Over ziekenhuizen, ziek zijn, Sinterklaas en nog zoveel meer...

Goedemorgen allemaal,

wij zijn weer thuis. Eigenlijk zijn we al een tijdje weer thuis. Dinsdagochtend kwam er namelijk een kinderarts bij mij kijken en die kinderarts was bang dat ik misschien helemaal geen bacteriele infectie heb maar een virale infectie. Bijvoorbeeld de waterpokken of hand-mond-voet-ziekte of een andere (zeer) besmettelijke (kinder)ziekte.

En aangezien er geen quarantainekamers vrij waren werd er gevraagd of we naar huis wilden gaan om te voorkomen dat we een besmettings-uitbraak veroorzaken in het ziekenhuis.

Wel moet er dan iedere dag contact gehouden worden met de artsen in het ziekenhuis zodat ze gelijk kunnen ingrijpen als de situatie erger wordt. In dat geval wordt ik opnieuw opgenomen (desnoods tijdelijk op een andere afdeling ofzo).

Maar tot nu toe lijkt het allemaal goed te gaan. Ik krijg wel andere klachten erbij maar de uitslag wordt steeds rustiger en ik oog niet meer heel erg ziek. Ook krijg ik op dit moment maar een kwart van de voeding die ik moet hebben (vandaag mogen we over naar half/half) de rest is ORS.

Helaas mag de operatie vandaag definitief niet doorgaan en wordt er een nieuwe afspraak ingepland.

Omdat het nog niet heel goed gaat met mij heeft papa besloten om de rest van de week vanuit thuis te werken (voor het geval ik weer opgenomen moet worden). Dat geeft papa en mama ook een klein beetje tijd om 's avonds nog wat voor te bereiden voor de feestdagen die voor de deur staan. Papa heeft nu immers 4 tot 5 uur meer tijd op een dag (reistijd van/naar werk).

Ze hebben gisteren een film besteld van Sinterklaas. Hij gaat dan helemaal speciaal voor ons een film opnemen waarin hij met ons praat. Dat heeft hij vorig jaar en het jaar ervoor ook al gedaan. En dat was heel erg leuk!

Voor als jullie interesse hebben, hier is de link naar Sinterklaas.

Nou, ik ga eens kijken of ik melk/ors ook half/half in mijn maagje kan houden en of ik dan net zo vrolijk ben als normaal.

Groetjes!!!!!

Boks,

Domenic

Met z'n allen naar Maastricht

Zo, daar zijn we weer. Weer terug in het ziekenhuis.

Over het weekend begon Domenic weer (veel) meer te braken. In het begin nog niet zorgwekkend, hij heeft immers nog maar een week te gaan voor de ok, dus dat zal het probleem niet zijn. Tot hij zondagochtend ineens wat bultje/vlekjes kreeg rond zijn insteek. Eerst dachten we nog dat het weer een eczeem-uitbraak was, maar toen we Domenic zondagavond gingen omkleden zagen we dat de plekjes zich hadden verspreid over de beentjes. Dan maandagochtend maar even contact opnemen met de huisarts.

Toen hij zondagnacht ineens zo goed als constant bleef braken begon mama zich meer zorgen te maken. Om 4u heeft ze besloten om de voeding uit te zetten want als alles er direct uit kwam danhad het ook geen zin om te voeden. Zijn maag en slokdarm moesten maar eerst even tot rust komen.

Het braken bleef tot een uur of 7 doorgaan. Toen mama vervolgens om 8u de medicatie gaf, braakte hij dat ook vrijwel direct uit.

Mama is met de kids door de storm (die vooral Joshua en Collin heel eng vonden) naar school gelopen en daarna naar de huisarts gegaan voor een afspraak voor de uitslag. Ze kon er om half 1 terecht.

Eenmaal thuis ging ze bellen met het ziekenhuis. De waarnemend mdl-arts gaf college dus die zou mij terugbellen. 

Terwijl mama wachtte op telefoontje van het ziekenhuis, ging ze maar alvast de kleren klaarmaken en in een koffer stoppen. Als die vandaag nog niet nodig zijn, dan zijn ze in ieder geval alvast voor woensdag ingepakt.

