10 dingen die je als ouder moet weten over sondevoeding

De "10 dingen" komen van de blog van Feeding Raya. Ik heb alleen de tips/regels/dingen overgenomen. De overige voorbeelden komen uit eigen ervaring.

10 dingen die je als ouder van een sonde-kind moet weten

1. Het wordt beter!

Als je net komt kijken in de wereld van sondevoeding (of überhaupt in de wereld van zorgintensieve kinderen) dan is het allemaal overweldigend. Je bent gesloopt, je bent moe, je bent bang, je maakt je zorgen over de toekomst, over de volgende stap, je tast in het duister, je voelt je niet capabel, en je vraagt je af wanneer het allemaal ophoudt. Wees gerust HET WORDT BETER! Misschien niet morgen, maar over een tijdje gaat het beter. In het begin staat je wereld op zijn kop en gebeurt er zoveel maar op een gegeven moment leer je ermee omgaan. Je krijgt een ritme. Een ritme in de voedingen, de medicatie, en de implementatie in de rest van het huishouden. En, net als ieder ander kind, leert jouw kind wellicht om na verloop van tijd dingen zelf te doen (net als aankleden, fietsen, etc)

21 augustus - Domenic 2 weken oud,
vlak voordat we in de gaten kregen dat er iets niet helemaal goed zat.

2. Het is niet jouw schuld!

Het is niet niks om als ouder (specifiek als moeder) van je primaire taak afgehaald te worden. Als je kind geboren wordt is het jouw taak om hem of haar te beschermen, te voeden en lief te hebben. Als je dan ineens te horen krijgt dat de voeding die jij geeft (of je hem/haar borstvoeding of flesvoeding geeft) niet goed (genoeg) is voor je kind dan is dat een grote klap in je gezicht. Ik gaf Domenic borstvoeding, weerde alle melkproducten, specerijen en andere dingen die misschien schadelijk konden zijn, gaf hem voor en na de voeding verdikkingsmiddel zodat hij de voeding maar binnen zou houden en het werkte niet. Al mijn pogingen leken het allemaal alleen maar erger te maken. Iedere truc en tip die werd gegeven heb ik met beide handen aangepakt maar het wilde niet lukken. Uiteindelijk (bij de 3e ziekenhuisopname) kwam de sonde in beeld. Hoewel ik wist dat het beter voor hem was en hij voor het eerst in zijn leven tevreden en comfortabel was vond ik het heel moeilijk om het te accepteren. Ik heb de hele ziekenhuisopname gekolfd om gevoelsmatig toch nog wat grip op te situatie te houden en was dolblij dat een operatie zou voorkomen dat hij met een sonde naar huis zou gaan. Helaas bleek na een maand dat hij, ondanks de operatie, nog steeds/weer afviel en toen kwam het onvermijdelijke. Maar op het moment dat ik zijn gewicht hoorde klikten de schakels in mijn hoofd en wist ik dat de sonde de uitkomst zou zijn. Hij was immers nog nooit zo tevreden geweest als met die slang in zijn neus. Op dat moment had ik er ook vrede mee en ik wist, instinctief, dat de sonde niet iets van een paar weken was (hoewel de MDL-arts dat toendertijd wel nog dacht).

10 januari 2013 - De allereerste sonde

3. Ga voor een gastrostomie (PEG, Mic-key, etc)

Domenic heeft 12 weken lang een neusmaagsonde gehad. In die 12 weken hebben we de sonde ontelbare keren opnieuw moeten plaatsen. Toen we op het punt kwamen dat de thuiszorg meerdere malen per dag moest komen om de sonde te plaatsen hebben we met de MDL-arts overlegd om een gastrostomie te laten plaatsen. En we hebben er geen moment spijt van gehad! De sonde komt veel minder vaak los, hij is makkelijker te herplaatsen, het is veel minder zichtbaar dan een slang in je neus. Met name als je kind wat ouder wordt is een button prettiger. Niemand ziet het en je wordt veel minder aangestaard. En daarnaast, zou je het zelf prettig vinden om iedere paar weken een slang via je neus, door je keel je maag in geduwd krijgen? Brandis (de mama van Raya) schrijft in haar blog het volgende: 

Als de MDL-arts ooit het onderwerp van een gastrostomie (PEG) ter spraken heeft gebracht dan is dat waarschijnlijk een subtiele hint dat je kind de sonde langer nodig gaat hebben dan alleen maar een paar maanden. De arts weet dat op de lange termijn een PEG beter is dan een neussonde. Toen Raya haar PEG eenmaal had, realiseerde ik me pas dat, al die keren dat de arts me vroeg of we klaar waren om over te stappen op een PEG, ze me eigenlijk probeerde te vertellen dat de sonde niet snel weg zou gaan. Ik snapte het toendertijd niet en wilde ook niet geloven dat Raya meer dan een paar maanden de sonde nodig zou hebben. We waren vrij naïef op dat gebied. Ik wilde een diagnose zodat we een plan van aanpak konden maken en het probleem konden oplossen zodat de sonde weg kon en snapte niet of wilde niet accepteren dat het voor ons niet zo zou gaan.

