Catching up! - part 3 (of de kunst van het uitstellen)

Een kleine week later dan gepland maar hier dan toch de (langverwachte?) update omtrent Domenic.

Maar voordat ik daar aan begin nog even terug op het update van Collin.
Het muntje is eruit!!!

Afgelopen zondag heeft Collin, zelfstandig, het muntje uitgepoept. Gisteren voor controle toch maar even een foto laten maken en die bevestigde dit. :)

De laatste update was eind februari, 2 maanden geleden. In de tussentijd is er ontzettend veel gebeurt. Vooral voor Domenic. Om even in "Domenic-taal" te spreken... sinds de laatste update zijn er alweer 33 kraaltjes bij zijn bijSONDEr-ketting gekomen en moeten er nog 26 bij geregen worden. En volgende week dinsdag komen daar nog minstens 7 kralen bij.

We waren gestrand bij het besluit om de button in een grotere maat te nemen ter voorkoming van de vele "pull-outs" van de button. Daarnaast zou er nog gekeken worden waar Domenic naar KNO zou gaan voor zijn tonsillectomie.

Over het stukje KNO kunnen we (relatief) snel zijn. De MDL-arts was er direct mee akkoord dat ik contact zou opnemen met de KNO in Roermond. Daar kon de operatie plaatsvinden nog voordat de 1e afspraak bij KNO in het AZM zou zijn. Uiteindelijk is Domenic op 24 maart geopereerd. De operatie is goed gegaan. We zouden in eerste instantie wel in Roermond overnachten ivm de kans op complicaties en de afstand tot thuis (in het geval van een complicatie zouden we er te lang over doen om in het ziekenhuis te kunnen komen). Rond een uur of 7 's avonds begon Domenic ineens te drinken en leek hij het goed genoeg te doen dat mama het vertrouwen had om naar huis te kunnen. (En het feit dat de afdeling redelijk druk was en mama daar geen zin in had heeft ook wel een beetje meegespeeld). In de nasleep van de OK heeft Domenic wel nog 2 antibioticakuren gehad maar gelukkig viel het verder allemaal mee.

Nijntje en ik zijn er klaar voor!

Ook mijn andere konijntjes zijn erbij!

Nog even kijken naar Piet Piraat

In de wachtkamer voor de OK

Na de OK op de recovery

Net wakker en in heel veel pijn!

Dan het stuk omtrent de button.

Daar is in de afgelopen tijd HEEL veel mee gebeurt. We zijn bij de chirurg geweest om te overleggen en hij zag wel wat in het idee om een grotere maat button te bestellen om te kijken wat dit ging doen.

Gelukkig is de button maar liefst 2 hele maanden blijven zitten. 

Nog een beetje wantrouwend in de
veel te bekende chirurgie-kamer op de SEH

Op woensdag 1 april (geen grapje :P) is de button 's avonds bij het toedienen van de medicatie verstopt geraakt. Hierop hebben we ALLE trucjes uit de trukendoos getrokken maar niks mocht baten. Uiteindelijk kon ik 's ochtends op Witte Donderdag met Domenic naar de SEH toe. Daar hebben ze besloten om de button eruit te halen en de nieuwe, grotere maat, button terug te plaatsen.

Zoals altijd biedt de tablet de beste afleiding

Dit hebben we geprobeerd onder een PAS te doen. De PAS-verpleegkundige was er, de chirurg (i.o.) was daar en 3 verpleegkundigen waren daar. Omdat de kinderkamer nog bezet was zijn we naar de trauma-kamer gegaan (dat is de plek waar ze, als ze DIRECT moeten opereren, naartoe gaan) en daar heeft mama zich op het bed gezet met Domenic tussen haar benen.

De medicatie (neusspray) werd toegedient maar zodra Domenic de neusspray al zag was er paniek. We hebben 10 minuten gewacht tot de medicatie ingewerkt was en toen hebben we, met 6 personen, geprobeerd om de button te herplaatsen. Dit lukte helaas niet. Toen is de kinderchirurg erbij gekomen en zelfs toen lukte het niet.

Misschien dat ik de dokter ervan kan overtuigen
dat Nijntje geholpen moet worden en niet ik.