Toen mama bij de huisarts aankwam vroeg hij zich af waarom ze niet direct naar het ziekenhuis is gegaan. Toen mama vertelde dat ze nog wachtte opeen telefoontje heeft de huisarts zelf maar even gebeld. De arts van de spoedpoli wilde Domenic direct zien. Mama zei dat ze om 3u in het ziekenhuis kon zijn.

De kindjes zijn van school gehaald en mama is met een wagen vol naar Maastricht gereden.

Uiteindelijk bleek de uitslag te duiden op een bacteriële infectie en zou Domenic in ieder geval opgenomen worde  ivm uitdrogingsgevaar en de infectie. Op de kamer hebben ze een kweekje afgenomen en zijn ze gelijk met antibiotica en ors gestart. Zolang dat via de mickey-button goed blijft gaan, hoeft er in ieder geval geen infuus geprikt te worden want dat is met al die uitslag niet prettig (op zit moment zitten zijn armen, benen en onderlichaam onder de plekken).

Mama slaapt bij Domenic op de kamer en papa en de kindjes slapen voorlopig in het Ronald mcDonald-huis. In ieder geval tot het einde van de week (met het oog op de ok)

Of de operatie door gaat weten we nog niet. Dat is geheel afhankelijk van het verloop van de infectie.

Zodra er meer bekend is komt er in ieder geval weer een update.

Ik sta ingepland!

Gisteren heeft mama telefoon gekregen van het ziekenhuis. Volgende week woensdag wordt ik weer opgenomen en donderdag gaan ze opereren!!!!! Dus gelukkig hoeven we niet meer zo lang te wachten op de operatie.

Verder ben ik nog steeds erg vrolijk en helaas braak ik wel steeds weer. Maar de diëtiste heeft gezegd dat het voor een week niet zou erg is. Ze moet wel gaan bellen als ik weer veel afval of als zij zich zorgen maakt, maar veel zullen ze in die laatste week niet kunnen doen. Dus nog even afwachten.

Dan heb ik ook nog een verzoekje.

Zouden jullie (als je dat nog niet hebt gedaan) willen stemmen op mij als bofkontje van het jaar? En het zou ook heel fijn zijn als jullie de link willen delen met vrienden/bekenden/social media

Ik sta op dit moment op de 9e plaats en stemmen kan nog 17 dagen!

Alvast bedankt!

Domenic

http://www.bofkontjevanhetjaar.nl/mijnbofkontje.aspx?bofkontjeID=1412

Voor het eerst naar "school"

Zo, de afgelopen dagen was het erg rustig hier. Papa en mama moesten weer even wennen dat we weer allemaal thuis waren.

Daarnaast ben ik nog altijd niet helemaal beter want ik ben weer aan het braken.

Mama heeft gisteren dus weer even met de MDL-arts gebeld en zij heeft gezegd dat ik nu weer de hele dag voeding moet krijgen.

Verder ben ik wel vrolijk hoor, alleen slaap ik veel en heb ik (als ik moet liggen) veel pijn waar de melk weer naar boven wil komen.

Gisteren zijn we bij een vriendje op bezoek geweest. Dat vond ik heel gezellig. Hij is namelijk jarig geweest toen ik in het ziekenhuis lag dus kwamen we dat even "inhalen". ;)

En vandaag is de grote dag. Ik mag voor het eerst naar "school". Thessa en Joshua hadden vandaag vrij (studiedag) dus iedereen, behalve papa want die was al naar het werk, is meegekomen om mij naar Zigzag te brengen.

Mama is de hele tijd bij mij op de babykamer geweest en Thessa, Joshua en Collin mochten even spelen op de peutergroep. Alles is een beetje uitgelegd geworden en toen mocht ik op een grote bank gaan zitten in een speciaal kinderstoeltje en toen ging ik aan tafel spelen. Dat vond ik heel erg leuk. Ook de andere kindjes vind ik erg interessant.

