Consult in het ziekenhuis

Vandaag weer een rondje ziekenhuis gehad. Eerst op consult bij de logopedie. Dit was voornamelijk praten over hoe het nu met Domenic is. De logopediste zag dat hij vandaag weer een "off-day" had en we hebben de dingen die de eigen logopediste had aangegeven ook nog besproken.

Daarna hebben we geprobeerd via een lepeltje te voeden maar we konden niet achterhalen (zelfs met de hulp van een stethoscoop niet) of hij het mee naar binnen slikte of dat hij toch alles uit zijn mond liet lopen.

Daarna naar de mdl-arts.

Zij schrok ook al hoe hij eruit zag. Lichamelijk onderzoek wees niks uit en voor de zekerheid moeten we morgen wat urine afgeven. Verder is de motorische ontwikkelingsachterstand en het gebrek aan slikken onderhand zodanig dat er snel meer onderzoek moet gaan plaatsvinden.

Domenic heeft een afspraak bij de kno-arts, er gaat een slikvideo gemaakt worden en de klinische genetica mag niet meer afwachten wat de resultaten bij Collin zijn maar moeten Domenic ook direct in behandeling nemen.

Al met al wordt iedereen weer opgetrommeld om te kijken wat er nog meer speelt.

We wachten af en kijken wat komt.

Nu even genieten van het feit dat oma een zwembad gekocht heeft ;)

Fijne avond allemaal!!!!

De uitnodigingen

Even een korte update.

Sinds vrijdag zijn alle verjaardagsuitnodigingen bij de betreffende ontvangers in de brievenbus (of op de tafel, aan een kast, where-ever) beland. Dus hier voor iedereen de foto die we hebben gebruikt. Gewoon omdat het kan ;)

 Verder gaat het nog altijd op en af. Dan gaat het weer een paar dagen heel goed met Domenic en zo gaat het ineens weer helemaal niet goed met hem.

Ach ja, nog even afwachten want woensdag mogen we weer naar de eigen specialist voor controle. Ben eens benieuwd wat zij gaat zeggen.

nog maar 19 nachtjes slapen en dan hebben we geen baby meer in huis.

En omdat we toch in de verjaardagssfeer zitten:
Lieve ome Marcel, van harte proficiat met je verjaardag!!!!!!!!!!

Welterusten!

Yeah!

Na een dag waarbij we heeeeel lang moesten wachten kregen we om 4 uur te horen dat we naar huis mogen.

De vraag is alleen of het spugen nou een viraal iets is geweest of dat er toch nog iets anders aan de hand is. Maar hier komen we alleen achter door de voeding weer op te gaan hogen.

De komende dagen moeten we Domenic de tijd geven om weer op gewicht te komen en daarna moeten we de voeding ophogen. Als blijkt dat hij toch weer gaat spugen dan moeten we weer terug komen maar het ophogen mogen we gewoon thuis doen.

En aangezien papa vergadering heeft is het wachten tot opa ons komt halen.

Dan kunnen we toch nog even van het zonnetje gaan genieten. ;)

Toch weer terug

  Omdat Domenic nog altijd niet/nauwelijks bijkomt in gewicht en vandaag weer gespuugd heeft zijn we toch weer opgenomen in het ziekenhuis.

Vooralsnog is het alleen een weekend opname ter observatie maar dit kan dus nog veranderen. Maandag weten we meer.

Welterusten allemaal!

.

extra berichtje over de mailsubscriber

Lieve mensen,

ik zie dat er soms nog wat onduidelijk is over de email-subscriber dus hier een kleine tutorial.

Als je, linksbovenin, je emailadres hebt ingevoerd, en je hebt de verificatiecode ingevoerd, dan krijg je het volgende schermpje:

Je moet dan in je mailbox (inbox of de map waar als je spam-berichten in komen) kijken of je een mailtje krijgt van FeetBurner. Dat mailtje moet er ongeveer zo uitzien:

Pas als je op de link klikt dan is je subscription klaar en ontvang je de updates via de mail!

Voor iedereen die zich heeft aangemeld maar de updates nog niet krijgen, ik heb jullie emailadressen verwijderd in de mailinglist, daar ze nog niet geactiveerd waren.

Jullie kunnen je dus opnieuw aanmelden voor de email-notificatie!

Welterusten!

Mickey (en nee, dan heb ik het niet over de muis :P )

... maar over de button.

Vandaag is de Mic-Key namelijk geplaatst geworden.

Toen mama vanochtend het plaatje van de katheter los wilde halen om te kunnen dompelen, trok ze de hele katheter eruit. Er bleek nog maar 1 ml vocht in het ballonnetje te zitten (dat moet 2 tot 3 ml zijn).
Toen heeft ze gelijk de thuiszorg gebeld en die heeft mama telefonisch geïnstrueerd hoe ze de katheter terug erin moest stoppen. Daarna is ze nog even langs gekomen om te controleren of alles goed zat.

De verpleegkundige heeft toen 3 ml vocht in het ballonnetje gedaan, en omdat we het zo raar vonden dat er maar 1 ml in zat kreeg mama de opdracht om dat vandaag een beetje in de gaten te houden.

Toen mama 2 uur later keek, bleek er nog maar 2,5 ml vocht in het ballonnetje te zitten. En weer 2 uur later zat de katheter weer erg los. Bij het controleren viel hij weer uit de buik en heeft mama weer met de verpleegkundige gebeld. Ze zou direct langs komen en mama moest ondertussen contact opnemen met de chirurg om goedkeuring te krijgen zodat de verpleegkundige de mic-key mocht plaatsen.

