De operatie

Domenic ligt weer terug op de kamer. De operatie is goed gelukt. Ze hebben "maar" vier sneetjes hoeven te maken in zijn buik dus dat valt alweer mee. Hij ligt nu rustig te slapen en het herstel kan gaan beginnen. Het eind is in zicht!

Ik wil bij deze de gelegenheid nemen om iedereen te bedanken. Bedankt voor alle steunbetuigingen die we hebben gekregen (via mail, telefoon, kaartje, etc). Bedankt aan iedereen die hulp aangeboden heeft, ook als we er geen gebruik van hebben gemaakt. Bedankt, iedereen die op ziekenbezoek is geweest of op een andere manier zich betrokken heeft getoond bij het gebeuren.

We weten hoe druk jullie het allemaal hebben en dat jullie dan toch de tijd nemen voor Domenic, hoe klein het gebaar ook lijkt, we vinden het helemaal super!

Domenic op de recovery

Domenic staat op de OK-planning!!!

Morgen om 12u staat de operatie van Domenic gepland. Vannacht om 4u zal zijn voeding stoppen en als het goed is zal hij morgenavond weer zelf mogen drinken! (Eerst nog wel in een flesje zodat ze zien hoeveel voeding hij binnen krijgt, maar als dat goed gaat zal ik hem weer live kunnen voeden)

Domenic klaar om naar de ok te gaan

Nieuwe datum

even een kort berichtje.

De operatie kon vandaag helaas niet doorgaan. Er waren wat vertragingen en een calamiteit tussendoor gekomen waardoor er nu geen tijd meer is voor de operatie van Domenic. Vanavond of morgenvroeg horen we wat de nieuwe datum zal zijn.

Nissen fundoplicatie

hier weer even een update mbt Domenic. Gisteravond/vannacht heeft hij weer een polysomnografie gehad.

Vanochtend kregen we van de kinderarts te horen dat, indien de polysomnografie goed was, Domenic morgen geopereerd kan gaan worden. De operatie heet een Nissen funduplicatie (vrij vertaald: een maagplooiing volgens het methode van dr. Nissen). Ze pakken dan een plooi van de maag en daarmee maken ze een "kraagje" rond de slokdarm. Op die manier zou de voeding niet meer de slokdarm in kunnen lopen. (vergelijk het met een kraag van een overhemd (voor de mannen in ieder geval ;) ). Als je het bovenste knoopje dicht maakt dan kun je minder goed slikken).

Vanavond hebben we het bericht ontvangen dat de polysomnografie helemaal goed was (bij voeding in de maag had Domenic ruim 70 ademstops en nu (met voeding via de sonde) had hij er "maar" 14. 15 is het maximum toegestane aantal) en dat betekent dus dat we ons zijn aan het voorbereiden op een ingreep.

Hoe laat de operatie precies zal plaatsvinden is niet bekend (eerst werd gezegd na 1 uur maar nu wordt toch al gezegd dat het misschien wel al in de ochtend zou kunnen). Zodra de kleine weer terug op de kamer is zal ik jullie in ieder geval even een kort berichtje sturen.

Hoe het herstel zal gaan zijn is nog niet bekend. Dat is met zulke kleintjes heel moeilijk in te schatten. We moeten in ieder geval rekening houden dat we gemiddeld tussen de 3 en 7 dagen nodig hebben voordat we naar huis mogen.

Later meer!

afbeelding komt van http://www.aps-web.com

kleine update

De uitslagen van de polysomnografie zijn binnen. Zoals sommigen van jullie wellicht al weten is het zo dat men tijdens de REM-slaap soms stopt met ademhalen (in de regel niet langer dan 8 seconden). Iedereen doet dit. Nu is het zo dat Domenic dit vaker doet dan andere baby's. In de registratie hebben ze gezien dat de ademstop soms vanuit de hersenen wordt gestuurd maar ook vaker dat de ademstop door het keelgebied komt. Wat dit allemaal betekent weten de kinderartsen zo ook niet direct. Daarom dat ze willen kijken of een KNO-arts kan achterhalen wat er stokt op dat gebied.