Na een tijdje gingen mama enzo weer naar huis toe en vanavond mogen ze mij weer komen ophalen.

Mama gaat vanavond nog wel even opschrijven hoe ik het gehad heb.

Boks!

Domenic

is het wel of is het niet?

Nou, na lang wachten en veel vragen is er onderhand duidelijkheid over de situatie van Domenic.

De chirurgen hebben akkoord gegeven voor de operatie. Nu is het alleen nog de vraag wanneer dit zal plaatsvinden. Vanochtend vertelde de kinderartsen dat maandag in het overleg werd geschat dat de operatie over 3 à 4 weken plaats zou gaan vinden, maar op de papieren van de verpleging staat vanavond dat het over 2 à 3 weken gaat zijn. We gaan het dus merken.

In afwachting van de operatie zouden we in principe naar huis mogen, mits de dagopvang geregeld is en hij niet meer braakt.

Nou, de dagopvang (verpleegkundig kdv) is geregeld. Per volgende week kan hij 2x in de week een dag daar zijn. De indicatie is geregeld en de papieren zijn ingevuld dus als het goed is kan dat al niet meer mis gaan.

Domenic kreeg continuvoeding zodat hij niet meer zou braken en van daaruit zouden we kijken of we de voeding licht kunnen opschroeven zodat hij overdag een paar uur afgekoppeld kon zijn zodat hij ook op bepaalde momenten (mn tijdens therapie) niet beperkt wordt in de ontwikkeling.

Dit ging redelijk goed. Sinds gisteren zaten we al op de 70ml/u en vandaag werd het opgeschroefd naar 75ml/u. Maar uiteraard kon niet alles tegelijk goed gaan dus heeft meneertje vanmiddag weer wat naar buiten gewerkt.

Morgenvroeg moeten we dus even kijken wat de MDL-arts hierover te zeggen heeft en in hoeverre dit weer een verandering in de planning gaat zijn.

Ik was er zelf niet bij want ik was met de andere kids en met opa en oma naar het theater in Heerlen gegaan. We hadden kaartjes voor de Sprookjesboom (Een gi-ga-gantisch avontuur!) en, hoewel de kids hem in december in de Efteling zelf al hebben gezien, vonden ze hem nog steeds super. De dvd en cd zijn dan ook pas afgezet toen de kids naar bed gingen. En zelfs dat niet want in bed hebben ze de dvd nog eens gekeken ;)

In de tussentijd heeft Domenic zich in ieder geval aardig vermaakt. Ik heb gehoord dat hij regelmatig bij de verpleging te vinden was en dat hij verder lief is gaan slapen. Dus dat is alweer fijn. Ik heb hem bij aankomst nog even goed geknuffeld (geheel tegen zijn zin in want hij moest daarvoor even wakker worden... gemene mama he ;) ) in opdracht van opa en oma en daarna is hij lekker verder gaan slapen.

Waarschijnlijk zal de volgende update vrijdag zijn.

Fijne avond!

14 maanden

  Vandaag zou eigenlijk een beetje feest moeten zijn. Je bent 14 maanden. Dat is toch een kleine mijlpaal. Je bent nu echt baby-af. De laatste "baby-vaccinaties" worden deze maand gegeven en langzaam kunnen kindjes van deze leeftijd zich toch redelijk zelfstandig bezig kunnen houden. (over kruipen, staan en eventueel zelfs lopen zullen we het maar niet hebben ;) )

Maar toch is het "bitterzoet" (ken geen betere vertaling :P) om net vandaag te horen te krijgen dat je toch weer geopereerd moet gaan worden.

De uitslag van de PH-metrie was namelijk zodanig dat ze duidelijk 3 langere periodes van reflux hebben gezien, waarbij de zuurgraad steeg tot een PH-waarde lager dan 1 (hoe lager de PH, hoe hoger de zuurgraad) en de langste periode tot 18 minuten duurde.

Dus het is wel essentieel om te zorgen dat de voeding terug in de maag blijft zitten en daarom word je nu weer overgedragen aan chirurgie om de Nissen weer strakker te zetten (zoals ze het in januari ook hadden gedaan).