De eerste 3 a 4 maanden van haar neussonde was ik in de veronderstelling dat een neussonde voor Raya minder belastend was dan een PEG, aangezien er voor een neussonde geen operatie nodig was. Tegenwoordig geloof ik dat niet meer.  Raya heeft haar neussonde voor 6,5 maand gehad. In die tijd heb ik de sonde minstens 62 keer opnieuw moeten plaatsen. Dit ging als volgt:

- Ik wikkelde haar strak in een handdoek zodat ze haar handen niet vrij kon maken.

- Ik ging over haar zitten en hield haar voorzichtig stil met mijn knieën

- Ik hield haar hoofd stil met 1 hand en probeerde met de andere hand de sonde door haar neus te duwen. (Kijk op mijn blog bij de How To's naar de filmpjes)

Soms was het niet zo erg en soms was er erg traumatiserend voor ons beiden (en ook voor de buren als de ramen open stonden). Ik daag iedereen uit om mij te overtuigen dat het 62x plaatsen van een neussonde in een tijdsbestek van 6 maanden minder belastend is dan een operatie die een 24uurs-opname en een 3-weekse revalidatie vereist. Neussondes zijn veel meer belastend dan een PEG (maar dat is mijn bescheiden mening).

5 juni 2013, de laatste keer met neus-maagsonde

6 juni 2013, de eerste keer met een PEG

4. Zoek ondersteuning!

Er is informatie te vinden (wel veelal in het engels), vooral op internet. Zoek het op en informeer je. Zoek zelf mogelijkheden en creëer de situatie die voor jullie het beste werkt. Domenic heeft een pomp gehad die het ziekenhuis bij de pompleverancier heeft aangevraagd. Een fijn ding, maar ontzettend belemmerend in de ontwikkeling van een kind met een, toch al redelijke, ontwikkelingsachterstand. (lees, grote rugzak en pomp die al piept als je te snel met de infuuspaal rondloopt). Daarnaast had Domenic een Mic-Key button. Ook een fijn ding, maar vanaf het moment dat hij dat ding had stopte hij met draaien. Hij kon net 2 weken van rug naar buik draaien toen hij de button kreeg. En niet raar want de Mic-Key steekt toch 2,5cm uit en op zo'n klein rompje is het een flinke bult. Uiteindelijk ben ik wat gaan googelen en via de blog van Raya kwam ik er achter dat er meer button-merken zijn (en dat je ook gewoon om een ander merk voedingspomp zou kunnen vragen ;) ) en toen kwam ik op het idee om meer onderzoek te doen naar andere buttons. Met alle gevonden informatie ben ik eerst naar de diëtiste gegaan en vervolgens naar de MDL-arts en de chirurg gestapt en heb ik nagevraagd wat de mogelijkheden waren om over te stappen. Zowel de MDL-arts als de chirurg wisten niet eens van het bestaan van een ander merk button af maar gelukkig stonden ze ervoor open om mij het te laten testen. Dus nu heeft Domenic een plattere button, een kleinere (stabielere) pomp EN een baby-vriendelijke rugzak. Dit is maar een voorbeeld. Wat ik wil zeggen is, blijf niet zitten met vragen of dingen die net niet werken maar zoek oplossingen. Je hoeft niet zelf het wiel uit te vinden! Op facebook zijn een aantal groepen met ouders waar je zoveel van kunt opsteken en waar je ook emotionele ondersteuning kunt vinden. Ook hebben de meeste bedrijven (pomp-fabrikanten, button-ontwikkelaars, etc) facebook-pagina's, heel informatieve websites, en zelfs twitter. Zo kun je de originele handleiding van bijna iedere pomp online vinden. Dat is vaak beter dan de halve handleiding die je van de pompleverancier krijgt.

5. De acute fase gaat voorbij.

Er komt een tijd dat alle testen en onderzoeken die ze hebben gedaan zijn. Misschien heb je dan een diagnose, misschien tasten ze dan nog steeds in het duister, maar de tijd van onderzoeken zal eindigen. Daarna worden de ziekenhuisopnames (hopelijk) minder en zal er meer regelmaat komen. Het zal nog steeds een drukke tijd zijn maar er zal al minder stress zijn. 

