k5XBeXTpHcxP7pp_LMx2Cpe0nSJjygb__Zf3w6JU8_n-QmaTjE3WMz7SOF3ey4VFRxo/s320/IMG_2641.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Voor het billendrankje</td></tr>
</tbody></table>
<span style="text-align: center;"></span><br />
<span style="text-align: center;"></span>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0dQvK3IYEVQJZpm5JAFkRGt7AeZpBSy61qa2J0D4DuASDwZedU0jX1MBUGn8vpcdVAlEVitG59ZQh1P2ghyphenhyphenJNF44igkTGrrPXKTfPIsj66Dnqg3dfRv8PK3iNuTVpcI6ZsnDCgy2ewpQ/s1600/IMG_2642.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0dQvK3IYEVQJZpm5JAFkRGt7AeZpBSy61qa2J0D4DuASDwZedU0jX1MBUGn8vpcdVAlEVitG59ZQh1P2ghyphenhyphenJNF44igkTGrrPXKTfPIsj66Dnqg3dfRv8PK3iNuTVpcI6ZsnDCgy2ewpQ/s320/IMG_2642.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">5 minuten later</td></tr>
</tbody></table>
<span style="text-align: center;"></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/xTYfQxaV4JY/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/xTYfQxaV4JY?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/qMRM95uvu2E/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/qMRM95uvu2E?feature=player_embedded" width="320"></iframe><br />
<div>
<div style="text-align: center;">
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/IGhv1Fd2Ho8/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/IGhv1Fd2Ho8?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
En zo is hij onder de invloed van dormicum</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br />
(linkjes naar de filmpjes als je ze niet kunt bekijken: <a href="https://youtu.be/xTYfQxaV4JY">https://youtu.be/xTYfQxaV4JY</a>, <a href="https://youtu.be/qMRM95uvu2E">https://youtu.be/qMRM95uvu2E</a>, <a href="https://youtu.be/IGhv1Fd2Ho8">https://youtu.be/IGhv1Fd2Ho8</a>)<br />
<br />
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
En om 10.45 (ongeveer) waren we aan de beurt om naar de OK te gaan. Ik moet zeggen dat het me 100% meeviel hoe Domenic het oppikte. Als ik het vergelijk met de laatste operatie die hij een jaar eerder had (toen/daar vonden ze het onzin om pre-medicatie te doen voor zo'n kleine ingreep) ging dit heel goed.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We kwamen rustig de operatiekamer in (hij mocht zijn knuffel en dekentje meenemen) en we hebben een beetje met het mondkapje gespeeld en toen hij uiteindelijk de "ballon ging opblazen" en ze het kapje wat dichter op zijn gezicht duwde raakte hij pas in paniek. (Voorheen raakte hij al in paniek op het moment dat hij mij in het smurfenpak zag).</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Het enige jammere vind ik dat ze niet helemaal hebben geluisterd naar wat de anesthesist in het dossier heeft gezet. Normaal doen ze bij Domenic (om de paniek tot een minimum te beperken) de narcose direct vol open zetten en niet langzaam opvoeren. Dat deden ze dit keer dus wel waardoor Domenic toch in paniek onder narcose is gekomen. Hierdoor is hij ook in paniek uit de narcose geraakt. Dit had voorkomen kunnen worden als ze de narcose direct open hadden gezet.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar over het algemeen moet ik zeggen dat het ontzettend goed gegaan is.</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Toen ik hem, na de narcose eenmaal rustig had gekregen heeft hij nog goed zijn roes kunnen uitslapen op de recovery. Hij heeft op de recovery nog 1x extra medicatie gehad en na een klein 1,5 uurtje mochten we terug naar het dagcentrum.</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8PycP6RYqJKSqy-AXFvCvgc5IQf9cNPECXV2laX8xa-nkTrVhbUseEcU4khjQd5_9IwBqeCZPJEJMTOTgMZFjBHAWMUUM_sfTT5AvsEo_F7U8-3sLFCjBcdASAoSeveOaasBd0JzEfrc/s1600/IMG_2646.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8PycP6RYqJKSqy-AXFvCvgc5IQf9cNPECXV2laX8xa-nkTrVhbUseEcU4khjQd5_9IwBqeCZPJEJMTOTgMZFjBHAWMUUM_sfTT5AvsEo_F7U8-3sLFCjBcdASAoSeveOaasBd0JzEfrc/s320/IMG_2646.JPG" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Daar heeft hij nog heel lang geslapen en heeft hij nog veel geklaagd over pijn.</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEir4kfsYmB9fMZoExZPhjxRVa0-XvbPb4Z2hpMHir9TbI0xhLG1efjvb3XqK0OEjR5sQyndApVHlNZVInCDwyrf3BRbna4YFnQwUH1nEjeOURe9fCIP0Rs16zD-iKQ5R18K-_d0TyH4QKI/s1600/IMG_2651.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEir4kfsYmB9fMZoExZPhjxRVa0-XvbPb4Z2hpMHir9TbI0xhLG1efjvb3XqK0OEjR5sQyndApVHlNZVInCDwyrf3BRbna4YFnQwUH1nEjeOURe9fCIP0Rs16zD-iKQ5R18K-_d0TyH4QKI/s320/IMG_2651.JPG" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De chirurg was op de recovery al langs gekomen en heeft verteld dat er geen abces zat maar dat zijn maagje nog een open verbinding met buiten had. Ze hebben dus alle lagen van elkaar af gehaald (de maagwand was gedeeltelijk tegen de spieren en huidlaag aan gehecht om de insteek te kunnen maken toen ze de PEG plaatsten) en hebben de maagwand weer netjes aaneen gehecht, de spieren weer netjes gehecht en de huidlaag ook weer netjes gehecht.<br />
<br />
Ik kan me daarbij ook heel goed voorstellen dat dit erg veel pijn doet. ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Met heel veel pijn en moeite kregen we een waterijsje naar binnen.</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN5Sa8Dzhm9qw1Pg5PjGfYc5h4liOK8hs29_pr2jiBjgeGZziHzATtkbpuwgvMqX30OtVDTeTtEdVe5oYkMmzM73NNtrf_0txP72J4UU559CWCs9ofy0XN8YPoE_LBGEcDDsjvTEDdMm0/s1600/IMG_2652.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiN5Sa8Dzhm9qw1Pg5PjGfYc5h4liOK8hs29_pr2jiBjgeGZziHzATtkbpuwgvMqX30OtVDTeTtEdVe5oYkMmzM73NNtrf_0txP72J4UU559CWCs9ofy0XN8YPoE_LBGEcDDsjvTEDdMm0/s320/IMG_2652.JPG" width="180" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Toen hij uiteindelijk 's middags op het dagcentrum nog een extra pijnstilling had gekregen ging hij ook weer goed drinken en mochten we, na nog een middagslaapje, weer terug naar huis.</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSDFYE6_hOCAysHyRYaIb1dvdxho1lxAYGOTDoZ2qqtlAH1gi18w4Y_zdSH_RU_lVddwm5M2DNCiNrkcKkyJJTPkERieOaOQj8SNDgltxIYSD9QOvBg51jUUAhauti-2lXoCrJemWmE7Q/s1600/IMG_2654.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSDFYE6_hOCAysHyRYaIb1dvdxho1lxAYGOTDoZ2qqtlAH1gi18w4Y_zdSH_RU_lVddwm5M2DNCiNrkcKkyJJTPkERieOaOQj8SNDgltxIYSD9QOvBg51jUUAhauti-2lXoCrJemWmE7Q/s320/IMG_2654.JPG" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Of ja... naar huis?</div>
<div style="text-align: center;">
Mama moest nog even iets halen bij opa en oma en dat was maar goed ook. Vanaf het moment dat ik hem in zijn stoeltje gespte tot aan het moment dat hij (op de hoek bij opa en oma) weer in slaap viel heeft hij alleen maar gegild van de pijn.</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj21MWoo749oqORZ-L81UfMCgGSihzz-pxWdAfNAy8peMozPTs96HuX1o5KJNND8_1RaNuZnXVvwU-I4nKmuok3knmXWuAerfWJMpABjQg31_KMk_2BTiAbXIK3ezBv4N9Li7CtbzC3MqI/s1600/IMG_2656.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj21MWoo749oqORZ-L81UfMCgGSihzz-pxWdAfNAy8peMozPTs96HuX1o5KJNND8_1RaNuZnXVvwU-I4nKmuok3knmXWuAerfWJMpABjQg31_KMk_2BTiAbXIK3ezBv4N9Li7CtbzC3MqI/s320/IMG_2656.JPG" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We hebben toen naar papa gebeld of hij misschien met iedereen naar opa en oma wilde komen zodat we met z'n allen naar huis konden en Domenic dan bij mama op schoot kon zitten. Het mag natuurlijk niet maar ik denk dat we een grotere kans hadden op een ongeluk als Domenic de hele weg gillend in de auto had gezeten.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
's avonds heeft hij lekker bij ons op de slaapkamer gelegen. Hij moest nog met enige regelmaat zijn pijnstilling hebben. ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8IQUxzBzkqw_m-tSpADZOAmLfl_KnTChRjLsIBZNpbujZuRc95kS6MkillX0bDCOYnP89vszHsxHPS_B4AaRYMPO47F_aJQLJ-GtEbgf7Z70CAJvES0aD5C9rfp2RdThofeHOY38YFO8/s1600/IMG_2657.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8IQUxzBzkqw_m-tSpADZOAmLfl_KnTChRjLsIBZNpbujZuRc95kS6MkillX0bDCOYnP89vszHsxHPS_B4AaRYMPO47F_aJQLJ-GtEbgf7Z70CAJvES0aD5C9rfp2RdThofeHOY38YFO8/s320/IMG_2657.JPG" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Een paar dagen later konden we nog even terug naar de chirurg gaan want het leek erop dat zijn wondje ontstoken was. Gelukkig viel dit mee en met 2 maal daags goed schoonspoelen en binnen blijven tot de wond droog was heeft het zich goed gehouden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Gisteren is hij weer voor het eerst naar school gegaan dus nu is hij weer officieel "beter". :D</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
En zo revalideren we hier in huis:</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0g-xQqJxIrpTycufTGsJaGeaF1x88Im4xORYic-b6p3EDLa7VzbKMnMulsO3W-4vhyphenhyphenuILH2LrbZFs8rYSU85RGNP3VXWjbptLSkQqnHe4xWTox0Aox_OSVRfucMxaB3FAjrn_naE0PRs/s1600/IMG_2750.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0g-xQqJxIrpTycufTGsJaGeaF1x88Im4xORYic-b6p3EDLa7VzbKMnMulsO3W-4vhyphenhyphenuILH2LrbZFs8rYSU85RGNP3VXWjbptLSkQqnHe4xWTox0Aox_OSVRfucMxaB3FAjrn_naE0PRs/s320/IMG_2750.JPG" width="240" /></a> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZcdt7E6EktqHBJDiSGbd9pCsmOyuP4EAJMuLtZi7fEOvUAeOqLfvfCjMbtDt0b3vyIgmSDne2GcQRSJtaLgHS4Dk4jidA47Nw9h3S29XJ7xcY9VFbx3udnpnf6NUDo18-wp5EesfrlOw/s1600/IMG_2751.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZcdt7E6EktqHBJDiSGbd9pCsmOyuP4EAJMuLtZi7fEOvUAeOqLfvfCjMbtDt0b3vyIgmSDne2GcQRSJtaLgHS4Dk4jidA47Nw9h3S29XJ7xcY9VFbx3udnpnf6NUDo18-wp5EesfrlOw/s320/IMG_2751.JPG" width="240" /></a> </div>
<div style="text-align: center;">
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPvUKbmiW9DZT6A2CWakrue0p8KxPmM6ZtLbJ5qSPD2QIc1pCM2sUQ6CDJVwhDORMKuvydIPyNMqBCN2ddWQm4FM1rneIw5eAtcVxB33IpKcZZT975KjzbJAohrcA51BqHbNDHdp9etpA/s1600/IMG_2752.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPvUKbmiW9DZT6A2CWakrue0p8KxPmM6ZtLbJ5qSPD2QIc1pCM2sUQ6CDJVwhDORMKuvydIPyNMqBCN2ddWQm4FM1rneIw5eAtcVxB33IpKcZZT975KjzbJAohrcA51BqHbNDHdp9etpA/s320/IMG_2752.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">bij mama in de nek!</td></tr>
</tbody></table>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Daarnaast ook nog goed nieuws... In de tussentijd heeft Domenic weer een fysiotherapeutisch onderzoek gehad omdat hij tot nu toe achter lag in de lichamelijke ontwikkeling. Dit heeft hij nu helemaal ingehaald. Hij ligt zeer goed op 1 lijn met leeftijdsgenootjes.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Weer een specialisatie die we kunnen afsluiten!</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/17595386738618132306noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-58145049119423899452016-03-30T11:54:00.002+02:002016-03-30T12:22:28.303+02:00De operatie - deel 1<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgm7iGn0gzy7gwjdd1Yfp1OU0Q6eTV9e9gKtk1Bo1aWqJiqhLsg0teYxYqhABUIOM-tpoPaNVArFumj5oyAaBsBKvbEGvY9cg6m6OaUSMOP2T61B_tuWxFP7XJDcJNR8XOPV0n8VQEJ_7Q/s1600/IMG_2634.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><br /></a>
<br />
<div style="text-align: center;">
Op 19 februari hadden we een afspraak bij de chirurg. Omdat het gaatje van de PEG nog altijd lekte moest deze toch nog een keer geopereerd worden. Er waren 2 mogelijkheden. 1) Het gaatje sloot niet helemaal (dit komt wel eens voor als ze de PEG-plaatsing laparoscopisch doen) of 2) Er zat een abces die zich steeds vulde, waardoor er met enige regelmaat zijn buik vochtig en zijn kleren (onherstelbaar) vies werden. We zijn direct doorgestuurd naar de anesthesie voor een afspraak en zouden per post een OK-datum te horen krijgen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHgoVSlIjfPmoYbgpk1CDZvDyEzZg6kxGjZSL3p4QpiQjqjpvXhTR45Gx77AtN1pWcDcZLp8_r6nrOio9SVCRfhxfjmmvIQzeW4DQyXBjEUn5onDf1pKon6iOGCPktbqGFgKSvMBnjJ88/s1600/IMG_2277.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHgoVSlIjfPmoYbgpk1CDZvDyEzZg6kxGjZSL3p4QpiQjqjpvXhTR45Gx77AtN1pWcDcZLp8_r6nrOio9SVCRfhxfjmmvIQzeW4DQyXBjEUn5onDf1pKon6iOGCPktbqGFgKSvMBnjJ88/s320/IMG_2277.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Even lekker een appeltje eten<br />
terwijl we wachten.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Op 18 maart was het dan zover. De "grote" operatie! (groot in de zin van groot mijlpaal, de operatie was maar relatief klein ;) )</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Het was een ontzettend lange dag. Om 4.30 ging de wekker af. Mama ging het verse brood uit de broodbakmachine halen, zich douchen, aankleden, tas inpakken (voor het geval we zouden moeten blijven) en voordat ze het wist was het alweer....</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKbuwdXELwFX7JaHvfHCgR9S8HM5JFF-8UJmpTg3le7VGvUfdLn6s3l7QQ8b3hRpdACxzXM-Q9jkIiQy_-8cqSfvUnUqdtH4HcShZq-yOVpjvhR0p63-kJdoRlQtRhAYvYMV0ZYIHm8oA/s1600/IMG_2621.PNG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKbuwdXELwFX7JaHvfHCgR9S8HM5JFF-8UJmpTg3le7VGvUfdLn6s3l7QQ8b3hRpdACxzXM-Q9jkIiQy_-8cqSfvUnUqdtH4HcShZq-yOVpjvhR0p63-kJdoRlQtRhAYvYMV0ZYIHm8oA/s320/IMG_2621.PNG" width="180" /></a> </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Het brood werd gesneden, de broodtrommeltjes klaargemaakt, de tassen gevuld en de kinderen uit bed gehaald want dan kon er nog ontbeten worden voordat Domenic wakker werd.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRkbAfoVI-H9RbNz_PLOD_3U7EqFa1ukoV-ZgGllsob_9328zvKaOVK6IILZ6ufuztx7vBx-dkcPpTr29ZQJs2MO1GWKeUWNIuqKqLRYhX26JiKCnG0O7cKfbI_TJYfBSHWFqtNul-Qjs/s1600/IMG_2622.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRkbAfoVI-H9RbNz_PLOD_3U7EqFa1ukoV-ZgGllsob_9328zvKaOVK6IILZ6ufuztx7vBx-dkcPpTr29ZQJs2MO1GWKeUWNIuqKqLRYhX26JiKCnG0O7cKfbI_TJYfBSHWFqtNul-Qjs/s320/IMG_2622.JPG" width="240" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSUt6R9PPIxFBkG_2ElPLZ_MHPTCPZSBueR1tBMFt1KlTErufZsqes0W2kPziK6J5u9s9dIarUtbDyaBqgPTKhxT8OAq6loqIub3K2u6ArNNWnKAdDd1rE0FiYy3ClMfuEkSZ4RGj-ahI/s1600/IMG_2624.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSUt6R9PPIxFBkG_2ElPLZ_MHPTCPZSBueR1tBMFt1KlTErufZsqes0W2kPziK6J5u9s9dIarUtbDyaBqgPTKhxT8OAq6loqIub3K2u6ArNNWnKAdDd1rE0FiYy3ClMfuEkSZ4RGj-ahI/s320/IMG_2624.JPG" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Dat was in ieder geval de hoop....</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Helaas was dit om 6.14 het uitzicht:</div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgf4CnlzApDuwPrmnjQjb0LXMCnMXDtF4XHsLK65OY5YGuYVjZxtfjJlVYRxVreVGHEg9QiXyP0wT3ky5cMomf1qfckWUO5t8SCmYHgn_DY2ZDFmF_PB-pDB9PuoUP4Abtl-_sqUhrhyphenhyphend4/s1600/IMG_2627.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgf4CnlzApDuwPrmnjQjb0LXMCnMXDtF4XHsLK65OY5YGuYVjZxtfjJlVYRxVreVGHEg9QiXyP0wT3ky5cMomf1qfckWUO5t8SCmYHgn_DY2ZDFmF_PB-pDB9PuoUP4Abtl-_sqUhrhyphenhyphend4/s320/IMG_2627.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">sorry voor de wazige foto<br />
zelfs de telefoon was nog een beetje moe :D</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="" style="clear: both; text-align: center;">
Dan maar ontbijten in de keuken terwijl Domenic op de bank tv ging kijken.</div>
<div class="" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhMlwJd-2Xid_rslLQ2E81hFD5GK1DQp5OeoOwFMxFER0eDdvabyD0bBpiajRfmqeCevF-6_IOqBssKUpVoY4Gq8PQzgRsh6a_fbFQ3QDcKh8pzllro-WbpnkBqrk_g8veM3fhiAkGsZhk/s1600/IMG_2630.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhMlwJd-2Xid_rslLQ2E81hFD5GK1DQp5OeoOwFMxFER0eDdvabyD0bBpiajRfmqeCevF-6_IOqBssKUpVoY4Gq8PQzgRsh6a_fbFQ3QDcKh8pzllro-WbpnkBqrk_g8veM3fhiAkGsZhk/s320/IMG_2630.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">We zijn niet moe. Dat lijkt maar zo</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Uiteindelijk hebben we Thessa en Joshua naar een vriendje gebracht waarvan de papa en mama zo aardig waren om Thessa en Joshua mee naar school te nemen en daarna zijn we thuis gaan wachten tot Collin opgehaald zou worden met het busje.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEim1PQYeSvvBlscGEL057fAnrACNPMY5VbSTdvleJT1Vx1OxLvFx0x_RGxHmjFYk1xUtuOa1TyyCUF7nK_77tjkEuoDJZJsSk4mJ0IdyyS3QSQkLZfumgkNmUOGTJxH5A4KnZzG3UQrf-M/s1600/IMG_2633.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEim1PQYeSvvBlscGEL057fAnrACNPMY5VbSTdvleJT1Vx1OxLvFx0x_RGxHmjFYk1xUtuOa1TyyCUF7nK_77tjkEuoDJZJsSk4mJ0IdyyS3QSQkLZfumgkNmUOGTJxH5A4KnZzG3UQrf-M/s320/IMG_2633.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Collin vond het allemaal maar een<br />
beetje raar hoor. (maar ook wel grappig)</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Domenic had er helemaal geen zin meer in want hij was boos dat hij niet mocht ontbijten.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgm7iGn0gzy7gwjdd1Yfp1OU0Q6eTV9e9gKtk1Bo1aWqJiqhLsg0teYxYqhABUIOM-tpoPaNVArFumj5oyAaBsBKvbEGvY9cg6m6OaUSMOP2T61B_tuWxFP7XJDcJNR8XOPV0n8VQEJ_7Q/s1600/IMG_2634.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgm7iGn0gzy7gwjdd1Yfp1OU0Q6eTV9e9gKtk1Bo1aWqJiqhLsg0teYxYqhABUIOM-tpoPaNVArFumj5oyAaBsBKvbEGvY9cg6m6OaUSMOP2T61B_tuWxFP7XJDcJNR8XOPV0n8VQEJ_7Q/s320/IMG_2634.JPG" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Om 8.05 zaten we in de auto en waren we onderweg naar het ziekenhuis.<br />
We kwamen netjes om 8.50 bij de balie van het chirurgisch dagcentrum aan. Mooi op tijd want we moesten ons om 9.00 melden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br />
We mochten naar de wachtruimte gaan en Domenic werd al snel naar binnen geroepen bij de kinderkamer.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBnIxZ_l06m7b4DSeSzk1tH0YsFsiy6lX1k4vsee0eDH3XXHpH1KFCtAZ6oYlgBapmcgqS1pEmqv6Giuq6gTgV267swsGM_HsSRqqPAI-Es54aPHAsSjKNg34YPicTlRysLsGgoZHU5SQ/s1600/IMG_2638.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBnIxZ_l06m7b4DSeSzk1tH0YsFsiy6lX1k4vsee0eDH3XXHpH1KFCtAZ6oYlgBapmcgqS1pEmqv6Giuq6gTgV267swsGM_HsSRqqPAI-Es54aPHAsSjKNg34YPicTlRysLsGgoZHU5SQ/s320/IMG_2638.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ik kreeg voor het eerst bij Domenic een<br />
informatiefolder over operaties bij kinderen<br />
en het Chirurgisch Dagcentrum mee.</td></tr>
</tbody></table>
Er werden al snel her en der door familie kaarsjes gebrand.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5cG7jO5_K1ZFfatQy3-0Fjo0kqkRIyL4Y8qZtxXYJIuUYpnavDeE834obanauR2v73iGqpkKH3-qH_JSE_Cu9KPtUltUJ5yB1ABKswAarDIbAn46_a4EYA-UIzm-yGmHbHXOCdbeNYZk/s1600/IMG_2639.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5cG7jO5_K1ZFfatQy3-0Fjo0kqkRIyL4Y8qZtxXYJIuUYpnavDeE834obanauR2v73iGqpkKH3-qH_JSE_Cu9KPtUltUJ5yB1ABKswAarDIbAn46_a4EYA-UIzm-yGmHbHXOCdbeNYZk/s320/IMG_2639.JPG" width="240" /></a></div>
<div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Domenic mocht nog een ruim halfuurtje rustig filmpje kijken op zijn bedje voordat de pre-medicatie gegeven zou worden.</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwlTyyTXghcOthRwIlC8L9UUx2ZTQzvM5t3ctHqz8JcDxG8feDT85VORda1qO7V853cSboUDzNVGXu4BDmAHdui8ZKDyTMSXR2AotW2CleUayDvB_UYi1CWsx6NA31k2yTDWraMkt0mo0/s1600/IMG_2640.JPG" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwlTyyTXghcOthRwIlC8L9UUx2ZTQzvM5t3ctHqz8JcDxG8feDT85VORda1qO7V853cSboUDzNVGXu4BDmAHdui8ZKDyTMSXR2AotW2CleUayDvB_UYi1CWsx6NA31k2yTDWraMkt0mo0/s320/IMG_2640.JPG" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://domenicschols.blogspot.nl/2016/03/de-operatie-deel-2.html" target="_blank">to be continued....</a></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/17595386738618132306noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-45799741564797844762016-02-29T13:22:00.000+01:002016-02-29T13:22:16.314+01:00Toch weer ziekVorige week zaterdag gingen papa en ik lekker uit eten en de oppas kwam op de kinderen letten.<br />Toen ik naar de oppas appte dat we onderweg naar huis waren kreeg ik een appje terug met de mededeling dat Collin ziek was. Hij had gebraakt en tegen de tijd dat wij thuis kwamen lag hij al lekker onder op de bank.<div>
<br /></div>
<div>
Hij had koorts en zag er duidelijk niet lekker uit. Op zondag heeft hij lekker de hele dag op de bank gelegen en 's avonds begon hij te klagen dat hij last had van zijn mond. Hij sprak ook alsof zijn mond wat gezwollen was. Dus maandag gelijk een afspraak gemaakt bij de huisarts.<br /><br />Helaas hebben we wat lang in de wachtkamer moeten zitten bij de huisarts en in de tussentijd kwam Domenic bij mij op schoot liggen en viel in slaap. (Iets wat ik al erg raar vond)</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Na een uur mochten we eindelijk bij de dokter naar binnen. Zij had Collin nagekeken en hij bleek een keelontsteking te hebben waar hij een antibiotica voor zou krijgen.<br />Ze keek Domenic ook aan en ook hij had hoge koorts. Zijn oortje en zijn keel zagen wat rood maar niet direct zorgwekkend. We moesten op donderdag wel terug komen als de koorts niet over zou zijn.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Toen Collin voor de 2e keer zijn antibiotica innam begon hij na een tijdje te klagen van jeuk. Zijn hele lichaam bleek onder de uitslag te zitten. Hij bleek allergisch te zijn voor penicilline. Dus nu een nieuwe antibiotica-kuur gekregen en gelukkig ging deze wel goed.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Met Domenic ging het alleen maar slechter. Zijn koorts bleef hoog en zijn intake werd steeds lager. Woensdag ben ik toen terug met hem naar de huisarts gegaan en zij heeft ons weer doorgestuurd naar het ziekenhuis.</div>
<div>
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis zaten we met het probleem dat er sowieso geen plek meer was op de kinderafdeling en dat, als hij opgenomen moest worden, dit in een ander ziekenhuis moest zijn.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Gelukkig begon hij wel iets te drinken toen we daar waren en we mochten naar huis toe. Hij moest wel de rest van de dag nog 200ml drinken en de dag erna minstens 600ml drinken. Zo niet, moesten we terug komen.</div>
<div>
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjZ4vet9XOkKNeV2rb3zb0VucATVFy7J6WK906Egq4tDvCf7PntE4H0MUs5SUPUqW8BI8VUWIFuBVSbP9r7Oqg7OpnbhM24jZHpyzxrvCIcPxUZaCVSiT2EyJwSypPWbmZhuNeTukcsTc/s1600/12744481_10154051230274708_7150018107951797592_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjZ4vet9XOkKNeV2rb3zb0VucATVFy7J6WK906Egq4tDvCf7PntE4H0MUs5SUPUqW8BI8VUWIFuBVSbP9r7Oqg7OpnbhM24jZHpyzxrvCIcPxUZaCVSiT2EyJwSypPWbmZhuNeTukcsTc/s320/12744481_10154051230274708_7150018107951797592_n.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">een bijeen geraapt diner na een lange dag in het ziekenhuis.<br />(we waren van 13.30 tot 17.15 in het ziekenhuis)</td></tr>
</tbody></table>
<div>
</div>
<div>
's Nachts zijn we terug moeten gaan naar de SEH omdat hij de 200ml niet had gehaald en hij onderhand ook geen plasluiers meer had. Daar hebben ze naar alle ziekenhuizen in de buurt (tot aan Roermond aan toe) gebeld maar er was nergens een plekje te vinden voor Domenic.</div>
<div>
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsdLHI0coDDXExbycBKPowXphcxebCBqswpBdx1AT-pMAs56DimoU7agjAVvaSSfvgO7SdrBxLWwhxvXeJPr-VIdtN-42B0vRzObjFE28BjpBNOWke0tB9lRlh_VsdBLNi4WB3Y_D5U1A/s1600/12743995_10154052781014708_3242244702940602485_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsdLHI0coDDXExbycBKPowXphcxebCBqswpBdx1AT-pMAs56DimoU7agjAVvaSSfvgO7SdrBxLWwhxvXeJPr-VIdtN-42B0vRzObjFE28BjpBNOWke0tB9lRlh_VsdBLNi4WB3Y_D5U1A/s320/12743995_10154052781014708_3242244702940602485_n.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Op de SEH aan het wachten op de dokter.</td></tr>
</tbody></table>