Hoe het nu precies verder gaat lopen weten we niet want de chirurg is nog niet langs geweest. Ze hebben hem wel rond het middaguur gebeld dus we hopen dat hij vandaag nog tijd heeft om te komen en alles te bespreken maar dat kan net zo goed morgen zijn.

Vrijdag zorgt de MDL-arts in ieder geval ervoor dat ze tijd vrij maakt om met ons het gesprek aan te gaan. We kunnen dan vertellen waar onze zorgen nog zitten en wat we allemaal nog willen weten, ook met het oog op de langere termijn.

Al met al dus toch een beetje een "off-day"


En volgens mij heb jij dat ook al in de gaten want je ligt nu al de halve dag te slapen, terwijl je vanochtend nog de vrolijkheid zelve was.

Slaap lekker, stoere bink van ons!

Een druk weekend

Afgelopen weekend hadden we veel gepland. Papa en mama moesten nieuwe kleren hebben en de kindjes hadden nieuwe schoenen enzo nodig. Zaterdag zijn we dus lekker met z'n allen naar de outlet in Roermond geweest. Eerst tante Glenn op haar werk bezoeken en daarna shoppen. En omdat we op zaterdag niet alles konden halen/vinden zijn we op zondag ook nog naar Maastricht moeten gaan. Maar iedereen is voorzien.

Ik heb een nieuwe jumpsuit, papa heeft 2 pakken en wat overhemden, mama heeft een nieuwe jurk, rok, truitje en schoenen, en Thessa, Joshua & Collin hebben nieuwe schoenen (met lichtjes!) en nog wat kleertjes van lego-wear.

Dus al met al was het wel gezellig.

Alleen ging het met mij niet zo heel goed. Vrijdag had ik al 1x hier in het ziekenhuis gespuugd en thuis ook nog een keer. Zaterdag had ik 3x gespuugd en vandaag al zeker 4x. Maar dat zal ermee te maken hebben dat ik nu nog geen medicijnen mag.

Ook heb ik 's nachts veel gehuild, maar dat heeft volgens mama ook met de medicijnen te maken.

Nu dus maar wachten tot het onderzoek snel geweest is.

Ohja, we zijn vrijdag ook al eens bij Zigzag geweest om te kijken hoe het daar was, maar ik vond het heel erg leuk. Nu hopen papa en mama dat het allemaal goed gaat met de indicatie en dat het niet te duur is zodat ik daar naartoe kan gaan.

Spannend!!! :D

Zo, nu ga ik verder slapen.

Dikke boks!

Domenic

kort berichtje

Ik ben alle links nog eens nagelopen en die wat niet meer werkten heb ik vernieuwd!

...

De resultaten van de slikfoto zijn binnen dus nu op naar de volgende stap. Er wordt weer een ph-metrie gedaan. Maar omdat zijn medicatie de uitslag kan beïnvloeden moet hij eerst een paar dagen van de medicatie af. Vanaf vandaag krijgt hij dus geen reflux-medicatie meer en komende dinsdag is het onderzoek. Dat onderzoek duurt 24 uur en als het goed is hebben we woensdag namiddag de uitslag en vandaar uit kunnen we weer verder. 

Gelukkig mogen we wel weer op weekendverlof!

Voor meer info over de slikfoto of ph-metrie kun je kijken bij de links

Tot later!!!

Mama heeft auw...

Vandaag een korte blog want mama is zo high als maar zijn kan van de medicatie na het verwijderen van de verstandskiezen.

Domenic heeft vandaag een slikfoto gekregen om te kijken of de nissen nog werkt.
Net is de MDL-arts geweest en ze had gezien dat de foto's al in het dossier stonden en dat op de foto's zichtbaar was dat er voeding terug komt. Er zit alleen nog geen verslag bij van de radioloog. Als ze het verslag binnen heeft kan ze pas conclusies trekken en kan er gekeken worden hoe het verder gaat.

Fijne avond!

Ohja, nog ff een vrolijke foto als afsluiter.