Zie het als een een auto. In het begin, als je je rijbewijs gehaald hebt en voor het eerst zelf in de auto moet rijden, is alles nieuw en onwennig. Je moet de auto leren kennen en je moet ervaring opdoen in het zelf rijden. Alle "1e keer"-en moeten komen. (1e keer zelf rijden, 1e keer parkeren, 1e keer de auto laten afslaan, 1e keer zelf tanken, 1e keer een platte band, 1e keer een krasje of een deuk) En als je een tijdje je rijbewijs hebt en in je auto hebt gereden dan krijg je je eigen ritme. En als je in dat ritme zit is het gewoon een kwestie van onderhoud.

en dan ga je zelfs weer dingen ondernemen ;)
13 juli 2013, 's avonds (tijdens WMC) naar de
speeltuin, die heerlijk rustig is

6. De sonde zal zowel je beste vriend als je ergste vijand zijn

Hoewel de sonde een verschrikkelijk ding is en je hem vaak zult vervloeken en verachten voor alle moeilijkheden die hij met zich meebrengt (praktische en emotionele) zul je ook leren om van het ding te houden. De sonde zorgt er namelijk voor dat je kind veel gezonder is dan dat hij/zij zou zijn zonder. En een sonde heeft zo ook zijn voordelen. Ik kan Domenic zijn medicatie zonder problemen geven want hij proeft niet hoe vies het allemaal smaakt. Als hij erg ziek is hoef ik niet bang te zijn dat hij uitdroogt want ik kan de ORS gewoon aan de sonde koppelen. Hij kan 's nachts gevoed worden zonder dat ik hem er speciaal voor wakker moet maken. Natuurlijk wil ik nu niet zeggen dat hij die sonde maar altijd moet houden omdat het zo makkelijk is, want ik had hem ook liever niet dan wel gehad, maar probeer de sonde als een positief iets te benaderen. Met name voor het kind is het belangrijk om de sonde de accepteren en er niet te verachten. En alles bij elkaar genomen, zonder sonde zou Domenic nu niet daar zijn waar hij nu is.

22 februari 2014, oefenen met bananenhapje

7. Jij bent de stem van je kind. Leer het te gebruiken!

Artsen en verpleegkundigen hebben het beste met je kind voor. Onthoud dat! Maar de artsen en verpleegkundigen zijn niet de ouders. Soms moet je als ouder je stem laten horen en als ouder heb je zeker het recht om mee te beslissen in wat er met je kind gebeurt. Gelukkig hebben wij een geweldige MDL-arts. Als ik bel omdat ik iets niet vertrouw dat laat ze me altijd langskomen. Want, zo zegt zij, "als een moederinstinct zegt dat er iets niet klopt, dan klopt er iets niet". En ze heeft (in ons geval) altijd gelijk gehad. Er zijn een aantal keren geweest dat de verpleegkundige aan de telefoon me heeft laten afschepen (waarnaar ik via de huisarts of SEH alsnog gezien kon worden en altijd was er iets aan de hand). Jij bent de ouder van je kind en weet vaak beter wat wel en niet werkt. Zo kan iemand het beste infusen aanprikken, maar er is nog niemand geweest die Domenic in zijn rechterarm of voetjes heeft kunnen prikken. En hoe vaak ze het proberen (en hoe vaak ik ook zeg dat het geen nut heeft) het is nog nooit gelukt. Soms moeten ze gewoon leren dat jij als ouder toch nog altijd de meeste tijd met je kind doorbrengt en je je kind het beste kent.

31 januari 2013, na veelvuldig prikken in handjes en voetjes
heeft de arts in opleiding toch naar mama geluisterd en het
infuus in het hoofd geplaatst (wat heel eng uitziet maar
veeeeeel minder belastend is dan iedere andere plek.

8. Stel vragen!

Wees niet bang om opheldering te vragen. Als iets niet duidelijk is, vraag dan desnoods een andere verpleegkundige of arts erbij. Wellicht dat die het net iets anders formuleert waardoor het wel duidelijk is. Vraag door als je nog niet helemaal tevreden bent met het antwoord. Krijgt je kind een antibiotica, vraag dan wat de bijwerkingen kunnen zijn en wat eventuele alternatieven zijn. Wees ook niet bang om te controleren wat er wordt gezegd en na te vragen als iets anders gaat dan je verwacht. Het zal niet de eerste keer zijn dat de arts met verpleegkundige A heeft afgesproken om de dosis van medicijn X te veranderen en dat verpleegkundige B dit niet heeft meegekregen. Of dat je medicatie normaal in granulaatvorm krijgt en dat een nieuwe verpleegkundige ineens met de tablet-versie aan je bed staat.

links de granulaatvorm (foto van efarma) en rechts de MUPS-tabletvorm (foto van pharmer.org)

9. Bereid je voor op "domme" reacties

Voorbeelden van "domme"/onwetende reacties die je kunt krijgen:

- "Mevrouw, er hangt iets uit uw tas" "ja meneer, dat is de voeding van mijn zoontje" "oh, sorry, ik dacht dat iemand iets uit uw tas had gejat" (ik wens ze veel succes... zou niet weten wie de gore sondevoeding zou willen jatten ;) )

- Wat een rare kauwslang (speelgoed als tandjes doorkomen) is dat zeg! 