Tussendoor kreeg de chirurg (i.o.) te horen dat er een trauma-helikopter vanuit Eindhoven eraan kwam en dat we nog 20 minuten hadden voordat we weg moesten zijn uit de trauma-kamer. Er was even sprake dat wij (dmv een afscheiding) alsnog daar konden blijven maar zowel de PAS-verpleegkundige (die ons al aardig kent) en mama vonden dat geen goed idee. Dit is namelijk een van de weinige dingen die Domenic nog niet heeft hoeven meemaken dus dat wilden we graag zo houden.

We hadden de sedatie-medicatie nog 1x toegediend zodat we op de kinderkamer (die ondertussen vrij was) nog 1 poging konden doen voor het plaatsen maar ook ditmaal werkte het niet.

Als ik me onder het bed verstop dan ziet de
chirurg me vast niet.

De chirurg zou gaan zoeken naar een ballon-peg (deze liggen alleen op de OK's boven) en een aantal andere oplossingen, want Domenic zijn stoma was onderhand vrij en dan zitten we natuurlijk met het risico dat het verder dicht groeit wat het herplaatsen moeilijker maakt.

Domenic was op dat moment moegestreden en heeft een klein 1,5 uur lekker kunnen slapen voordat we (de chirurg, een verpleegkundige en mama) hem overvielen en voor een laatste keer de button probeerden te plaatsen.

Het was heel gemeen want ons arm menneke wist echt niet wat hem overkwam. Maar gelukkig is het toen gelukt.

Ik heb daarna nog even gesproken met de chirurg en samen met deze chirurg afgesproken dat, als deze grotere button niet bleef zitten, ik met hem contact zou hebben en we een ballon-peg zouden gaan plaatsen.

We hebben wel gezellig Paas-eieren kunnen zoeken

Helaas was het, niet veel later toch weer prijs. We hebben na het plaatsen van de nieuwe button, maar liefst 1(!!!!!) week ermee kunnen doen voordat Domenic deze er weer uit "liep". Hij liep namelijk van de keuken naar de huiskamer en trapte daarbij op zijn kabeltje. Hoewel je (en zelfs hij, in zijn enthousiasme) snel genoeg merkt dat je erop gaat staan (en dit bij "normale" kindjes ook zonder al te veel problemen moeten kunnen) floepte de button er toch zo maar even uit. Mama was op dat moment in de woonkamer bezig met zangrepetitie voor de Communie maar moest dus tussendoor ook regelen dat dit werd opgelost.

En ik kon tussendoor toch nog wel lachen hoor

De MTH-verpleegkundige is geweest om een sonde te plaatsen zodat de stoma niet dichtgroeide. Daarna heeft mama de repetitie zo goed en zo kwaad als het kon (je bent al gauw een uur bezig voordat de verpleegkundige weer weg is) verder afgemaakt en gewacht tot papa thuis was. Daarna is ze gaan bellen met het ziekenhuis. De chirurg zou de dinsdag erna de button kunnen plaatsen en in de tussentijd zou mama zich moeten kunnen behelpen met blaaskatheters. De assistente die mama aan de lijn kreeg (toevallig ook de badmintonjuf van Thessa) zou, na haar dienst, een paar blaaskatheters komen brengen, dat zou ons een ritje naar Maastricht besparen. Dat was ook wel fijn want 's middags had Thessa haar spreekbeurt over Domenic dus het zou dan wel fijn zijn als ze Domenic als levend voorbeeld mee kon nemen ;)

Onderweg naar school als een echte grote jongen

Thessa tijdens haar spreekbeurt

Helaas was de 1e blaaskatheter op zaterdagavond al gesneuveld. Omdat Domenic op dat moment sliep hebben we besloten om op zondagochtend de katheter te wisselen. Een uur na de wissel was de katheter (na het toedienen van medicatie) alweer gesneuveld en besloten papa en mama om Domenic dan maar wat extra oraal te geven en maandag te kijken of de chirurg al eerder plek zou hebben. (Het steeds vervangen van een blaaskatheter geeft bijna net zoveel stress op als het plaatsen van een button dus ook dat willen we niet te vaak hoeven doen)

Na het ontbijt begon Domenic echter te braken... en hij bleef braken... daarop heeft mama toch maar naar de SEH gebeld en moesten we langskomen. Gelukkig konden de kinderen bij opa en oma terecht waardoor papa ook mee kon komen naar de SEH.

