We mogen weer

Vandaag gebeld geworden door de MDL-arts. Aangezien Domenic braakt en nog steeds afvalt, ondanks de verzwaring van de calorieën in de voeding moeten we toch gaan overstappen op de duodenumsonde.

Morgen gaat deze geplaatst worden.

Om half 7 wordt de voeding gestopt, om 9 uur worden we in het ziekenhuis verwacht en om half 11 moeten we bij radiologie zijn waar de sonde geplaatst gaat worden.


Ik ben eens benieuwd hoe goed hij gaat blijven zitten en of Domenic er vanaf kan gaan blijven.

fingers crossed!

Nog maar 36 nachtjes

Zo, vandaag weer op consult bij de MDL-arts geweest.

Ze had een datum voor de nieuwe operatie. 16 januari staat Domenic ingepland. Eerder kon helaas niet. Ze was er niet zo blij mee, maar kon er niks anders van maken. Maar gelukkig hebben we nu wel een gericht doel waar we naartoe kunnen werken.

Ze was er ook niet blij mee dat Domenic weer was afgevallen. Hij weegt minder dan de laatste weegmeting in het ziekenhuis (= de dag dat hij ontslagen werd in het ziekenhuis)

Dat moet dus direct aangepakt worden want anders is hij op 16 januari te zwak om te opereren.

Hij moet op dit moment 1,5 liter voeding per dag hebbn om genoeg calorieën binnen te krijgen, we komen echter maximaal op 1 liter.

De MDL-arts wilde dus graag een duodenumsonde laten plaatsen. Dit heeft echter een aantal nadelen.

- De sonde kan alleen op radiologie geplaatst en herplaatst worden (dus met hulp van een röntgenapparaat). Dit betekent dus dat we iedere keer dat de sonde er (geheel of gedeeltelijk) uit komt (door trekken, ergens achter hangen, niezen,  whatever), we een nieuwe afspraak bij radiologie moeten maken. Gelukkig hebben we dan nog de terugval op de MicKey-button dus het is niet zo, dat we midden in de nacht terug naar het ziekenhuis moeten.

- De sonde gaat weer via de neus wat, met zijn gevoelige huid, natuurlijk weer de nodige beschadigingen en huidirritaties gaat opleveren.

- De sonde moet op continudrip lopen omdat de darm geen voeding kan opvangen maar direct alle druppels moet opnemen. Dit heeft natuurlijk tot gevolg dat hij helemaal geen mogelijkheid heeft om zonder infuuspaal/voedingstas tezijn, wat de ontwikkeling belemmert.

We willen deze stap dus het liefste niet nemen, of op zijn minst zo lang mogelijk uitstellen.

Voor nu gaan we dus eerst de voeding verzwaren. Dat wil dus zeggen dat we de concentratie van poeder gaan verhogen. (18.4gr ipv 13.8gr op 90ml water)

Dit heeft als mogelijk effect dat de voeding voor Domenic te zwaar wordt waardoor hij, ook op de lagere voedingsstand, gaat braken.

Maandag wordt ik in ieder geval teruggebeld door de MDL-arts en dan gaan we zijn gewicht vergelijken en kijken hoe hij reageert op de nieuw samengestelde voeding. Afhankelijk daarvan zal worden besloten of we de voeding nog wat kunnen verzwaren, of we het hierbij laten of dat het geen succes is en we toch over moeten stappen op de tijdelijke sonde.

Verder gaat het opzich wel goed met Domenic.

Hij maakt goede sprongen in zijn ontwikkeling. Hij kruipt de hele kamer door en begint sinds kort zelfs te staan en al langzaam stapjes langs de tafel te lopen. :)

Ik heb helaas nog geen mooi filmpje kunnen vangen van het staan/lopen maar ik zal dat natuurlijk via facbook gaan delen zodra dat is gelukt!

Verder is vandaag de integrale vroeghulp (voor Collin) geweest. De intake is goed gegaan. 

Eind januari/begin februari krijgen we te horen hoe het verder zal gaan qua observatiemomenten enzo.

Zo.. nu gaan we lekker slapen.

Welterusten!!!

DE dag! Althans...

Vandaag zou de grote dag moeten zijn. Domenic zou eindelijk geopereerd gaan worden.

ZOU...

want gisteren bleek dat de chirurg het niet aandurft om nu te opereren.