<div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
De nachtdienst heeft ons toen weer naar huis gestuurd met de mededeling dat de artsen 's ochtends verder zouden gaan zoeken naar een oplossing.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Uiteindelijk werden we om 12u ('s middags) gebeld door de co-assistente die Domenic de dag ervoor ook had gezien en ze vertelde me dat ze het eerste bedje wat vrijgekomen was had gereserveerd voor Domenic. Hij mocht direct komen. Maar dit was wel puur en alleen om te rehydreren. Zodra de ORS (680ml) naar binnen gepompt was moesten we weer naar huis want de volgende ochtend had iemand anders het bedje weer nodig.</div>
<div>
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDQO3TFePFDHn8eyA_cD4EhJIHijh7oftFJinIYj-xAyg67DH3JECKkJwPN1eBpCJS2K9xyWommYxCRbBq4u5i7iOWaJzbtTXNme9g8uGB4T7oGbry8ciu5cNcHNCecQSJ79lmIigpE-8/s1600/1012030_10154052779134708_4321420252231976042_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiDQO3TFePFDHn8eyA_cD4EhJIHijh7oftFJinIYj-xAyg67DH3JECKkJwPN1eBpCJS2K9xyWommYxCRbBq4u5i7iOWaJzbtTXNme9g8uGB4T7oGbry8ciu5cNcHNCecQSJ79lmIigpE-8/s320/1012030_10154052779134708_4321420252231976042_n.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">We zijn op de afdeling (en nog even sonde-loos)</td></tr>
</tbody></table>
<div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Zo gezegd zo gedaan. Met Domenic naar het ziekenhuis gegaan en toen een heel gevecht gehad om de neussonde geplaatst te krijgen. Uiteindelijk hebben we hem met 4 personen vast moeten houden om de sonde te plaatsten en hebben we de sonde 4 keer moeten plaatsen voordat hij goed zat.<br />Maar het was gelukt.</div>
<div>
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9QLLZadIsYu7T9saU5pclUNzhBV1c4vbSc805px7ohaFG3ILr0LSWUrH8pvM3dG68dLSItdi-f-tY5O4hIe2HbMe7jQkTVln-ym3jdnJThqe6sRUOyYtm_gGWdoK3osa0Pei0z_NR-Ww/s1600/12743567_10154053009034708_2061939937957816916_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9QLLZadIsYu7T9saU5pclUNzhBV1c4vbSc805px7ohaFG3ILr0LSWUrH8pvM3dG68dLSItdi-f-tY5O4hIe2HbMe7jQkTVln-ym3jdnJThqe6sRUOyYtm_gGWdoK3osa0Pei0z_NR-Ww/s320/12743567_10154053009034708_2061939937957816916_n.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">KO na het plaatsen van de sonde</td></tr>
</tbody></table>
<div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
De ORS is in zijn geheel door de sonde naar binnen gekomen en we mochten om half 10 eindelijk naar huis.</div>
<div>
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEikQj_22pcQh7t0AhQr3vwh2T4hupJQx6cZ2MfXBtV3hYefSsmaQ5QsN4tRmgzgwIF4Mx54Tc4A8-JnxuJr3XyfN-tYbwgIhs3BoaksCiKCTQSe3VnVB8AoGd3kP1FysWpWZIht5Ptds70/s1600/10406900_10154053973249708_6649094655144515388_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEikQj_22pcQh7t0AhQr3vwh2T4hupJQx6cZ2MfXBtV3hYefSsmaQ5QsN4tRmgzgwIF4Mx54Tc4A8-JnxuJr3XyfN-tYbwgIhs3BoaksCiKCTQSe3VnVB8AoGd3kP1FysWpWZIht5Ptds70/s320/10406900_10154053973249708_6649094655144515388_n.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Eindelijk weer thuis!</td></tr>
</tbody></table>
<div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Gelukkig is zijn koorts nu al lang niet meer zo hoog als eerst (hij is vandaag voor het eerst koortsvrij) maar hij is zeker nog niet beter.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Helaas is Domenic zijn gewicht nu helemaal gekelderd (hij weegt nu minder dan 13kg). We hebben onderhand wel al contact gehad met de diëtiste en zij heeft machtigingen afgegeven voor 2 bijvoedings-producten. 1 om door het eten te stoppen (Calogen) en 1 om zo te drinken (Neocate Active)... We hebben de spullen nu binnen gekregen en dan is het even kijken of hij het wilt drinken.<br /><br />Daarnaast liggen we nu allemaal plat met de griep (Zelfs Collin heeft nu de griep te pakken) dus we hopen dat over een week de hele ziekenboeg weer over is en iedereen weer fris en fruitig verder kan. ;)</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/17595386738618132306noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-7573208781279821472016-01-31T10:33:00.003+01:002016-01-31T10:33:21.179+01:00Een grote update over Domenic<div style="text-align: center;">
Maandag 25 januari:</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Vandaag komt er weer een grote update. Met Domenic gaat het erg goed. Hij eet goed, hij drinkt goed, hij is stout, hij daagt uit, hij ontwikkeld zich. ☺️</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Hij ontwikkeld zich op dit moment zelfs zo goed dat hij sinds 4 januari op een reguliere peuterspeelzaal zit. Joepie!!!</div>
<div style="text-align: center;">
(Het enige dat nog tegenvalt is dat hij nog erg vaak ziek is maar daar valt mee te leven. :D)</div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Vandaar dat een update ook even uitbleef.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Het eerste goede nieuws is dus dat Domenic langzaam een "normale" jongen aan het worden is. Hij kan naar een gewone peuterspeelzaal, heeft geen logopedie meer (buiten een herhalingsonderzoek die in april moet gaan plaatsvinden), en wordt/is een heerlijk eigenwijs mannetje.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<en toen werd mama weer opgehouden door de kinderen en moest de rest van de blog wachten></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dinsdag 26 januari:</div>
<div style="text-align: center;">
Vandaag ben ik met Domenic (en oma kwam gezellig mee) op controle geweest bij de KNO-arts in Roermond. Zijn oren zien er goed uit. De buisjes zijn er onderhand uit en, ondanks Domenic zijn flinke verkoudheid, zien zijn oren mooi en schoon uit. Daarna nog even de gehoorscreening die Domenic helaas niet haalt. Het wordt steeds duidelijker dat Domenic (nog steeds) niet optimaal hoort maar om er achter te komen hoeveel hij effectief hoort moeten we wachten tot hij oud genoeg is om een "dopjestest" te doen. Dan moet hij een koptelefoon op en dan moet hij (door middel van een knopje, een hand in de lucht, blokjes van het ene bakje naar het andere bakje, etc... er zijn een hele hoop variaties op deze test) aangeven of hij een geluidje hoort of niet.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De eerste poging tot deze test zal vlak voor de zomervakantie plaats gaan vinden. Nu hopen dat hij tegen die tijd snapt wat hij moet doen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Woensdag 27 januari:</div>
<div style="text-align: center;">
Domenic is vandaag (weer) echt ziek. Buiten zijn gesnotter heeft hij ook weer koorts en voelt hij zich aardig beroerd. We gaan kijken wat de rest van de week gaat geven.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Donderdag 28 januari:</div>
<div style="text-align: center;">
Vanmiddag weer een consult bij de MDL-arts. Het gaat om een gewone controle. Domenic is nog erg ziek en de MDL-arts heeft echt medelijden met hem. Ze heeft hem al lang niet zo ziek gezien.</div>
<div style="text-align: center;">
Daarnaast lekt er nog altijd vocht uit zijn insteek wat meer wordt op momenten dat hij ziek is.</div>
<div style="text-align: center;">
We krijgen een verwijzing naar chirurgie om naar de insteek te laten kijken.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Daarnaast beginnen de zorgen weer langzaam te komen. Domenic is dan wel 4 centimeter gegroeid in de laatste 3 maanden, hij is echter maar 150 gram bijgekomen. Dit is veel te weinig. De diëtiste gaat komende week weer contact met ons opnemen om te kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat Domenic voldoende calorieën binnen krijgt. Ook gaan we kijken of Domenic alle voedingsstoffen binnen krijgt die hij moet hebben (qua vitaminen en mineralen) of dat hij daarvoor supplementen nodig gaat hebben.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ook hebben we een verwijzing voor de oogarts aangezien Domenic ook niet door de oogtest van het consultatieburo is gekomen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Met heel veel papieren (bloedprik-formulieren, medicatierecepten, verwijzingen) lopen we de poli uit. Helaas zijn we zo lang binnen geweest dat alle poli's al dicht zijn dus moet ik morgen bellen naar de verschillende poli's om afspraken te maken.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De apotheek is wel nog open dus daar gaan we gelijk alle medicijnen maar ophalen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmgsRLBq74sFhQfpkRy9MchmHFtiUfGzOFqkzkEiUxXv08JO59RIwnT2G7obr1UOhF5WYOn6NcUm9Jj8AQNm3CK-7MgYboL-q1S7mKuqcvvEIAEkJQc2Q6H5BFEi0ylkk5T0osgTi8lxcT/s1600/IMG_2011+%25282%2529.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmgsRLBq74sFhQfpkRy9MchmHFtiUfGzOFqkzkEiUxXv08JO59RIwnT2G7obr1UOhF5WYOn6NcUm9Jj8AQNm3CK-7MgYboL-q1S7mKuqcvvEIAEkJQc2Q6H5BFEi0ylkk5T0osgTi8lxcT/s320/IMG_2011+%25282%2529.JPG" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">lekker bij mama op schoot<br />Piet Piraat kijken</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /><span id="goog_914536449"></span></div>
<div style="text-align: center;">
We gaan in ieder geval vol goede moed verder. Domenic gaat nu eerst uitzieken. Wellicht dat Domenic weer meer gaat eten als hij zich straks wat beter voelt en over 3 maanden blijkt dat zijn gewicht weer bijgetrokken is. *fingers crossed*</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Daarnaast hebben we vanavond ook afscheid moeten nemen van de thuiszorg. Omdat Domenic nu geen sonde meer heeft vervalt de verpleegkundige zorg en krijgen we geen nieuwe beschikking meer voor de medicatie toediening. Vanaf nu zullen papa en mama die zorg weer zelf op ons nemen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We houden jullie (uiteraard) op de hoogte, ook als dat soms iets langer duurt. ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Binnenkort meer te vertellen over onze Collin en zijn avonturen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
alvast een fijne carnaval voor iedereen!!!!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-81502807935839241532015-11-02T11:19:00.002+01:002015-11-02T11:19:28.779+01:00Dikke duimen!Het was weer even stil hier op ons blog.<br /><br /><br />Zo zie je maar weer dat, als alles goed gaat (en we niet steeds opgenomen worden in het ziekenhuis) de tijd om te schrijven schaars is. ;) (Gelukkig maar)<br /><br /><br />Domenic doet het supergoed. Hij eet goed en hij drinkt goed. (In ieder geval niet slechter dan onze andere kinderen :D) Alleen blijft zijn ontlasting vaak te wensen over laten.<br /><br /><br />We hadden afgelopen week een dubbel consult (voor Thessa en voor Domenic) bij de MDL-arts en we hebben een medicatie-update gekregen. De Nexium blijft op 3 zakjes per dag (wat ook al meeeeeer dan genoeg is) maar daarnaast moet hij weer op chronische basis de macrogolum krijgen om zijn ontlasting te reguleren. Ook krijgt hij calciumtabletten waar extra vitamine D in zit omdat hij daar over het algemeen een chronisch tekort bi joploopt.<br /><br />Wat hij verder tekort krijgt aan vitaminen en mineralen is nog niet zeker. De dietiste is nog druk aan het uitzoeken wat hij verder nog moet gaan krijgen. Maar voorlopig is dit genoeg wijziging voor ons.<br /><br />Zeker omdat hij de macrogolum nu gewoon (via het spuitje) moet drinken en het niet meer via een sonde kan (het is ontzettend vies spul) is het erg moeilijk om Domenic van de noodzaak van het medicijn te overtuigen.<br /><br /><br />Met Thessa gaat het redelijk. Ze blijft nog steeds buikpijn houden die in verband staat met haar ontlasing. Zij krijgt dus ook weer op chronische basis macrogolum. En verder zijn we er achter gekomen dat Thessa wel degelijk lactose intollerant is. Dit merkten we afgelopen week wel weer toen ze logeerpartijtjes had en dus niet zo secuur op haar dieet lette.<br /><br />Daarnaast reageert ze ook op cola dus dat is voor haar nu ook van de baan (alhoewel we uiteraard af en toe een uitzondering erop maken) en bepaalde appel-soorten mag ze ook niet meer hebben.<br /><br />Al met al dus veel slecht nieuws voor Thessa want al haar "favorieten" zijn nu een "no-go" en daar heeft ze het toch nog wel moeilijk mee.<br /><br /><br /><br />Joshua fietst zoals gewoonlijk overal zonder kleerscheuren doorheen ;) En nu zelfs letterlijk want hij heeft een grotere maat fiets waar hij nu eindelijk op durft te fietsen. :D<br /><br />En met Collin gaat het ook heel goed. Hij kan zijn eigen naam al schrijven en de woordjes PEN en TAK kan hij al schrijven en daar is hij heel erg trots op.<br /><br />Papa is onderhand een eigen bedrijf begonnen. Hij heeft besloten om projectmanager te zijn op ZZP-basis om zo toch de afwisseling te krijgen die hij eigenlijk zoekt. Dus daarbij komen ook de nodige uitdagingen voor de komende tijd.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1UYsCYOmdWMfe8Tg5gOyEfu2Dr3-iO9SwKLVJ33iCvz_gv_b6g5BSERURgJzWTDU4YkS-Yz5j0oEcrfye5a8iVxyVsWLtQ3SRORFTCsjhZs0uD3_UcKaECBMbOK-nyMS19tVLPHcq-9Q/s1600/12045234_10153727703749708_1300375078937576328_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="265" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj1UYsCYOmdWMfe8Tg5gOyEfu2Dr3-iO9SwKLVJ33iCvz_gv_b6g5BSERURgJzWTDU4YkS-Yz5j0oEcrfye5a8iVxyVsWLtQ3SRORFTCsjhZs0uD3_UcKaECBMbOK-nyMS19tVLPHcq-9Q/s400/12045234_10153727703749708_1300375078937576328_o.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/17595386738618132306noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-58554521576953875732015-08-26T22:17:00.000+02:002015-08-26T22:19:50.084+02:00Na een korte vakantie....<div style="text-align: center;">
... weer een teken van leven van ons.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Na de laatste keer dat de maagsonde eruit was gekomen had ik het even helemaal gehad en had ik ook geen puf meer om te schrijven. Toen ook nog de zomervakantie eraan kwam is het er helemaal bij ingeschoten.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dus nu een blog over de laatste 3 maanden ;) (en sorry maar ik weet al niet meer wat ik nog over de afspraak van de MDL-arts zou schrijven... vandaag is ondertussen alweer een nieuw consult geweest dus deze zal ik hier onder plaatsen ;) )</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De PEG was eruit en weer herplaatst. Dit is altijd een heel avontuur ansich. Zeker als de fistel een stukje dicht gegroeid is.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ze starten met een dormicum-sedatie zodat Domenic niet in de gaten heeft dat we emla-zalf plakken. Als de dormicum eenmaal werkt dan wordt de lachgassedatie ingezet (als hij helemaal "bij kennis" is dan accepteert hij de lachgassedatie niet) zodat een infuus geplaatst kan worden.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Als dit infuus dan geplaatst is wordt er een ketamine-sedatie via het infuus ingespoten zodat hij helemaal slaapt en dus mentaal en fysiek niks meekrijgt.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dan komt de chirurg die de fistel oprekt en dan een nieuwe sonde plaatst.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Dit was allemaal goed gelukt en nadat Domenic zijn roes had uitgeslapen mochten we weer naar huis. En na 2 weken ging het weer mis. Gelukkig had Domenic direct in de gaten toen het ballonnetje "plop" zei en hebben papa en mama heel hard hun best gedaan om zelf een nieuwe PEG te plaatsen. Dit is gelukkig goed gegaan. Met name ook omdat de PEG wel nog in zijn buik zat toen we gingen wisselen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
En toen kwam de "beruchte" nacht van 8 op 9 juli. In die nacht was de PEG namelijk alweer geknapt. Alleen is Domenic daar niet van wakker geworden. Toen ik 's ochtends zijn kamer op liep zag ik het slangetje over zijn bedrand bungelen terwijl hij aan de andere kant lag. Gelijk de MTH-verpleegkundige gebeld en die is gekomen om een neussonde te plaatsen. Deze was er, toen hij terug kwam van het kinderdagverblijf, alleen ook uit. Ik had overdag al gebeld met de chirurg maar kon op vrijdagochtend weer bellen dat ook de neussonde eruit was en dat de fistel waarschijnlijk al helemaal dicht zat.</div>
<div style="text-align: center;">
Na veel wikken en wegen en stoeien met de planning zou de chirurg maandag terugbellen. Voordat hij kon bellen had hij echter nog het groot overleg met (onder andere) de MDL-arts. Die had ondertussen ook het dossier nog eens ingezien en kwam met het idee om, voordat we gelijk weer een nieuwe operatie zouden plannen, eens een tijdje zonder sonde te doen.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Domenic had in de tussentijd weer een neussonde gekregen zodat hij toch de neocate kon blijven krijgen maar die hebben we daarna dus ook maar verwijderd.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Vanaf dat moment moest hij het zelf gaan doen. We hebben in de afgelopen tijd heel veel heen en weer gemaild met de verschillende diëtisten maar op een of andere manier kwamen we er niet uit. Het belangrijkste voor Domenic is op dit moment dat hij zijn vitaminen en mineralen binnen krijgt want zijn dieet is nog zo beperkt (en een tekort an vitaminen/mineralen kan jaren oplopen voordat je <span style="font-family: inherit;">er iets van merkt) dat dit echt van belang is. Alleen stuurden de diëtisten aan op bijvoeding die gericht waren op calorieën. En aangezien het zomervakantie was hielp dit natuurlijk ook niet mee.</span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;">Uiteindelijk alle vormen van bijvoeding over de reling geknikkerd en gewoon gekeken hoe Domenic het op zichzelf deed. Er zaten goede dagen bij en er zaten minder goede dagen bij. (Bij welk kind is dat nou niet)</span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
En vandaag was het spannend. Weer voor het eerst naar de MDL-arts sinds de fistel dicht is.<br />
<br />
Het begon al goed. Zijn lengte is op dit moment 95,5cm en zijn gewicht is 13,54kg!!!!! Woehoe!!!<br />
<br />
En de MDL-arts was helemaal tevreden. Ze vond dat Domenic het super deed zonder de sondevoeding en was helemaal tevreden. Nu nog even de diëtiste aansturen zodat ze kijkt wat er nog aan vitaminen en mineralen scheelt wat betreft Domenic zijn beperkte dieet en dan kan de MDL-arts daar nog een recept voor uitschrijven en dan blijft het hopelijk goed gaan. Eventueel in een latere periode nog een (cosmetische) herstel-ingreep om het litteken van de stoma wat mooier te maken maar met een beetje geluk blijft hij het zo goed doen.</div>
<div style="text-align: center;">
<h2 style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-family: inherit; font-size: small; font-weight: normal;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaWCfliNsSFhpvaC9ediQ6mmH4U8xOYhC3pjlIRiBHUAcuMIahahocPW2E6rN5UGmtSImPw2S7fiwSsVybiT6IGGGuuCzd9WAzFs4lcKlnKbzhsXPyih-CUatWAle09CKXij1T92U11riz/s1600/Shirt_Hoodie_Super_Tubie_Graduate_2_Color_Neg-01.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjaWCfliNsSFhpvaC9ediQ6mmH4U8xOYhC3pjlIRiBHUAcuMIahahocPW2E6rN5UGmtSImPw2S7fiwSsVybiT6IGGGuuCzd9WAzFs4lcKlnKbzhsXPyih-CUatWAle09CKXij1T92U11riz/s320/Shirt_Hoodie_Super_Tubie_Graduate_2_Color_Neg-01.jpg" width="320" /></a><span class="text_exposed_show" style="display: inline;"><br /></span></span><br />
<span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">Alleen moeten we met Thessa nu de malle molen in. Ze blijft last houden van buikpijn dus wil de MDL-arts haar helemaal laten screenen. We hebben 1 formulier voor de ontlasting, 1 voor de urine en 5 (!!) voor bloedafname meegekregen. Zodra we de ontlasting hebben moeten we ook de urine afnemen en dan (als we toch alles in het ziekenhuis moeten afgeven) gelijk bloed laten prikken. Het arme kind ziet er nu al tegenop (ze kan niet tegen bloed of naalden ofzo en het is de enige die het tot nu toe altijd gespaard is gebleven) Maar ook dit zal vast en zeker goed komen.</span></span><br />
<span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">En 1 ding is zeker... de MDL-arts is voorlopig nog niet van ons af. Ze zou nog heimwee naar ons gaan krijgen zeg. :D</span></span><br />
<span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">En we hebben Puk nog om Thessa te helpen met haar prik-angst.</span></span><br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5-tWDQbKqdJzOkA46xrAvBlDJWo83IMg1J02bwlgRgo_oyw53yu0Cu6xkotpUlc_62_e6FAExwPhMs9kxlxuZLu1MlSNrMflhuv_LIvhKsygvDE2XxXGWwX4V7aoBKEbkznMH5XPbB_Qw/s1600/prik900x550-1024x626.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><img border="0" height="195" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5-tWDQbKqdJzOkA46xrAvBlDJWo83IMg1J02bwlgRgo_oyw53yu0Cu6xkotpUlc_62_e6FAExwPhMs9kxlxuZLu1MlSNrMflhuv_LIvhKsygvDE2XxXGWwX4V7aoBKEbkznMH5XPbB_Qw/s320/prik900x550-1024x626.png" width="320" /></span></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><a href="http://www.hetwkz-kind.nl/prik-app/"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif; font-size: small;">http://</span>www.hetwkz-kind.nl/prik-app/</a></td></tr>
</tbody></table>
</h2>
</div>
<div class="text_exposed_show" style="background-color: white; color: #141823; display: inline; line-height: 19.3199996948242px;">
<div style="margin-bottom: 6px; text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-38339126580263231602015-06-04T22:29:00.001+02:002015-08-26T21:53:30.552+02:0015 dagen<div class="separator" style="clear: both;">
15 dagen...</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
15 hele dagen....</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
15 hele dagen sinds de laatste PEG-plaatsing voordat ze het heeft begeven. Of verstopt is geraakt in dit geval.</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
De PEG lijkt het tot nu toe niet langer vol tr houden dan de button. Gelukkig blijft hij beter zitten maar als de slang verstopt raakt hebben we er natuurlijk niks aan dat hij goed blijft zitten.</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
Morgen dus maar weer eens bellen met de poli en kijken of "onze" chirurg aanwezig is.</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
Dan kan ik gelijk vragen waar onze begeleidende "nood-brief" blijft. Dat is een brief die de chirurg opstelt (ik hoop dat hij hem onderhand allang heeft opgesteld) waarin staat wat er wel en absoluut niet moet gebeuren als er bijv. in het weekend iets gebeurd en we op de SEH zitten. Bijvoorbeeld dat ze ten alle tijden moeten zorgen dat Domenic gesedeerd moet worden als ze iets willen herplaatsen en dat ze het niet zelf/zonder sedatie proberen te doen (punt 1 omdat het, door de blinde paniek, fysiek bij s onmogelijk is om het zonder sedatie tr plaatsen en punt 2 omdat iedere nieuwe negatieve ervaring het werk van de afgelopen 4 goed gesedeerde plaatsingen teniet doet)</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
Blijkbaar zijn artsen in opleiding op de spoedeisende hulp te druk om in een dossier van een patiënt te kijken of te eigenwijs en zien ze mij aan voor een overdreven overbezorgde moeder.</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
Ik probeer dit weekend nog even bij de schrijven over de laatste MDL-afspraak, therapieën en PEG-wissel via lachgassedatie maar voor nu eerst....</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
*klaagmodus uit*</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhthnMEJnPfO2yGCoxC89yjgb7szs3lEYm39koFOZ1ZwzNV8ZCWp7L86P6yS1RjuPak9vL2BaN_Ir2Xjw1LgGnwTH0BbK-O9WVYLsrIzEgmK_EF1eJqaHHET4WG3ClRqCEP-I1H6_nhyuZ8/s640/blogger-image--2029081442.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="232" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhthnMEJnPfO2yGCoxC89yjgb7szs3lEYm39koFOZ1ZwzNV8ZCWp7L86P6yS1RjuPak9vL2BaN_Ir2Xjw1LgGnwTH0BbK-O9WVYLsrIzEgmK_EF1eJqaHHET4WG3ClRqCEP-I1H6_nhyuZ8/s320/blogger-image--2029081442.jpg" width="320" /></a></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-56274906291414895832015-05-01T10:58:00.001+02:002015-05-01T10:58:23.586+02:003 keer is (toch niet) scheepsrecht<br />
<div style="text-align: center;">
Afgelopen dinsdag was het zover. De grote dag. Domenic zou (eindelijk) weer een PEG krijgen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Alles ging beter dan de vorige keer.</div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
De PAS-verpleegkundigen waren er.</div>
<div style="text-align: center;">
De chirurg was er.</div>
<div style="text-align: center;">
De (juiste) medicatie om te sederen was er.</div>
<div style="text-align: center;">
De PEG-katheter was er.</div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Wij waren er.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Alles ging voorspoedig. De midazolan, waarmee Domenic gesedeerd zou worden, zouden we rectaal gaan geven. Maar omdat Domenic een neus-maagsonde had hebben we op het laatste moment besloten om de medicatie via de sonde te geven omdat hij van medicatie door de sonde zeker geen "nare ervaring" ging krijgen en rectale medicatie toch altijd iets vervelender is.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Hij reageerde goed op de medicatie en we konden al snel de chirurg erbij roepen om de wissel te doen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De blaaskatheter ging er soepeltjes uit....</div>
<div style="text-align: center;">
alleen kregen we de PEG-katheter er niet goed in.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Dit kwam omdat de blaaskatheter een CH10 had en de PEG-katheter een CH12 had. (En kleiner hadden ze helaas niet op voorraad. Die zijn ook erg moeilijk te krijgen)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Omdat Domenic alleen een "angstsedatie" had en geen "pijnsedatie" zou hij het oprekken van de fistel (een pijnlijke procedure) helemaal meemaken, wat betekent dat de angstsedatie geen meerwaarde meer zou hebben en er weer een pijntrauma bij zou komen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
De chirurg is toen een nieuwe blaaskatheter gaan halen en heeft deze geplaatst.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Na de plaatsing is papa Domenic gaan troosten en is mama met de chirurg en de PAS-verpleegkundigen gaan overleggen over een nieuw protocol waarbij de fistel opgerekt kan worden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Over 2 weken komen we terug op de dagopname. Daar wordt 's ochtends emla geplakt op zijn handen/armen. Als de emla werkt dan gaan we naar de PICU. Daar zal de midazolan weer toegediend worden en als deze werkt wordt de emla verwijderd en gaan ze een infuur prikken.</div>
<div style="text-align: center;">
Dit infuus gaat er voor zorgen dat er een diepere sedatie komt (vergelijkbaar met een narcose) waarbij Domenic helemaal zal gaan slapen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dan komt de chirurg erbij en zal hij de fistel oprekken en de katheter plaatsen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
In principe zou dit op de OK moeten gebeuren maar aangezien Domenic al paniekerig wordt als hij een OK-jasje ziet hebben we besloten om dit allemaal op de PICU te gaan doen.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Vooralsnog lijkt het erop dat het de volgende keer allemaal echt zal gaan lukken. Maar helaas betekent dit voor ons dat we weer moeten gaan wachten.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Fingers crossed!</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzwGOwoHbnERWE-263EZ3nI6u9UtYID_6jthlxDLUbKPpaW09vGq1YvZSE4PTdPgjFLEUF2md9YNz0x1Hj03egPjOM-HlWVT9faYOx0Lro4sqtFXGqCNlnYUiJ_npf0993s950ecKCg-Ee/s1600/post-34187-0-79108900-1391947908.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzwGOwoHbnERWE-263EZ3nI6u9UtYID_6jthlxDLUbKPpaW09vGq1YvZSE4PTdPgjFLEUF2md9YNz0x1Hj03egPjOM-HlWVT9faYOx0Lro4sqtFXGqCNlnYUiJ_npf0993s950ecKCg-Ee/s1600/post-34187-0-79108900-1391947908.png" height="320" width="274" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-45935741228193761662015-04-23T22:07:00.000+02:002015-04-23T22:07:27.265+02:00The "What Happens If I Get Hit by a Bus" Moment<br />
<div style="text-align: center;">
Toen ik pas bekend raakte met de Feeding Tube Awareness Foundation las ik een <a href="http://www.feedingtubeawareness.org/Blog.html?entry=the-what-happens-if-i" target="_blank">blog met deze titel</a>.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Wat gebeurt er als ik onder een bus kom?</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Wat gebeurt er als ik er niet meer ben om voor mijn kinderen te zorgen?</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Roger is een heel lieve echtgenoot, een super vader en ontzettend actief in de zorg van de kinderen maar in de zorg voor (met name) Domenic zijn er een hele hoop dingen die hij niet "zomaar even" van mij kan overnemen. Zeker voor ik die blog las niet.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Alle ziekenhuisopnames, (bijna) alle spoedafspraken, dagelijkse artsen-rondes tijdens opnames, toedienen van medicatie, onderzoeken, dat werd allemaal door mij alleen gedaan. Nu is dat ook logisch want Roger zorgde altijd voor de andere kinderen als Domenic in het ziekenhuis lag (en nog steeds). Maar toch brengt het een "gevaar" mee. Namelijk het "gevaar" dat je wederhelft (of iemand anders die voor het kind zorgt) niet weet wat er allemaal moet en hoe het allemaal moet.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Na aanleiding van die blog heb ik een excel-bestandje gemaakt waarin alle noodzakelijke dingen over Domenic te vinden zijn. Het heeft een voorblad met uitleg waar het document over gaat en wanneer het document voor het laatst bijgewerkt is, Daarna komt er een tabblad met de contactgegevens van dokters en therapeuten, daarna een tabblad met de contactgegevens van de diverse verpleegkundigen, dan een tabblad school en opvang, dan een tabblat met medische leveranciers en wat er via welke leverancier besteld wordt, dan een tabblad medicatie, tabblad planning, dieet, hulpmiddelen, geldzaken (verzekering en machtigingen met einddatum), een tabblad met links naar "how-to"-filmpjes (hoe plaats je een button, een sonde, hoe gaat sondevoeding in zijn werk, hoe werkt de voedingspomp, etc), en een tabblad sondevoeding.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Vrij groot dus. ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dit document probeer ik iedere 2 maanden bij te werken (indien nodig) en iedere keer als ik hem heb bijgewerkt gaat er een digitale kopie naar onze vaste MTH-verpleegkundige. Ook is het de bedoeling dat het document uitgeprint wordt en in een mapje in de kast van Domenic komt te staan zodat mensen snel alles kunnen vinden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dit laatste is echter wat moeilijk want die tabbladen zijn heel handig in het digitale document, maar als je het op papier hebt wordt het toch wat minder overzichtelijk.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Toen ben ik verder gaan zoeken en bijna een jaar geleden heb ik 2 van dit soort documenten/boeken gedownload van de website van "<a href="http://www.jtwf.org/ResourcesBinder.html" target="_blank">Jonah and the Whale Foundation</a>" en van "<a href="http://mommiesofmiracles.com/tools/care-notebook/" target="_blank">Mommies of Miracles</a>" en ben daar een beetje mee gaan stoeien tot ik een "eigen" zorgboek had gemaakt.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Deze heb ik nu ook online gezet zodat andere ouders hem ook kunnen gebruiken.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZtHqm6BSUs0n6BepJnPu0_qucu8a6Uf_-USmze86TtUMSwwvHvngoYvudgUyHWGToFxt9sGMDYidAN_C0df7pECKMrgUUrvLRINDU3juJSSF_GiLcNwIAm9tANxM2VZeRxGBmHqTupppN/s1600/zorgenboek+kaft.jpg" height="320" style="margin-left: auto; margin-right: auto;" title="" width="239" /></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><a href="https://drive.google.com/file/d/0By6z9PRPUb77cW1xazVGWlBMVkE/view?usp=sharing" target="_blank">Hier</a> kun je het boek downloaden als PDF</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nu nog zorgen dat ik hem zelf invul, uitprint en in de kast leg. ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-4612134804624230372015-04-23T15:56:00.002+02:002015-04-23T15:56:45.166+02:00Catching up! - part 3 (of de kunst van het uitstellen)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
Een kleine week later dan gepland maar hier dan toch de (langverwachte?) update omtrent Domenic.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar voordat ik daar aan begin nog even terug op het update van Collin.<br />
<span style="font-size: large;">Het muntje is eruit!!!</span></div>
<div style="text-align: center;">
Afgelopen zondag heeft Collin, zelfstandig, het muntje uitgepoept. Gisteren voor controle toch maar even een foto laten maken en die bevestigde dit. :)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De laatste update was eind februari, 2 maanden geleden. In de tussentijd is er ontzettend veel gebeurt. Vooral voor Domenic. Om even in "Domenic-taal" te spreken... sinds de laatste update zijn er alweer 33 kraaltjes bij zijn <a href="http://www.bijsonderketting.nl/" target="_blank">bijSONDEr-ketting</a> gekomen en moeten er nog 26 bij geregen worden. En volgende week dinsdag komen daar nog minstens 7 kralen bij.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We waren gestrand bij het besluit om de button in een grotere maat te nemen ter voorkoming van de vele "pull-outs" van de button. Daarnaast zou er nog gekeken worden waar Domenic naar KNO zou gaan voor zijn tonsillectomie.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
Over het stukje KNO kunnen we (relatief) snel zijn. De MDL-arts was er direct mee akkoord dat ik contact zou opnemen met de KNO in Roermond. Daar kon de operatie plaatsvinden nog voordat de 1e afspraak bij KNO in het AZM zou zijn. Uiteindelijk is Domenic op 24 maart geopereerd. De operatie is goed gegaan. We zouden in eerste instantie wel in Roermond overnachten ivm de kans op complicaties en de afstand tot thuis (in het geval van een complicatie zouden we er te lang over doen om in het ziekenhuis te kunnen komen). Rond een uur of 7 's avonds begon Domenic ineens te drinken en leek hij het goed genoeg te doen dat mama het vertrouwen had om naar huis te kunnen. (En het feit dat de afdeling redelijk druk was en mama daar geen zin in had heeft ook wel een beetje meegespeeld). In de nasleep van de OK heeft Domenic wel nog 2 antibioticakuren gehad maar gelukkig viel het verder allemaal mee.</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHmeivim_QQYw9LlUaz03FEhEYlcmrPrfTnH455P8sc94sfrVsMIICcKMVRazu9dCyw-Bowue72vn6DTmXqFMTHaYKvLds-nyBo3Z7T5tlus-U45B5riHXv6S-XwK-J74sOPf8vx8azulj/s1600/IMG_1378.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHmeivim_QQYw9LlUaz03FEhEYlcmrPrfTnH455P8sc94sfrVsMIICcKMVRazu9dCyw-Bowue72vn6DTmXqFMTHaYKvLds-nyBo3Z7T5tlus-U45B5riHXv6S-XwK-J74sOPf8vx8azulj/s1600/IMG_1378.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Nijntje en ik zijn er klaar voor!</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg744-UoKE4kwS9ny451Vg784nOXEZYFcFC1UujyKGUPghPodECzg2Rcl3y33XShjxuXQFAcAuSj2cYjRsZ2VG37ZuWnOvyY7CdTwafpHs4-gQemP6TL645ySubS_NbfCy1bN2K32RVagbN/s1600/IMG_1385.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg744-UoKE4kwS9ny451Vg784nOXEZYFcFC1UujyKGUPghPodECzg2Rcl3y33XShjxuXQFAcAuSj2cYjRsZ2VG37ZuWnOvyY7CdTwafpHs4-gQemP6TL645ySubS_NbfCy1bN2K32RVagbN/s1600/IMG_1385.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ook mijn andere konijntjes zijn erbij!</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSxZL0RBtRh_z_5LbXyV7qyWTUjAlK8-RPyNEpztjvTwXPwR-cyqDSsQ_iwTUg-KAd9RfnOU_siREFRag1m81eLTUFAIxI8F0Yyzk_rRT_6KOOnY_Cg92jAYKmJrMmBWv0ew9bY2VwJvnz/s1600/IMG_1386.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSxZL0RBtRh_z_5LbXyV7qyWTUjAlK8-RPyNEpztjvTwXPwR-cyqDSsQ_iwTUg-KAd9RfnOU_siREFRag1m81eLTUFAIxI8F0Yyzk_rRT_6KOOnY_Cg92jAYKmJrMmBWv0ew9bY2VwJvnz/s1600/IMG_1386.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Nog even kijken naar Piet Piraat</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ-a-2zsNNZ-ZIghGrgLXbvDHh6b_yP7Iwmr0acvy24s81ByLSaKwitkB8qT2JBpx5YGwpYa3CM0OLR74EY-ppP0W97MdzyA-gHtDeFpEw9SjfSTdLQxuHv8oylpGc7Kqh2aVbcmy5EB8e/s1600/IMG_1388.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ-a-2zsNNZ-ZIghGrgLXbvDHh6b_yP7Iwmr0acvy24s81ByLSaKwitkB8qT2JBpx5YGwpYa3CM0OLR74EY-ppP0W97MdzyA-gHtDeFpEw9SjfSTdLQxuHv8oylpGc7Kqh2aVbcmy5EB8e/s1600/IMG_1388.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">In de wachtkamer voor de OK</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhkqX4C42ZXxvWzlJAgsc84YebZ_Ygf_8_Zvx8TkJpPut1hIQ9kYQ-svyd_aQTA5Nkbb3N7dtQGic820cI_lNuUHX4qxjxzFZUPNtDc_ZeoWN22W_dNMN9IPizpVePDEx443gsuHaSkZ_PW/s1600/IMG_1389.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhkqX4C42ZXxvWzlJAgsc84YebZ_Ygf_8_Zvx8TkJpPut1hIQ9kYQ-svyd_aQTA5Nkbb3N7dtQGic820cI_lNuUHX4qxjxzFZUPNtDc_ZeoWN22W_dNMN9IPizpVePDEx443gsuHaSkZ_PW/s1600/IMG_1389.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Na de OK op de recovery</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGbXWfVAGaKvEIAHTZeTmxNUoFAMoV2bMpK4lIBRVsa10-FRi_XOdNDLnmqt34ewV1vOCNe-Oh_utHtM4tm3-H3lKRNfw1qSkscRuaoh9Q-WaAMXg9xcZbrVbb4HjjZtNLReGeWBN0opMf/s1600/IMG_1390.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGbXWfVAGaKvEIAHTZeTmxNUoFAMoV2bMpK4lIBRVsa10-FRi_XOdNDLnmqt34ewV1vOCNe-Oh_utHtM4tm3-H3lKRNfw1qSkscRuaoh9Q-WaAMXg9xcZbrVbb4HjjZtNLReGeWBN0opMf/s1600/IMG_1390.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Net wakker en in heel veel pijn!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: center;">
Dan het stuk omtrent de button.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Daar is in de afgelopen tijd HEEL veel mee gebeurt. We zijn bij de chirurg geweest om te overleggen en hij zag wel wat in het idee om een grotere maat button te bestellen om te kijken wat dit ging doen.</div>
<div style="text-align: center;">
Gelukkig is de button maar liefst 2 hele maanden blijven zitten. </div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEif_0_3uWZFx2i4iayWQzugIt7AzYVmFCU_dh2oJVhxCHKOt_Hf3WtbvKeJp-JsSlVev09LbnDqgPbNI0MaAioUn1lXGYO9eS69IL_7DTo0gKwcfv8tOEloTLPrDPDdoO5P2DySbNpCH2vm/s1600/IMG_1460.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEif_0_3uWZFx2i4iayWQzugIt7AzYVmFCU_dh2oJVhxCHKOt_Hf3WtbvKeJp-JsSlVev09LbnDqgPbNI0MaAioUn1lXGYO9eS69IL_7DTo0gKwcfv8tOEloTLPrDPDdoO5P2DySbNpCH2vm/s1600/IMG_1460.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Nog een beetje wantrouwend in de<br />
veel te bekende chirurgie-kamer op de SEH</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Op woensdag 1 april (geen grapje :P) is de button 's avonds bij het toedienen van de medicatie verstopt geraakt. Hierop hebben we ALLE trucjes uit de trukendoos getrokken maar niks mocht baten. Uiteindelijk kon ik 's ochtends op Witte Donderdag met Domenic naar de SEH toe. Daar hebben ze besloten om de button eruit te halen en de nieuwe, grotere maat, button terug te plaatsen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjD11euA8MjbflDTMyRhWVd-SXHGwNdHe9wn5Mtdzo1WzrPRyk3epniLxWwX5PXDcdnhyphenhyphenHbkpS51-VFg9yJL7j1TBYx8CcCEV5Gqm5q3ZkekaSJwabffgrXyDTIk9IjntCgNGsFeHZhDkBR/s1600/IMG_1461.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjD11euA8MjbflDTMyRhWVd-SXHGwNdHe9wn5Mtdzo1WzrPRyk3epniLxWwX5PXDcdnhyphenhyphenHbkpS51-VFg9yJL7j1TBYx8CcCEV5Gqm5q3ZkekaSJwabffgrXyDTIk9IjntCgNGsFeHZhDkBR/s1600/IMG_1461.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Zoals altijd biedt de tablet de beste afleiding</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: center;">
Dit hebben we geprobeerd onder een PAS te doen. De PAS-verpleegkundige was er, de chirurg (i.o.) was daar en 3 verpleegkundigen waren daar. Omdat de kinderkamer nog bezet was zijn we naar de trauma-kamer gegaan (dat is de plek waar ze, als ze DIRECT moeten opereren, naartoe gaan) en daar heeft mama zich op het bed gezet met Domenic tussen haar benen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De medicatie (neusspray) werd toegedient maar zodra Domenic de neusspray al zag was er paniek. We hebben 10 minuten gewacht tot de medicatie ingewerkt was en toen hebben we, met 6 personen, geprobeerd om de button te herplaatsen. Dit lukte helaas niet. Toen is de kinderchirurg erbij gekomen en zelfs toen lukte het niet.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAWpL19rn7yYkeyWWaxraWVyT6YauDQ7ZP4TQzjbAHMWuzKni_q8bYrJZUNkFrtqKNQQjCzAMoVvLnd0UEsvgMNuS4siM2ZysIRUl9PQ2qfYpMDwpm5lj3qVTAF2M43GMfPsxgxBp3jMdE/s1600/IMG_1462.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAWpL19rn7yYkeyWWaxraWVyT6YauDQ7ZP4TQzjbAHMWuzKni_q8bYrJZUNkFrtqKNQQjCzAMoVvLnd0UEsvgMNuS4siM2ZysIRUl9PQ2qfYpMDwpm5lj3qVTAF2M43GMfPsxgxBp3jMdE/s1600/IMG_1462.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Misschien dat ik de dokter ervan kan overtuigen<br />
dat Nijntje geholpen moet worden en niet ik.</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: center;">
Tussendoor kreeg de chirurg (i.o.) te horen dat er een trauma-helikopter vanuit Eindhoven eraan kwam en dat we nog 20 minuten hadden voordat we weg moesten zijn uit de trauma-kamer. Er was even sprake dat wij (dmv een afscheiding) alsnog daar konden blijven maar zowel de PAS-verpleegkundige (die ons al aardig kent) en mama vonden dat geen goed idee. Dit is namelijk een van de weinige dingen die Domenic nog niet heeft hoeven meemaken dus dat wilden we graag zo houden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We hadden de sedatie-medicatie nog 1x toegediend zodat we op de kinderkamer (die ondertussen vrij was) nog 1 poging konden doen voor het plaatsen maar ook ditmaal werkte het niet.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSulCOZQX6REjtcH-EBlXPVk6uXzrH1KuwvjqjYNhrmeYuALnGCaygQ_4wxf00dpCH4IOYa3Ef6irlLUshAJyQDjM4HhT8x3PhIb1Bx0XtEm5D87Zm_zLL-ELyNoqKaawla4zF7n59wfFO/s1600/IMG_1465.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiSulCOZQX6REjtcH-EBlXPVk6uXzrH1KuwvjqjYNhrmeYuALnGCaygQ_4wxf00dpCH4IOYa3Ef6irlLUshAJyQDjM4HhT8x3PhIb1Bx0XtEm5D87Zm_zLL-ELyNoqKaawla4zF7n59wfFO/s1600/IMG_1465.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Als ik me onder het bed verstop dan ziet de<br />
chirurg me vast niet.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
De chirurg zou gaan zoeken naar een ballon-peg (deze liggen alleen op de OK's boven) en een aantal andere oplossingen, want Domenic zijn stoma was onderhand vrij en dan zitten we natuurlijk met het risico dat het verder dicht groeit wat het herplaatsen moeilijker maakt.</div>
<div style="text-align: center;">
Domenic was op dat moment moegestreden en heeft een klein 1,5 uur lekker kunnen slapen voordat we (de chirurg, een verpleegkundige en mama) hem overvielen en voor een laatste keer de button probeerden te plaatsen.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Het was heel gemeen want ons arm menneke wist echt niet wat hem overkwam. Maar gelukkig is het toen gelukt.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Ik heb daarna nog even gesproken met de chirurg en samen met deze chirurg afgesproken dat, als deze grotere button niet bleef zitten, ik met hem contact zou hebben en we een ballon-peg zouden gaan plaatsen.</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjppYNKKQ2r7Vb8LTyfLuil-0oDkEZaNUDreuZaRV6SKhiPxeKTrF1_6iIeolQSaqbqM0rjNeppjSW0pNWcBx6jdhBz5j7ONwIIwEbGlQYm7_9W8gKFFoa5XtzMSuu1kZMXfudVzKLFbHrs/s1600/IMG_1508.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjppYNKKQ2r7Vb8LTyfLuil-0oDkEZaNUDreuZaRV6SKhiPxeKTrF1_6iIeolQSaqbqM0rjNeppjSW0pNWcBx6jdhBz5j7ONwIIwEbGlQYm7_9W8gKFFoa5XtzMSuu1kZMXfudVzKLFbHrs/s1600/IMG_1508.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">We hebben wel gezellig Paas-eieren kunnen zoeken</td></tr>
</tbody></table>
Helaas was het, niet veel later toch weer prijs. We hebben na het plaatsen van de nieuwe button, maar liefst 1(!!!!!) week ermee kunnen doen voordat Domenic deze er weer uit "liep". Hij liep namelijk van de keuken naar de huiskamer en trapte daarbij op zijn kabeltje. Hoewel je (en zelfs hij, in zijn enthousiasme) snel genoeg merkt dat je erop gaat staan (en dit bij "normale" kindjes ook zonder al te veel problemen moeten kunnen) floepte de button er toch zo maar even uit. Mama was op dat moment in de woonkamer bezig met zangrepetitie voor de Communie maar moest dus tussendoor ook regelen dat dit werd opgelost.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjurdXtuBciij55GcFVeFN-rP_B0krfN6ApKJt2KVSmWn3K3DRz1IlSRqaSc-6cwBn_ZbcE4QlasdgeudPymz1Ft93yWAJelfwPUeynVNzehbrPncGyU6D0pNRevWB90Oy1PwgCDC4W0Fye/s1600/IMG_1535.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjurdXtuBciij55GcFVeFN-rP_B0krfN6ApKJt2KVSmWn3K3DRz1IlSRqaSc-6cwBn_ZbcE4QlasdgeudPymz1Ft93yWAJelfwPUeynVNzehbrPncGyU6D0pNRevWB90Oy1PwgCDC4W0Fye/s1600/IMG_1535.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">En ik kon tussendoor toch nog wel lachen hoor</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
De MTH-verpleegkundige is geweest om een sonde te plaatsen zodat de stoma niet dichtgroeide. Daarna heeft mama de repetitie zo goed en zo kwaad als het kon (je bent al gauw een uur bezig voordat de verpleegkundige weer weg is) verder afgemaakt en gewacht tot papa thuis was. Daarna is ze gaan bellen met het ziekenhuis. De chirurg zou de dinsdag erna de button kunnen plaatsen en in de tussentijd zou mama zich moeten kunnen behelpen met blaaskatheters. De assistente die mama aan de lijn kreeg (toevallig ook de badmintonjuf van Thessa) zou, na haar dienst, een paar blaaskatheters komen brengen, dat zou ons een ritje naar Maastricht besparen. Dat was ook wel fijn want 's middags had Thessa haar spreekbeurt over Domenic dus het zou dan wel fijn zijn als ze Domenic als levend voorbeeld mee kon nemen ;)<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjK9jwmhKdwBVAjV6eTrvBRIWyScPevKV5D5sFrXGPNl-cc-3oocszlReuI71VQpdGo_xcgmBry252Jq5N67zncXcyYudW9AMDcUkcIQks6xq0YLCINbAu9VYUBBvbTCsodm89rVUiN51d2/s1600/IMG_1550.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjK9jwmhKdwBVAjV6eTrvBRIWyScPevKV5D5sFrXGPNl-cc-3oocszlReuI71VQpdGo_xcgmBry252Jq5N67zncXcyYudW9AMDcUkcIQks6xq0YLCINbAu9VYUBBvbTCsodm89rVUiN51d2/s1600/IMG_1550.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Onderweg naar school als een echte grote jongen</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFhIJV-7zWB6hEH6ZrvkKpsbtX84LqgTV3NToImvVliG56wSuXAWEIKMPuQzD-A9ryBLzOFGxeZj2W38YVoltYzCXamOUeuQNAGzBqvA9WO7u2WWGx9scbLukjC4IXbilVT87hnb-rYuUQ/s1600/IMG_1551.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFhIJV-7zWB6hEH6ZrvkKpsbtX84LqgTV3NToImvVliG56wSuXAWEIKMPuQzD-A9ryBLzOFGxeZj2W38YVoltYzCXamOUeuQNAGzBqvA9WO7u2WWGx9scbLukjC4IXbilVT87hnb-rYuUQ/s1600/IMG_1551.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Thessa tijdens haar spreekbeurt</td></tr>
