Na een korte vakantie....

... weer een teken van leven van ons.

Na de laatste keer dat de maagsonde eruit was gekomen had ik het even helemaal gehad en had ik ook geen puf meer om te schrijven. Toen ook nog de zomervakantie eraan kwam is het er helemaal bij ingeschoten.

Dus nu een blog over de laatste 3 maanden ;) (en sorry maar ik weet al niet meer wat ik nog over de afspraak van de MDL-arts zou schrijven... vandaag is ondertussen alweer een nieuw consult geweest dus deze zal ik hier onder plaatsen ;) )

De PEG was eruit en weer herplaatst. Dit is altijd een heel avontuur ansich. Zeker als de fistel een stukje dicht gegroeid is.

Ze starten met een dormicum-sedatie zodat Domenic niet in de gaten heeft dat we emla-zalf plakken. Als de dormicum eenmaal werkt dan wordt de lachgassedatie ingezet (als hij helemaal "bij kennis" is dan accepteert hij de lachgassedatie niet) zodat een infuus geplaatst kan worden.

Als dit infuus dan geplaatst is wordt er een ketamine-sedatie via het infuus ingespoten zodat hij helemaal slaapt en dus mentaal en fysiek niks meekrijgt.

Dan komt de chirurg die de fistel oprekt en dan een nieuwe sonde plaatst.

Dit was allemaal goed gelukt en nadat Domenic zijn roes had uitgeslapen mochten we weer naar huis. En na 2 weken ging het weer mis. Gelukkig had Domenic direct in de gaten toen het ballonnetje "plop" zei en hebben papa en mama heel hard hun best gedaan om zelf een nieuwe PEG te plaatsen. Dit is gelukkig goed gegaan. Met name ook omdat de PEG wel nog in zijn buik zat toen we gingen wisselen.

En toen kwam de "beruchte" nacht van 8 op 9 juli. In die nacht was de PEG namelijk alweer geknapt. Alleen is Domenic daar niet van wakker geworden. Toen ik 's ochtends zijn kamer op liep zag ik het slangetje over zijn bedrand bungelen terwijl hij aan de andere kant lag. Gelijk de MTH-verpleegkundige gebeld en die is gekomen om een neussonde te plaatsen. Deze was er, toen hij terug kwam van het kinderdagverblijf, alleen ook uit. Ik had overdag al gebeld met de chirurg maar kon op vrijdagochtend weer bellen dat ook de neussonde eruit was en dat de fistel waarschijnlijk al helemaal dicht zat.

Na veel wikken en wegen en stoeien met de planning zou de chirurg maandag terugbellen. Voordat hij kon bellen had hij echter nog het groot overleg met (onder andere) de MDL-arts. Die had ondertussen ook het dossier nog eens ingezien en kwam met het idee om, voordat we gelijk weer een nieuwe operatie zouden plannen, eens een tijdje zonder sonde te doen.

Domenic had in de tussentijd weer een neussonde gekregen zodat hij toch de neocate kon blijven krijgen maar die hebben we daarna dus ook maar verwijderd.

Vanaf dat moment moest hij het zelf gaan doen. We hebben in de afgelopen tijd heel veel heen en weer gemaild met de verschillende diëtisten maar op een of andere manier kwamen we er niet uit. Het belangrijkste voor Domenic is op dit moment dat hij zijn vitaminen en mineralen binnen krijgt want zijn dieet is nog zo beperkt (en een tekort an vitaminen/mineralen kan jaren oplopen voordat je er iets van merkt) dat dit echt van belang is. Alleen stuurden de diëtisten aan op bijvoeding die gericht waren op calorieën. En aangezien het zomervakantie was hielp dit natuurlijk ook niet mee.

Uiteindelijk alle vormen van bijvoeding over de reling geknikkerd en gewoon gekeken hoe Domenic het op zichzelf deed. Er zaten goede dagen bij en er zaten minder goede dagen bij. (Bij welk kind is dat nou niet)

En vandaag was het spannend. Weer voor het eerst naar de MDL-arts sinds de fistel dicht is.

Het begon al goed. Zijn lengte is op dit moment 95,5cm en zijn gewicht is 13,54kg!!!!! Woehoe!!!

En de MDL-arts was helemaal tevreden. Ze vond dat Domenic het super deed zonder de sondevoeding en was helemaal tevreden. Nu nog even de diëtiste aansturen zodat ze kijkt wat er nog aan vitaminen en mineralen scheelt wat betreft Domenic zijn beperkte dieet en dan kan de MDL-arts daar nog een recept voor uitschrijven en dan blijft het hopelijk goed gaan. Eventueel in een latere periode nog een (cosmetische) herstel-ingreep om het litteken van de stoma wat mooier te maken maar met een beetje geluk blijft hij het zo goed doen.

Alleen moeten we met Thessa nu de malle molen in. Ze blijft last houden van buikpijn dus wil de MDL-arts haar helemaal laten screenen. We hebben 1 formulier voor de ontlasting, 1 voor de urine en 5 (!!) voor bloedafname meegekregen. Zodra we de ontlasting hebben moeten we ook de urine afnemen en dan (als we toch alles in het ziekenhuis moeten afgeven) gelijk bloed laten prikken. Het arme kind ziet er nu al tegenop (ze kan niet tegen bloed of naalden ofzo en het is de enige die het tot nu toe altijd gespaard is gebleven) Maar ook dit zal vast en zeker goed komen.
En 1 ding is zeker... de MDL-arts is voorlopig nog niet van ons af. Ze zou nog heimwee naar ons gaan krijgen zeg. :D
En we hebben Puk nog om Thessa te helpen met haar prik-angst.

http://www.hetwkz-kind.nl/prik-app/