Na de hand-voet-mondziekte en een schimmelinfectie heeft Domenic sinds gisteren een andere (virale?) uitslag op zijn buik.

Het begon maandag met een paar pukkeltjes rond zijn insteek. Niks vreemds want dat komt vaker voor en gaat vaak even snel weg als dat het gekomen is.

Dinsdag viel het op het VKD op dat er wat meer pukkeltjes waren, maar aangezien we woensdag toch opgenomen zouden worden had ik geen haast om het ziekenhuis te bellen.

Gisteren kwamen Domenic, Collin en ik bepakt en bezakt aan in het ziekenhuis (papa moest nog even werken dus voor de rust van papa had ik Collin alvast meegenomen. We zouden toch met z'n allen in het Ronald McDonald-huis overnachten)

Voordat we naar de kamer mochten komen werden we eerst naar de onderzoekskamer gebracht. Daar is de kinderarts gekomen, die was een beetje aan het twijfelen over de uitslag dus hij heeft de zaalhoofd erbij gehaald. Zij vond dat het er allemaal wel okay uitzag. Voor een definitief "ja" moesten we toch wachten op de chirurg. Maar aan de telefoon gaf de chirurg al aan dat hij geen onnodige risico's wilde nemen en dus niet wilde opereren. Omdat het toch een vrij gecompliceerde ingreep is EN het in de romp is vindt hij het het risico niet waard. Je weet namelijk nooit wat zo'n infectie teweeg kan brengen als het eenmaal in de bloedbaan ofzo terecht komt.

De chirurg gaat contact met ons opnemen en als de uitslag dan weg is dan kan hij geopereerd gaan worden.

De kinderarts was er net zo min blij mee als dat wij zijn, maar het is wel beter.

Aangezien de operatie wel steeds dringender wordt  (ik slaap tegenwoordig 's nachts weer rechtop met Domenic op schoot) heeft de kinderarts (als hij haar nog te pakken heeft gekregen) gisteren met de MDL-arts gesproken en zij zou met spoed telefonisch contact met ons opnemen.

Dus we wachten nog even verder.....

Nog maar 7 nachtjes slapen!

Sorry voor de "lange stilte" rondom Domenic.

We hebben het allemaal erg druk gehad de laatste tijd.

Domenic is gelukkig snel genezen van de hand-mond-voetziekte maar had al snel weer iets anders te pakken. Namelijk een schimmelinfectie aan zijn billen. Daar heeft hij nu dus weer nieuwe medicatie voor.

Gelukkig heeft hij daar, over het algemeen, niet zoveel last van.

Verder hebben we dinsdag een telefoontje gehad van het ziekenhuis.

Komende woensdag worden we weer opgenomen en donderdag staat de operatie gepland. Nu hopen dat er niks meer tussendoor fiets waardoor de operatie niet door kan gaan.

Daarnaast hebben we ook steeds meer onderzoeken rondom Collin. Het wordt steeds duidelijker dat hij zich niet ontwikkeld zoals Thessa en Joshua, met name in zijn spraak/taalontwikkeling. We zitten nu bij een multi-disciplinair spraak-taal team in het AZM. De KNO-arts heeft hem al onderzocht en er zijn wat lichte complicaties wat betreft zijn oren en zijn (neus-)amandelen, maar de KNO-arts vindt het niet dringend genoeg om daar nu acuut iets mee te doen. Ook loopt hij nu bij een logopediste in het AZM die wat onderzoeken bij hem doet. Vorige week hadden we het eerste deel van het onderzoek en komende dinsdag hebben we het 2e deel. Als het goed is heeft ze daarna alle informatie verzameld die ze nodig heeft en kan er gekeken worden wat de volgende stap zal zijn.

Het houdt ons in ieder geval van de straat ;)

Zodra we meer weten laten we dat natuurlijk weten.

Fijne dag allemaal!!!

p.s.

Domenic is bij "bofkontje van het jaar" geëindigd op de 10e plaats. Hij krijgt dus een mooi Jokie-pakket wat zeker in de smaak zal gaan vallen :)

En een mooie foto van Domenic op zijn droomdekentje!

Over ziekenhuizen, ziek zijn, Sinterklaas en nog zoveel meer...

Goedemorgen allemaal,

wij zijn weer thuis. Eigenlijk zijn we al een tijdje weer thuis. Dinsdagochtend kwam er namelijk een kinderarts bij mij kijken en die kinderarts was bang dat ik misschien helemaal geen bacteriele infectie heb maar een virale infectie. Bijvoorbeeld de waterpokken of hand-mond-voet-ziekte of een andere (zeer) besmettelijke (kinder)ziekte.

En aangezien er geen quarantainekamers vrij waren werd er gevraagd of we naar huis wilden gaan om te voorkomen dat we een besmettings-uitbraak veroorzaken in het ziekenhuis.

Wel moet er dan iedere dag contact gehouden worden met de artsen in het ziekenhuis zodat ze gelijk kunnen ingrijpen als de situatie erger wordt. In dat geval wordt ik opnieuw opgenomen (desnoods tijdelijk op een andere afdeling ofzo).

Maar tot nu toe lijkt het allemaal goed te gaan. Ik krijg wel andere klachten erbij maar de uitslag wordt steeds rustiger en ik oog niet meer heel erg ziek. Ook krijg ik op dit moment maar een kwart van de voeding die ik moet hebben (vandaag mogen we over naar half/half) de rest is ORS.

Helaas mag de operatie vandaag definitief niet doorgaan en wordt er een nieuwe afspraak ingepland.

Omdat het nog niet heel goed gaat met mij heeft papa besloten om de rest van de week vanuit thuis te werken (voor het geval ik weer opgenomen moet worden). Dat geeft papa en mama ook een klein beetje tijd om 's avonds nog wat voor te bereiden voor de feestdagen die voor de deur staan. Papa heeft nu immers 4 tot 5 uur meer tijd op een dag (reistijd van/naar werk).

Ze hebben gisteren een film besteld van Sinterklaas. Hij gaat dan helemaal speciaal voor ons een film opnemen waarin hij met ons praat. Dat heeft hij vorig jaar en het jaar ervoor ook al gedaan. En dat was heel erg leuk!

Voor als jullie interesse hebben, hier is de link naar Sinterklaas.

Nou, ik ga eens kijken of ik melk/ors ook half/half in mijn maagje kan houden en of ik dan net zo vrolijk ben als normaal.

Groetjes!!!!!

Boks,

Domenic

Met z'n allen naar Maastricht

Zo, daar zijn we weer. Weer terug in het ziekenhuis.

Over het weekend begon Domenic weer (veel) meer te braken. In het begin nog niet zorgwekkend, hij heeft immers nog maar een week te gaan voor de ok, dus dat zal het probleem niet zijn. Tot hij zondagochtend ineens wat bultje/vlekjes kreeg rond zijn insteek. Eerst dachten we nog dat het weer een eczeem-uitbraak was, maar toen we Domenic zondagavond gingen omkleden zagen we dat de plekjes zich hadden verspreid over de beentjes. Dan maandagochtend maar even contact opnemen met de huisarts.

Toen hij zondagnacht ineens zo goed als constant bleef braken begon mama zich meer zorgen te maken. Om 4u heeft ze besloten om de voeding uit te zetten want als alles er direct uit kwam danhad het ook geen zin om te voeden. Zijn maag en slokdarm moesten maar eerst even tot rust komen.

Het braken bleef tot een uur of 7 doorgaan. Toen mama vervolgens om 8u de medicatie gaf, braakte hij dat ook vrijwel direct uit.

Mama is met de kids door de storm (die vooral Joshua en Collin heel eng vonden) naar school gelopen en daarna naar de huisarts gegaan voor een afspraak voor de uitslag. Ze kon er om half 1 terecht.

Eenmaal thuis ging ze bellen met het ziekenhuis. De waarnemend mdl-arts gaf college dus die zou mij terugbellen. 

Terwijl mama wachtte op telefoontje van het ziekenhuis, ging ze maar alvast de kleren klaarmaken en in een koffer stoppen. Als die vandaag nog niet nodig zijn, dan zijn ze in ieder geval alvast voor woensdag ingepakt.

Toen mama bij de huisarts aankwam vroeg hij zich af waarom ze niet direct naar het ziekenhuis is gegaan. Toen mama vertelde dat ze nog wachtte opeen telefoontje heeft de huisarts zelf maar even gebeld. De arts van de spoedpoli wilde Domenic direct zien. Mama zei dat ze om 3u in het ziekenhuis kon zijn.

