dinsdag 15 januari 2013

Nog niet veel bekend

Sinds Domenic is opgenomen is er nog altijd niet zo heel veel duidelijk over het hoe en wat. Ze zitten op dit moment met een stuk of 8 specialisten rond de tafel om te onderzoeken wat Domenic nou heeft. Dit vergt ontzettend veel tijd. Ten eerste is het agenda-technisch heel moeilijk om alle specialisten allemaal op het zelfde moment bij elkaar te hebben. Daarnaast heeft iedere specialist zijn/haar eigen kijk op de casus en is het moeilijk om te kunnen bepalen welke onderzoeken nou moeten plaatsvinden en in welke volgorde. Ook moet er vervolgens plek zijn op de poli's om de onderzoeken te laten plaatsvinden. Je kunt begrijpen dat dit wat tijd kost.

Wel heeft Domenic sinds zijn binnenkomst op de afdeling een zogenoemde duodenumsonde waardoor hij 24/7 zijn voeding druppelsgewijs binnen krijgt (ook zijn huidige medicatie gaat door deze sonde) Deze sonde loopt via zijn neus naar de twaalfvingerige darm.

Vandaag hebben ze besloten om vandaag een ambulante polysomnografie te laten doen. Dit is een onderzoek dat door de afdeling klinische neurofysiologie wordt gedaan. Domenic heeft op dit moment een stuk of 20 sensoren overal op zijn lichaam (maar met name op zijn hoofd) plakken die alle hersengolven etc. registreren. Zo hopen ze erachter te komen of er afwijkende waardes worden gevonden tijdens de slaap die het blauw worden en het stoppen met ademen kunnen verklaren. Voor dit onderzoek moet er wel gewoon voeding in de maag kunnen zijn (om zo de thuissituatie te kunnen nabootsen) dus buiten de duodenumsonde heeft hij ook nog een maagsonde die de komende nacht de functie van de duodenumsonde overneemt.

Morgenvroeg komen ze het chipje halen waar de hele registratie op staat en als alles goed is gegaan dan komen ze naar de afdeling toe om alle sensoren weer weg te halen. Mochten ze er achter komen dat er iets niet goed is gegaan, dan moeten we morgenvroeg terug naar de poli en dan wordt er morgen overdag een nieuwe registratie gedaan.

Ook zullen morgen hoogstwaarschijnlijk de bloedonderzoeken gaan plaatsvinden en krijgt hij de vaccinaties die je normaal bij het consultatieburo krijgt, toegediend.

Al met al dus veel aan de gang op het moment.

Hoe het verder zal gaan weten we niet. Er was ook sprake van een eventuele polysomnografie waarbij alleen de duodenumsonde in is. Maar ik hoorde ook alweer geluiden dat dit misschien niet door zou gaan. Dus al met al is het voor de rest nog afwachten.

Ze hadden op de poli (bij de opname) al gezegd dat het deze keer heel veel wachten zou zijn, met name omdat er zoveel (op de achtergrond) geregeld en overlegd moet worden, dus het is voor ons geen verrassing. Maar prettig is natuurlijk anders. ;)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten