zondag 22 februari 2015

bij de MDL-arts

Afgelopen donderdag hebben we weer een afspraak gehad bij de MDL-arts.

Gelukkig vond ze dat het erg goed ging met Domenic. Hij is goed gegroeid, zijn gewicht blijft nog wel ietsjes achter maar gezien hij weer veel ziek is geweest zag het er allemaal goed uit.
Hij is eindelijk de 12kg gepasseerd!!!!!!

Ja, die sandalen daaronder zijn van mij
en nee, ik heb met niet vergist. Ik had bewust
sandalen aan getrokken.

Daarnaast hebben we nog een aantal dingen besproken. Omdat de button van Domenic er veel te vaak uit valt (gemiddeld 1x per maand) en dat natuurlijk veel gevolgen heeft (littekenvorming bij het uitkomen/terugplaatsen, mentale trauma van het uitkomen/terugplaatsen, het veelvuldig gebruik van sedatiemiddelen) moeten we gaan zoeken naar een andere oplossing.

Het plaatsen van een katheter die door middel van een plaatje in de maag gehouden wordt is een optie, maar is er een die we alleen willen doorvoeren als het echt niet anders kan (ivm het extra moeten snijden in het lichaam van Domenic en de grote kans op verklevingen).

Een optie is wellicht om een grotere fr-maat button te gebruiken. Domenic heeft nu een fr12 en in dat ballonnetje kan "maar" 3ml water. Als je een maat groter pakt (fr14) dan kan er 5ml water in het ballonnetje. Het achterliggende idee is dan ook dat de button (met 5ml water erin) minder snel eruit komt.
En wellicht is er wel nog een hele andere optie wat betreft de button.

We hebben in ieder geval komende dinsdag een afspraak bij de chirurg en dan ga ik de ideeën van de MDL-arts en mij voorleggen en kijken wat hij zegt of welke andere ideeën hij heeft.


We hebben het ook erover gehad om de sondevoeding helemaal aan te gaan passen. "Ons" idee was dan (met dank aan de wijkverpleegkundige ;) ) om te kijken of we alle vitamines en mineralen enzo in een of andere cocktail kunnen gieten en dat 's ochtends met de medicatie door de button kunnen stoppen. Overdag zou hij dan zelf eten en drinken wat hij kan verdragen. Dan hangt hij niet de hele dag aan de pomp en is de kans dat de button eruit komt ook minder.

Maar willen we een constructie zoals hierboven starten dan moet Domenic op de eerste plaats zijn eten goed kunnen afslikken. Dit lukt op dit moment niet omdat zijn keelamandelen te veel in de weg zitten. Dus we hebben (buiten een verwijzing voor chirurgie) ook nog een verwijzing voor KNO gekregen. 

Omdat de amandelen van Domenic nu al een kleine 2 jaar voor problemen zorgen vindt de MDL-arts dat deze met spoed eruit moeten. Helaas denkt de poli KNO daar anders over, want ondanks de spoed van de MDL-arts krijgen we pas over 4 tot 6 weken weer bericht wanneer de "eerste" afspraak bij de KNO-arts gaat zijn. Ook al hebben we minder dan 6 maanden geleden de laatste afspraak bij KNO gehad, dit wordt helaas weer als een eerste afspraak gezien.

Morgen zal de MDL-arts mij weer terugbellen en dan gaan we overwegen of we blijven wachten op KNO in Maastricht of dat we weer uit gaan wijken naar KNO in Roermond.


Onze grote vent :D

Er is in ieder geval nog genoeg gaande omtrent Domenic. ;)

Voor de nieuwe school van Collin hebben we ook al de nodige gesprekken gehad. Komende vrijdag hebben we in ieder geval een afspraak op de school in kwestie. De diverse aanvragen en toestemmingen zijn in de laatste week voor de vakantie gedaan en een aantal zullen komende week gedaan worden. Maar we hopen dat Collin in ieder geval zo snel mogelijk daar naartoe kan gaan.

Iedere week dat we moeten wachten voor hij kan gaan is weer een week dat de klas groter kan worden (door het instromen van andere kinderen) waardoor het voor Collin weer moeilijker wordt om te wennen. School had eigenlijk ook de voorkeur voor nu overstappen of wachten tot het nieuwe schooljaar. Helaas betekent wachten tot het nieuwe schooljaar dat Collin vanaf april thuis zou komen te zitten dus dat is geen optie. Dus nu is het afwachten hoe snel de diverse instanties zijn met het verwerken van de diverse vrijstellingen en aanvragen.

En bij Thessa zijn er nu ook her en der onderzoeken gaande.
Op de eerste plaats zijn er onderzoeken vanuit Virenze (de GGZ-instelling waar ze speltherapie krijgt). Deze lopen door tot en met april en daarna denk ik dat we wel weer een evaluatie zullen krijgen. Ze zijn er daar in ieder geval een kei in om je in het ongewisse te laten ;)

Daarnaast is het ook zo dat Thessa al geruime tijd klaagt van buikpijn en daardoor ook met enige regelmaat lessen mist. Hiervoor zijn we een aantal keren naar de huisarts geweest en eind vorig jaar heeft de huisarts ons toch maar doorverwezen naar het ziekenhuis. Ze kwam daar terecht op de onderwijspoli en die dienstdoende supervisor was de arts van de klinische genetica. Zij heeft toen een kweekje laten afnemen en heeft Thessa gelijk doorgeschoven naar de MDL-arts waar Domenic ook bij onder behandeling is. Uiteindelijk bleek er iets te zijn in Thessa haar buik waarvoor ze een antibiotica-kuur heeft moeten nemen. Daarna zou het probleem over moeten zijn. Was dit niet zo dan moest er weer een kweekje afgenomen worden en zouden we verder kijken.
Komende donderdag zal de MDL-arts ons dan alweer bellen, maar dan over Thessa.

En ook nog positief nieuws ;)

Joshua is EIN-DE-LIJK zover dat hij zijn blaas onder controle kan houden. Als de fysiotherapeute woensdag tevreden is met het resultaat dan kunnen we gaan starten met de nachttraining!

En.......
Komende zaterdag mag hij op voor zijn A-diploma!




Onze drupkes :)


Geen opmerkingen:

Een reactie posten