De kindjes zijn van school gehaald en mama is met een wagen vol naar Maastricht gereden.

Uiteindelijk bleek de uitslag te duiden op een bacteriële infectie en zou Domenic in ieder geval opgenomen worde  ivm uitdrogingsgevaar en de infectie. Op de kamer hebben ze een kweekje afgenomen en zijn ze gelijk met antibiotica en ors gestart. Zolang dat via de mickey-button goed blijft gaan, hoeft er in ieder geval geen infuus geprikt te worden want dat is met al die uitslag niet prettig (op zit moment zitten zijn armen, benen en onderlichaam onder de plekken).

Mama slaapt bij Domenic op de kamer en papa en de kindjes slapen voorlopig in het Ronald mcDonald-huis. In ieder geval tot het einde van de week (met het oog op de ok)

Of de operatie door gaat weten we nog niet. Dat is geheel afhankelijk van het verloop van de infectie.

Zodra er meer bekend is komt er in ieder geval weer een update.

Ik sta ingepland!

Gisteren heeft mama telefoon gekregen van het ziekenhuis. Volgende week woensdag wordt ik weer opgenomen en donderdag gaan ze opereren!!!!! Dus gelukkig hoeven we niet meer zo lang te wachten op de operatie.

Verder ben ik nog steeds erg vrolijk en helaas braak ik wel steeds weer. Maar de diëtiste heeft gezegd dat het voor een week niet zou erg is. Ze moet wel gaan bellen als ik weer veel afval of als zij zich zorgen maakt, maar veel zullen ze in die laatste week niet kunnen doen. Dus nog even afwachten.

Dan heb ik ook nog een verzoekje.

Zouden jullie (als je dat nog niet hebt gedaan) willen stemmen op mij als bofkontje van het jaar? En het zou ook heel fijn zijn als jullie de link willen delen met vrienden/bekenden/social media

Ik sta op dit moment op de 9e plaats en stemmen kan nog 17 dagen!

Alvast bedankt!

Domenic

http://www.bofkontjevanhetjaar.nl/mijnbofkontje.aspx?bofkontjeID=1412

Voor het eerst naar "school"

Zo, de afgelopen dagen was het erg rustig hier. Papa en mama moesten weer even wennen dat we weer allemaal thuis waren.

Daarnaast ben ik nog altijd niet helemaal beter want ik ben weer aan het braken.

Mama heeft gisteren dus weer even met de MDL-arts gebeld en zij heeft gezegd dat ik nu weer de hele dag voeding moet krijgen.

Verder ben ik wel vrolijk hoor, alleen slaap ik veel en heb ik (als ik moet liggen) veel pijn waar de melk weer naar boven wil komen.

Gisteren zijn we bij een vriendje op bezoek geweest. Dat vond ik heel gezellig. Hij is namelijk jarig geweest toen ik in het ziekenhuis lag dus kwamen we dat even "inhalen". ;)

En vandaag is de grote dag. Ik mag voor het eerst naar "school". Thessa en Joshua hadden vandaag vrij (studiedag) dus iedereen, behalve papa want die was al naar het werk, is meegekomen om mij naar Zigzag te brengen.

Mama is de hele tijd bij mij op de babykamer geweest en Thessa, Joshua en Collin mochten even spelen op de peutergroep. Alles is een beetje uitgelegd geworden en toen mocht ik op een grote bank gaan zitten in een speciaal kinderstoeltje en toen ging ik aan tafel spelen. Dat vond ik heel erg leuk. Ook de andere kindjes vind ik erg interessant.

Na een tijdje gingen mama enzo weer naar huis toe en vanavond mogen ze mij weer komen ophalen.

Mama gaat vanavond nog wel even opschrijven hoe ik het gehad heb.

Boks!

Domenic

is het wel of is het niet?

Nou, na lang wachten en veel vragen is er onderhand duidelijkheid over de situatie van Domenic.

De chirurgen hebben akkoord gegeven voor de operatie. Nu is het alleen nog de vraag wanneer dit zal plaatsvinden. Vanochtend vertelde de kinderartsen dat maandag in het overleg werd geschat dat de operatie over 3 à 4 weken plaats zou gaan vinden, maar op de papieren van de verpleging staat vanavond dat het over 2 à 3 weken gaat zijn. We gaan het dus merken.