Dit was gelukkig (ondanks een lichte twijfel van de chirurg of het niet al te snel was, het was een gewetensvraag zei ze) snel geregeld en mama moet nu alleen nog zorgen dat het uitvoeringsverzoek en het msvt-formulier getekend gaan worden.

Verpleegkundige kwam aan en we controleerden het pakketje. Daar bleek geen gel in te zitten (wat wel nodig is om de button zonder scheuren/forceren te kunnen plaatsen). Mama moest toen bellen met de apotheek of ze daar iets hadden. Gelukkig wel. Papa kon het direct komen halen. Mama en de verpleegkundige hebben ondertussen alles klaar gelegd.

Toen papa eenmaal thuis kwam was het ook snel gedaan.

Mama heeft vervolgens nog een snelcursus gekregen om met alle nieuwe dingetjes te kunnen omgaan en toen kon de verpleegkundige gaan.

Dus nu kan ik (of mama in mijn geval) met twijfelachtige trots zeggen dat ik mijn eigen Mickey heb! En ik hoefde er nog niet eens voor naar Parijs (Disneyland red.) te gaan ;)

dikke boks!
Domenic

Ik vond de flitser niet zo leuk ;)

Verder ging het trouwens redelijk goed vandaag. Het tempo van de pomp is nog altijd uitermate traag maar Domenic zit nu al op 3/4 voeding en 1/4 ORS en (ik durf het bijna niet te zeggen) hij heeft nog niet gebraakt.
Morgenvroeg gaan we kijken hoe hij het doet op volledige voeding en dan gaan we weer beginnen om de voeding op te hogen.

Het was weer even geleden...

...dat ik hier een update schreef. 4 weken om precies te zijn. 4 weken lang leek het allemaal goed te gaan. Nou ja, goed... beter in ieder geval.

Buiten wat kleine onzekerheden omtrent Domenic zijn gewicht (we vonden dat hij wel erg zwaar werd), de peg en de verse ok-wond was er niks aan de hand.

Tot we vorige week woensdag terug op controle mochten bij de chirurg.

Ansich was alles goed. De wond geneest goed en de peg zit ook nog helemaal prima. Ze hebben me geleerd hoe ik hem 2x in de week moet dompelen en hoe ik het nu verder moet verzorgen en we hebben ook al een datum (eind van de maand :P ) voor het plaatsen van een mic-key button.

Maar nu terug naar de controle. We waren nog geen minuut in de behandelkamer of Domenic braakte zijn hele maaginhoud naar buiten. Kan gebeuren. Kindjes met een nissen-operatie leren op een gegeven moment om "over de nissen heen" te spugen. Maar dit is dan alleen het spugen als je maag niet in orde is. Het is niet zo dat de reflux nu weer terug is. Ik heb gelijk de voeding gestopt en als we dan terug thuis kwamen zou ik de voeding weer kunnen starten. Zo heeft de maag genoeg rust gehad om weer op orde te raken, aldus de chirurg.

Toen we thuiskwamen weer een nieuwe voeding gemaakt en in laten lopen. Hij was nog geen uur aangekoppeld of hij begon weer te spugen. Uiteindelijk maar ORS aangekoppeld en sinds die woensdag dus een beetje wikken en wegen. Eerst ORS, dan ORS gemixt met voeding (half/half) en dan volledige voeding, om vervolgens weer een spugend kind te hebben en dan dus weer terug naar volledige ORS te schakelen. (En de inlooptijd van de voeding is, nadat we het heel mooi hadden opgeschroefd naar 120ml/u, uiteraard ook weer terug bij af)

We hadden woensdagavond ook nog contact met de spoedeisende hulp en daar werd gezegd dat we ons geen zorgen hoefden te maken zolang hij nog plasluiers produceerde.

Omdat ik me na de operatie wat zorgen maakte over de snelheid waarmee Domenic aan kwam in gewicht had ik contact gehad met de diëtiste. Zij heeft me toen gezegd dat ik, om mezelf niet helemaal gek te maken, maar 1 of 2 weegmomenten in de week moest aanhouden. Dus na het weegmoment van vorige week woensdag (8500gr) kwam het weegmoment van vanochtend (7410gr). 

Ik dus weer direct met het ziekenhuis aan de telefoon. Kijk, een kleine 1,5 kg aankomen binnen 3 weken vond ik erg snel, maar ruim 1 kg afvallen binnen 1 week vind ik wel erg zorgelijk.

Gelukkig was de kinderarts het met me eens. Ik mocht direct met Domenic langskomen.

Eenmaal daar aangekomen heeft de dienstdoende kinderarts (die we gelukkig al vaker hadden gezien) Domenic goed bekeken. Hoewel het afvallen zeer zorgwekkend is, is Domenic (nog) niet aan het uitdrogen. Verder zag of voelde ze ook geen rare dingen die hier nu acuut mee te maken hebben.

Na overleg met haar supervisor heeft ze ons een keuze gegeven. Domenic kon opgenomen worden of we konden thuis nog verder proberen. In het ziekenhuis zouden ze op dit moment niet meer doen dan datgene wat wij thuis doen. Gewoon blijven proberen met ORS en voeding in de hoop dat hij het binnen gaat houden.

Hierop heb ik besloten om thuis verder te blijven proberen.

Omdat Domenic nog niet uitdroogt mogen we thuis blijven. Wel natuurlijk met de nadrukkelijke waarschuwing dat we direct moeten bellen als er weer verandering optreed. Vrijdag belt de kinderarts sowieso nog even op om de bespreken hoe de zaken staan en hoe we het verder gaan aanpakken.

Dus voor nu wordt het weer even spannend.

Welterusten allemaal!