Morgen heeft Domenic hier een onderzoek voor.

Komende maandag willen ze de polysomnografie nog een keer doen, maar dan terwijl hij de voeding via de duodenum-sonde krijgt. Hiermee willen ze bevestigen/uitsluiten dat die ademstops door de reflux komen.

Donderdag zullen we hierover hoogstwaarschijnlijk uitsluitsel krijgen.

We zullen dan horen: ofwel, de reflux is niet de oorzaak van de ademstops en dat ze verder gaan onderzoeken waar het probleem dan ligt. Ofwel, de reflux is wel de oorzaak en we gaan kijken welke stappen ondernomen moeten worden om die reflux onder controle te krijgen en te houden.

Daarnaast is er gisteren een kinderarts met specialisatie erfelijke & aangeboren aandoeningen langs geweest. Zij heeft Domenic onderzocht en kon maar 1 kleine afwijking vinden. Dit an sich is niet afdoende om te kunnen zeggen dat er op haar vakgebied iets aan de hand is. Daarom heeft ze wat dna-onderzoeken aangevraagd die via bloedafname gedaan kunnen worden. Daarnaast heeft ze, na aanleiding van de anamnese, wel besloten om zowel Domenic als Collin een keer op spreekuur op de poli te willen zien. Deze afspraak zal eind maart gaan plaatsvinden. Maar daarvoor hoeven we gelukkig niet in het ziekenhuis te blijven ;)

En hoewel we (hopelijk) niet tot eind maart hier hoeven te blijven, ook moeten we er niet vanuit gaan dat we voor het laatste weekend van januari weer thuis zijn.

Nog niet veel bekend

Sinds Domenic is opgenomen is er nog altijd niet zo heel veel duidelijk over het hoe en wat. Ze zitten op dit moment met een stuk of 8 specialisten rond de tafel om te onderzoeken wat Domenic nou heeft. Dit vergt ontzettend veel tijd. Ten eerste is het agenda-technisch heel moeilijk om alle specialisten allemaal op het zelfde moment bij elkaar te hebben. Daarnaast heeft iedere specialist zijn/haar eigen kijk op de casus en is het moeilijk om te kunnen bepalen welke onderzoeken nou moeten plaatsvinden en in welke volgorde. Ook moet er vervolgens plek zijn op de poli's om de onderzoeken te laten plaatsvinden. Je kunt begrijpen dat dit wat tijd kost.

Wel heeft Domenic sinds zijn binnenkomst op de afdeling een zogenoemde duodenumsonde waardoor hij 24/7 zijn voeding druppelsgewijs binnen krijgt (ook zijn huidige medicatie gaat door deze sonde) Deze sonde loopt via zijn neus naar de twaalfvingerige darm.

Vandaag hebben ze besloten om vandaag een ambulante polysomnografie te laten doen. Dit is een onderzoek dat door de afdeling klinische neurofysiologie wordt gedaan. Domenic heeft op dit moment een stuk of 20 sensoren overal op zijn lichaam (maar met name op zijn hoofd) plakken die alle hersengolven etc. registreren. Zo hopen ze erachter te komen of er afwijkende waardes worden gevonden tijdens de slaap die het blauw worden en het stoppen met ademen kunnen verklaren. Voor dit onderzoek moet er wel gewoon voeding in de maag kunnen zijn (om zo de thuissituatie te kunnen nabootsen) dus buiten de duodenumsonde heeft hij ook nog een maagsonde die de komende nacht de functie van de duodenumsonde overneemt.

Morgenvroeg komen ze het chipje halen waar de hele registratie op staat en als alles goed is gegaan dan komen ze naar de afdeling toe om alle sensoren weer weg te halen. Mochten ze er achter komen dat er iets niet goed is gegaan, dan moeten we morgenvroeg terug naar de poli en dan wordt er morgen overdag een nieuwe registratie gedaan.