Soms zullen mensen gaan staren en fluisteren.

- Oh, mijn <neefje, vriendje van de buurjongen, kind van collega, vul maar in> heeft precies hetzelfde. Bij hem/haar hielp <vul in>.

- Heb je <vul iets lekkers in> al geprobeerd? Ieder kind lust toch <vul hetzelfde lekkers in>!

- Oh, hij eet. Dan zal die sonde vast snel weg mogen!

- Oh, het gaat goed he. Hij ziet er al gezond uit. Dat is het belangrijkste he.

De meeste opmerkingen zijn niet beledigend, ongevoelig of vervelend bedoeld. Vaak worden ze met de beste bedoelingen gesteld. Toch zullen dit soort vragen/opmerkingen op sommige momenten ontzettend pijnlijk zijn. De meeste mensen willen gewoon oprecht weten wat er is, sommigen zijn bevooroordeeld (vaak om zichzelf beter te voelen ofzo), en er zijn mensen die gewoon geboren zijn zonder gezond verstand filters.

Probeer gewoon op de beste manier te antwoorden. Leg uit wat er aan de hand is wanneer je het idee hebt dat mensen ervoor open staan. Laat vooral niet merken als een opmerking kwetst, de meesten doen het niet bewust, maar probeer gewoon antwoord te geven. Het is soms moeilijk. De mama van Raya schrijft in haar blog het volgende Zoals ik zal zei, het meeste zal met de beste bedoelingen gedaan worden,  maar als je al zelf over alles twijfelt en je hebt het gevoel dat het beste dat je doet nog niet goed genoeg is, dan kunnen dit soort uitspraken best vervelend zijn. Of pijnlijk. Of gewoon ronduit gemeen. Dat hangt af van de dag, je humeur en wie het zegt. Ik heb gemerkt dat vooraf geformuleerde antwoorden op dat soort vragen het beste helpt. Zelfs als de persoon die het vraagt eigenlijk geen interesse in het antwoord heeft, hij zal een volledige verklaring en uitleg krijgen. Klaar! Zelfs meer dan 2 jaar later vind ik sommige vragen vervelend maar ik probeer om het niet te laten merken en geef gewoon het best mogelijke antwoord. Ik ben het aan Raya en iedereen met een voedingssonde (en al haar andere diagnoses) verschuldigd om een goede ambassadeur te zijn door mensen te onderwijzen en bekendheid te brengen met een positieve houding, zelfs als ik van binnen het liefst naar ze zou schreeuwen. Ik houd ook een lijstje bij met de domste vragen die mensen mij hebben gesteld. Bovenaan dat lijstje staat "Draagt ze een helm omdat je haar op haar hoofd hebt laten vallen?"

"Ja, hij mag gewoon naar de speeltuin hoor."

10. Houd het luchtig!

Omdat je de situatie nou eenmaal niet zelf kunt veranderen, moet je je houding veranderen. Ik kan bijvoorbeeld wel in een hoekje gaan zitten huilen omdat ik mijzelf zo zielig vind (1 ziek kindje met sondevoeding, zijn broer die communicatieve problemen heeft, en nog 2 kinderen die daardoor een beetje ondergesneeuwd worden) maar daar help ik niemand mee. Dus probeer ik het allemaal luchtig te houden. 

Domenic heeft op dit moment een oor- keel-ontsteking en afgelopen woensdag heb ik de middag met hem in het ziekenhuis gespendeerd (zie blog) Toen de MDL-arts 's avonds belde met de uitslag had ik het helemaal gehad en stond ik op het punt om uit te barsten.

Ik wilde de uitslag naar een vriendin sturen en heb dat op de volgende manier gedaan "jaah, ze heeft gebeld... Domenic heeft prijs en mag zijn award morgen bij de apotheek gaan ophalen ;)." Soms moet je er om kunnen lachen om de druk van de ketel te halen :D

En als de kleine erom kan lachen, dan moeten wij dat zeker ook doen!

En onthoudt, dit is niet voor altijd!