</tbody></table>
Helaas was de 1e blaaskatheter op zaterdagavond al gesneuveld. Omdat Domenic op dat moment sliep hebben we besloten om op zondagochtend de katheter te wisselen. Een uur na de wissel was de katheter (na het toedienen van medicatie) alweer gesneuveld en besloten papa en mama om Domenic dan maar wat extra oraal te geven en maandag te kijken of de chirurg al eerder plek zou hebben. (Het steeds vervangen van een blaaskatheter geeft bijna net zoveel stress op als het plaatsen van een button dus ook dat willen we niet te vaak hoeven doen)<br />
<br />
Na het ontbijt begon Domenic echter te braken... en hij bleef braken... daarop heeft mama toch maar naar de SEH gebeld en moesten we langskomen. Gelukkig konden de kinderen bij opa en oma terecht waardoor papa ook mee kon komen naar de SEH.<br />
<br />
Om een lang verhaal iets minder lang te maken (:P).. we hebben 5,5 uur op de SEH gezeten, hebben te horen gekregen dat Domenic waarschijnlijk een gastro-intestinale infectie (buikgriep) had. Ze hebben besloten om de blaaskatheter te laten zitten en een neusmaag-sonde te plaatsen zodat Domenic in ieder geval ORS kon krijgen tot aan de peg-plaatsing op dinsdag.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEge6KWz-Ia9BFo_YonrTXWC7kjvid8BLvwAF7mcvqlEiZUml_myYJgJthqr0CqBVaW-zH2W8TvOfeY6tO_xNGBN5eqxj2gjIZnoDMe3FKzoTjldppFaSMtWvVmRrN8_6QF8_jh0kx7015LZ/s1600/IMG_1555.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEge6KWz-Ia9BFo_YonrTXWC7kjvid8BLvwAF7mcvqlEiZUml_myYJgJthqr0CqBVaW-zH2W8TvOfeY6tO_xNGBN5eqxj2gjIZnoDMe3FKzoTjldppFaSMtWvVmRrN8_6QF8_jh0kx7015LZ/s1600/IMG_1555.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Na ons SEH-avontuur terug naar huis<br />
MET neussonde<br />
en in de NIEUWE autostoel<br />
<br />
(we merkten dat een 5-punts-gordel<br />
hem te veel pijn deed bij de insteek<br />
dus nu overgestapt op <a href="http://www.kiddy.de/nl/autostoelen/autostoelen-9m-12j/kiddy-guardian-pro-2.html" target="_blank">een systeem<br />die gebruikmaakt van de gewone gordel</a>.)</td></tr>
</tbody></table>
Op dinsdag kwamen we bij de chirurg, maar die vond het nog niet verantwoord om te wisselen. Op de eerste plaats omdat hij nog niet hersteld was van de griep en op de tweede plaats omdat zijn buik nog helemaal beschadigd was van alle maagsappen die (nav de button-problematiek) over de buik hebben gelopen. (Hieronder een foto... niet schrikken...) Hij zou een afspraak maken om de peg te gaan plaatsen en hij zou ons bellen als er een plekje beschikbaar was.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM2WxpFW9vnc6OXl9rSjbLrqtGmpp3Alk-7Mmq4psHqEq8bwXwiY-32FTmz8dChiweBkt9DCVLXS8hzV3J_qik-Lts7vewJuw3TfLmBM9OiBCYaOL5394KrKyDk-RldLiB8FicYSDNJQfp/s1600/IMG_1582.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM2WxpFW9vnc6OXl9rSjbLrqtGmpp3Alk-7Mmq4psHqEq8bwXwiY-32FTmz8dChiweBkt9DCVLXS8hzV3J_qik-Lts7vewJuw3TfLmBM9OiBCYaOL5394KrKyDk-RldLiB8FicYSDNJQfp/s1600/IMG_1582.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
Gelukkig was er afgelopen maandag een plekje vrij.<br />
We mochten naar de (nieuwe) dagopname van de kinderafdeling gaan en omdat we, ivm het nuchterbeleid, 2 uur voor de ingreep daar moeten zijn waren we om 9u aanwezig.<br />
<br />
We hebben tot 11 uur gewacht voordat we naar de PICU zijn gereden met het bed.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYn_f0L629ATjC39iGqb1zuWBGBbEAojDto6_rnxlHgh9UmC1XIVXOPM60ICc9c9jaO4KyYrrSGSslFaF1z1w7dnyowvul0g4SHWZG1fWY0L53ttZ6LTEd4rXaD0DD0yzwfOqwFzD92cLk/s1600/IMG_1603.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYn_f0L629ATjC39iGqb1zuWBGBbEAojDto6_rnxlHgh9UmC1XIVXOPM60ICc9c9jaO4KyYrrSGSslFaF1z1w7dnyowvul0g4SHWZG1fWY0L53ttZ6LTEd4rXaD0DD0yzwfOqwFzD92cLk/s1600/IMG_1603.JPG" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">afleiding</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZeAM-1-OXKSpf5lObezkACraoNl2A3iBuqVoSOFLnvl0quGNv8s7kP9n-cUXgMl34ztvFSx0JOI-p9xaUxKJphjmc8lR-WHYuruBa0EQ1JmqaG1h9MCXW3SAvIRXGTMFaqc2v9eEv_j1x/s1600/IMG_1604.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZeAM-1-OXKSpf5lObezkACraoNl2A3iBuqVoSOFLnvl0quGNv8s7kP9n-cUXgMl34ztvFSx0JOI-p9xaUxKJphjmc8lR-WHYuruBa0EQ1JmqaG1h9MCXW3SAvIRXGTMFaqc2v9eEv_j1x/s1600/IMG_1604.JPG" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">even lachen naar het vogeltje</td></tr>
</tbody></table>
Toen we bij de PICU aan kwamen zag mama dat ze de medicatie al klaar hadden gelegd. Ze zag ook dat de medicatie weer een neusspray was. Met de PAS-verpleegkundige was de laatste keer echter afgesproken dat er een nieuw PAS-protocol voor Domenic geschreven zou worden (omdat neusspray net zo veel trauma oplevert als het wisselen van de button) en van de chirurg had ze op dinsdag al gehoord dat er een nieuw protocol was waarbij er gebruik gemaakt zou worden van een zetpil.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJFvudwpPri26BYuvuS6hK3wv4GKz_LQ6JZL-TmBWg03lD4Q9Xr6IIC0HAqye6F1j3XkIo1xQCdOJ1zOTPb7my-9GSLzbbZTPUpjafRmiF40nzwn3l2Ao98XCD5R2vJJ5xj6NWIxt7l8kE/s1600/IMG_1605.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJFvudwpPri26BYuvuS6hK3wv4GKz_LQ6JZL-TmBWg03lD4Q9Xr6IIC0HAqye6F1j3XkIo1xQCdOJ1zOTPb7my-9GSLzbbZTPUpjafRmiF40nzwn3l2Ao98XCD5R2vJJ5xj6NWIxt7l8kE/s1600/IMG_1605.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">neusspray ipv zetpil</td></tr>
</tbody></table>
Mama heeft dit aagegeven en toen was er toch wel een beetje stress op de afdeling. De PAS-verpleegkundigen waren namelijk op cursus in Amerika en kwamen donderdag pas weer terug. Nu is dit ansich geen probleem maar de kinderarts die de sedatie moest doen had alleen maar negatieve ervaringen met die specifieke medicatie door middel van zetpil (volgens haar was de sedatie via een zetpil niet betrouwbaar genoeg te monitoren).<br />
<br />
Na nog een klein halfuurtje over en weer overleggen met kinderarts, intensivist (= hoofdarts van de PICU), chirurg en papa&mama is er besloten om de plaatsing uit te stellen tot komende dinsdag. Dan kan een van de 2 PAS-verpleegkundigen er zelf bij zijn.<br />
<br />
En in de tussentijd is de neussonde er ook alweer 2x uit geweest.<br />
<br />
We hopen echt heel heel erg dat de peg DE oplossing is en voorlopig blijft zitten zodat Domenic niet keer op keer op keer weer een versterking van zijn trauma heeft.<br />
Het moeilijk is, dat dit voor iedereen een zoeken is. Er zijn gewoon zo ontzettend weinig mensen die zoveel problemen met "pull-outs" heeft als Domenic en daarom is het zoeken naar een geschikt alternatief ook zo moeilijk.<br />
<br />
Ach ja. Het is wat het is. Over een kleine maand hebben we weer een afspraak bij de MDL-arts. Eens kijken of zij nog alternatieven/ideeën heeft voor als deze "laatste optie" niet blijkt te werken.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Ook hebben we afgelopen dinsdag een gesprek gehad op Kentalis over het eventueel starten van Domenic op de vroegbehandeling. Omdat Domenic lichamelijk niet sterk genoeg is om een volledige week te gaan en we ook nog zitten met een opzegtermijn bij Zigzag moeten we nu even gaan puzzelen hoe Domenic het beste de overstap kan gaan maken.<br />
<br />
Maar daar hoor je later meer over. ;)<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqbGKiAC8hLnE-wRmmlW4Jn-iOay1ZsIzcz-773-tqmFf__w1Hrb3A66MzC4pGgnz1KNmmZXRVlAGOKUhbg7VsAGVFzr7HY2xQDEOhNm0N0YcdbIwSfVvXJdGWrq5UEj8snzX8QNsTiMgy/s1600/IMG_1607.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqbGKiAC8hLnE-wRmmlW4Jn-iOay1ZsIzcz-773-tqmFf__w1Hrb3A66MzC4pGgnz1KNmmZXRVlAGOKUhbg7VsAGVFzr7HY2xQDEOhNm0N0YcdbIwSfVvXJdGWrq5UEj8snzX8QNsTiMgy/s1600/IMG_1607.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Bij Kentalis voor het eerst spelen met zand<br />
op de zandtafel (maar wel veilig met de voetjes<br />
ONDER het zeil zodat hier geen zand op komt.</td></tr>
</tbody></table>
<br />Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-7401440714354382682015-04-17T11:47:00.000+02:002015-04-17T11:47:19.029+02:00Catching up! - part 2<div style="text-align: center;">
Collin</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
In de afgelopen tijd zijn we best druk geweest met Collin en zijn overplaatsing van de vroegbehandeling naar de grote school. Er zijn 2 ronde tafel-gesprekken geweest en er is heel wat papierwerk langs gekomen maar we kunnen nu met trots zeggen dat Collin afgelopen vrijdag afscheid heeft genomen van de Witte Wolkjes en op dinsdag is begonnen op de Zonnewijzer.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiuTGUSa8uEawSJtTbcvoDCF_-1hod56xG7SLMM_AAYHMSnjh4a-f8mrhHxYzwH6L6RwDbVHsWFw9iQEDh9l2tvWHa0aysgUk0DuCNmEpaLNojaAPvAt6UWnYf3Irj5OciRptvQIGrqg75A/s1600/IMG_1568.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiuTGUSa8uEawSJtTbcvoDCF_-1hod56xG7SLMM_AAYHMSnjh4a-f8mrhHxYzwH6L6RwDbVHsWFw9iQEDh9l2tvWHa0aysgUk0DuCNmEpaLNojaAPvAt6UWnYf3Irj5OciRptvQIGrqg75A/s1600/IMG_1568.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Onderweg naar school in zijn nieuwe autostoeltje</td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiExtu-py6HByd4FEKbOkMXN8IGDLlPI4351tWTnp_R20IfGD7B3W1dFu47o28Y24F-2wHaOu4j5jz8aEe6aN09Ik9P23xqnItFe_lIGguz0WDX-qXSWCBSx9Dm39YYzRTbGUCLsc-EwZbi/s1600/IMG_1569.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiExtu-py6HByd4FEKbOkMXN8IGDLlPI4351tWTnp_R20IfGD7B3W1dFu47o28Y24F-2wHaOu4j5jz8aEe6aN09Ik9P23xqnItFe_lIGguz0WDX-qXSWCBSx9Dm39YYzRTbGUCLsc-EwZbi/s1600/IMG_1569.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Met papa naar school lopen</td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-UKNvMidM0tETCAPx78Q3TQXtYXkxS_MOaZ8cYVViW0y72UVtwjvlKD9USuX2JIkVTFktialwHUO9jeX0UrWRlhvW7QzSSc6SH8zwoUG6Cgc4gKYG5qlnnHP2b2vOuzMv_G3v4cq0RqaF/s1600/IMG_1571.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-UKNvMidM0tETCAPx78Q3TQXtYXkxS_MOaZ8cYVViW0y72UVtwjvlKD9USuX2JIkVTFktialwHUO9jeX0UrWRlhvW7QzSSc6SH8zwoUG6Cgc4gKYG5qlnnHP2b2vOuzMv_G3v4cq0RqaF/s1600/IMG_1571.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">De trap op</td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBt9LnsiGqcTayA_F4xNT1ZpG4Jd8_YJQlcU2zNRhsGNcHsj6cG6hWf0c1Qu97Y6Nw7fDcVwBQ5bf8EKuG775Wwe74pBAm1Ah7P96T1tN5uKf_3_fJAWeGD2Z5e6VG7QFpbN8um8P9mrGy/s1600/IMG_1572.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBt9LnsiGqcTayA_F4xNT1ZpG4Jd8_YJQlcU2zNRhsGNcHsj6cG6hWf0c1Qu97Y6Nw7fDcVwBQ5bf8EKuG775Wwe74pBAm1Ah7P96T1tN5uKf_3_fJAWeGD2Z5e6VG7QFpbN8um8P9mrGy/s1600/IMG_1572.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Starten in de klas</td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5wKO2sx70R-SO9TMGP6o2Ws7Ika_cYFeBFQRMywe1WVW5_mimy9Agx1r7bHh0RP0E8C0oGkJ2KCSTICgnyOXKNs2aI9OV31lP9aCHaZK9x3HK8vNIKtR4aW6RWIPNUtjwg5SKcqpk8pUM/s1600/IMG_1575.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5wKO2sx70R-SO9TMGP6o2Ws7Ika_cYFeBFQRMywe1WVW5_mimy9Agx1r7bHh0RP0E8C0oGkJ2KCSTICgnyOXKNs2aI9OV31lP9aCHaZK9x3HK8vNIKtR4aW6RWIPNUtjwg5SKcqpk8pUM/s1600/IMG_1575.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Hij komt met de juf naar buiten na de les!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: center;">
Hij vindt het wel erg moeilijk want het zijn allemaal nieuwe juffrouwen, er is geen kindje die hij al kent en de groep is ook erg groot. Op dit moment zitten ze met 13 leerlingen in de klas. Na de zomer hopen ze genoeg subsidie te hebben om de klas op te kunnen splitsen zodat de grootte van de groepen wat beter past bij het soort onderwijs.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Vanochtend ging hij (volgens papa) in ieder geval al een stuk beter naar school dat gisteren en eergisteren. En dat is ook maar goed want vandaag is de laatste dag dat wij hem zelf brengen en halen. Vanaf komende maandag hebben we leerlingenvervoer voor hem. Eens kijken hoe hem dat weer gaat bevallen. Zeker omdat hij nu fulltime met leerlingenvervoer gaat en dit voorheen met de vroegbehandeling maar parttime was (2 dagen deden we zelf brengen/halen en 2 dagen via de taxi).</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar ook dit gaat helemaal goed komen. ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Hij had donderdag gelijk groot nieuws te vertellen. Hij heeft namelijk afgelopen zondag spaarpotje gespeeld met Joshua en daarbij had hij per ongeluk een muntje ingeslikt. Aangezien we deze nog niet in de ontlasting hadden teruggevonden hebben we woensdagmiddag een röntgenfoto moeten laten maken. Hierop was te zien dat het muntje nog netjes in de maag lag.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De doktoren geven Collin nog een week de tijd om het muntje zelf naar buiten te werken. Als komende woensdag, tijdens de nieuwe foto, blijkt dat het muntje nog steeds in het lichaam zit dan moeten ze het muntje gaan verwijderen. Hoe dat precies zal gaan gebeuren hebben we nog niet nagevraagd. We hopen dat het muntje zelf zijn weg naar buiten vindt.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHc0j3Msb0q1v_ikyMp3xLJGw_A36CsXH8MjxWFPTTRBKpUYu5QRhqGYuyj4Kbiiji3B6BLIFQTW0bpQtfIO9nISeV3xHtwI9o4XZ-nV8SnfO3SoABgOnc2Hsz1C6fZDeNNGS76ZV_hjqV/s1600/IMG_1579.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHc0j3Msb0q1v_ikyMp3xLJGw_A36CsXH8MjxWFPTTRBKpUYu5QRhqGYuyj4Kbiiji3B6BLIFQTW0bpQtfIO9nISeV3xHtwI9o4XZ-nV8SnfO3SoABgOnc2Hsz1C6fZDeNNGS76ZV_hjqV/s1600/IMG_1579.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Je ziet het muntje rechtsbovenin mooi in het maagje zitten.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Al met al genoeg voor Collin om over te vertellen.</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-1850420994257372332015-04-16T22:05:00.001+02:002015-04-16T22:06:33.573+02:00Catching up! - part 1<div style="text-align: center;">
ruim 1,5 maand sinds ik voor het laatst heb geblogd.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Er is veel gebeurd in die tijd. Veel te veel. En ik heb veel te lang tegen het schrijven van deze blog opgekeken.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Iedere keer was er wel weer een reden dat ik wilde wachten. "Laat ik maar wachten tot we volgende week meer weten... Laat ik maar wachten tot de operatie is geweest... Laat ik maar wachten tot de antibiotica is afgerond... Laat ik maar wachten tot dat en dat gesprek..."</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
En nu heb ik veel te schrijven. Heel veel. Veel te veel voor 1 blog. Daarom ga ik het opdelen. Nu eerst een blog over Joshua en Thessa en hun mijlpaaltjes, want daar was ik de vorige post ge-eindigd. Daarna over Collin en zijn school- (en andere) avonturen. En dan als laatste over Domenic.</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Maar nu eerst Joshua.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Op zaterdag 28 februari was het dan zover. Joshua mocht afzwemmen voor zijn A-diploma. Samen met 2 kindjes die voor hun B-diploma gingen afzwemmen. Hij heeft het supergoed gedaan!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixCuwVCJRpMrGbaBkZBdlqACjr_I1ZGVYlFqE-l0mYwzkidu7ug4IrVc3oSafIpyodif5MIuTcpHYyCiBjIIKxIOpUoyiPrKsJ78HCRD-yPL0AHXom2x76WaqhFKK1Zna3N2dTFok79-Th/s1600/IMG_1224.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEixCuwVCJRpMrGbaBkZBdlqACjr_I1ZGVYlFqE-l0mYwzkidu7ug4IrVc3oSafIpyodif5MIuTcpHYyCiBjIIKxIOpUoyiPrKsJ78HCRD-yPL0AHXom2x76WaqhFKK1Zna3N2dTFok79-Th/s1600/IMG_1224.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-nZJV375YpTyaiIchTg0l07e93nvFgSYnnqRxfqr2_RYH4ZpyYPeD3Kv2l010yUKgqVUouRCPjMUc6gkFvo6Hch4K5q1z_qHEkojF57y-nxY4J6AmC3-6f2q16G_aax606BZYXbsREbZW/s1600/IMG_1218.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-nZJV375YpTyaiIchTg0l07e93nvFgSYnnqRxfqr2_RYH4ZpyYPeD3Kv2l010yUKgqVUouRCPjMUc6gkFvo6Hch4K5q1z_qHEkojF57y-nxY4J6AmC3-6f2q16G_aax606BZYXbsREbZW/s1600/IMG_1218.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYowkG2X5hyphenhyphenBvVlXkFfY0vvrYokBFaFV5wp3vcdtxBW89iAlU_pfE_9GU4qkRfyWxWPEhoK8WmwyvAMuZQs5yMc5yoKWQGmgyZnzBYNIFZKKfNSPCSh-SecFU-4F6HSyc-X-pug0LBsgkJ/s1600/IMG_1229.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYowkG2X5hyphenhyphenBvVlXkFfY0vvrYokBFaFV5wp3vcdtxBW89iAlU_pfE_9GU4qkRfyWxWPEhoK8WmwyvAMuZQs5yMc5yoKWQGmgyZnzBYNIFZKKfNSPCSh-SecFU-4F6HSyc-X-pug0LBsgkJ/s1600/IMG_1229.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Daarnaast is hij op dit moment al 2 weken bezig met de zindelijkheidstraining 's nachts en hij is tot nu toe iedere keer van zijn wekker wakker geworden en zelfs al een aantal keren uit zichzelf wakker geworden om te gaan plassen. Dus dat gaat allemaal supergoed!!!! De fysiotherapeute, die heel trouw iedere week belt om te horen hoe het gaat, is vol lof over de progressie die hij maakt.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Met Thessa gaat het ook goed. Ze doet het goed op school, is weer vaak vrolijk en is over het algemeen een typische pre-puberend meisje. ;)<br />
<br />
De voorbereidingen voor de 1e Heilige Communie schieten ook aardig op <a href="http://onzecommunie.blogspot.nl/" target="_blank">(zie blog)</a>.</div>
<div style="text-align: center;">
Daarnaast hebben Thessa en Joshua ook de nieuwe schoolfoto's gekregen. :D</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSJetICjrU-_nT-iECvdvVRbeM0VKWk7CbH4_ZFjVebf8kjXa5gS2UDJJ_PLsWnEfOHAcdQLGNKNSjJzNR-cJ-2SAi-x97LfeOgqDOuy-W7i56yCczWKo2j4Jd5nxczTxeYcGK6HK5PgZg/s1600/broer+zus+foto.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSJetICjrU-_nT-iECvdvVRbeM0VKWk7CbH4_ZFjVebf8kjXa5gS2UDJJ_PLsWnEfOHAcdQLGNKNSjJzNR-cJ-2SAi-x97LfeOgqDOuy-W7i56yCczWKo2j4Jd5nxczTxeYcGK6HK5PgZg/s1600/broer+zus+foto.jpg" height="224" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCQF_WdWQGhtUxoyvOvwspyX3kBWGSJab1bMGo5JA0wVHBdcczDB1uzfTokjF_bS6Ev5dQPu2zuoKXYNXqQt8VL8V13ViGXxLccCO_8NOX_lS07S-isGLW0phiMn8HxNV2lMmPcfTAIpXu/s1600/Joshua+3B+2014.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCQF_WdWQGhtUxoyvOvwspyX3kBWGSJab1bMGo5JA0wVHBdcczDB1uzfTokjF_bS6Ev5dQPu2zuoKXYNXqQt8VL8V13ViGXxLccCO_8NOX_lS07S-isGLW0phiMn8HxNV2lMmPcfTAIpXu/s1600/Joshua+3B+2014.jpg" height="320" width="222" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg64ljTT_EPq2k5OeZbgvXipTuteKyyOG1TaYfsQPgCfrBQOl-qDWeOsRa2QSTZdsmse0bCV4hj4sZEz1VEIpZuVZn798JgNAdVKtCpx9JPONfh0VDPh1k3_-kIvobyKEMuOL9KSh30dRkN/s1600/Thessa+4A+2014.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg64ljTT_EPq2k5OeZbgvXipTuteKyyOG1TaYfsQPgCfrBQOl-qDWeOsRa2QSTZdsmse0bCV4hj4sZEz1VEIpZuVZn798JgNAdVKtCpx9JPONfh0VDPh1k3_-kIvobyKEMuOL9KSh30dRkN/s1600/Thessa+4A+2014.jpg" height="320" width="223" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Zo. Nu ga ik ff verder. Het is onderhand toch alweer laat aan het worden.</div>
<div style="text-align: center;">
Morgen verder over Collin en Domenic ;)</div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-16154779794693935252015-02-22T18:34:00.000+01:002015-02-22T18:34:19.486+01:00bij de MDL-arts<div style="text-align: center;">
Afgelopen donderdag hebben we weer een afspraak gehad bij de MDL-arts.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Gelukkig vond ze dat het erg goed ging met Domenic. Hij is goed gegroeid, zijn gewicht blijft nog wel ietsjes achter maar gezien hij weer veel ziek is geweest zag het er allemaal goed uit.</div>
<div style="text-align: center;">
Hij is eindelijk de 12kg gepasseerd!!!!!!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQ0-GXvUUmt-FARkaZedeUMb0ILfW93AhZsfDhwy8Odig4o1o5XGgHjqdE77ptELqkMMIWTD2CUgwC8p-BNivNedzOhAUajhV9YKbUFlKATQV9GyJBx8PhTiMR7otD4QhzeQh_8Xz9-Igm/s1600/IMG_1146.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQ0-GXvUUmt-FARkaZedeUMb0ILfW93AhZsfDhwy8Odig4o1o5XGgHjqdE77ptELqkMMIWTD2CUgwC8p-BNivNedzOhAUajhV9YKbUFlKATQV9GyJBx8PhTiMR7otD4QhzeQh_8Xz9-Igm/s1600/IMG_1146.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ja, die sandalen daaronder zijn van mij<br />en nee, ik heb met niet vergist. Ik had bewust<br />sandalen aan getrokken.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Daarnaast hebben we nog een aantal dingen besproken. Omdat de button van Domenic er veel te vaak uit valt (gemiddeld 1x per maand) en dat natuurlijk veel gevolgen heeft (littekenvorming bij het uitkomen/terugplaatsen, mentale trauma van het uitkomen/terugplaatsen, het veelvuldig gebruik van sedatiemiddelen) moeten we gaan zoeken naar een andere oplossing.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Het plaatsen van een katheter die door middel van een plaatje in de maag gehouden wordt is een optie, maar is er een die we alleen willen doorvoeren als het echt niet anders kan (ivm het extra moeten snijden in het lichaam van Domenic en de grote kans op verklevingen).</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Een optie is wellicht om een grotere fr-maat button te gebruiken. Domenic heeft nu een fr12 en in dat ballonnetje kan "maar" 3ml water. Als je een maat groter pakt (fr14) dan kan er 5ml water in het ballonnetje. Het achterliggende idee is dan ook dat de button (met 5ml water erin) minder snel eruit komt.</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
En wellicht is er wel nog een hele andere optie wat betreft de button.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We hebben in ieder geval komende dinsdag een afspraak bij de chirurg en dan ga ik de ideeën van de MDL-arts en mij voorleggen en kijken wat hij zegt of welke andere ideeën hij heeft.</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
We hebben het ook erover gehad om de sondevoeding helemaal aan te gaan passen. "Ons" idee was dan (met dank aan de wijkverpleegkundige ;) ) om te kijken of we alle vitamines en mineralen enzo in een of andere cocktail kunnen gieten en dat 's ochtends met de medicatie door de button kunnen stoppen. Overdag zou hij dan zelf eten en drinken wat hij kan verdragen. Dan hangt hij niet de hele dag aan de pomp en is de kans dat de button eruit komt ook minder.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar willen we een constructie zoals hierboven starten dan moet Domenic op de eerste plaats zijn eten goed kunnen afslikken. Dit lukt op dit moment niet omdat zijn keelamandelen te veel in de weg zitten. Dus we hebben (buiten een verwijzing voor chirurgie) ook nog een verwijzing voor KNO gekregen. </div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Omdat de amandelen van Domenic nu al een kleine 2 jaar voor problemen zorgen vindt de MDL-arts dat deze met spoed eruit moeten. Helaas denkt de poli KNO daar anders over, want ondanks de spoed van de MDL-arts krijgen we pas over 4 tot 6 weken weer bericht wanneer de "eerste" afspraak bij de KNO-arts gaat zijn. Ook al hebben we minder dan 6 maanden geleden de laatste afspraak bij KNO gehad, dit wordt helaas weer als een eerste afspraak gezien.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Morgen zal de MDL-arts mij weer terugbellen en dan gaan we overwegen of we blijven wachten op KNO in Maastricht of dat we weer uit gaan wijken naar KNO in Roermond.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2C-uCVybM3EX7KZnYL8qlgNiBLJF9dCO2b32QpBBaeOH-hhq2rvln8DQ9QwPXW_vaTEN_7AIpkQqPinWoUcVfUCTm2ByOcaObB9l2n37jKnCs6FVhf5ytjnTD3b227MR6FnCUslU4uf0_/s1600/IMG_1156.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2C-uCVybM3EX7KZnYL8qlgNiBLJF9dCO2b32QpBBaeOH-hhq2rvln8DQ9QwPXW_vaTEN_7AIpkQqPinWoUcVfUCTm2ByOcaObB9l2n37jKnCs6FVhf5ytjnTD3b227MR6FnCUslU4uf0_/s1600/IMG_1156.JPG" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Onze grote vent :D</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Er is in ieder geval nog genoeg gaande omtrent Domenic. ;)</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Voor de nieuwe school van Collin hebben we ook al de nodige gesprekken gehad. Komende vrijdag hebben we in ieder geval een afspraak op de school in kwestie. De diverse aanvragen en toestemmingen zijn in de laatste week voor de vakantie gedaan en een aantal zullen komende week gedaan worden. Maar we hopen dat Collin in ieder geval zo snel mogelijk daar naartoe kan gaan.<br /><br />Iedere week dat we moeten wachten voor hij kan gaan is weer een week dat de klas groter kan worden (door het instromen van andere kinderen) waardoor het voor Collin weer moeilijker wordt om te wennen. School had eigenlijk ook de voorkeur voor nu overstappen of wachten tot het nieuwe schooljaar. Helaas betekent wachten tot het nieuwe schooljaar dat Collin vanaf april thuis zou komen te zitten dus dat is geen optie. Dus nu is het afwachten hoe snel de diverse instanties zijn met het verwerken van de diverse vrijstellingen en aanvragen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
