Woensdagavond.
Papa overnacht bij tante, oom en neefje in Noord-Holland. De kindjes wachten tot grote zus thuis komt van haar playdate en mama pakt haar spullen in om de avond lekker in bed door te kunnen komen. Haakwerkje, check. Voeding voor Domenic, check. Medicatie voor Domenic, check. Tablet (om de blog te schrijven), check. Adapter zodat de tablet opgeladen kan worden, check.
Iedereen naar bed, nog een verhaaltje voorlezen, Domenic verzorgen, pyjama aan en het bed in gedoken (met een grote mand met alle spullen in op papa's slaapplek :D ). TV aangedaan om te kijken of er nog iets leuks te zien was en het volgende dat ik weet ik dat ik wakker schrik omdat de wekker gaat... (zelfs het groot licht stond nog aan *oeps*).
Dus schuift de blog maar door naar vandaag ;)
Gisteren was het onderwerp 'Share how you and your family cope with the challenges of life with a feeding tube. What has made the journey easier?'
Hoe gaan wij om met de uitdagingen van (het leven met) een voedingssonde?
In het begin was het allemaal erg overweldigend. Op donderdag werd besloten dat Domenic voor langere tijd een neussonde zou krijgen, op zaterdag werd hij opgenomen, op zaterdagavond werd geconstateerd dat het voeden met de hand (bolussen) niet zou gaan werken, op zondag kreeg hij dus een pomp en op dinsdag kwam er iemand van de pompleverancier om zijn "eigen" pomp te brengen en alle uitleg daar omheen te geven. Donderdag mochten we vervolgens naar huis en vanaf dat moment moesten we het zelf gaan doen.
Nu was het een geluk dat Domenic bij de opname daarvoor ook al via een sonde gevoed werd en de verpleging er toen al vanuit ging dat wij uiteindelijk met een sonde naar huis zouden gaan. Ik was dus al redelijk getraind in het wisselen van de fles, hoe de pomp zelf werkte en hoe ik de sonde goed moest plakken.
Toch was het ontzettend wennen om zoiets ineens in de thuissituatie te moeten doen. Ik had geen verpleegkundigen om mij heen die mij konden helpen. Alleen 3 kinderen (die hoogstens een rol leukoplast ofzo konden aangeven) en een man die het in het begin allemaal maar doodeng vond (wat ik me helemaal kan voorstellen ;) )
Nadat ik voor de 4e keer weer terug op de verpleegafdeling kwam om de sonde opnieuw te laten plaatsen (Domenic had al een Nissen-OK gehad dus ik mocht de sonde niet zelf plaatsen) ben ik uiteindelijk gaan navragen of het niet toch mogelijk was om thuiszorg te krijgen om die sonde te plaatsen zodat we niet steeds terug naar Maastricht hoefden. Na veel moeilijk doen (de transfer-verpleegkundige snapte niet dat de thuiszorgorganisatie in Maastricht-Heuvelland geen neussondes inbrengt maar die in Parkstad wel) hebben we toen een MTH-verpleegkundige toegewezen gekregen. (MTH staat voor Medisch Technische Handelingen)
Een schat van een vrouw!
Ze heeft ons ook heel erg geholpen in het zoeken naar de pleistersoorten die voor ons het beste werkte, gaf tips en trucs (die ze ook weer van andere mama's kreeg) en hielp ons zo aardig op weg. Niet alleen met de problemen rond de neus- (en later peg-)sonde maar ook met andere dingen waar we tegenaan liepen. (medicatiespuiten die niet, toen weer wel en achteraf gezien toch weer niet vergoed werden, uitslag, symptomen die we niet direct konden plaatsen, etc)
Maar nu weer even een alinea of 2 terug. ;)
Het was ineens heel anders allemaal. Vooral in de thuissituatie. Ik was gewend te voeden op verzoek maar met een kind dat sondevoeding krijgt (en zich dus niet meldt) was dat een hele aanpassing voor ons. Ook "even" bij iemand op bezoek gaan was ineens een hele ondernemen. Daar waar we normaal alleen wat luiers en misschien nog wat reservekleren meenamen moesten we bij Domenic al een tas vol spuugdoeken, 3 extra sets met kleding en zijn medicatie meenemen maar nu kwam daar nog meer bij... 1 voedingspomp, 1 reserve voedingsslang, 1 reserve neussonde, voeding, steriel water, een spuitje om water door de spuiten, spuitje voor medicatie, leukoplast, duoderm, fixomull, schaar, en, en, en....
Maar na verloop van tijd krijg je daar een handigheid in. Soms zelfs zo erg dat je alle "extra spullen" voor Domenic bij je hebt maar dat je de luiers vergeet. Of dat je alles hebt ingepakt voor een verjaardag en dan op de snelweg er achter komt dat het verjaardagscadeau nog op tafel staat.
Langzaam 'groeit' de voedingssonde in ons leven. De kinderen weten onderhand al op welk knopje ze moeten duwen als de pomp begint te piepen. Zelfs Domenic weet al op welke knopjes hij kan duwen om aandacht te krijgen (zonder dat hij alle instellingen veranderd :P )
Maar, ondanks dat de sonde een deel van je leven wordt, worden de uitdagingen niet groter. Steeds is het een uitdaging om iets "voor het eerst" te doen met Domenic. Voor het eerst naar een restaurant. Voor het eerst naar de speeltuin. Voor het eerst naar het VKD (verpleegkundig kinderdagverblijf). Voor het eerst alleen met hem thuis zijn. Voor het eerst een avondje weg zonder Domenic. Straks voor het eerst naar school gaan. Of zelfs heel simpel, hem straks voor het eerst zichzelf laten aan/uitkleden.
En onze manier om met deze uitdagingen om te gaan? We laten het gewoon op ons afkomen. We weten als er een uitdaging aan staat te komen (straks voor het eerst met z'n allen op vakantie bijvoorbeeld) en we gaan proberen deze zo goed mogelijk aan te gaan. Soms gaat het goed, soms iets minder, maar we leren iedere keer weer iets bij en zo maken we ons klaar voor weer een nieuwe uitdaging en weer een nieuwe mijlpaal!
Geef niet toe aan de angst maar probeer deze te overwinnen. Dat is de kracht om weer een stap verder te komen.
En nu gaat deze mama zorgen dat er kindjes uit school gehaald worden en dat er eten op tafel kan komen straks.
Vanavond de blog van vandaag!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten