Een bedevaart naar Lourdes

Het begon allemaal met een opmerking van opa een paar weken geleden. "Waarom gaan jullie niet nog even naar Lourdes voordat je de auto moet inleveren?"

En dat deden we dus.

Donderdag heeft papa zijn werkspullen (laptop en telefoon) ingeleverd en heeft hij zijn afscheidsborrel gehad. Bij thuiskomst hebben papa en mama de auto ingeladen en zijn we met z'n drietjes naar Lourdes vertrokken.

Papa en mama reden om de beurt en ik mocht lekker slapen in mijn nieuwe (achterwaards gerichte) kinderstoel.

Na 12 uur goed doorrijden waren we er. Eerst zijn papa en mama gaan eten en daarna gingen we zoeken naar een lelijk mariabeeldje voor opa. Hij spaart namelijk lelijke mariabeeldjes. (Die waar je wijwater in kan doen)

Toen we die eenmaal gevonden hadden zijn we naar het heiligdom gegaan en hebben we daar wat gewandeld. We wilden 's avonds naar de lichtprocessie gaan maar toen we na het avondeten nog even naar de kamer gingen zijn we in slaap gevallen dus blijkbaar hadden we dat meer nodig.

De volgende ochtend zijn we, na het ontbijt, naar de nederlandse h. Mis gegaan. Mama mocht daar gelijk lector zijn en papa heeft de collecte opgehaald. Daarna zijn we op kaarsenjacht gegaan want dat was ons eigenlijke doel van Lourdes. Een kaars branden voor Domenic en vele anderen.

Na het kopen van de kaarsen en een jerrycan voor water zijn we de kaarsen gaan aansteken.

Toen zijn we nog even gaan bidden, op souvenirtjesjacht gegaan (voor Thessa, Joshua en Collin moet toch op z'n minst een cadeautje gekocht worden als papa en mama op vakantie zijn) en daarna gaan lunchen. Tegen de tijd dat we ergens zaten om te eten waren we allemaal zo doorregend (het goot, waaide en was maar 4ºC) dat we besloten om niet te wachten op de sacramentsprocessie maar al eerder naar huis te gaan. 

De eerste 7 uur hebben we de tolwegen vermeden maar toen bleek dat we "pas" 400km hadden afgelegd zijn we toch maar overgestapt op de snellere tolwegen.

Zondagochtend waren we alweer vroeg thuis. Alleen Joshua was al wakker. De rest hebben we wakker gemaakt. Natuurlijk vonden ze het geweldig dat we allemaal weer veilig thuis waren en als afsluiting zijn we lekker gaan eten bij de wok.

En de kinderwagen die we vorige week hebben gekocht is helemaal goedgekeurd. Zowel door Domenic als door papa en mama ;-)

De kaars voor Domenic

Gisteren weer met Domenic op controle geweest.

We hebben ruim een uur bij de kinderarts gezeten en hebben een hele hoop nieuwe info en opdrachten gekregen. Maar laat ik gewoon beginnen bij het begin.

Hij woog 6,950kg. Dat is dus 145gr minder dan vorige week donderdag. Ik was me dus alweer helemaal zorgen aan het maken, maar over de algehele lijn is hij goed bijgekomen en begint hij langzaam zijn eigen curve te volgen.

Ik heb ook aangegeven dat hij vorige week vrijdag een aantal keren slijm heeft opgegeven en dat hij dit gisterochtend, toen ik de sonde uit zijn neus haalde (we moesten pasfoto's maken voor een id-kaart), weer had. Daarnaast haalde ik, met de sonde, een hele hoop slijm mee naar buiten. Zijn hele neus was nat, arm jong. En toen de wijkverpleegkundige maagsap wilde optrekken kreeg ze 3 spuitjes vol met slijm opgetrokken en voor de rest dus helemaal niks.

Ook had ik gemeld dat de kinderarts van donderdag vond dat we fysiotherapie moesten overwegen omdat hij nog niet rolt en rechtop kan zitten. En toen ze keek of hij zichzelf al optrekt als hij je vingertjes pakt deed hij dat niet dus dat vond ze wel zorgwekkend.

Toen is de mdl-arts erbij komen zitten en hebben we alles doorgesproken.

- Ze vindt dat hij in de afgelopen 2 maanden ontzettend goed vooruit is gegaan. Het is een heel ander kindje dat het kleine mopje die ze heeft laten opnemen. Dus dat vindt ze al heel fijn.