En bij Thessa zijn er nu ook her en der onderzoeken gaande.<br />Op de eerste plaats zijn er onderzoeken vanuit Virenze (de GGZ-instelling waar ze speltherapie krijgt). Deze lopen door tot en met april en daarna denk ik dat we wel weer een evaluatie zullen krijgen. Ze zijn er daar in ieder geval een kei in om je in het ongewisse te laten ;)<br /><br />Daarnaast is het ook zo dat Thessa al geruime tijd klaagt van buikpijn en daardoor ook met enige regelmaat lessen mist. Hiervoor zijn we een aantal keren naar de huisarts geweest en eind vorig jaar heeft de huisarts ons toch maar doorverwezen naar het ziekenhuis. Ze kwam daar terecht op de onderwijspoli en die dienstdoende supervisor was de arts van de klinische genetica. Zij heeft toen een kweekje laten afnemen en heeft Thessa gelijk doorgeschoven naar de MDL-arts waar Domenic ook bij onder behandeling is. Uiteindelijk bleek er iets te zijn in Thessa haar buik waarvoor ze een antibiotica-kuur heeft moeten nemen. Daarna zou het probleem over moeten zijn. Was dit niet zo dan moest er weer een kweekje afgenomen worden en zouden we verder kijken.<br />Komende donderdag zal de MDL-arts ons dan alweer bellen, maar dan over Thessa.<br /><br />En ook nog positief nieuws ;)<br /><br />Joshua is EIN-DE-LIJK zover dat hij zijn blaas onder controle kan houden. Als de fysiotherapeute woensdag tevreden is met het resultaat dan kunnen we gaan starten met de nachttraining!<br /><br />En.......<br />Komende zaterdag mag hij op voor zijn A-diploma!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhulo08wGwmaSjbcQYsUb2BeEGCFlfVVrpZ5Svo7lD9PKKIbX-yortmgV9eXGcvzGj9Ae9CXF8k85Ubhzq5rfMAPXsKL7hZU-oBAi6DZo8t6Pwf7HMP-T7XtJXDXUcZxKP6KlnUFeKQky7E/s1600/IMG_1118.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhulo08wGwmaSjbcQYsUb2BeEGCFlfVVrpZ5Svo7lD9PKKIbX-yortmgV9eXGcvzGj9Ae9CXF8k85Ubhzq5rfMAPXsKL7hZU-oBAi6DZo8t6Pwf7HMP-T7XtJXDXUcZxKP6KlnUFeKQky7E/s1600/IMG_1118.JPG" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Onze drupkes :)</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-62288154051128067442015-02-17T14:29:00.001+01:002015-02-17T14:29:53.950+01:00FTAW 2015 - day 7: Tubie Love!<span style="text-align: center;">In verband met de Carnaval zijn de laatste 2 dagen van de feedingtubeawarenessweek 2015 een beetje verlaat. ;)</span><br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Het thema van zaterdag was: Tubie Love!</b></div>
<div style="text-align: center;">
In het kader van Valentijnsdag draaide de afsluitende dag van de Feeding Tube Awareness Week om de liefde!</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Suggesties voor deze dag waren:</div>
<div style="text-align: center;">
Deel foto's in je Tubie Love Gear.</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
Deel onze Social Media Downloads voor de week. </div>
<div style="text-align: center;">
Schrijf een blog over de dingen waar je van houdt (de FTAW, sondevoeding of je kind) Vier de week!</div>
<div style="text-align: center;">
Print en deel de Feeding Tube Awareness Valentijnskaartjes uit.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Over de <a href="http://feedingtubeawareness.bigcartel.com/" target="_blank">"Tubie Love Gear"</a>. Ik zou die zo graag willen hebben. We hebben echter nog geen geld gespaard om dit te kunnen kopen. (Verbouwen is op dit moment nog net even belangrijker ;) )</div>
<div style="text-align: center;">
Het is geweldige merchandise maar het is best prijzig om het naar Nederland te laten sturen. Ik wil er wel zeker een "Super Tubie Graduate"-shirt gaan aanschaffen als Domenic ooit helemaal van de sonde afkomt.<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De Social Media Downloads hebben jullie waarschijnlijk al op twitter en facebook voorbij zien komen. Maar nog een keer voor de niet-social-media personen ;)</div>
<div style="text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEguKHN9SmF0quvvaR8c6gVMJyQgdsUESuZFxSl2MRwcpVuRqosZOcWG7NpmT_mVGnx6YMY5mrgXcIxwWp3rZzob6Os9DxXzAG-KPm_Cfirkauk6lJ5VyblPQnLwsLNZpzM495w2Be1Z0aEu/s1600/I+love+a+Tubie+Gladys.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEguKHN9SmF0quvvaR8c6gVMJyQgdsUESuZFxSl2MRwcpVuRqosZOcWG7NpmT_mVGnx6YMY5mrgXcIxwWp3rZzob6Os9DxXzAG-KPm_Cfirkauk6lJ5VyblPQnLwsLNZpzM495w2Be1Z0aEu/s1600/I+love+a+Tubie+Gladys.jpg" height="118" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghIlsMF7H-2UQnyzkUxmJ1kMe-OGVUrK9oiFD6N6eIwJftMca_lZFGGpQDaOx3D0iZqbTTgXlhlrIQjiJm32EcVN9NAk1oSKfa3mzYtCBZBmW9kf6RVXFLPwWAuubwdD5pJM9hjzftQyQO/s1600/I+love+a+Tubie+Roger.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghIlsMF7H-2UQnyzkUxmJ1kMe-OGVUrK9oiFD6N6eIwJftMca_lZFGGpQDaOx3D0iZqbTTgXlhlrIQjiJm32EcVN9NAk1oSKfa3mzYtCBZBmW9kf6RVXFLPwWAuubwdD5pJM9hjzftQyQO/s1600/I+love+a+Tubie+Roger.jpg" height="118" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg28fq5BfQDk_AAFugTDCnalg1tE3-2vn-sdce5JqoeZFetK5fDx_-QBne3z_uPXSx8hAMXvI1Dn9ZB1xDSRsZUHeu1HsQHecSR2uuMWIjh1FQD5bZ1OjwRNxETBi23eD3z2Z-A8QeL5eDl/s1600/Super+Tubie+Domenic.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg28fq5BfQDk_AAFugTDCnalg1tE3-2vn-sdce5JqoeZFetK5fDx_-QBne3z_uPXSx8hAMXvI1Dn9ZB1xDSRsZUHeu1HsQHecSR2uuMWIjh1FQD5bZ1OjwRNxETBi23eD3z2Z-A8QeL5eDl/s1600/Super+Tubie+Domenic.jpg" height="118" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXi2fhcCHaV5WWHpVFWk8qJzGdj_9mDmlpHgPzUemTgRMX6dOfvvAnZNijUXYh5HCktI35dqoiLqWY-qSF0m-IXBsNphmzmkhuCPttCTLK-08hludrXpITCB1inG46uB3YaQj3193hx6of/s1600/We+love+a+Tubie.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXi2fhcCHaV5WWHpVFWk8qJzGdj_9mDmlpHgPzUemTgRMX6dOfvvAnZNijUXYh5HCktI35dqoiLqWY-qSF0m-IXBsNphmzmkhuCPttCTLK-08hludrXpITCB1inG46uB3YaQj3193hx6of/s1600/We+love+a+Tubie.jpg" height="118" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Voor diegene die willen kun je de Tubie Valentines Cards <a href="http://www.feedingtubeawarenessweek.org/download-images-and-communication-materials.html" target="_blank">hier</a> inzien en downloaden.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Verder heb ik eigenlijk nog maar 1 ding te zeggen.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidSqDtFW7OuLY-BFLeHTBp79RJqUvPiJDCx75OK13ChN1J4K5eBLiPHPLQXlEe-D-wLyfokwWBrHrxwGw89qeS7RMtX2NdZXx2-aT25gdogH8M-mdSIz9nuyCsYbvWDFXT57rZtAYzfFsO/s1600/Image.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidSqDtFW7OuLY-BFLeHTBp79RJqUvPiJDCx75OK13ChN1J4K5eBLiPHPLQXlEe-D-wLyfokwWBrHrxwGw89qeS7RMtX2NdZXx2-aT25gdogH8M-mdSIz9nuyCsYbvWDFXT57rZtAYzfFsO/s1600/Image.jpg" height="320" width="239" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-72363086050292218782015-02-17T13:13:00.000+01:002015-02-17T13:13:18.669+01:00FTAW 2015 - day 6: Feeding Tube Fun!<div style="text-align: center;">
In verband met de Carnaval zijn de laatste 2 dagen van de feedingtubeawarenessweek 2015 een beetje verlaat. ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Het thema van vrijdag was: Feeding Tube Fun!</b></div>
<div style="text-align: center;">
"Deel een grappig verhaal of foto over sondevoeding. Deel een foto van je kind die iets leuks doet tijdens de sondevoeding of over sondevoeding in het openbaar. Deel je beste sondevoedings-uitvinding. Deel je FTA tattoo."</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Een FTA-tattoo hebben we niet dus dat kunnen we niet laten zien. Een grappig verhaal of foto over sondevoeding hebben we ook niet direct. We hebben een hele hoop grappige momenten met sondevoeding meegemaakt maar om daar nou een heel verhaal van te maken. Het zijn vooral korte anekdotes.</div>
<div style="text-align: center;">
Van het moment dat we, helemaal doorweekt, in Lourdes rondlopen tot ik besef dat het vocht wat op mijn voeten en sandalen terecht komt wit is en niet "water" en we dus tot de conclusie komen dat de voeding van Domenic lekte en waarschijnlijk de vloeren van alle winkeltjes waar we in en uit waren gelopen nu dus zouden stinken naar Neocate...</div>
<div style="text-align: center;">
Tot aan het moment dat mensen vragen of Domenic zuurstof krijgt via het slangetje. "Ja natuurlijk mevrouw, ik geef mijn zoon altijd helderwitte zuurstof via zijn buik... :/ "</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
En dan hier nog een paar sondevoeding in het openbaar/je kind dat iets leuks doet tijdens de sondevoeding.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-4UtCDrmmGxhmOdscZksm0hggVWf0Sy5ce3Je7sWHQdUwlnYFqcOOX83RuaCrrl32GsOFfUiRruaOeHV-zgU1qLqupPLV40ictuPtJXlis_Fvlbg74i8bMHsa_WbWSu8FcYPy7sfb9Htg/s1600/FullSizeRender.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj-4UtCDrmmGxhmOdscZksm0hggVWf0Sy5ce3Je7sWHQdUwlnYFqcOOX83RuaCrrl32GsOFfUiRruaOeHV-zgU1qLqupPLV40ictuPtJXlis_Fvlbg74i8bMHsa_WbWSu8FcYPy7sfb9Htg/s1600/FullSizeRender.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Sondevoeding tijdens de Kingertsog i Kirchroa 2015<br />(heb helaas geen foto meer van vorig jaar)</td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-DypVJFbG3VQ/VIWdt7rYVjI/AAAAAAAAHKU/a2R2EjpMv-s/s1600/PC050019.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-DypVJFbG3VQ/VIWdt7rYVjI/AAAAAAAAHKU/a2R2EjpMv-s/s1600/PC050019.JPG" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Sondevoeding tijdens het kijken naar Sinterklaas</td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://1.bp.blogspot.com/-QYMci4EY1WQ/U5BlNufrP3I/AAAAAAAAFJk/EzzoAm8b_RE/s1600/P5030123.AVI" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://1.bp.blogspot.com/-QYMci4EY1WQ/U5BlNufrP3I/AAAAAAAAFJk/EzzoAm8b_RE/s1600/P5030123.AVI" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Sondevoeding tijdens het zwemmen op vakantie<br />(wat een lol dat je kunt hebben met een zonnebril van oma)</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-71952428924246473202015-02-13T15:27:00.001+01:002015-02-13T15:27:14.449+01:00FTAW 2015 - day 5: Celebrate Success!<div style="text-align: center;">
Vier je successen... het thema van vandaag. (of eigenlijk gisteren)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Ik heb gisteren een uur lang naar het beeldscherm zitten staren om iets te typen maar ik wist niks. Nu had ik gisteren zelf ook niet zo'n beste dag. Domenic is al de hele week ziek en gisteren begon hij zich net goed genoeg te voelen om zichzelf in de weg te zitten... Collin had voor het eerst een carnavalsfeest op school meegemaakt dus die was helemaal onhandelbaar toen hij thuis kwam. Thessa had problemen met het eerder gekozen carnavalspakje voor vandaag en Joshua had een feestje gehad en was zo duidelijk aanwezig dat hij iedereen irriteerde. Roger zou gisterochtend tot vanavond weg zijn dus ik moest het allemaal alleen aanpakken. En dat werd me op het eind een beetje teveel. Zeker toen Thessa (die al een halfuur in bad zat) erachter kwam dat Domenic, ergens in dat halfuur dat ze in bad zat, mama's iPhone had willen leren zwemmen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ik zal maar niet hier uit de doeken doen wat er allemaal aan gedachten door mij heen gingen toen ik daar achter kwam maar ik heb in ieder geval papa gebeld en gevraagd of hij alsjeblieft naar huis wilde komen op het einde van zijn team-uitje.</div>
<div style="text-align: center;">
En papa, zo lief als hij is, heeft dat gelukkig gedaan.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar in ieder geval.... ik was gisteren absoluut niet "in the mood" voor succesverhalen. Ik bedoel... hoe kan ik nou een persoonlijk succesverhaal delen als ik niet eens 1 dagje alleen met mijn 4 kinderen kan zijn zonder problemen?</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dus ik heb vandaag iets in te halen. Voordat ik begon met schrijven heb ik eerst gespiekt hoe andere FTAW-mama's hun blog hebben geschreven... En bij de <a href="http://agirlandhertube.blogspot.nl/2015/02/fta-week-2015-celebrate-success.html" target="_blank">mama van Raya</a> las ik iets heel moois. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<blockquote class="tr_bq" style="text-align: center;">
"It's not JUST about getting to the finish line! Getting there is the ultimate goal, but HOW you get there is just as important."</blockquote>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Kleine overwinningen in de race naar de grote overwinning.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Welke successen hebben we in Domenic zijn korte leventje al gehad?</div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNgmnAS69NkQ7mo8tdJ9VMUwtKDAKq8aWafsUTfODUZCUsmCEYd8UByExhUIoafGA-YIRHAFjXYwXbwNtfcT4iDKFE20J0pzWfL1eUQX6H5unZo1HODd1jTMhLAg79bHQeLBRU9MJQXVDE/s1600/IMAG0009.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjNgmnAS69NkQ7mo8tdJ9VMUwtKDAKq8aWafsUTfODUZCUsmCEYd8UByExhUIoafGA-YIRHAFjXYwXbwNtfcT4iDKFE20J0pzWfL1eUQX6H5unZo1HODd1jTMhLAg79bHQeLBRU9MJQXVDE/s1600/IMAG0009.jpg" height="320" width="212" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Zijn eerste diagnose.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
Zijn eerste diagnose. Het klinkt gek maar dit was al een hele overwinning. Vooral voor mij. Het bevestigde voor mij dat ik er goed aan heb gedaan om steeds aan de bel te trekken en naar mijn moedergevoel te blijven luisteren. Het was voor mij de bevestiging dat ik niet een overbezorgde moeder was en dat ik allemaal spoken zag maar dat er echt iets aan de hand was.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVAqLNFSgggK08-oJUF7u52KXFFIA24CTTjryQGyDbwkWRTEQKB5oYGm28_20-OtkFva2EdXsdMnTw3RyT4OLltds8B75o8xFoAc0FJvbSTl05bJCdPNUQr5m90LnT79jeMV2LkcPNdCzg/s1600/IMAG0075a.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVAqLNFSgggK08-oJUF7u52KXFFIA24CTTjryQGyDbwkWRTEQKB5oYGm28_20-OtkFva2EdXsdMnTw3RyT4OLltds8B75o8xFoAc0FJvbSTl05bJCdPNUQr5m90LnT79jeMV2LkcPNdCzg/s1600/IMAG0075a.jpg" height="320" width="219" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Voor het eerst weer zelf drinken</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
De eerste keer dat Domenic weer zelf mocht drinken (en ik die verafschuwde kolf niet meer hoefde te gebruiken) was een heel succes voor ons. Na een halfjaar van ups en downs en medicatie en onderzoeken zou alles weer normaal worden! (Of althans, dat dachten we toen)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4_Pthi1oaVWoiTZZsUJoI9kY844TANB3Oi4KcLWNoGo1F0xTsQ7xT_hA6HhwtodX_TTmrLUv85UCBcgA7IF0D8VyDtTrsekfWr_GLLWk-vPZa1eYtvH0FnDDXtEtY9q7gCS0c-e2V_sUT/s1600/IMAG0092.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4_Pthi1oaVWoiTZZsUJoI9kY844TANB3Oi4KcLWNoGo1F0xTsQ7xT_hA6HhwtodX_TTmrLUv85UCBcgA7IF0D8VyDtTrsekfWr_GLLWk-vPZa1eYtvH0FnDDXtEtY9q7gCS0c-e2V_sUT/s1600/IMAG0092.jpg" height="320" width="212" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Het eerste hapje</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<i><span style="font-size: x-small;">Als ik deze foto en de vorige foto vergelijk dan had ik al kunnen zien dat het met Domenic hier al niet meer zo goed ging als we toen dachten.</span></i><br />De eerste keer dat Domenic zelf iets mocht eten. Een perenfruithapje.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3Su7snhssFnvkSrAZralQ2_54QBXEU2Q-zX94KzNBc7BoCaqV0j2nLFspk0HNL8Du2ZPcNzQvyvyTRn59DovX1v26cFpSIlGt_ucvc9iQ3NJ3IGc_4YpDfgKE6eP05X0rljJF1mcCOtKV/s1600/20130317_155853.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj3Su7snhssFnvkSrAZralQ2_54QBXEU2Q-zX94KzNBc7BoCaqV0j2nLFspk0HNL8Du2ZPcNzQvyvyTRn59DovX1v26cFpSIlGt_ucvc9iQ3NJ3IGc_4YpDfgKE6eP05X0rljJF1mcCOtKV/s1600/20130317_155853.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">De eerste keer met sonde thuis</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Naar huis met de sonde. Ook dit noem ik een succes. Want dit betekende dat hij thuis lekker kon gaan groeien.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKu63-G2XcHVoJsOQno40GNTHl2ruar1N9psA74509609e6ma4XKEd-ZQmJScOBeLpaSrvkW6bS_WpadjtfbcNxsBXuzRw9Za1wanAW3Ju2L1W2JHT2e0oo7sd62BJF_fjxWriLxXDtQEa/s1600/20130414_163401.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKu63-G2XcHVoJsOQno40GNTHl2ruar1N9psA74509609e6ma4XKEd-ZQmJScOBeLpaSrvkW6bS_WpadjtfbcNxsBXuzRw9Za1wanAW3Ju2L1W2JHT2e0oo7sd62BJF_fjxWriLxXDtQEa/s1600/20130414_163401.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">op stap met de sonde</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
De eerste keer dat we met de sonde op stap gingen (en het moment dat we in de gaten kregen dat we, met de sonde en het vooruitzicht dat hij waarschijnlijk langer in de kinderwagen zou zitten dan de andere kids, besloten dat we beter een andere kinderwagen konden gaan aanschaffen).<br />En dan bedoel ik ook echt op stap. Dus niet op bezoek bij familie of vrienden, maar echt de buitenwereld in waar ook "vreemden" waren. Dit hadden we nog niet gedaan sinds Domenic terug uit het ziekenhuis was.</div>
<div style="text-align: center;">
</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiq7-9SSIUmiwt0eTYvCm18G4n25hfZvKo1H0WGMOqkdm7Rc-88P278UdNqTnqkwGy2a6woyY6qBrW_duQTaUqkhBHFhuXMnIhnf-vWHIx4Htmyo6UtzZ4iu1obvDj9klkR6O5xthSatyM3/s1600/20130530_092747.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiq7-9SSIUmiwt0eTYvCm18G4n25hfZvKo1H0WGMOqkdm7Rc-88P278UdNqTnqkwGy2a6woyY6qBrW_duQTaUqkhBHFhuXMnIhnf-vWHIx4Htmyo6UtzZ4iu1obvDj9klkR6O5xthSatyM3/s1600/20130530_092747.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">1e keer zelf op de buik gerold</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
En na een maand of 10 was het dan zover..... Domenic kon zelfstandig op de buik draaien en weer terug! Ook een hele overwinning voor hem want dat betekende dat hij genoeg energie had om zich fysiek te ontwikkelen.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5apJlfvczsTkXErE3weGQijwSkib5OBt6lE6UEB07ebrRhl8EOSc7g88Z8P0tfJVusoKc5l1tBkRR2kvZHtiuRFmekaTYs59ptyRE7mrUK8iegzePUgF6VjOin-VcouThyphenhyphenn99LOj3Ase4/s1600/20130603_135238.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh5apJlfvczsTkXErE3weGQijwSkib5OBt6lE6UEB07ebrRhl8EOSc7g88Z8P0tfJVusoKc5l1tBkRR2kvZHtiuRFmekaTYs59ptyRE7mrUK8iegzePUgF6VjOin-VcouThyphenhyphenn99LOj3Ase4/s1600/20130603_135238.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">De laatste keer met een neussonde</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
De laatste foto van Domenic met een neussonde in. We zouden een heel nieuwe fase ingaan met een PEG-katheter.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgG4J3f6awNY0BxbRUKyz7LJXgjhwqyG1hlZBDo9dusCQpDD0KvQSzFdAdjq6Ad2a_rRn5I6P8SoxwpCrXbONgtx-wKdHd1J7N1jAAklnK7BrWvx_AswDqhkT-mereQ9YvvAsZ76YXn-oWf/s1600/20130603_080521.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgG4J3f6awNY0BxbRUKyz7LJXgjhwqyG1hlZBDo9dusCQpDD0KvQSzFdAdjq6Ad2a_rRn5I6P8SoxwpCrXbONgtx-wKdHd1J7N1jAAklnK7BrWvx_AswDqhkT-mereQ9YvvAsZ76YXn-oWf/s1600/20130603_080521.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Heel even zonder sonde</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
Deze foto is een paar uur na de vorige foto genomen. Omdat Domenic ivm de reflux altijd extra lang nuchter moet blijven en hij op deze dag 's middags zijn neussonde weer uitgehoest had is er besloten geworden om de sonde niet weer terug te plaatsen en hem gewoon ff sondevrij te laten zijn. Hij heeft toen ook heerlijk kunnen badderen zonder dat we bang hoefden te zijn dat er pleisters los geweekt zouden worden.<br /><br />En het was de eerste sonde-loze foto sinds tijden!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOXzFL1hwkMeGoSxzwjEtxDUfWXIMXRw2RsKwqlocuOj67Ix1zO84bGEGULMoPJfbJZXyy7qUyImfI0fiOwRE0ujkGPpmNhttQoc2qd5RouGtwZqMNnLDuZ_iCMAPJEMLD0JfJjSMjZvn5/s1600/20130615_093227.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOXzFL1hwkMeGoSxzwjEtxDUfWXIMXRw2RsKwqlocuOj67Ix1zO84bGEGULMoPJfbJZXyy7qUyImfI0fiOwRE0ujkGPpmNhttQoc2qd5RouGtwZqMNnLDuZ_iCMAPJEMLD0JfJjSMjZvn5/s1600/20130615_093227.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Voor het eerst zelf zitten!</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
Na een jaar kon Domenic eindelijk zelfstandig rechtop zitten (en dan langer dan een paar seconde). Dit was weer een teken dat hij genoeg voeding kreeg om zich te ontwikkelen dus weer een overwinning!<br /><br />(De foto is eigenlijk van met vaderdag. Dit was de eerste keer dat hij zat zonder ondersteuning. Dit was echter wel maar voor een paar seconden. Toch heb ik deze foto gekozen omdat dit een mooie foto van een zittende Domenic is ;) )</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpzrYCWofb6Y3Opkvolb7AU4ujuVSf2hfMEHI_b22Cyts17Upd8dbNHp_bEcw0ggigZWqpZUCLc3bXx_f-BoFDPsZ5Ky6fCDMDY01tVOdL6gU8TzPoytsYGv0YZmtqMcp5DXCCNsWf3DGZ/s1600/IMG_20130713_115328.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgpzrYCWofb6Y3Opkvolb7AU4ujuVSf2hfMEHI_b22Cyts17Upd8dbNHp_bEcw0ggigZWqpZUCLc3bXx_f-BoFDPsZ5Ky6fCDMDY01tVOdL6gU8TzPoytsYGv0YZmtqMcp5DXCCNsWf3DGZ/s1600/IMG_20130713_115328.jpg" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Samen naar de speeltuin</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
Dit was de eerste keer dat we samen naar de speeltuin gingen waarbij Domenic iets anders deed dan alleen maar in de kinderwagen zitten. Een hele overwinning en een hele opgave om de sonde nergens aan vast te laten hangen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8ejfe6TBZjWkCrBBcjySOq32Jxacs0l2gHcxflgFRiDVCWrbgWm2Hak-qZer_NTXFNnyl3Muc5RYzxcKP-l_Nay16El6AeQx5z9GYJX1q4eXFHRaGOmo_1BOOsiqAiOLzjl0ijAsZMikN/s1600/20131010_135111.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8ejfe6TBZjWkCrBBcjySOq32Jxacs0l2gHcxflgFRiDVCWrbgWm2Hak-qZer_NTXFNnyl3Muc5RYzxcKP-l_Nay16El6AeQx5z9GYJX1q4eXFHRaGOmo_1BOOsiqAiOLzjl0ijAsZMikN/s1600/20131010_135111.jpg" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">In het ziekenhuis</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
De laatste dag in het ziekenhuis na een opname van 8 weken!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYtwFq3b9QiT1GTJ7_f57mpHGYBw1-Dffz6mDH5FKmJvBv9IuPwaEPJBN-BuCV_yG52mGZV24JVqfSITl58IFE11QjhNhoXnkVW198qxuY7eCJDC45HLKomd6ZP6SeBELJIk-a2wkZvrNv/s1600/20140219_110458.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiYtwFq3b9QiT1GTJ7_f57mpHGYBw1-Dffz6mDH5FKmJvBv9IuPwaEPJBN-BuCV_yG52mGZV24JVqfSITl58IFE11QjhNhoXnkVW198qxuY7eCJDC45HLKomd6ZP6SeBELJIk-a2wkZvrNv/s1600/20140219_110458.jpg" height="320" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Eerste dilatatie overleefd!</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