In afwachting van de operatie zouden we in principe naar huis mogen, mits de dagopvang geregeld is en hij niet meer braakt.

Nou, de dagopvang (verpleegkundig kdv) is geregeld. Per volgende week kan hij 2x in de week een dag daar zijn. De indicatie is geregeld en de papieren zijn ingevuld dus als het goed is kan dat al niet meer mis gaan.

Domenic kreeg continuvoeding zodat hij niet meer zou braken en van daaruit zouden we kijken of we de voeding licht kunnen opschroeven zodat hij overdag een paar uur afgekoppeld kon zijn zodat hij ook op bepaalde momenten (mn tijdens therapie) niet beperkt wordt in de ontwikkeling.

Dit ging redelijk goed. Sinds gisteren zaten we al op de 70ml/u en vandaag werd het opgeschroefd naar 75ml/u. Maar uiteraard kon niet alles tegelijk goed gaan dus heeft meneertje vanmiddag weer wat naar buiten gewerkt.

Morgenvroeg moeten we dus even kijken wat de MDL-arts hierover te zeggen heeft en in hoeverre dit weer een verandering in de planning gaat zijn.

Ik was er zelf niet bij want ik was met de andere kids en met opa en oma naar het theater in Heerlen gegaan. We hadden kaartjes voor de Sprookjesboom (Een gi-ga-gantisch avontuur!) en, hoewel de kids hem in december in de Efteling zelf al hebben gezien, vonden ze hem nog steeds super. De dvd en cd zijn dan ook pas afgezet toen de kids naar bed gingen. En zelfs dat niet want in bed hebben ze de dvd nog eens gekeken ;)

In de tussentijd heeft Domenic zich in ieder geval aardig vermaakt. Ik heb gehoord dat hij regelmatig bij de verpleging te vinden was en dat hij verder lief is gaan slapen. Dus dat is alweer fijn. Ik heb hem bij aankomst nog even goed geknuffeld (geheel tegen zijn zin in want hij moest daarvoor even wakker worden... gemene mama he ;) ) in opdracht van opa en oma en daarna is hij lekker verder gaan slapen.

Waarschijnlijk zal de volgende update vrijdag zijn.

Fijne avond!

14 maanden

  Vandaag zou eigenlijk een beetje feest moeten zijn. Je bent 14 maanden. Dat is toch een kleine mijlpaal. Je bent nu echt baby-af. De laatste "baby-vaccinaties" worden deze maand gegeven en langzaam kunnen kindjes van deze leeftijd zich toch redelijk zelfstandig bezig kunnen houden. (over kruipen, staan en eventueel zelfs lopen zullen we het maar niet hebben ;) )

Maar toch is het "bitterzoet" (ken geen betere vertaling :P) om net vandaag te horen te krijgen dat je toch weer geopereerd moet gaan worden.

De uitslag van de PH-metrie was namelijk zodanig dat ze duidelijk 3 langere periodes van reflux hebben gezien, waarbij de zuurgraad steeg tot een PH-waarde lager dan 1 (hoe lager de PH, hoe hoger de zuurgraad) en de langste periode tot 18 minuten duurde.

Dus het is wel essentieel om te zorgen dat de voeding terug in de maag blijft zitten en daarom word je nu weer overgedragen aan chirurgie om de Nissen weer strakker te zetten (zoals ze het in januari ook hadden gedaan).

Hoe het nu precies verder gaat lopen weten we niet want de chirurg is nog niet langs geweest. Ze hebben hem wel rond het middaguur gebeld dus we hopen dat hij vandaag nog tijd heeft om te komen en alles te bespreken maar dat kan net zo goed morgen zijn.

Vrijdag zorgt de MDL-arts in ieder geval ervoor dat ze tijd vrij maakt om met ons het gesprek aan te gaan. We kunnen dan vertellen waar onze zorgen nog zitten en wat we allemaal nog willen weten, ook met het oog op de langere termijn.

Al met al dus toch een beetje een "off-day"


En volgens mij heb jij dat ook al in de gaten want je ligt nu al de halve dag te slapen, terwijl je vanochtend nog de vrolijkheid zelve was.

Slaap lekker, stoere bink van ons!

