Zo, vandaag weer op consult bij de MDL-arts geweest.
Ze had een datum voor de nieuwe operatie. 16 januari staat Domenic ingepland. Eerder kon helaas niet. Ze was er niet zo blij mee, maar kon er niks anders van maken. Maar gelukkig hebben we nu wel een gericht doel waar we naartoe kunnen werken.
Ze was er ook niet blij mee dat Domenic weer was afgevallen. Hij weegt minder dan de laatste weegmeting in het ziekenhuis (= de dag dat hij ontslagen werd in het ziekenhuis)
Dat moet dus direct aangepakt worden want anders is hij op 16 januari te zwak om te opereren.
Hij moet op dit moment 1,5 liter voeding per dag hebbn om genoeg calorieën binnen te krijgen, we komen echter maximaal op 1 liter.
De MDL-arts wilde dus graag een duodenumsonde laten plaatsen. Dit heeft echter een aantal nadelen.
- De sonde kan alleen op radiologie geplaatst en herplaatst worden (dus met hulp van een röntgenapparaat). Dit betekent dus dat we iedere keer dat de sonde er (geheel of gedeeltelijk) uit komt (door trekken, ergens achter hangen, niezen, whatever), we een nieuwe afspraak bij radiologie moeten maken. Gelukkig hebben we dan nog de terugval op de MicKey-button dus het is niet zo, dat we midden in de nacht terug naar het ziekenhuis moeten.
- De sonde gaat weer via de neus wat, met zijn gevoelige huid, natuurlijk weer de nodige beschadigingen en huidirritaties gaat opleveren.
- De sonde moet op continudrip lopen omdat de darm geen voeding kan opvangen maar direct alle druppels moet opnemen. Dit heeft natuurlijk tot gevolg dat hij helemaal geen mogelijkheid heeft om zonder infuuspaal/voedingstas tezijn, wat de ontwikkeling belemmert.
We willen deze stap dus het liefste niet nemen, of op zijn minst zo lang mogelijk uitstellen.
Voor nu gaan we dus eerst de voeding verzwaren. Dat wil dus zeggen dat we de concentratie van poeder gaan verhogen. (18.4gr ipv 13.8gr op 90ml water)
Dit heeft als mogelijk effect dat de voeding voor Domenic te zwaar wordt waardoor hij, ook op de lagere voedingsstand, gaat braken.
Maandag wordt ik in ieder geval teruggebeld door de MDL-arts en dan gaan we zijn gewicht vergelijken en kijken hoe hij reageert op de nieuw samengestelde voeding. Afhankelijk daarvan zal worden besloten of we de voeding nog wat kunnen verzwaren, of we het hierbij laten of dat het geen succes is en we toch over moeten stappen op de tijdelijke sonde.
Verder gaat het opzich wel goed met Domenic.
Hij maakt goede sprongen in zijn ontwikkeling. Hij kruipt de hele kamer door en begint sinds kort zelfs te staan en al langzaam stapjes langs de tafel te lopen. :)
Ik heb helaas nog geen mooi filmpje kunnen vangen van het staan/lopen maar ik zal dat natuurlijk via facbook gaan delen zodra dat is gelukt!
Verder is vandaag de integrale vroeghulp (voor Collin) geweest. De intake is goed gegaan.
Eind januari/begin februari krijgen we te horen hoe het verder zal gaan qua observatiemomenten enzo.
Zo.. nu gaan we lekker slapen.