Deze dag was Domenic echt "mom's little hero"!<br />Nadat we 's avonds bij de SEH waren geweest omdat de button uit de fistel was gekomen en de thuiszorg hem niet teruggeplaatst kreeg bleek het de chirurg op de SEH ook niet te lukken. Er werd dus een spoedafspraak voor 's ochtends op de poli gemaakt en daar moest Domenic voor het eerst het afschuwelijke leed dat dilatatie heet ondervinden. Ik had al heel veel met Domenic meegemaakt maar dat was toch wel het ergste.<br /><br />Toch is dit een overwinnen want hij heeft het tot nu toe keer op keer (met alle methodes van dien) toch maar laten gebeuren.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpDT-XWailyg7hZWHCvoUIT-fKMExURjAYEaaDJADUVNlGaGx9XphaFLPdplkKFlVDXotAwqVMcNpQ-5jBC8CETtLm8TG9Z54Zp_weHOk7FSuOp5XPau4YV0Jw-MxmAZWNte0v9y18Nllh/s1600/P5030153.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpDT-XWailyg7hZWHCvoUIT-fKMExURjAYEaaDJADUVNlGaGx9XphaFLPdplkKFlVDXotAwqVMcNpQ-5jBC8CETtLm8TG9Z54Zp_weHOk7FSuOp5XPau4YV0Jw-MxmAZWNte0v9y18Nllh/s1600/P5030153.JPG" height="240" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Voor het eerst op vakantie</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Voor het eerst op vakantie. Bepakt en bezakt (ook oma had in die periode een sonde dus alles moest in 2-voud mee) zijn we op weg gegaan en ik ben blij dat we het aangedurfd hebben!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjiBBQSl7gGuNE1zWNz6oc2bqAjlu2Gx33CDU_bLyIi2LxheqsjaW74P4pbdukf60avNWVQqyYzAOt2e0etN7cpcR71MAfcjlnooeXDQK5lew1sZuF4U1oj9EmFjmi26JUeTEK-Uln4sQvf/s1600/IMG_0134.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjiBBQSl7gGuNE1zWNz6oc2bqAjlu2Gx33CDU_bLyIi2LxheqsjaW74P4pbdukf60avNWVQqyYzAOt2e0etN7cpcR71MAfcjlnooeXDQK5lew1sZuF4U1oj9EmFjmi26JUeTEK-Uln4sQvf/s1600/IMG_0134.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Voor het eerst zonder papa met Domenic (en de andere kids) op stap! (Samen met tante en een vriendin)</div>
<div style="text-align: center;">
Naar het zwembad!</div>
<ul style="background-color: white; color: #6d6d6d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px; list-style-position: outside !important; margin: 5px 0px !important; overflow: hidden; padding-bottom: 0px; padding-left: 2.3em !important; padding-right: 0px; padding-top: 0px;">
</ul>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-58427918788466343752015-02-11T23:22:00.002+01:002015-02-11T23:22:36.262+01:00FTAW 2015 - day 4: Educate!<h2 style="text-align: center;">
Oftewel: Tubefeeding 101</h2>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Vandaag is het onderwerp: <b>onderricht de mensen om je heen (klasgenoten, medewerkers en collega's).</b></div>
<div style="text-align: center;">
Omdat ik geen klasgenoten, medewerkers en collega's heb krijgen jullie van mij een snelcursus sondevoeding.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Wat is een voedingssonde?</h3>
<div style="text-align: center;">
Er zijn verschillende voedingssondes die (al na gelang de situatie) gekozen kunnen worden.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>- Neus-maag sondes</b></div>
<div style="text-align: center;">
Dit zijn sondes die via een neusgat de maag in gaan. Je hebt dan ten alle tijden een slangetje uit je neus hangen.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>- Neus-duodenum sondes</b></div>
<div style="text-align: center;">
Net als de neus-maag sondes gaan deze sondes via de neus naar binnen. Echter gaat deze sonde door tot het duodenale deel van het lichaam (de twaalfvingerige darm ofwel begin van de dunne darm).</div>
<div style="text-align: center;">
<b>- Neus-jejunum sondes</b></div>
<div style="text-align: center;">
Ook deze gaan via de neus naar binnen. Alleen gaan deze door tot het jejunale deel van het lichaam (verderdoor in de dunne darm).</div>
<div style="text-align: center;">
<b>- Gastrostomie sondes</b></div>
<div style="text-align: center;">
Deze sondes worden via een fistel (= kleine opening) door de buikwand in de maag geplaatst. Je hebt dan een klein slangetje of knopje uit je buik steken waar de sondevoeding doorheen kan lopen. Een "gewone" gastrostomie komt uit in de maag.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>- Gastro-jejunostomie sondes</b></div>
<div style="text-align: center;">
Deze zijn hetzelfde als de "gewone" gastrostomie maar dan hebben deze sondes nog een extra slangetje lopen die tot in het duodenum of jejunum lopen. Op die manier kan er bijv. medicatie in de maag geleid worden en voeding direct de darm in geleid worden, of een deel van de voeding in de maag en een deel in de darm, of de voeding en medicatie naar de darm geleid worden en het gedeelte van de maag gebruiken om eventuele voeding die terugloopt uit de maag te kunnen halen.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>- Jejunostomie sondes</b></div>
<div style="text-align: center;">
Deze sondes worden ook via een fistel door de buikwand geplaatst maar dan direct in het jejunum. Deze zit dan ook lager dan gastrostomie-sondes.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>- Orogastrische sondes</b></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Deze manier wordt zelden gebruikt maar als het niet mogelijk is om via de neus de sonde te plaatsen (bijv. door onderontwikkeling bij prematuren) wordt deze via de mondholte geplaatst.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWWpOPeNL9-0Lx47aIVS0OI7LSULjIe9_A3SoeTCFd1ZF8nfOeF7JmDWQVysNhWJ5hGj91Veml1SdFaBdfCzI6HGqHTH_KPuV4BiASg4a_MWwyL044WLOnvVaCVjRhSJQFLAxsyjJCFwAh/s1600/NutriAc-Mod-2.3-Fig1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgWWpOPeNL9-0Lx47aIVS0OI7LSULjIe9_A3SoeTCFd1ZF8nfOeF7JmDWQVysNhWJ5hGj91Veml1SdFaBdfCzI6HGqHTH_KPuV4BiASg4a_MWwyL044WLOnvVaCVjRhSJQFLAxsyjJCFwAh/s1600/NutriAc-Mod-2.3-Fig1.jpg" height="248" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<b>Neus-sondes </b>worden doorgaans als eerste gebruikt. Omdat men er vaak vanuit gaat dat sondevoeding maar voor beperkte tijd is, of een persoon te jong/zwak is voor een operatieve ingreep wordt deze methode toegepast. Het is vrij laagdrempelig, kan direct toegepast worden en kan ook snel weer verwijderd worden zonder teveel risico's. Er zijn verschillende soorten neussondes (siliconen, PUR, PVC) en de "houdbaarheid" van deze sonde is allemaal verschillend. Een siliconen sonde moet iedere 6 tot 12 weken vervangen worden, een PUR sonde moet iedere 6 weken vervangen worden en een PVC-sonde moet op wekelijkse basis vervangen worden. Deze laatste worden vaak ook alleen gebruikt bij onderzoeken of als iemand een korte tijd sondevoeding nodig heeft bijv, als men net een operatie ondergaan heeft en een paar dagen geen orale voeding mag hebben.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Als blijkt dat een sonde voor langere tijd nodig is wordt er vaak overgestapt van neussondes naar <b>gastrostomie</b> (of jejustomie) sondes. Dit hoeft niet! Ik ken kinderen die al jarenlang een neussonde hebben en hier de rest van hun leven mee door willen (of moeten, als een operatie te riskant of niet mogelijk is) gaan. Vaak is het echter (zeker als kinderen iets ouder worden of als het om tieners/volwassenen gaat) fijner als er geen opzichtig slangetje over je gezicht geplakt zit. Dan wordt er gekozen voor een peg-katheter, ballon-katheter of een button (ballon en non-ballon).</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="font-size: x-small;"><i>*kleine mededeling. Ik spreek steeds over peg-katheter hetzelfde geld voor prg-katheters. Het verschil in afkorting zit hem in de manier van plaatsing*</i></span></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Een<b> peg-katheter</b> wordt aan de binnenkant van de maagwand gefixeerd met een plaatje (ten grote van een 1 of 2 euromunt als ik het goed heb) waardoor deze niet zomaar uit de buik getrokken kan worden. Deze katheters kunnen 1 tot 3 jaar blijven zitten (afhankelijk van het soort sonde). </div>
<div style="text-align: center;">
Het grote voordeel van een peg-katheter is dat hij lang kan blijven zitten en niet zomaar uit de buik kan vallen. Het grote nadeel is dat een katheter-wissel altijd operatief moet gebeuren en dat er altijd een slangetje zichtbaar is (bijv. bij het zwemmen of bij het dragen van zomerse kleding).</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Buttons</b> zijn er in vele soorten en maten. Je hebt buttons die met een ballonnetje werken en buttons die "zonder" ballonnetje werken. In principe is de werking bij beiden het zelfde. Je hebt een knopje aan een stokje, dat stokje gaat de buikwand in en als die in de buikwand geplaatst is dan stop je een aantal cc water (in noodsituaties kan er ook lucht gebruikt worden) in het speciale ventieltje op het knopje en dan wordt er in de maag of jejunum een ballonnetje opgeblazen waardoor het knopje niet uit de buik komt. Bij een "non-balloon" button wordt er alleen geen ballonnetje opgeblazen (het woord zegt het al :P ) maar moet je door "oprekken" in de maag kunnen plaatsen. Op het moment dat de button dan weer (in de maag) zijn normale vorm heeft, wordt hij verankert. (Als een soort parapluutje). Buttons hebben doorgaans een levensduur van 3 maanden.</div>
<div style="text-align: center;">
Het grote voordeel van een button is dat je, als je niet aan de voeding gekoppeld zit, van de buitenkant bijna niks ziet zitten. Het grote nadeel is dat buttons, omdat ze niet "vast" zitten aan de maagwand, sneller gewisseld moeten worden en ook sneller per ongeluk uit de fistel kunnen komen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dan heb je ook nog <b>ballonkatheters</b>. Deze werken zoals ballon-buttons maar hebben een slangetje eraan zoals een peg-katheter. Ze hebben een levensduur van 3 tot 6 maanden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Bij de eerste plaatsing van een sonde via de buikwand wordt er altijd gekozen voor een katheter en niet voor een button. Dit omdat de fistel nog gemaakt moet worden en je het slangetje een stukje de maag in moet kunnen duwen (het zogenoemde <b>dompelen</b>) om te voorkomen dat het slangetje en ballonnetje of fixatieplaatje aan de wond gaat hechten. Dit is niet mogelijk als er geen slangetje zit.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h4 style="text-align: center;">
Wanneer kunnen mensen een sonde nodig hebben?</h4>
<div style="text-align: center;">
Er zijn meer dan 300 gevallen waarin sondevoeding noodzakelijk is. Waaronder:</div>
<br />
<ul>
<li style="text-align: center;">prematuriteit</li>
<li style="text-align: center;">ziekte</li>
<li style="text-align: center;">zwakke slik-spieren</li>
<li style="text-align: center;">hevige voedselallergieën</li>
<li style="text-align: center;">fysieke onbekwaamheid (de onbekwaamheid om jezelf te kunnen voeden)</li>
<li style="text-align: center;">kanker (gebrek aan mogelijkheid of behoefte om te eten door de effecten van chemo/bestraling of de onmogelijkheid om te eten doordat delen van het spijsverteringsstelsel weggehaald zijn geworden ivm de kanker)</li>
<li style="text-align: center;">beroerte of hersenletsel</li>
</ul>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhubrytHtwYEJ94Bxa8IoRaWDnTRBzhqSSu76wR4AWQALvPwDRGab696E2nZD28Hl5f6wZyTf3YCAYIAQ1md8qyKTiyuiNGfv_hj6Hg-9h7aJtyukHe1HWIkejmaQ02bpif8TAfHAj4LC5N/s1600/10968465_893827763972901_3852694028361292993_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhubrytHtwYEJ94Bxa8IoRaWDnTRBzhqSSu76wR4AWQALvPwDRGab696E2nZD28Hl5f6wZyTf3YCAYIAQ1md8qyKTiyuiNGfv_hj6Hg-9h7aJtyukHe1HWIkejmaQ02bpif8TAfHAj4LC5N/s1600/10968465_893827763972901_3852694028361292993_n.jpg" height="238" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Hoe gebruik je een sonde.</b></div>
<h4 style="text-align: center;">
<i>spullen die je nodig hebt om te kunnen voeden:</i></h4>
<br />
<ul>
<li style="text-align: center;">een extentie-set (bij een button) of de sonde zelf</li>
<li style="text-align: center;">de voeding</li>
<li style="text-align: center;">spuit</li>
<li style="text-align: center;">voedingspomp</li>
<li style="text-align: center;">lijn voor de voedingspomp </li>
</ul>
<br />
<h4 style="text-align: center;">
<i>Er zijn 3 manieren met 2 verschillende methodes om sondevoeding te geven.</i></h4>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6CvQ1mn9WDJrd-qCkxC_U_8PTZh7qqfkYG1H6wiXse4iZ7ilfBzaH4nOHye8QFe4KW9H2gGQQxiFy-oyPQYr9WpyU7aUUdq_I9tpcBU2rttsUtI1CSzOyxONAdpNiA8bPainWBjF_czjG/s1600/clocks.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6CvQ1mn9WDJrd-qCkxC_U_8PTZh7qqfkYG1H6wiXse4iZ7ilfBzaH4nOHye8QFe4KW9H2gGQQxiFy-oyPQYr9WpyU7aUUdq_I9tpcBU2rttsUtI1CSzOyxONAdpNiA8bPainWBjF_czjG/s1600/clocks.jpg" /></a><br />
<div style="text-align: center;">
1) <b>Intermitterend.</b> Hierbij wordt er druppelsgewijs gedurende een dagdeel sondevoeding toegediend. Als je bijvoorbeeld alleen 's nachts bijvoeding krijgt dan wordt 's avonds de voeding aangesloten en druppelt deze door de nacht heen het lichaam binnen. 's Ochtends wordt het systeem afgekoppeld en wordt de sonde afgesloten. Overdag is er dan geen sondevoeding.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
2) <b>Continu.</b> Hierbij wordt de voeding ook druppelsgewijs toegediend maar dit is dan (bijna) continu. Meestal 20 tot 24 uur in een dag.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
3) <b>Per portie/bolus.</b> Hierbij wordt er op verschillende momenten in de dag een bepaalde hoeveelheid sondevoeding het lichaam in gebracht. Bijvoorbeeld 6 tot 8 keer per dag een portie van 250-300cc. Op deze manier kan een "normale" maaltijdcyclus worden nagebootst.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De sondevoeding kan via een <b>voedingspomp</b> worden gegeven. Dit is met name handig bij manier 1 en 2, maar kan ook met manier 3 worden gebruikt. Het voordeel van de pomp is dat deze heel precies druppelsgewijs de voeding het lichaam in pompt. Het nadeel is dat de pomp altijd nodig is al je sondevoeding hebt en dat je na iedere voeding (behalve bij continuvoeding) de hele lijn moet naspoelen met warm water. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
De sondevoeding kan ook via een <b>spuit </b>worden gegeven. Deze methode wordt doorgaans alleen bij manier 3 gebruikt. Een spuit is niet zo precies als een pomp maar als je in bolus gevoed wordt dan is de snelheid van een pomp zo hoog dat je het ook langzaam kunt inspuiten. Ook kun je gebruik maken van de zwaartekracht. Op dat moment trek je voeding op met de spuit, je bevestigt de punt van de spuit aan de sonde en je haalt de "achterkant" van de spuit los. De zwaartekracht zorgt er dan voor dat de voeding de maag in loopt. <u>Deze methode alleen mogelijk bij sondes die in de maag uitkomen! </u>En het is natuurlijk van belang dat je de spuit hoger houdt dan de sonde, want anders werkt de zwaartekracht niet in je voordeel en loopt alles net uit de maag ;). Het voordeel van deze methode is dat je relatief weinig spullen mee moet nemen als je ergens naartoe gaat waar je ook een voeding moet krijgen. En je hoeft geen hele lijn na te spoelen. Alleen het stukje van de spuit naar de maag hoeft maar doorgespoeld te worden. Het kost in die zin minder tijd.</div>
<div style="text-align: center;">
Het nadeel is dat niet alle mensen op deze manier gevoed kunnen worden.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Er is vanuit onze pompleverancier een boekje gemaakt voor kinderen die sondevoeding krijgen. Als je voor het eerst als klant bij de pompleverancier komt krijg je dit boekje met een kameel-knuffel. In dit boekje wordt op een passende manier aan kinderen uitgelegd wat sondevoeding is en waarom ze het nodig hebben.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Hieronder de link naar het boekje:</div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.sorgente.nl/wp-content/uploads/2012/12/sorgente_etenuitjerugzak_def14a2.pdf">http://www.sorgente.nl/wp-content/uploads/2012/12/sorgente_etenuitjerugzak_def14a2.pdf</a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxueszeLci9FmfUkLiUcT9fWlfpFWApRezJNUD6Nvgt57lOm_rCrPN7eW9za3-8df0CxrgKB3FXdrM-GjZtOyfXbKxtcuyugr8XKDwj_hxeNrX5LnyhbhhCf9w6opDglQqWwvmwTDDlcFA/s1600/sorgente_etenuitjerugzak_def14a2-1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhxueszeLci9FmfUkLiUcT9fWlfpFWApRezJNUD6Nvgt57lOm_rCrPN7eW9za3-8df0CxrgKB3FXdrM-GjZtOyfXbKxtcuyugr8XKDwj_hxeNrX5LnyhbhhCf9w6opDglQqWwvmwTDDlcFA/s1600/sorgente_etenuitjerugzak_def14a2-1.jpg" height="320" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-11714408791735157952015-02-10T21:39:00.001+01:002015-02-10T21:43:34.811+01:00FTAW 2015 - day 3: Address Myths!<br />
<div style="text-align: center;">
De opdracht van vandaag:</div>
<div style="text-align: center;">
<i>"Richt je op mythes over sondevoeding. We hebben allemaal opmerkingen/aannames gehoord van vrienden en familie die niet helemaal lijken te kloppen. Gebruik vandaag om te vertellen wat er allemaal wel waar is over sondevoeding."</i></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghJTt2AIzUEYMPde9076ZmhOCSRqvJktuV-K-Qru-IHzQVvWGMmmeFEbxTGyaHe6MfY5pI4SSX8qZvmkkSB0I56vKk2GDJgtPMsZcnEJ1yVZhhL8G5owHav5A9xxkviPv6VwhhSeBMVZkI/s1600/10983397_895237127165298_1107769103395379230_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghJTt2AIzUEYMPde9076ZmhOCSRqvJktuV-K-Qru-IHzQVvWGMmmeFEbxTGyaHe6MfY5pI4SSX8qZvmkkSB0I56vKk2GDJgtPMsZcnEJ1yVZhhL8G5owHav5A9xxkviPv6VwhhSeBMVZkI/s1600/10983397_895237127165298_1107769103395379230_n.jpg" height="311" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #f4cccc; color: red;">Mythe:</span></i> Als je kind sondevoeding krijgt, heb je als ouder niet goed genoeg je best gedaan om het kind te laten/leren eten.</b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #7f6000; color: lime;">Feit:</span></i></b>Een sonde krijg je niet zomaar. Als ouder is het je natuurlijk instinct om te zorgen dat je kinderen te eten krijgen. Voordat een kind een sonde krijgt zijn er altijd al een hele hoop alternatieven geprobeerd. Sondevoeding is een LAATSTE OPLOSSING. Door sondevoeding krijgen kinderen de voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft om te groeien en zich te ontwikkelen als dat anders niet kan. Bijvoorbeeld doordat een kind gewoon niet kan eten, ziek wordt van eten, of wanneer ze proberen uit te zoeken waarom een kind dat wel eet, niet (goed genoeg) groeit.</div>
<div style="text-align: center;">
<i><span style="color: #f4cccc;"><br /></span></i></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #f4cccc; color: red;">Mythe:</span></i> Je kunt niet "gewoon" eten als je sondevoeding krijgt.</b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #7f6000; color: lime;">Feit:</span><span style="color: #274e13;"> </span></i></b>Sommige kinderen hebben sondevoeding omdat ze (technisch) niet kunnen eten. (Ze hebben een aandoening waarbij ze bijv. niet goed kunnen slikken waardoor voedsel/drinken de longen in kunnen komen) Sommige kinderen hebben sondevoeding nodig omdat ze weinig tot geen voeding kunnen eten (bij allergieën/intolleranties). Sommige kinderen hebben sondevoeding omdat ze een aversie hebben tegen orale voeding (overgevoeligheid van de mond door traumatische ervaringen bij bijv. onderzoeken in het ziekenhuis, etc). Sommige kinderen hebben sondevoeding nodig omdat ze niet genoeg kunnen eten via de mond. Als een kind veilig kan eten moet dat vooral gestimuleerd worden om deze vaardigheden te onderhouden en ontwikkelen. Maar omdat een kind iets kan eten, wil het nog niet zeggen dat ze geen extra sondevoeding nodig hebben. Als je een kind (zeker een kind met orale aversie) dwingt om te eten dan maak je die aversie alleen maar erger en krijgt zo'n kind een ongezonde verhouding met voedsel. We proberen dan ook iedere interactie met eten zo positief mogelijk te houden.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #f4cccc; color: red;">Mythe:</span><span style="color: #f4cccc;"> </span></i>Eenmaal sondevoeding is altijd sondevoeding.</b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #7f6000; color: lime;">Feit:</span></i> </b>Sommige kinderen hebben een medische aandoening waarbij een sonde een leven lang nodig is. Maar voor veel kinderen is de sondevoeding iets tijdelijks. Kinderen kunnen de sondevoeding "afleren" op het moment dat deze medisch niet meer noodzakelijk is. Het is vaak moeilijk om te bepalen hoe lang een sonde nodig zal zijn. Specifiek als medisch nog niet helemaal duidelijk is wat er allemaal speelt.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #f4cccc; color: red;">Mythe:</span><span style="color: #f4cccc;"> </span></i>Als het niet goed gaat met sondevoeding dan was het een foute keuze om daarmee te starten.</b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #7f6000; color: lime;">Feit:</span> </i></b>Bij het gebruiken van sondevoeding heb je altijd een "testfase". Sondevoeding is geen exacte wetenschap en wat bij kind A werkt hoeft voor kind B absoluut niet te werken. Je leert, door middel van experimenteren, stapje voor stapje (en al helemaal als het om kinderen gaan die zich niet verbaal kunnen uitdrukken) wat voor jouw kind werkt.</div>
<div style="text-align: center;">
<i><span style="color: #f4cccc;"><br /></span></i></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #f4cccc;"><span style="color: red;">Mythe:</span></span> </i>Door sondevoeding wordt je beperkt in je activiteiten.</b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i style="background-color: #7f6000;"><span style="color: lime;">Feit:</span></i> </b>De sondevoeding zelf begrenst de activiteiten die een kind kan uitvoeren niet. (De medische conditie van een kind doet dit vaak wel) Een kind kan met een sonde net zo goed klimmen, spelen, kruipen, rennen, zwemmen of sporten. Zelfs kinderen die continu-voeding krijgen kunnen de meeste dingen uitvoeren met hun sondevoeding in een rugzakje.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #f4cccc;"><span style="color: red;">Mythe:</span></span> </i>Je moet medische voeding of babyvoeding gebruiken voor sondevoeding.</b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i><span style="background-color: #7f6000; color: lime;">Feit:</span></i> </b>Hoewel er heel vaak gebruik gemaakt wordt van medische dieetpreparaten of kunst-babymelk gebruikt wordt voor de sondevoeding is het net zo goed mogelijk om (afgekolfde) borstvoeding en zelfs geblendeerd eten door de sonde te geven. (zie de linkjes <a href="http://www.echtetendoordesonde.nl/" target="_blank">hier</a>, <a href="http://realfoodblends.com/" target="_blank">hier </a>en <a href="http://www.foodfortubies.org/" target="_blank">hier</a>)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWdjpg7UsN6oHGwlZgKwkO197paDA3A7RMFuTnIYTyauGPer0TIxsILa8GjpxGDfUwEvvTV4xh5-cofHqMDV94uhGrkgwJj62C80biU3kZCHaxdbjh8ihTSRXrnsoVxeurRgcD7aVNiCV3/s1600/10868146_893825657306445_5618654049534484825_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWdjpg7UsN6oHGwlZgKwkO197paDA3A7RMFuTnIYTyauGPer0TIxsILa8GjpxGDfUwEvvTV4xh5-cofHqMDV94uhGrkgwJj62C80biU3kZCHaxdbjh8ihTSRXrnsoVxeurRgcD7aVNiCV3/s1600/10868146_893825657306445_5618654049534484825_n.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Dingen om in je achterhoofd te houden:</h3>
