For English: use the translate-option on the right (if you dare)... you'll find the kickoff-video at the end of this blog. The first one is with Dutch text and the second one is in English... Google-translate is your friend but it doesn't translate Vimeo-uploads ;)
De opdracht voor de eerste dag van de FTAW van dit jaar is (buiten het maken van een filmpje ;) ):
"Vertel waarom (in mijn geval) jouw kind sondevoeding nodig heeft. En geef bekendheid aan de medische situaties waarbij sondevoeding noodzakelijk kan zijn."
Dus laten we daar dan maar eens mee beginnen. (Het kickoff-filmpje zal onderaan de blog gezet worden :D )
Waarom heeft Domenic sondevoeding nodig?
Bij Domenic werd de sondevoeding in het ziekenhuis gestart omdat hij steeds zieker leek te worden en niet meer groeide. Na veel onderzoeken bleek dat hij zoveel last van reflux had dat hij daardoor te weinig bouwstoffen binnen hield om te groeien en daarna werd hij vrij snel geopereerd aan zijn slokdarm (de zgn. Nissen-fundoplicatie).
Hierna kregen wij een (voor zover wij weten) gezond kindje mee naar huis.
Na een maand bleek dat hij nog steeds afviel (ondanks dat hij niet meer braakte) en toen kwamen ze erachter dat hij nooit goed had leren drinken ivm de reflux. Dus toen zijn we weer met spoed opgenomen en is er een sonde (eerst neussonde en later een PRG die weer vervangen werd voor een button) geplaatst voor de langere termijn waar we ook thuis mee moesten leren werken.
In eerste instantie was het de bedoeling dat de sonde tijdelijk zou zijn en dat Domenic, als we eenmaal vaste voeding gingen aanbieden, langzaam de sonde niet meer nodig zou hebben.
Toen we van de borstvoeding (die afgekolfd werd en via de sonde werd gegeven) over gingen naar flesvoeding kwamen we erachter dat Domenic last had van koemelkallergie en toen we later daarna begonnen met hapjes aan te bieden kwamen we achter steeds meer allergieën. Op dit moment is de hoofdreden van de sondevoeding dan ook dat Domenic zoveel allergieën heeft, dat het niet verantwoord is om hem alleen maar orale voeding te geven omdat zijn dieet zo beperkt is dat hij niet alle benodigde voedingsstoffen binnen krijgt.
Hoe de toekomst omtrent Domenic zijn eten eruit gaat zien is nog helemaal niet duidelijk maar daar zullen we na verloop van tijd zelf wel achter gaan komen.
Geef bekendheid aan medische situaties waarbij sondevoeding noodzakelijk kan zijn
De Feeding Tube Awareness Foundation (die deze awareness-week heeft opgestart) heeft een heel mooie, uitgebreide lijst online staan met medische situaties die hier van toepassing zijn. Let op... de site is in het Engels.
Enkele van de situaties/ziektes die van toepassing zijn zijn bijvoorbeeld:
Genetische/Chromosomale aandoeningen
Neurologische aandoeningen
Aandoeningen binnen het spijsverteringskanaal (zoals Crohn (wat oma heeft), gastro-oesophageale reflux (wat Domenic heeft), Colitis Ulcerosa, etc)
Kanker
Endocrine aandoeningen
Hartziekten
Auto-immuunziekte
Metabole ziekten
Spierziekten
Aandoeningen binnen de ontwikkeling (autisme, prematuur, sensorische informatieverwerking (SPD), etc)
Ademhalingsproblematiek
Foetaal Alcohol Syndroom
Orgaan transplantatie
Shaken baby syndroom
Beroerte
Kickoff!
Nederlands:
English:
#feedingtubeawarenessweek
Geen opmerkingen:
Een reactie posten