De 2e opname. Voor het eerst op de kinderafdeling.

Na (bijna) 2 lange weken mochten Domenic en ik gisteravond eindelijk weg uit het ziekenhuis. Hieronder even een korte update over wat ze nou allemaal hebben gedaan en wat er nu precies aan de hand is (geweest).

Nadat Domenic op 11 december voor de 3e keer stopte met ademhalen moesten we weer terug op de spoedpoli komen in het AZM en zijn we vrijwel direct doorgestuurd voor opname op de kinderafdeling. Daar hebben de doktoren allemaal onderzoeken gedaan om te achterhalen waarom Domenic steeds stopt met ademen en waarom de medicatie tegen de reflux niet afdoende helpt. Met andere woorden.. ze gingen Domenic helemaal doorlichten om te zien wat er nou precies allemaal aan de hand is/was.

Bloedonderzoek was helemaal goed. Neurologische onderzoeken waren ook allemaal goed en daar werden geen afwijkingen of iets dergelijks gevonden. 

Vervolgens hebben ze diverse onderzoeken omtrent de reflux gedaan.  (ph-metrie, slikfoto en een melkscan)

de ph-metrie

Het blijkt dat Domenic gewoon een zeer heftige vorm van reflux heeft. Het maagklepje sluit niet helemaal goed, waardoor er steeds voeding terug zijn slokdarm in loopt. Op dit moment is zijn slokdarm zo ontzettend geirriteerd dat hij zelfs zo verwijdt is dat er een volledige open verbinding staat (zelfs als het maagklepje goed omlaag staat). Met nieuwe medicatie zou de irritatie zo verminderd moeten zijn dat de slokdarm minder verwijd is. Dit zal dan weer onderzocht gaan worden.

Daarnaast heeft Domenic ook een maaghernia. Dit betekent dat niet alleen de slokdarm door het diafragma (= het gaatje in het middenrif waar de slokdarm door moet om naar de maag te gaan) gaat, maar dat er nog ruimte over is waardoor een klein stukje van de maag boven het middenrif uitpuilt (vandaar de naam hernia).

Dit zorgt ook voor een ergere reflux. In principe is het stukje maag dat uitpuilt vrij klein en lost dit zich in 90% van de gevallen, binnen een jaar vanzelf op (dat de maag dus in zijn geheel weer onder het middenrif zit) Mocht dit niet het geval zijn dan kunnen ze altijd nog overwegen om het operatief te doen.

De momenten dat Domenic stopt met ademen heeft er mee te maken dat zijn reflux zo hevig is. Hierdoor komt de voeding soms zo hoog terug dat deze zijn longen in dreigen te gaan. Op dat moment reageren de hersenen door zijn longen af te sluiten. Van de ene kant natuurlijk heel goed want je wilt niet dat er vocht de longen in gaat, maar van de andere kant natuurlijk weer keer op keer schrikken als hij stopt met ademen. We hebben handvaten gekregen om hem uit zo'n "incident" te krijgen en weten waar we op moeten letten en in welke gevallen we alarm moeten slaan. Verder kunnen we hier helaas niks mee doen op het moment.

Op dit moment kunnen ze dus alleen de medicatie uitbreiden voor de reflux. Hij krijgt de maximale dosis maagzuurremmers (2x per dag 10mg Nexium), we moeten iedere voeding indikken met 5ml Nutriton (johannesbroodpitmeel) en hij krijgt 3x per dag domperidon (Motilium) voorgeschreven om te zorgen dat zijn voeding niet te lang in zijn maag blijft zitten.

We zitten nu dus ook onder behandeling van de mdl-arts (maag-darm-lever) en kunnen daar in maart terecht voor controle. Wel moeten we over 4 weken alweer bij de assistent-kinderarts komen (de mdl-arts is dan wel beschikbaar voor overleg indien nodig) en kijken we of er al verbetering te zien is.

Al met al zijn we erg blij dat Domenic "alleen maar" last heeft van de reflux en dat er geen neurologische aandoeningen zijn gevonden of dat er (vooralsnog) geen chirurgische ingrepen bij zo'n klein mannetje gedaan hoeven worden. Wel heeft datgene wat nu geconstateerd is geworden een flinke impact op ons als gezin. Maar ook dit zal allemaal wel goed komen.