<div style="text-align: center;">
<b>Kinderen (en volwassenen) die sondevoeding krijgen hoeven niet 'ziek' uit te zien.</b></div>
<div style="text-align: center;">
Er zijn honderden aandoeningen waarbij je sondevoeding kunt krijgen en veel van deze aandoeningen hebben geen uiterlijke kenmerken. Maar, omdat deze aandoeningen onderliggende medische kwesties heeft, kunnen deze kinderen wel extra gevoelig zijn voor ziektekiemen en bacteriën. Begrijp alsjeblieft dat we heel goed ons best doen om onze kinderen gezond te laten voelen en uitzien.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Hulp krijgen voor een kind met sondevoeding kan moeilijk zijn.</b></div>
<div style="text-align: center;">
Het is voor ons niet zomaar mogelijk om het leuke buurmeisje te vragen om op te passen. We hebben zelf lang genoeg erover gedaan (of zijn er nog mee bezig) om te leren zorgen voor onze kinderen en hun medische achtergrond. Uiteraard zijn we wel blij met hulp die we krijgen. Wij hebben soms ook even een adempauze nodig. Houd er ook rekening mee dat we extra moeten plannen als we ons kind bij een andere verzorger moeten achterlaten. (En ook als we ze ergens mee naartoe nemen)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Sommige omgevingen kunnen erg uitdagend/beangstigend zijn voor kinderen met sondevoeding.</b></div>
<div style="text-align: center;">
*** Verjaardagsfeestjes en bijeenkomsten waar veel kinderen zijn kunnen erg luidruchtig en onstuimig zijn. Kinderen met sondevoeding hebben vaak last van sensorische informatieverwerking (SPD) door alle medische tralala die ze hebben meegemaakt. Daarnaast kunnen sommige ouders zich extra zorgen maken over de blootstelling aan ziektekiemen. Een simpele verkoudheid kan voor een sonde-gevoed kind al snel uitmonden in een ziekenhuisopname. (Met alle gevolgen van dien).</div>
<div style="text-align: center;">
*** De feestdagen en familie-bijeenkomsten zijn doorgaans gefocust op voedsel. Het kan moeilijk zijn voor een kind dat WIL eten maar beperkt is in "veilige" voeding. Houd er rekening mee om voedsel buiten bereik te houden en vraag ouders op voorhand wat het sonde-gevoede kind wel mag hebben of hoe je het moet aanpakken. (we bijten niet hoor ;) )</div>
<div style="text-align: center;">
*** Ieder kind in een restaurant kan moeilijk zijn, maar een kind met sondevoeding kun je vaak niet afleiden met eten (het vooruitzicht op een ijsje/toetje/frietjes als ze zich netjes gedragen). Daarnaast zullen mensen (bediening, andere gasten) vragen waarom een van de kinderen niet eet. Dit kan voor ouders (met name ouders die nog "nieuw" zijn met sondevoeding) oncomfortabel/gênant zijn.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Ouders kunnen emotioneel een wrak zijn.</b><br />
Het is erg confronterend om, dag in dag uit, slangetjes uit je kind te zien komen. Het is een constante herinnering aan het feit dat ze niet zijn zoals andere kinderen. Sommige kinderen hebben nog geen diagnose en zijn nog druk bezig met onderzoeken. Sommige kinderen hebben ontwikkelingsachterstanden en andere aandoeningen waarbij ze, dag in dag uit, extra zorg en ondersteuning in nodig hebben. Familie en vrienden realiseren zich niet altijd wat voor druk en stress dat met zich meebrengt.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Ons empathie-niveau is veranderd.</b></div>
<div style="text-align: center;">
We snappen dat het moeilijk is voor ouders als hun kindje een oorontsteking heeft of een vaccinatie moet krijgen. Maar ouders van kinderen met sondevoeding (en in die zin bijna iedere ouder met een zorgintensief kind) reageren daar vaak minder heftig op. Zorgintensieve kinderen hebben vaak meerdere medische procedures ondergaan, waaronder operaties en ziekenhuisopnames. Kinderen kunnen diverse (chronische) medicatie nodig hebben en zijn vaak blootgesteld aan anesthesie, barium, röntgenfoto's, en meer. Vaak al vanaf een zeer jonge leeftijd.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Wat helpt en wat niet?</h3>
<h4 style="text-align: center;">
<span style="background-color: #7f6000; color: lime;">Wat helpt?</span></h4>
<div style="text-align: center;">
<b>Luisteren.</b> Ouders die aan het begin van dit hele proces hebben hun hoofd vol. Ze hebben zorgen en ze weten niet alle antwoorden. Wees een luisterend oor en help ons te ventileren.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Help uit met praktische zaken.</b> Kook eens een maaltijd, help eens met stofzuigen, doe eens een boodschap voor ons, of let eens een uurtje (of een paar uurtjes) op onze andere kinderen.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Snap dat de ouders de ervaringsdeskundigen zijn.</b> Het kan soms moeilijk zijn als je zelf kinderen hebt opgevoed en je bedoelt het vast goed, maar wij zijn de ervaringsdeskundigen. Als je niet bij onze doktersafspraken, gesprekken bij de specialisten en de verpleegkundigen bent geweest en je zorgt niet dag en nacht voor ons kind dan weet je waarschijnlijk niet wat de volledige situatie is. Een goedbedoelde opmerking kan ons zelfvertrouwen (die vaak al ver te zoeken is) net even een extra deuk geven.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Stel vragen.</b> Wij vinden het vaak helemaal niet erg om vragen te beantwoorden. Probeer ze echter wel tactisch te brengen. Het gaat nog altijd om ONS KIND.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Praat direct tegen ons (oudere) kind.</b> Hij of zij kan zelf vaak ook heel goed uitleggen wat er met hem of haar aan de hand is.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Begrijp dat sondevoeding niet iets naars is.</b> Het is gewoon een andere manier om vocht en voedingsmiddelen binnen te krijgen.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Probeer te leren.</b> Probeer de diagnose/aandoening van ons kind te begrijpen Leef je in in de situatie.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h4 style="text-align: center;">
<span style="background-color: #f4cccc; color: red;">Wat helpt niet?</span></h4>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgw4m_Nsy2zp91yJJ9P0JQTx8-EBytpWwIgcSW0eVGUkNeLY-_obOdIzI-16PzVGBTZOp00k78VesJktLeoevcxoEbRt7SW3vGhj5BcRv_r8nZS-iXGdvq8iQAOZbAYfrCGPF32MamZ3Upo/s1600/10968431_893824457306565_8861243104278807713_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgw4m_Nsy2zp91yJJ9P0JQTx8-EBytpWwIgcSW0eVGUkNeLY-_obOdIzI-16PzVGBTZOp00k78VesJktLeoevcxoEbRt7SW3vGhj5BcRv_r8nZS-iXGdvq8iQAOZbAYfrCGPF32MamZ3Upo/s1600/10968431_893824457306565_8861243104278807713_n.jpg" height="244" width="320" /></a></div>
<div>
<span style="background-color: #f4cccc; color: red;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<b>Zeggen dat je de sonde "haat".</b> Zeg ook niet dat je liever had dat het kind gewoon normaal zou eten. Wij willen allemaal dat ons kind liever niet afhankelijk is van de sonde, maar we zijn ons er heel erg van bewust dat de sonde ervoor zorgt dat ons kind kan leven, groeien en bloeien. Als een kind niet goed kan ademen zou je ook niet zeggen dat je de zuurstoftank haat.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Medelijden hebben voor ons of ons kind.</b> Empathie hebben voor onze uitdagingen en deze erkennen is prima, maar heb geen medelijden met ons kind als hij of zij sommige dingen niet kan eten. Help ons liever om feesten niet alleen om eten te laten draaien.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Zeg ons niet dat we "nog niet het juiste eten" hebben gevonden.</b> Als het zo simpel zou zijn dat je alleen maar het juiste voedsel te vinden waardoor ze wel gaan eten, dan zou een voedingssonde niet bestaan. Er zijn onderliggende medische redenen die je vaak niet kunt zien aan de buitenkant.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Appels met peren vergelijken.</b> Er kunnen best (huis-tuin-en-keuken)middeltjes zijn die voor het zoontjes van het neefje van je vriendin met reflux (of andere aandoening) heeft geholpen, maar dat wil niet zeggen dat dit voor alle kinderen met reflux (of andere aandoening) helpt.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Ons kind eten geven zonder onze toestemming.</b> Sommige kinderen hebben een strikt dieet of zijn niet capabel om sommige voedingsproducten veilig te eten.</div>
<div style="text-align: center;">
<b>Ons vertellen dat we ons kind niet in het openbaar moeten voeden. </b>Het maakt ons uiterst oncomfortabel. Kinderen zouden niet gevoed moeten hoeven worden in hoekjes of toiletruimtes, of soms helemaal niet omdat het "niet past in de situatie". </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWMB5AJBE_O_tANdGyH6Pe3HCA_MuAg21auPEYbQO_23rw2e3wmTvXfh9cJi53qml-SEgid9xeAFb3MTCi7Lp03soSuPJ7t114Bce5ufJ9pU9IEZaYF4gm6owgJIRlz9Kg6XDMUem3F3lV/s1600/10920947_893825293973148_809653619631394779_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWMB5AJBE_O_tANdGyH6Pe3HCA_MuAg21auPEYbQO_23rw2e3wmTvXfh9cJi53qml-SEgid9xeAFb3MTCi7Lp03soSuPJ7t114Bce5ufJ9pU9IEZaYF4gm6owgJIRlz9Kg6XDMUem3F3lV/s1600/10920947_893825293973148_809653619631394779_n.jpg" height="209" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
#feedingtubeawarenessweek</div>
<ul style="background-color: white; color: #6d6d6d; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px; list-style-position: outside !important; margin: 5px 0px !important; overflow: hidden; padding-bottom: 0px; padding-left: 2.3em !important; padding-right: 0px; padding-top: 0px;">
</ul>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-17042138952487340202015-02-09T22:45:00.001+01:002015-02-10T21:39:54.837+01:00FTAW 2015 - Day 2: Spread The Word<div style="text-align: center;">
Vandaag is de opdracht 'spread the word'.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Nu moet ik zeggen dat het best moeilijk is om vanuit Nederland en een Nederlands-talige blog een Amerikaans event te promoten. Wat ik wel kan doen is aan mijn kleine groep volgers meer informatie geven over sondevoedings-gerelateerde dingen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Er zijn namelijk verschillende dingen die je kunt doen om sondevoeding meer bekendheid te geven.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<ul>
<li style="text-align: center;">Als je een goed verhaal hebt kun je naar de media stappen.</li>
<li style="text-align: center;">Je kunt je ervaringen delen op social media.</li>
<li style="text-align: center;"><br /></li>
<li style="text-align: center;">Je kunt (zoals Thessa dat binnenkort op school gaat doen) een spreekbeurt houden over sondevoeding. (Voor een (Engelstalige) "guideline" voor een presentatie of spreekbeurt <a href="http://www.feedingtubeawarenessweek.org/school-presentation-tutorial.html" target="_blank">klik je hier</a>)</li>
<li style="text-align: center;">Je kunt ouders van kinderen die nog maar net sondevoeding krijgen wijzen op de volgende (Engelstalige) <a href="http://www.feedingtubeawareness.org/ParentGuide.pdf" target="_blank">online folder</a>. En natuurlijk kun je ook op een eerdere (Nederlandstalige) <a href="http://domenicschols.blogspot.nl/p/lessen-tips-info.html" target="_blank">blogpost van mij kijken ;)</a>.</li>
<li style="text-align: center;">Laat vrienden en familie <a href="http://www.feedingtubeawareness.org/Family_and_Friend_Guide_to_Tube_Feeding.pdf" target="_blank">deze</a> (Engelstalige) folder lezen. Het zal ze wellicht helpen om de situatie beter te begrijpen.</li>
<li style="text-align: center;">Je kunt de sondevoeding in het dagelijks leven terug laten komen door het te implementeren bij feesten en partijen. (<a href="http://www.feedingtubeawareness.org/Fun.html" target="_blank">zie de foto's hier</a>)</li>
<li style="text-align: center;"><a href="http://feedingtubeawareness.bigcartel.com/" target="_blank">Koop</a> (of maak zelf) "support"-kleding om je liefde voor je sonde-gevoede naaste(n) te laten blijken.</li>
<li style="text-align: center;">Zet een <a href="http://www.feedingtubeawareness.org/TubieLoveInk.html" target="_blank">tattoo</a>! (Niet zelf doen natuurlijk, maar door een ervaren tatoeëerder laten doen he)</li>
<li style="text-align: center;">Koop een knuffel met een sonde via <a href="http://www.tubiefriends.com/" target="_blank">Tubie Friends</a> of <strike>Mini Buddy</strike> (Beide stichtingen verzenden naar Europa) <i>(Mini Buddy lijkt niet meer te bestaan. Ze zijn echter wel nog op facebook te vinden)</i></li>
<li style="text-align: center;">Of wees je eigen chirurg en <a href="http://agirlandhertube.blogspot.nl/2012/01/how-to-put-g-tube-into-doll.html" target="_blank">opereer je eigen pop of knuffel</a>. (Engelstalig)</li>
<li style="text-align: center;">Start een <a href="http://www.bijsonderketting.nl/" target="_blank">bijSONDEr-ketting</a>!</li>
</ul>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgL0HmSANKZrsObReD9rXDUgLcw9SbPPgL9S9PUxH5UfIVOa-_MpoArKrgqcq78KZTVZAii94Po9RAFHdzcDtZcBFDPKBzAbCLXkWVj8VZPPkZVj3mTlXGTRvgbPxl033GLia1vfcAVbAdo/s1600/IMG_1092.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgL0HmSANKZrsObReD9rXDUgLcw9SbPPgL9S9PUxH5UfIVOa-_MpoArKrgqcq78KZTVZAii94Po9RAFHdzcDtZcBFDPKBzAbCLXkWVj8VZPPkZVj3mTlXGTRvgbPxl033GLia1vfcAVbAdo/s1600/IMG_1092.JPG" height="320" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Domenic zijn bijSONDEr-ketting</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
#feedingtubeawarenessweek</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-78989154579160273382015-02-08T20:00:00.000+01:002015-02-10T21:39:39.609+01:00The Truth About Tube Feeding: FTAW 2015 Kickoff!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgL8EPSKIf2JAwNQ7Wb4XcMA47klPJpJlSVSBP7Jy1QKhmW4GCjA1sPU5jxQlUSKP4EwWmF8JqjuAsPkVDkMDH6RyfIWVxXNyBgys6WGc-9dVaxRWps-U9xysM3iJjXAKEOJUJBe1oDKhi/s1600/4690853_orig.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjgL8EPSKIf2JAwNQ7Wb4XcMA47klPJpJlSVSBP7Jy1QKhmW4GCjA1sPU5jxQlUSKP4EwWmF8JqjuAsPkVDkMDH6RyfIWVxXNyBgys6WGc-9dVaxRWps-U9xysM3iJjXAKEOJUJBe1oDKhi/s1600/4690853_orig.jpg" height="118" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<i>For English: use the translate-option on the right (if you dare)... you'll find the kickoff-video at the end of this blog. The first one is with Dutch text and the second one is in English... Google-translate is your friend but it doesn't translate Vimeo-uploads ;)</i></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De opdracht voor de eerste dag van de FTAW van dit jaar is (buiten het maken van een filmpje ;) ):</div>
<div style="text-align: center;">
"Vertel waarom (in mijn geval) jouw kind sondevoeding nodig heeft. En geef bekendheid aan de medische situaties waarbij sondevoeding noodzakelijk kan zijn."</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dus laten we daar dan maar eens mee beginnen. (Het kickoff-filmpje zal onderaan de blog gezet worden :D )</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<h3 style="text-align: center;">
<b>Waarom heeft Domenic sondevoeding nodig?</b></h3>
<div style="text-align: center;">
Bij Domenic werd de sondevoeding in het ziekenhuis gestart omdat hij steeds zieker leek te worden en niet meer groeide. Na veel onderzoeken bleek dat hij zoveel last van reflux had dat hij daardoor te weinig bouwstoffen binnen hield om te groeien en daarna werd hij vrij snel geopereerd aan zijn slokdarm (de zgn. Nissen-fundoplicatie).</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Hierna kregen wij een (voor zover wij weten) gezond kindje mee naar huis.</div>
<div style="text-align: center;">
Na een maand bleek dat hij nog steeds afviel (ondanks dat hij niet meer braakte) en toen kwamen ze erachter dat hij nooit goed had leren drinken ivm de reflux. Dus toen zijn we weer met spoed opgenomen en is er een sonde (eerst neussonde en later een PRG die weer vervangen werd voor een button) geplaatst voor de langere termijn waar we ook thuis mee moesten leren werken. </div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
In eerste instantie was het de bedoeling dat de sonde tijdelijk zou zijn en dat Domenic, als we eenmaal vaste voeding gingen aanbieden, langzaam de sonde niet meer nodig zou hebben.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Toen we van de borstvoeding (die afgekolfd werd en via de sonde werd gegeven) over gingen naar flesvoeding kwamen we erachter dat Domenic last had van koemelkallergie en toen we later daarna begonnen met hapjes aan te bieden kwamen we achter steeds meer allergieën. Op dit moment is de hoofdreden van de sondevoeding dan ook dat Domenic zoveel allergieën heeft, dat het niet verantwoord is om hem alleen maar orale voeding te geven omdat zijn dieet zo beperkt is dat hij niet alle benodigde voedingsstoffen binnen krijgt.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Hoe de toekomst omtrent Domenic zijn eten eruit gaat zien is nog helemaal niet duidelijk maar daar zullen we na verloop van tijd zelf wel achter gaan komen.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Geef bekendheid aan medische situaties waarbij sondevoeding noodzakelijk kan zijn</h3>
<div style="text-align: center;">
De Feeding Tube Awareness Foundation (die deze awareness-week heeft opgestart) heeft een heel mooie, uitgebreide lijst online staan met medische situaties die hier van toepassing zijn. Let op... de site is in het Engels. </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.feedingtubeawareness.org/ConditionList.html" target="_blank">Conditions That Can Require Tube Feeding in Children</a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<h4>
<b>Enkele van de situaties/ziektes die van toepassing zijn zijn bijvoorbeeld:</b></h4>
</div>
<div style="text-align: center;">
Genetische/Chromosomale aandoeningen</div>
<div style="text-align: center;">
Neurologische aandoeningen</div>
<div style="text-align: center;">
Aandoeningen binnen het spijsverteringskanaal (zoals Crohn (wat oma heeft), gastro-oesophageale reflux (wat Domenic heeft), Colitis Ulcerosa, etc)</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Kanker</div>
<div style="text-align: center;">
Endocrine aandoeningen</div>
<div style="text-align: center;">
Hartziekten</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
Auto-immuunziekte</div>
<div style="text-align: center;">
Metabole ziekten</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
Spierziekten</div>
<div style="text-align: center;">
Aandoeningen binnen de ontwikkeling (autisme, prematuur, sensorische informatieverwerking (SPD), etc)</div>
</div>
<div style="text-align: center;">
Ademhalingsproblematiek</div>
<div style="text-align: center;">
Foetaal Alcohol Syndroom</div>
<div style="text-align: center;">
Orgaan transplantatie</div>
<div style="text-align: center;">
Shaken baby syndroom</div>
<div style="text-align: center;">
Beroerte</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Kickoff!</h3>
<div style="text-align: center;">
<i>Nederlands:</i></div>
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="375" mozallowfullscreen="" src="//player.vimeo.com/video/119131901" webkitallowfullscreen="" width="500"></iframe> </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: center;">
<i>English:</i></div>
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="375" mozallowfullscreen="" src="//player.vimeo.com/video/119131903" webkitallowfullscreen="" width="500"></iframe></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmAhInkKrkM2n0D51dBdbShLkS2jZqCQePEX1Bf2TFMREnSo4_1oBNqU8gYqYh8HfE8ACLCWnjIk3sc9W8k7w3aiFG5oTo66uUsXD943k_kfjqMfeV0lJfp_6NDm-v8sWVpt2n3fd4QrR5/s1600/ftaw2015+hele+gezin.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgmAhInkKrkM2n0D51dBdbShLkS2jZqCQePEX1Bf2TFMREnSo4_1oBNqU8gYqYh8HfE8ACLCWnjIk3sc9W8k7w3aiFG5oTo66uUsXD943k_kfjqMfeV0lJfp_6NDm-v8sWVpt2n3fd4QrR5/s1600/ftaw2015+hele+gezin.jpg" height="320" width="299" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
#feedingtubeawarenessweek</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-32267485759407852912015-01-05T21:31:00.000+01:002015-01-05T21:31:12.382+01:00Here we go again....Vandaag weer aan de telefoon gehangen met het ziekenhuis. Soms krijg ik toch wel een gevoel van schaamte als de verpleegkundige mijn naam hoort en dan al, zonder naar een geboortedatum te vragen of het verhaal te horen, direct zegt "ik zal kijken of ik de dokter te pakken krijg".<br /><br />In de vorige blog stond "<span style="background-color: #882222; color: seashell; font-family: 'Crafty Girls'; font-size: 13px; line-height: 18.4799995422363px; text-align: center;">Mama heeft nog een telefoontje van de MDL-arts gehad (waar ze niet zo gelukkig van werd)</span>"<br />Hier dus even een korte uitleg over dat telefoontje voordat ik met het telefoongesprek van vandaag verder ga. Op 2 december zou Domenic zijn button gewisseld krijgen via een PAS-procedure (zie <a href="http://domenicschols.blogspot.nl/p/links.html" target="_blank">links</a>) Maar in de ochtend van 2 december heb ik deze afgebeld omdat Domenic al een ruime week met enige regelmaat braakte. We gingen er vanuit dat het een virusje zou zijn dus hebben de PAS-procedure 2 weken vooruit geschoven. Uiteindelijk was het dan op 16 december zover. Domenic zou zijn button in het ziekenhuis probleemloos gewisseld krijgen. Dit is allemaal goed gelukt. Alleen was de planning een beetje minder (normaal kunnen ze ongeveer 10 minuten na het toedienen van de medicatie beginnen met het wisselen, maar bij Domenic werkte de medicatie pas na 40 minuten) waardoor de MDL-arts de wissel niet zelf heeft kunnen doen maar het door de arts van de IC gedaan moest worden. Allemaal geen probleem, maar dat betekende dat er nog een telefonisch consult geregeld moet worden omdat ik de MDL-arts nog wilde spreken.<br /><br />De volgende dag heeft de MDL-arts gebeld en - om een lang verhaal kort te maken - Domenic moest terug naar 1,5l Neocate per dag en orale voeding werd weer bijzaak. Ook moesten we iedere vorm van granen/gluten proberen te weren uit zijn dieet. Dit om te kijken of er ook hier een allergie in zit. Verder zo min mogelijk orale voeding geven (behalve waar we echt zeker van zijn dat er geen allergie is zoals bloemkool en broccoli) en dan zou de MDL-arts ons op 8 januari weer terugbellen.<br /><br />Ik was dus niet zo blij om dit te horen, zeker met de kerstdagen in zicht. Hoe moet je nou, aan een kind dat dol op eten is, gaan vertellen dat van de beperkte dingen die hij mocht eten, er nu weer dingen gingen afvallen. Zeker aangezien hij dol is op havermelk en alle andere melksoorten al afvallen... :(<br /><br />Nou, zo goed en zo kwaad als het ging zijn we de feestdagen redelijk doorgekomen. Het braken was in ieder geval gestopt en zijn ontlasting was niet meer zo moeizaam als voor de verandering.Verre van zelfs.<br />
<br />
Omdat hij sinds afgelopen woensdag last heeft van extreem dunne ontlasting (zal verdere geur, kleur en substantiële details maar besparen) en zijn billen sinds gisterochtend zelfs helemaal open waren, was ik al aan het twijfelen om terug contact op te nemen met de MDL-arts.<br /><br />
Vanochtend heeft papa Thessa en Joshua naar school gebracht en daarna zijn we Collin en Domenic naar school gaan brengen. Domenic was al moeilijk wakker te krijgen en was erg passief. Collin naar school gebracht, geen probleem. Daarna Domenic. Ook geen probleem eigenlijk, maar wel raar, want ik mocht Domenic als een baby dragen (iets wat hij als baby al niet wilde) en toen we in de groep aankwamen bleek hij ook alweer gepoept te hebben. Dus papa die verschoond. Daarna lekker op de groep gespeeld en wij zijn naar huis gegaan.<br /><br />Omdat ik het niet helemaal vertrouwde heb ik om 2u nog even naar de groep gebeld, meer om te vragen hoe het met de ontlasting ging, met het idee om eventueel al naar het ziekenhuis te bellen. Ik kreeg te horen dat hij wel veel ontlasting had en dat het ook erg dun en zuur was maar verder is hij goed naar bedje gegaan om te rusten.<br />
<br />
Ik was nog niet goed en wel thuis of ik werd weer gebeld door het kdv. Domenic was gillend van de pijn wakker geworden. Hij had weer gepoept en alles zat onder en deed pijn en hij was helemaal in paniek. Zo hadden de leidsters hem nog nooit gezien en aangezien hij maar bleef huilen hadden ze toch besloten om te bellen of we hem wilden komen halen.<br /><br />Dus ik Domenic opgehaald en daarna, bij thuiskomst, toch maar even naar het ziekenhuis gebeld.<br /><br />Zo... nu zijn we weer terug bij het begin... ;)<br />
<br />
De MDL-arts nam de telefoon al op met de opmerking "dit hadden we toch niet afgesproken he?" (Het ging net zo goed)<br /><br />De MDL-arts vermoed dat Domenic (ondanks het gebrek aan braken en koorts) een buikgriepje heeft en we hebben nu een strikt ORS-schema gekregen voor de komende dagen. Donderdag belt ze weer op en dan horen we hoe het verder gaat. Mocht het niet beter gaan voor die tijd dan moet ik (over)morgen weer aan de bel trekken.<br /><br />We gaan het merken. Ik zal de komende nachten in ieder geval vaak moeten opstaan voor een schone luier. :/<br /><br />Fijne avond!Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-47554812271613025672014-12-29T10:43:00.000+01:002014-12-29T10:43:25.068+01:00Holiday festivities<div style="text-align: center;">
Zo, de kerstvakantie is hier....</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dit betekent dat iedereen thuis is, en wel voor 2 weken lang. Nu maar hopen dat we niet allemaal gek worden van elkaar.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
In de voorbereidingen voor Kerstmis/de kerstvakantie hebben we het heeeeeeeeeeeel erg druk gehad.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Domenic heeft zijn button laten wisselen in het ziekenhuis (wat super gelukt is)</div>
<div style="text-align: center;">
Collin heeft zijn nieuwe kamer gekregen (waar hij helemaal gelukkig mee is)</div>
<div style="text-align: center;">
Mama heeft te horen gekregen dat we in aanmerking komen voor hulp</div>
<div style="text-align: center;">
Thessa heeft verlenging van haar speltherapie gekregen (waar wij blij mee zijn)</div>
<div style="text-align: center;">
Mama heeft nog een telefoontje van de MDL-arts gehad (waar ze niet zo gelukkig van werd)</div>
<div style="text-align: center;">
Joshua en Thessa hebben hun eerste kerstconcert bij de harmonie gehad (die erg gezellig was)</div>
<div style="text-align: center;">
Thessa heeft ook haar nieuwe kamer gekregen (waar ze ook heel blij mee is)</div>
<div style="text-align: center;">
Joshua hoopt in deze vakantie ook zijn nieuwe kamer te krijgen (dus hij is nu nog niet zo blij)</div>
<div style="text-align: center;">
En qua Domenic en kamers.... hij vind het allang prima dat hij in zijn eigen bed kan liggen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
En de drukte duurt voort (zeker gezien ik het stuk hierboven op 23 december heb geschreven en ik nu (29 december) pas weer tijd heb om verder te schrijven).</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De kerstdagen zijn heel gezellig geweest. Op kerstavond hebben Thessa en Joshua aan het kerstspel tijdens de gezinsmis in Malberg meegedaan. Ze hadden heel goed hun best gedaan maar toch was Joshua iets te verlegen om voor een volle kerk te toeteren en te praten (hij was de soldaat) dus gelukkig heeft een van de begeleidsters van de communiegroep zijn tekst voorgelezen. Thessa heeft gewoon heel mooi haar tekst opgelezen. Ook hebben ze zich de hele Mis heel netjes gedragen bij de communiegroep. Domenic vond het wel heel raar dat Thessa en Joshua ergens anders zaten met het gevolg dat hij ze steeds was aan het roepen. Gelukkig was dat geen probleem en hebben de mensen er niet te veel last van gehad.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
1e Kerstdag hebben we bij ons thuis gevierd met opa, oma en tante. Dat was heel gezellig. We begonnen met een grote brunch en daarna werden de kerstcadeautjes uitgepakt. Toen hebben de kinderen gezellig gespeeld met hun nieuw vergaarde cadeautjes en hebben de grote kinderen zich vermaakt met de speeltafel in de huiskamer. Tegen de avond heeft papa voor de kinderen een lekker kerstdiner gemaakt die helemaal door Collin uitgezocht was. Hij heeft gekozen voor "getallenfrietjes" (letterfrieten) en diverse snacks.</div>
<div style="text-align: center;">
Toen de kinderen klaar waren en hun toetje hadden opgegeten hebben we ze film laten kijken in de voorkamer en zijn we het kerstdiner gaan voorbereiden en de tafel voor ons 5-en gaan dekken. We hadden een 5-gangen diner besteld dus alles was al in porties gemaakt, wat de stress zo goed als buiten de deur heeft gehouden. Zowel het voorbereiden als het inplannen van het eten ging erg relaxed. En ook het feit dat de kids al hadden gegeten maakten dat dit diner (of deze vorm van dineren) zeker voor herhaling vatbaar is!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
2e Kerstdag zouden we de H. Mis in De Heeg vieren bij opa en oma maar toen wij om half 10 wakker schrokken hebben we toch maar gebeld dat we, zodra we klaar waren, direct naar het huis van opa en oma zouden gaan. De Mis zouden we niet meer redden....</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We hebben lekker bij opa en oma gebruncht en ook daar zijn de kinderen tot in den treuren verwend met cadeautjes. In de namiddag zijn we dan weer naar de ene opa en oma gegaan want ook daar moesten nog cadeautjes uitgepakt gaan worden en daar zouden we de avond gaan gourmetten. (Eigenlijk zouden we thuis gaan gourmetten, maar toen we hoorden dat opa en oma ook zouden gaan gourmetten leek het ons gezelliger en makkelijker om dan samen te gaan gourmetten.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
We zijn uiteindelijk blijven slapen bij opa en oma aangezien we op zaterdag met z'n allen naar de musical van de Sprookjesboom zouden gaan.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De reis naar de Sprookjesboom was gelukkig goed voorbereid. Omdat er chaos was in het midden van het land ivm de sneeuwval hadden we besloten om een ruim uur eerder te vertrekken dus we waren gelukkig op tijd (ook omdat we de oude ringweg rond Eindhoven hebben gepakt en niet de nieuwe, want daar stond meer dan een halfuur file). We hebben een halfuurtje moeten wachten voordat we de zaal in konden (de musical was ook iets later begonnen ivm alle chaos omtrent de sneeuw) en we hadden supermooie plaatsen. Er deden tijdens de musical 6 kinderen mee die alleen die voorstelling mee zouden doen en wij zaten direct achter de gereserveerde plaatsen voor familieleden van die 6 kinderen. Dus betere plaatsen konden we niet hebben!</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/gcC9OCTX2OQ?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ook zagen we een vriendinnetje van Domenic. Die zat 2 rijen achter ons. Dat was een leuke verrassing.</div>
<div style="text-align: center;">
De musical was superleuk! De kinderen zaten helemaal in het verhaal en konden zelfs al een aantal liedjes meezingen omdat we de cd van de musical al thuis hadden.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Na de musical hadden we nog de mogelijkheid om even de Efteling in te gaan om naar Aquanura te kijken maar dan zouden we nog een kwartier in de kou moeten wachten dus hebben we besloten om maar direct naar de auto te gaan. Onderweg naar huis zijn we nog bij de AC in Nederweert gaan eten en daarna zijn we terug naar Maastricht gereden om daar alle spullen op te halen en mee naar huis te nemen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
en toen......</div>
<div style="text-align: center;">
Toen lag ik met griep in bed.... (Vandaar nu ook de tijd om te schrijven :P )</div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
Ach ja, dat hoort er ook bij he.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Gelukkig kunnen de kids zich redelijk goed vermaken.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Eigenlijk wilde ik vertellen over alles was voor de kerst gebeurde, maar dat zal ik van de week nog wel doen.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Nu weer ff terug op de bank met een bakkie thee!!!</div>
<div style="text-align: center;">
*snotter de snotter*</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://griepsymptomen.eu/wp-content/uploads/2013/02/influenza-300x188.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://griepsymptomen.eu/wp-content/uploads/2013/02/influenza-300x188.jpg" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-1174674032298565402014-11-14T11:34:00.000+01:002014-11-14T11:34:58.271+01:00afspraken en updaten<div style="text-align: center;">
Zo. Vandaag heb ik me er dan eindelijk voor gezet.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Het evaluatiegesprek van Collin.</h3>
<div style="text-align: center;">
Al ruim 1,5 week geleden hadden we het evaluatiegesprek van Collin met daarbij de langverwachte uitslagen van de diverse testen en onderzoeken.</div>
<div style="text-align: center;">
De precieze uitslagen hebben we nog niet want het verslag met de resultaten moeten we nog ontvangen. Maar 1 ding is in ieder geval wel duidelijk.</div>
<div style="text-align: center;">
Collin heeft <strike>PDD-NOS</strike> ASS.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<i>Voor de leken onder ons. ASS is wat "vroeger" autisme, asperger of PDD-NOS heette. Per 1 januari 2015 gaan ze al deze onderdelen van het autisme spectrum onder dezelfde noemer plaatsen en heet het alleen nog maar Autisme Spectrum Stoornis.</i></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
In de praktijk heeft het nog niet zo veel effect hoor. Collin is nog steeds dezelfde Collin als die het 3 weken geleden was. :)</div>
<div style="text-align: center;">
Maar het helpt nu wel om inzicht te krijgen in zijn belevingswereld en daardoor ook door adequater hulp te bieden waar hij het nodig heeft. Daar waar wij sommige dingen heel vanzelfsprekend vinden is het voor Collin steeds zoeken naar wat hij moet doen. Dus daar moeten we nu onze weg in vinden. (Door bijvoorbeeld opdrachten op een andere manier te geven (enkelvoudige opdrachten ipv meervoudige) of dingen anders (heel letterlijk) te omschrijven)</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Al met al geeft de diagnose ASS ons ook weer iets meer tijd. Doordat we nu een diagnose hebben kan Collin iets langer op Kentalis blijven en kunnen we zoeken naar een goed vervolg. Het eerste wat we nu gaan doen is kijken of hij in aanmerking kan komen voor speciaal basisonderwijs. (Een soort basisschool+) Het is een gewone basisschool maar dan met kleinere groepen en meer begeleiding.</div>
<div style="text-align: center;">
Voorheen kon Kentalis een aanvraag doen bij een sbo-school maar omdat sinds dit schooljaar het passend onderwijs in werking is getreden zal de weg iets moeilijker/omslachtiger gaan zijn.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
We gaan dan ook binnenkort rond de tafel zitten met Kentalis, de (reguliere) basisschool en een trajectbegeleider om het traject te starten om een aanvraag te gaan doen naar het SBO.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dus daar zullen we voorlopig nog wel mee bezig zijn.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: center;">
Controle bij de MDL-arts met Domenic</h3>
<br />
<div style="text-align: center;">
En later in de week hadden we de 3-maandelijkse check-up bij de MDL-arts.</div>
<div style="text-align: center;">
Over het algemeen is ze heel tevreden over hoe het nu gaat. (Gelukkig!) Wel zou Domenic nog wat meer mogen aankomen. Een kilo om precies te zijn.</div>
<div style="text-align: center;">
Nu volgt hij wel mooi zijn eigen lijntje maar dat lijntje bungelt nog redelijk onder de lijn die als "gezond" wordt beschouwd. Het is namelijk zaak dat hij, als hij ziek is, wat reserves heeft zodat hij het ziek-zijn kan opvangen. Nu heeft hij die nog niet.</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dus nu hebben we extra koolhydraten gekregen in de vorm van Fantomalt die we door zijn pap moeten doen. We hebben het nu een kleine week in huis en hij reageert er gelukkig niet op (in de zin van allergische reactie). Dus gisteren heeft de diëtiste gebeld en hebben we afgesproken dat we de Fantomalt iets mogen ophogen zodat hij ook daadwerkelijk gaat bijkomen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Daarnaast hebben we weer een poging gedaan om de medicatie af te bouwen. Omdat we zelf al merkten dat het verminderen/weglaten van de medicatie 's nachts niet hielp (zodra we 1 avond de medicatie vergeten wordt hij 's nachts al brullend van de pijn wakker) hebben we, in overleg met de MDL-arts, afgesproken dat we de medicatie 's ochtends laten vervallen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Hier zijn we afgelopen maandag mee gestart. Maar dinsdag merkten ze op het kdv al dat het niet helemaal goed zat. Natuurlijk zitten er ook weer virussen in de lucht dus hij kon ook "gewoon" niet lekker zijn. Dus we hebben het stoppen toch nog maar even doorgezet. Ik merkte zelf gisteravond dat hij echt niet lekker was. Dus ik heb hem al snel naar bed gebracht en na het geven van de medicatie (de avonddosis) merke ik dat hij een stuk rustiger (minder ziek) werd. Dus vanochtend maar weer de medicatie (ochtenddosis) gegeven en nu springt hij weer rond alsof er helemaal niks aan de hand is.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Volgende week nog maar eens proberen zonder de ochtendmedicatie en als hij dan weer niet lekker is weten we waar het van komt!</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Maar al met al gaat het op het moment redelijk goed hier! (Op de grote drukte van het dagelijks leven na dan ;) )</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Fijne dag allemaal!!!</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-46660726659456402842014-11-09T21:19:00.000+01:002014-11-09T21:19:07.719+01:00Veranderingen aan de weblog<br />
<div style="text-align: center;">
Zoals jullie allemaal kunnen zien is de site iets veranderd.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Omdat de blog steeds vaker niet meer alleen om Domenic gaat maar ook om Collin, Thessa en Joshua heb ik vandaag gewerkt om de weblog daar een beetje aan aan te passen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Ik probeer morgen weer een update te schrijven over het gesprek van Collin en de controle van Domenic. Over de opkikkerdag ga ik pas schrijven als ik leuke foto's heb om erbij te plaatsen!</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Voor nu een fijne avond!</div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3291283464772010247.post-82208299002606317572014-11-02T20:38:00.000+01:002014-11-02T20:38:25.757+01:00En toen was het alweer november!<div style="text-align: center;">
Er is zo veel gebeurd in de afgelopen weken....</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Eerst was er het evaluatiegesprek van Thessa haar speltherapie. Vervolgens is Joshua 6 jaar geworden. We zijn voor het eerst naar de contactdag van de vereniging Nee-Eten geweest. *een nieuwe week* Ik ben met Collin naar Maastricht geweest voor een ADOS 2 onderzoek. De dag erna heeft Domenic zijn STT-onderzoek gehad. Later in de week zijn we gaan zwemmen. En we hebben ook nog de verjaardag van oma gevierd. *weer een nieuwe week* We hadden een gesprek met de directeur van de basisschool. De ouderbegeleidster is weer langs geweest. Domenic heeft weer een bezoekje van de fysiotherapeut gehad. Joshua heeft ook weer fysiotherapie (voor zijn blaas) gehad. We hebben de verjaardag van tante Glenn gevierd. We zijn gaan uit eten met de peetouders van Domenic. *alweer een nieuwe week* We zijn bij de huisarts langs geweest. Onze halfjaarlijkse controle bij de tandarts hebben we ook weer gehad. Collin is ook weer bij de KNO-arts geweest. We hebben de allereerste verjaardag van Baby O. (= ons neefje) gevierd.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
En dan zijn dit allemaal afspraken die buiten onze "normale" wekelijkse therapieën/afspraken/lessen vallen.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Iedere keer had ik wel een reden om te schrijven, maar iedere keer dacht ik dat ik toch maar beter even kon wachten tot de volgende afspraak ook geweest was, zodat ik er één lopend verhaal van kon maken. En zo heb je dus ineens een ruime maand met meer dan 15 "events" bij te schrijven. </div>
<div style="text-align: center;">
<i>(En dan zal ik waarschijnlijk nog niet eens toekomen aan de extra zorgen die vanuit de nieuwe zorgwet EN het passend onderwijs door mijn/ons hoofd spoken..... In "<a href="http://www.lotjeenco.nl/blogs/lotje-s-keukentafel/entry/keukentafel/mag-jacco-er-nog-wel-zijn">de keuken van Lotje</a>" (een van de blog-pagina's van Lotje&Co) heeft mama Maaike het heel mooi verwoord. Want ook al zijn Domenic en Collin niet "heel erg" ziek en/of gehandicapt zoals Jacco in de blog (vind ik überhaupt een naar woord... "gehandicapt".. brrr) het zijn toch zorgintensieve kinderen en met die nieuwe wetten en regels weet ik echt niet hoe onze zorg, onze logistiek, ons leven gaat zijn na 1 januari.</i></div>
<div style="text-align: center;">
<i>Bon, maar daar zou ik het dus niet over gaan hebben.)</i></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Met Thessa haar therapie gaat het goed.... "Vooral doorgaan" zoals Barry Stevens het "in de goede oude tijd" zou zeggen. ;)</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Joshua zijn bekkenbodemfysiotherapie gaat ook heel goed. Vergeleken met 2 maanden geleden gaat het zelfs supergoed. Hij heeft nauwelijks nog ongelukjes! *blije papa en mama*</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
De buisjes van Collin zijn niet meer functioneel. De ene is al uit zijn trommelvlies (zit wel nog in zijn oor, maar zal vanzelf helemaal uitvallen) en de ander zit wel nog in het trommelvlies maar is helemaal verstopt dus die "werkt" ook niet meer. Er zit gelukkig geen vocht meer achter zijn oren en wij merken thuis ook geen vermindering van het gehoor op dus we kunnen er vanuit gaan dat zijn gehoor nu gewoon goed is. Hij hoeft dan ook niet meer terug te komen bij de KNO-arts.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Over zijn ADOS 2-onderzoek en zijn intelligentieonderzoek (die ze op school gedaan hebben) krijgen we morgen de uitslagen van binnen. Dus die houden jullie tegoed ;)</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
En nu dan weer over Domenic. Ik heb nog geen uitslagen binnen van de TSS maar wat ik zelf heb gemerkt tijdens het onderzoek was dat hij nog minder "kan" dan dat Collin op die leeftijd kon. (En Collin had de test toen hij 2 maanden jonger was)</div>
<div style="text-align: center;">
Onze eigen logopediste is in ieder geval haar uiterste best aan het doen om de testresultaten zo snel mogelijk van de poliklinische logopediste te ontvangen want dan weten we in ieder geval waar we staan, wat ons te wachten staat en wat we verder kunnen gaan doen. <i>*en wachten is nou eenmaal niet een van mijn sterkste kwaliteiten*</i></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: center;">
Gelukkig kregen we bij het bezoek van de fysiotherapeut wel direct uitslagen. Domenic is even vluchtig nagekeken geworden op zijn algemene fysieke ontwikkeling (het officiële toetsmoment is pas weer in januari) en dat zag er globaal redelijk goed uit. Wel waren er een aantal kleine dingen die mij aan hem opvielen en daar is de therapeut wat dieper op ingegaan qua testen en het blijkt dat Domenic (net zoals Collin) hypermobiel is. Hij heeft last van "spierslapte". Bij Domenic zie je dat het beste als hij zich ontspant terwijl hij zit zonder rugleuning (bijv. op de grond). Hij zakt dan zo diep in elkaar dat het net lijkt alsof hij een bochel heeft. Bij Collin kan je het bijvoorbeeld eraan zien dat hij op de nagels van zijn tenen kan lopen. (Dat hij zijn tenen dus "dubbel kan klappen"). Maar dit is verder niks om ons (nu) zorgen om te maken.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Op dit moment kunnen we dus eigenlijk alleen maar wachten. Wachten op de uitslagen, wachten op de volgende controle bij de MDL-arts (die gelukkig komende donderdag alweer is), wachten hoe de toekomst eruit gaat zien.</div>
<div style="text-align: center;">
We gaan het merken.</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Dan nog even een kleine vermelding. Toen we in de herfstvakantie de 1e verjaardag van Baby O. hebben gevierd (die we vanaf nu dus Big O. gaan noemen :P ), hebben we in Noord-Holland overnacht en zijn we de volgende dag een historische foto gaan laten maken. Hieronder de foto's van onze kids.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmr0_CrxD9VNzW5bLTco5-6V6E20wn7A3bzGB1ojoGAFUYsNKC4Xc1BMr9YKw9RLMknxI2wJYLIBobh1S-1HsLY8qcnu9qJcniu4XhwEkbkuBk7BEoDzd4KeDXflo5J75OvHP5xaJ8QQHD/s1600/Thessa+(1).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmr0_CrxD9VNzW5bLTco5-6V6E20wn7A3bzGB1ojoGAFUYsNKC4Xc1BMr9YKw9RLMknxI2wJYLIBobh1S-1HsLY8qcnu9qJcniu4XhwEkbkuBk7BEoDzd4KeDXflo5J75OvHP5xaJ8QQHD/s1600/Thessa+(1).jpg" height="230" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhipfnxuaLDcRqJph_Qa-TOPcpHVTEMMhXjyo9LmJn7FpUYlqfwEWcfMqGMrvIffKFevh_l5SV0CwKIG9ekU4kK0VBRs0hLai0y9QrgZZoJC_IhBXHEr0QbWgeD8YxeQr9NxAU1nmVXJW9E/s1600/Joshua+(1).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhipfnxuaLDcRqJph_Qa-TOPcpHVTEMMhXjyo9LmJn7FpUYlqfwEWcfMqGMrvIffKFevh_l5SV0CwKIG9ekU4kK0VBRs0hLai0y9QrgZZoJC_IhBXHEr0QbWgeD8YxeQr9NxAU1nmVXJW9E/s1600/Joshua+(1).jpg" height="230" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHEXbuGVQ0E77YGrHNfLW9LM63aG2T3NigJ8L2Ve2y-z5rRLR_lBos9IsHaAGwXM4d46ZCdTb8G7wDoZ4RdMdXDgRKbcGencnpNiPOVPit1n_ajj_FvcjoUXMBX_UYGp5WZaBY4seH9Olu/s1600/Collin+(1).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHEXbuGVQ0E77YGrHNfLW9LM63aG2T3NigJ8L2Ve2y-z5rRLR_lBos9IsHaAGwXM4d46ZCdTb8G7wDoZ4RdMdXDgRKbcGencnpNiPOVPit1n_ajj_FvcjoUXMBX_UYGp5WZaBY4seH9Olu/s1600/Collin+(1).jpg" height="228" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjejDqEtOqrAmq1Wp1pkIWLNsq_51IzS2lS9Neu3kq7JHzzoGkLCRMs_HkjL70GEhErNQZDtu-dqxtBa9dyNeTL0BvnFhaPsP92domcyEaT1nZle0DKFe8wQzjKDr5Jt3Y_-J3DaiaDLzYa/s1600/Domenic+(2).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjejDqEtOqrAmq1Wp1pkIWLNsq_51IzS2lS9Neu3kq7JHzzoGkLCRMs_HkjL70GEhErNQZDtu-dqxtBa9dyNeTL0BvnFhaPsP92domcyEaT1nZle0DKFe8wQzjKDr5Jt3Y_-J3DaiaDLzYa/s1600/Domenic+(2).jpg" height="227" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Gladys Schols-Valkehttp://www.blogger.com/profile/08412741966069512417noreply@blogger.com0