Om een lang verhaal iets minder lang te maken (:P).. we hebben 5,5 uur op de SEH gezeten, hebben te horen gekregen dat Domenic waarschijnlijk een gastro-intestinale infectie (buikgriep) had. Ze hebben besloten om de blaaskatheter te laten zitten en een neusmaag-sonde te plaatsen zodat Domenic in ieder geval ORS kon krijgen tot aan de peg-plaatsing op dinsdag.

Na ons SEH-avontuur terug naar huis
MET neussonde
en in de NIEUWE autostoel

(we merkten dat een 5-punts-gordel
hem te veel pijn deed bij de insteek
dus nu overgestapt op een systeem
die gebruikmaakt van de gewone gordel.)

Op dinsdag kwamen we bij de chirurg, maar die vond het nog niet verantwoord om te wisselen. Op de eerste plaats omdat hij nog niet hersteld was van de griep en op de tweede plaats omdat zijn buik nog helemaal beschadigd was van alle maagsappen die (nav de button-problematiek) over de buik hebben gelopen. (Hieronder een foto... niet schrikken...) Hij zou een afspraak maken om de peg te gaan plaatsen en hij zou ons bellen als er een plekje beschikbaar was.

Gelukkig was er afgelopen maandag een plekje vrij.
We mochten naar de (nieuwe) dagopname van de kinderafdeling gaan en omdat we, ivm het nuchterbeleid, 2 uur voor de ingreep daar moeten zijn waren we om 9u aanwezig.

We hebben tot 11 uur gewacht voordat we naar de PICU zijn gereden met het bed.

afleiding

even lachen naar het vogeltje

Toen we bij de PICU aan kwamen zag mama dat ze de medicatie al klaar hadden gelegd. Ze zag ook dat de medicatie weer een neusspray was. Met de PAS-verpleegkundige was de laatste keer echter afgesproken dat er een nieuw PAS-protocol voor Domenic geschreven zou worden (omdat neusspray net zo veel trauma oplevert als het wisselen van de button) en van de chirurg had ze op dinsdag al gehoord dat er een nieuw protocol was waarbij er gebruik gemaakt zou worden van een zetpil.

neusspray ipv zetpil

Mama heeft dit aagegeven en toen was er toch wel een beetje stress op de afdeling. De PAS-verpleegkundigen waren namelijk op cursus in Amerika en kwamen donderdag pas weer terug. Nu is dit ansich geen probleem maar de kinderarts die de sedatie moest doen had alleen maar negatieve ervaringen met die specifieke medicatie door middel van zetpil (volgens haar was de sedatie via een zetpil niet betrouwbaar genoeg te monitoren).

Na nog een klein halfuurtje over en weer overleggen met kinderarts, intensivist (= hoofdarts van de PICU), chirurg en papa&mama is er besloten om de plaatsing uit te stellen tot komende dinsdag. Dan kan een van de 2 PAS-verpleegkundigen er zelf bij zijn.

En in de tussentijd is de neussonde er ook alweer 2x uit geweest.

We hopen echt heel heel erg dat de peg DE oplossing is en voorlopig blijft zitten zodat Domenic niet keer op keer op keer weer een versterking van zijn trauma heeft.
Het moeilijk is, dat dit voor iedereen een zoeken is. Er zijn gewoon zo ontzettend weinig mensen die zoveel problemen met "pull-outs" heeft als Domenic en daarom is het zoeken naar een geschikt alternatief ook zo moeilijk.

Ach ja. Het is wat het is. Over een kleine maand hebben we weer een afspraak bij de MDL-arts. Eens kijken of zij nog alternatieven/ideeën heeft voor als deze "laatste optie" niet blijkt te werken.




Ook hebben we afgelopen dinsdag een gesprek gehad op Kentalis over het eventueel starten van Domenic op de vroegbehandeling. Omdat Domenic lichamelijk niet sterk genoeg is om een volledige week te gaan en we ook nog zitten met een opzegtermijn bij Zigzag moeten we nu even gaan puzzelen hoe Domenic het beste de overstap kan gaan maken.

Maar daar hoor je later meer over. ;)

Bij Kentalis voor het eerst spelen met zand
op de zandtafel (maar wel veilig met de voetjes
ONDER het zeil zodat hier geen zand op komt.