VV's over Domenic

Omdat heel vaak dezelfde vragen gesteld worden hebben we hier de meeste neergezet

 

Wat is er allemaal aan de hand met Domenic?

De diagnoses die tot nu toe gesteld zijn geworden:

(1-11-2015)

- Gastro-Oesofagale Reflux (GERD) Door de Nissen-operatie is de reflux in theorie zodanig opgelost dat de voeding niet (of nauwelijks) de mogelijkheid heeft om vanuit de maag de slokdarm in te komen. De reflux zelf is nog niet over. Alleen het symptoom 'braken' is met de operatie verholpen (sinds 30 januari 2013)

- ALTE's (slaapapneu's) Deze problemen zijn opgelost door de Nissen-operatie (sinds 30 januari 2013)

- Failure To Thrive door het toedienen van sondevoeding groeit hij nu goed, in principe is dit dus ook opgelost. (sinds maart 2013)

- Chronische Voedselweigering Hierdoor is hij lang afhankelijk geweest van sondevoeding. Door veelvuldige problemen met de maagsonde die steeds defect raakte en het steeds moeilijker kunnen wisselen hebben we besloten om de sonde "op proef" weg te laten. (sinds 9 juli 2014)

- Hernia diafragmatica (maaghernia) Dit is verholpen door de Nissen-operatie. Het stukje maag dat door het middenrif naar boven kwam hebben ze gebruikt voor de manchet. (sinds 30 januari 2013)

- Diverse allergieën voor voedingsmiddelen
Koemelkeiwit (en andere dierlijke melkproducten)
(Kippen-)ei
Kippenvlees
Rundvlees
Aardappel
Rijst
Wortel
Soja
Bonen
Tomaat
Perzik
Abrikoos

- Motiliteitsproblemen (met name in het spijsverterings-stelsel)

Welke onderzoeken heeft hij allemaal gehad?
Alle onderzoeken die hij al eens doorstaan heeft zijn:
- slikfoto
- slikvideo
- nachtademregistratie
- PH-metrie
- polysomnografie
- melkscan
-EEG
- röntgenfoto
- ontwikkelingstesten (lichamelijke ontwikkeling)
- taalontwikkelingsonderzoek (STT)

Welke medicatie krijgt hij? 
 Vanaf zijn geboorte heeft Domenic al (afwisselend) de volgende medicijnen gehad.
- Motilium (Domperidon). Dit was nodig om zijn maag sneller leeg te laten lopen in een poging de reflux onder controle te krijgen.
- Lactulose (Laxeermiddel). Dit werd in de eerste paar weken gebruikt om te kijken of Domenic verstoppingen had ivm het vele braken in combinatie met de weinige ontlasting.
-  Nexium (Esomeprazol). Dit is een maagzuurremmer die in het bloed opgenomen wordt. Het zorgt ervoor dat de ph-waarde van het maagzuur afneemt zodat de slokdarm minder snel geirriteerd/ontstoken raakt. Deze medicatie gebruikt hij op chronische basis.
- Xylometazoline (neusspray). In de periode dat Domenic een neussonde heeft gebruikt hij xylometazoline op chronische basis (met tussenpozen), in combinatie met zoutoplossing om te zorgen dat zijn neusje niet steeds verstopt zit met sonde en snot/slijm zodat hij gewon kan ademhalen. 
- Macrogolum 400 (macrogolum). Laxeermiddel. Zodra Domenic veelvuldig braakt moet met dit middel uitgesloten worden dat obstipatie de oorzaak van het braken is. Macrogolum is sterker dan Lactulose.
-  Calcium met vitamine D. Voedingssupplement om het gebrek aan calcium (door de koemelkeiwit-allergie) te verminderen.


Word hij ooit beter?
In principe is hij nu "beter". Hij heeft geen sonde meer en kan gewoon naar een peuterspeelzaal toe. Hij zal echter wel nog langere tijd (waarschijnlijk zijn leven lang) afhankelijk blijven van medicatie en voedingssupplementen om zijn beperkingen in zijn dieet te kunnen compenseren.
Voor het zelfde geldt kan het over een tijdje heel goed gaan en worden de allergieen minder waardoor er ook vermindering van medicatie/supplementen kan zijn. Maar in die zin kan het ook weer veel slechter gaan waardoor hij nog gevoeliger wordt voor dingen en straks wel weer (volledig of deels) afhankelijk wordt van sondevoeding.
We weten het niet. De tijd zal het leren.

We zijn nu in ieder geval blij dat het zo goed gaat en hopen dat hij nog lang zo goed blijft gaan.