Ook zullen morgen hoogstwaarschijnlijk de bloedonderzoeken gaan plaatsvinden en krijgt hij de vaccinaties die je normaal bij het consultatieburo krijgt, toegediend.

Al met al dus veel aan de gang op het moment.

Hoe het verder zal gaan weten we niet. Er was ook sprake van een eventuele polysomnografie waarbij alleen de duodenumsonde in is. Maar ik hoorde ook alweer geluiden dat dit misschien niet door zou gaan. Dus al met al is het voor de rest nog afwachten.

Ze hadden op de poli (bij de opname) al gezegd dat het deze keer heel veel wachten zou zijn, met name omdat er zoveel (op de achtergrond) geregeld en overlegd moet worden, dus het is voor ons geen verrassing. Maar prettig is natuurlijk anders. ;)

Alweer in het ziekenhuis

Op 22 december is Domenic ontslagen uit het ziekenhuis met nieuwe medicatie. Hij kreeg 2x per dag 10mg nexium (om zijn slokdarm te beschermen tegen het maagzuur wat met de voeding naar boven komt), 3x per dag 2ml motilium (om te zorgen dat de voeding sneller naar de darmen gaat (maaglediging) ) en dan nog de nutriton die hij voor iedere voeding krijgt om de voeding dikker te maken zodat het moeilijker wordt om terug de slokdarm in te komen.

Dat leek allemaal goed te werken.

Direct na de kerst merkte ik dat Domenic weer begon te spugen en zowel frequentie als hoeveelheid werd langzaam meer. In het begin zat er wat slijm bij maar dat weet ik aan de verkoudheid. (ik weet het hele spugen min of meer aan de verkoudheid). Na oud&nieuw bleef hij echter spugen hoewel zijn verkoudheid (zo goed als) over was.

Daarnaast werd hij weer steeds onrustiger en ook de nachten werden steeds korter. Ik had het idee dat het bedje niet meer hoog genoeg stond.

Maandag heb ik de poli gebeld omdat ik nog steeds merkte dat het niet goed ging en ik ben toen op de lijst voor telefonisch consult van woensdag gezet geworden. De arts heeft mij woensdag te woord gestaan en, na mijn verhaal te hebben aangehoord, heeft hij met zijn supervisor overleg gepleegd en mij teruggebeld met de mededeling dat ik donderdag (gister dus) op de spoedpoli terecht kon om te kijken wat we konden gaan doen.

Dus ik gisterochtend naar het AZM (met de trein want de yaris is in reparatie) met het idee dat ik een verwijsbrief voor een refluxbed en aangepaste box ofzo zou krijgen.

In het ziekenhuis zijn er in totaal 4 artsen geweest die Domenic hebben nagekeken en de conclusie kwam dat we allemaal de indruk hebben dat er iets is wat we missen. Buiten de reflux om lijkt er nog iets te spelen maar geen enkele arts kon de vinger erop leggen. Wat natuurlijk het meest zorgwekkend is op dit moment is dat Domenic nauwelijks aankomt. Hij is al een klein menneke dus zodra zijn groeilijn afbuigt kan dat direct ernstige gevolgen hebben aangezien hij geen reserves heeft. (hij kan op dit moment een broekje maatje 50 aan doen (de maat waar de meeste pasgeboren baby's in zitten) en dan zit het in de lengte net iets te kort maar in de breedte is er nog veel ruimte over)

Wachten op de poli tot we naar de afdeling mogen

Daarom werd er besloten dat Domenic weer opgenomen wordt en dat we de reflux-klachten onderdrukken door zijn voeding direct zijn darm in te laten lopen. Op die manier blijven de niet-reflux-regelateerde klachten over en kunnen ze zich daarop storten. Het eerste wat nu wordt nagekeken is wat de reden is dat hij niet (genoeg) aankomt. Er wordt precies gemeten wat er zijn lichaampje in en uit gaat en als dat in kaart gebracht is geworden kunnen we verder kijken.

Vooralsnog is het dus even afwachten tot na het weekend en dan kunnen de diverse onderzoeken gaan plaatsvinden.