Een druk weekend

Afgelopen weekend hadden we veel gepland. Papa en mama moesten nieuwe kleren hebben en de kindjes hadden nieuwe schoenen enzo nodig. Zaterdag zijn we dus lekker met z'n allen naar de outlet in Roermond geweest. Eerst tante Glenn op haar werk bezoeken en daarna shoppen. En omdat we op zaterdag niet alles konden halen/vinden zijn we op zondag ook nog naar Maastricht moeten gaan. Maar iedereen is voorzien.

Ik heb een nieuwe jumpsuit, papa heeft 2 pakken en wat overhemden, mama heeft een nieuwe jurk, rok, truitje en schoenen, en Thessa, Joshua & Collin hebben nieuwe schoenen (met lichtjes!) en nog wat kleertjes van lego-wear.

Dus al met al was het wel gezellig.

Alleen ging het met mij niet zo heel goed. Vrijdag had ik al 1x hier in het ziekenhuis gespuugd en thuis ook nog een keer. Zaterdag had ik 3x gespuugd en vandaag al zeker 4x. Maar dat zal ermee te maken hebben dat ik nu nog geen medicijnen mag.

Ook heb ik 's nachts veel gehuild, maar dat heeft volgens mama ook met de medicijnen te maken.

Nu dus maar wachten tot het onderzoek snel geweest is.

Ohja, we zijn vrijdag ook al eens bij Zigzag geweest om te kijken hoe het daar was, maar ik vond het heel erg leuk. Nu hopen papa en mama dat het allemaal goed gaat met de indicatie en dat het niet te duur is zodat ik daar naartoe kan gaan.

Spannend!!! :D

Zo, nu ga ik verder slapen.

Dikke boks!

Domenic

kort berichtje

Ik ben alle links nog eens nagelopen en die wat niet meer werkten heb ik vernieuwd!

...

De resultaten van de slikfoto zijn binnen dus nu op naar de volgende stap. Er wordt weer een ph-metrie gedaan. Maar omdat zijn medicatie de uitslag kan beïnvloeden moet hij eerst een paar dagen van de medicatie af. Vanaf vandaag krijgt hij dus geen reflux-medicatie meer en komende dinsdag is het onderzoek. Dat onderzoek duurt 24 uur en als het goed is hebben we woensdag namiddag de uitslag en vandaar uit kunnen we weer verder. 

Gelukkig mogen we wel weer op weekendverlof!

Voor meer info over de slikfoto of ph-metrie kun je kijken bij de links

Tot later!!!

Mama heeft auw...

Vandaag een korte blog want mama is zo high als maar zijn kan van de medicatie na het verwijderen van de verstandskiezen.

Domenic heeft vandaag een slikfoto gekregen om te kijken of de nissen nog werkt.
Net is de MDL-arts geweest en ze had gezien dat de foto's al in het dossier stonden en dat op de foto's zichtbaar was dat er voeding terug komt. Er zit alleen nog geen verslag bij van de radioloog. Als ze het verslag binnen heeft kan ze pas conclusies trekken en kan er gekeken worden hoe het verder gaat.

Fijne avond!

Ohja, nog ff een vrolijke foto als afsluiter.

Verjaardag en weekendverlof

Zo, we zijn weer terug.
Afgelopen weekend hebben we heerlijk genoten van het verlof en hebben we zelfs al even in het klein Joshua zijn verjaardag gevierd.

Vrijdag zijn we naar de zwemles van Joshua geweest. Daarna is het buurmeisje blijven slapen.

Zaterdag is iedereen naar het sporten geweest en toen iedereen weer terug was zijn we naar meneer Bart Smit geweest voor een PillowPet voor Joshua en toen hebben we gelijk oma's cadeau voor Joshua gekocht (een vliegtuig/boot/raket van lego creator). Daarna zijn we nog wat boodschapjes gaan doen en 's aconds zijn we lekker gaan uit eten.

Gisteren is papa naar de kerk gegaan en zijn wij thuis gebleven want papa moest dienen. Mama heeft ondertussen de tassen weer ingepakt om terug naar het ziekenhuis te kunnen.
Toen papa weer thuis was, was de raket van lego bijna af. Maar we moesten gaan want we wilden nog foto's laten maken in Valkenburg. Papa zou 's avonds wel verder werken aan de raket met Joshua.

Na de foto's zijn we naar opa en oma gegaan want papa moest oma weer meenemen naar Kerkrade.

Mama en ik zijn toen doorgereden naar het ziekenhuis.

Maar ik was zo moe dat ik in de auto in slaap ben gevallen en niet meer ben wakker geworden tot vanochtend.

Nu moeten we nog even wachten tot de dokter er is en wat zij te zeggen heeft.

Dikke boks,
Domenic

Lekker slapen

  Zo, vandaag weer een redelijk normale dag in het ziekenhuis. Geen mama die een hele dag weg is of even naar huis moet maar gewoon "als vanouds".

Vanochtend kwam de MDL-arts en zij stelde voor dat we op weekendverlof mogen. Dus dat is al een pluspunt. Verder heeft ze heel duidelijk gemaakt dat Domenic niet ontslagen wordt voordat ze er achter zijn wat er precies is. En gezien het feit dat zijn verkoudheid ten einde lijkt te lopen gaan we er vanuit dat we volgende week eindelijk wat onderzoeken kunnen gaan doen.

Verder is vandaag dus zowel de logopedie als de fysiotherapie ingezet omdat we voorlopig toch nog wel hier zullen blijven.

De fysiotherapeute is vanmiddag even geweest maar moest alweer snel weg. Ik heb ondertussen alle resultaten die de eigen fysio heeft al opgevraagd dus morgen kan ze alles bekijken en de ontwikkeling van Domenic in kaart gaan brengen.

De logopediste is ook al geweest en Domenic heeft zowaar al enkele hapjes peer-fruithapje naar binnen gewerkt. Morgen komt ze nog eens.

Ook is de pedagogisch medewerkster nog even langs geweest en hebben we Domenic in de speelkamer een tijdje gefilmd zodat we kunnen terugkijken hoe hij zelf speelt. Dit is fijn om even te bekijken, sowieso voor mama en daarnaast kan het ook helpen voor de fysio en/of klinische genetica als we afwijkingen zouden zien.

Morgen moet ik bellen met iemand van kdv Zigzag (een verpleegkundig kdv) om te kijken of we op die manier wat zorgontlasting kunnen krijgen in de thuissituatie. 

Al met al dus een drukke dag met veelal positief nieuws. 

En na al die tijd wakker en actief te zijn geweest is Domenic nu eindelijk in diepe rust!

Een fijn weekend allemaal!!!!

Op en af en op en af en...

Van het weekend ging het heel goed. Zaterdagavond heeft Domenic nog 1 keer gebraakt. Gelukkig ging het verder wel goed en mochten we zondag ophogen naar 100ml. Ook dit bleef goed gaan en toen ik gisteren terug kwam van Kerkrade (de kleren moeten ook eens gewassen worden ;) ) stond hij zelfs al op de "normale" 125ml. 

Toen hij zijn laatste bolus had gehad ging het echter weer minder. Hij werd in zijn slaap heel onrustig en bleef maar huilen. Uiteindelijk is de verpleging erbij gekomen maar nadat we zijn neusje hadden schoongemaakt en zijn luier hadden gewisseld bleef hij nog steeds huilen. Geen koorts of andere dingen die we de schuld konden geven helaas. 

Dus heb ik hem bij me gepakt en kon hij, toen hij zo goed als rechtop, slapen. Na een tijdje merkte ik dat zijn maagje ontspande en toen kon ik hem langzaam in een meer liggende positie brengen...

Daar ging mijn hoop om vandaag alweer thuis te zijn...

Vanochtend was hij gelukkig weer heel vrolijk. Tot hij terug kwam van het speeluurtje... hij zat in zijn bedje een beetje dwaas voor zich uit te kijken en begon een beetje te miepen.
En daarna begon hij weer te braken.

De arts is erbij komen kijken, we hebben de voeding qua snelheid gehalveerd en straks gaan we weer proberen de nieuwe bolus op oude snelheid in te zetten. Kijken wat hij dan doet.

We beginnen dus weer van voren af aan te onderzoeken en te kijken wat er gebeurt als...

De kans dat we donderdag dus al naar huis mogen wordt met de voeding kleiner.

En nu is ons errum mupke helemaal uitgeput.

Weekend!