- We hebben een verwijsbrief gekregen voor de fysiotherapie maar we moeten wel zoeken naar een gespecialiseerde kinderfysio. En de dichtsbijzijnde die zij weten is in Brunssum. Dus ik moet straks nog even bij de wijkverpleegkundige gaan navragen of er in de buurt nog eentje zit.

- We krijgen in het AZM een intake bij de prelogopedie. Na die intake kunnen we naar een logopediste hier in de buurt.

- Ik moet bellen met de kinderdiëtiste om na te vragen hoeveel voeding Domenic nu binnen moet krijgen want dat wist de mdl-arts niet uit haar hoofd omdat de samenstelling anders is dan de gewone voeding (1l voeding is nu, volgens haar, minder calorieën dan dat je 1l "normale" voeding hebt).

- Het introduceren van nieuw voedsel wil ze pas mee gaan beginnen als Domenic 1 jaar is. Dit omdat we toch een familiegeschiedenis hebben van darmproblemen en de darmen met 1 jaar pas volledig gerijpt zijn. Daarnaast vermoed ze ook dat er nog wel een (of meerdere) allergie zal zijn en daarom wil ze nog even wachten met het blootstellen aan andere vormen van voeding.

Over 2 weken hebben we een belafspraak en over 3 maanden moeten we terug op controle komen. Toen ik vroeg of het dan bij haar moest zijn zei ze dat toch wel geregeld moest kunnen worden dat ze over 3 maanden plek had. haha.

Over het slijm en het afvallen gaf ze een hele korte melding. "ik hoop dat het gewoon een virusje is aangezien de slokdarm steeds open staat" Ze heeft toen nog 3x benadrukt dat hij toch echt veel beter uitzag dan 2 maanden geleden MAAR dat we, als we zien dat het verslechtert of er geen verbetering komt, toch direct moeten terugbellen en dan doorgeven dat de arts die ik aan de lijn krijgt direct met haar contact opneemt.

Al met al dus weer, hopelijk, een stap in de goede richting.

Wij zijn in ieder geval blij dat er weer gerichte stappen ondernomen zijn (logopedie en fysiotherapie).



En hij kan nog lachen ;)

Gelijk maar even bijkletsen.

De afgelopen weken ging het niet zo goed met Domenic. Hij viel af, had hoge koorts, had nauwelijks nog luiers (zowel urine als ontlasting) en sliep de hele dag.

De conclusie was simpel: GRIEP!

Na een weekje was hij gelukkig weer beter.

Hij leek langzaam weer de oude te worden.

Maar toch bleven er dingen zijn die niet klopten. (hij bleef afvallen, kreeg uitslag en werd steeds onrustiger)

Na veeel telefoontjes en goede vasthoudendheid van mama (ze werd steeds met een kluitje het riet in gestuurd) hebben we afgelopen donderdag de verpleegkundige van de poli kunnen omzeilen en hebben we via de seh contact gekregen met de kinderarts, die Domenic direct wilde zien.

Gelukkig was de mdl-arts ook nog in het gebouw aanwezig (zij was hiervoor 2 weken op vakantie dus heeft ze veel moeten bijlezen over Domenic toen ze terug aan het werk ging) en ze zou wel even wachten zodat de kinderarts overleg kon plegen.

Conclusie. Het lijkt erop dat Domenic een koemelkeiwitallergie heeft. Dus per direct gewisseld van voeding.

Nu zitten we aan de (peperdure) neocate. Dat is direct de meest geknipte voeding die je kunt krijgen. (Als je een kindje hebt die overal allergisch voor is dan krijgt ie neocate)

De mdl wilde het gewoon direct goed aanpakken en niet eerst de verschillende soorten voeding uitproberen (pepti, nutramigen, pregestimil of soya) maar gewoon direct de zwaarste variant geven zodat hij zo snel mogelijk weer op gewicht komt.

Dus nu zijn jullie weer een beetje up-to-date ;)

Vanaf nu een blog

Zo, vanaf nu hebben we een blog om alles omtrent Domenic neer te zetten. Ik heb alle mails die ik in het begin heb rondgestuurd als blogs hier op de site bijgezet. Vanaf nu gaan we gewoon deze blog proberen bij te houden zodat iedereen die wil, zichzelf op de hoogte kan houden.

Op deze manier hoeven wij ook niet bang te zijn dat we iemand vergeten te mailen.

En de mensen die niet op de hoogte willen blijven spammen we op deze manier ook niet onnodig. :D

Veel liefs,

Roger &Gladys

Thessa, Joshua, Collin

&

Domenic