Zo, na een paar dagen blog-stilte is het wel weer tijd voor een update.
Donderdag zijn we, op verzoek van de MDL-arts, naar de KNO-arts geweest. Domenic heeft vocht achter de oortjes en gezwollen (keel- & neus-) amandelen. Maar niet zo extreem dat er gelijk gehandeld moet worden. Het is wel iets was goed en regelmatig in de gaten gehouden moet worden. Dus hebben we er een nieuwe vaste specialisatie bij.

De voeding is onderhand opgehoogd naar 90ml/u. Je merkt dat de voeding op deze snelheid zwaar valt maar hij houdt het binnen.

Daarnaast is hij nu echt verkouden geworden en dat merk je (buiten de "normale" symptomen zoals een kuchje en snotneus) wel aan de pus en troep die nu weer uit zijn oogje en insteek komt. Helaas is hier verder niks aan te doen. We hebben wel, voor zijn oogje, een afspraak bij de oogarts binnenkort. De arts die namelijk gespecialiseerd is in traanbuisjes die heeft nog 1,5 week vakantie en kan dus niet nu kijken wat er gedaan moet worden.

Vandaag zijn papa en de kids gekomen. Ze waren eerst naar een speciale VIP-voorstelling geweest van de film van Piet Piraat en de hele echte Piet was er zelf bij. Ze hebben hem zelfs een handje mogen geven en zijn met hemop de foto geweest. Ook kreeg iedereen een boek van het verhaal van de film en Piet Piraat heeft ze persoonlijk gesigneerd. 

Daarna zijn ze hier in het ziekenhuis op bezoek gekomen en hebben we frietjes besteld voor de lunch. Gelukkig hadden we alle ruimte want de buurvrouw mocht gistermiddag alweer naar huis en sindsdien liggen we alleen op de kamer. Na een middagje spelen zijn ze weer naar huis gegaan en nu ligt Domenic weer in dromenland.

Morgen staat er ook niks op het programma en aangezien het weekend is zullen we ook niks beleven. De volgende update komt dus in de loop van komende week.

Fijn weekend!

Een vrolijke vent!

Zo. Ik kan eindelijk zeggen dat het langzaam beter lijkt te gaan. MDL - arts kwam vanochtend en vond dat hij er beter uitzag dan ze in tijden (lees: enkele maanden) had gezien. Hij heeft al 2 dagen niet gebraakt. Als het vannacht goed gaat dan gaan we morgen weer beginnen met langzaam de snelheid op te bouwen. Hij blijft sowieso hier tot we terug op het ritme van thuis zitten en dat ritme moet hij eerst hier 48u zien vol te houden zonder verslechtering. "Jullie zijn voorlopig in ieder geval nog niet weg" waren haar woorden.

Omdat Domenic 's nachts al een tijdje onrustig is en veel last lijkt te hebben van opkomend maagzuur is de nexium wel verhoogd. 'S ochtends blijft hij op 10mg maar 's avonds is het verdubbeld naar 20mg. Eens kijken hoe dat gaat werken.

Hij heeft het in ieder geval erg naar zijn zin met het buurmeisje en haar familie (oma, papa, mama en broertje zijn hier in het RmcD-huis aangezien ze helemaal uit Apeldoorn komen) dus we krijgen de tijd wel om.

Hieronder een filmpje van zijn eerste poging tot billenschuiven ;) 

Fijne avond!

Noem het maar weekendverlof

  Afgelopen vrijdag kwam de MDL-arts met de volgende mededeling. Zolang Domenic verkouden is kunnen we niks onderzoeken aangezien we niet kunnen zien wat nieuwe symptomen zijn en wat van de verkoudheid komt. DUS... Domenic mag naar huis. MAAR, zodra hij afvalt, meer braakt en/of meer/dunnere ontlasting had moest ik bellen en werd hij weer opgenomen. Maandag zou de MDL - arts 's ochtends nog even bellen om na te vragen hoe het weekend was en plan van aanpak te maken.

Zaterdag hebben we rustig aan grdaan. De kids zijn gaan sporten en daarna zijn we de nieuwe indoor speeltuin in Kerkrade gaan bekijken. Vervolgens avondeten bij Ikea en daarna lekker naar huis. Domenic was koortsvrij en  braakte niet meer dan normaal.

Zondag begon ook goed. Lekker (min of meer) uitgeslapen en gebruncht. Eigenlijk zouden we naar de kerk gaan maar de kinderen waren zo druk en onhebbelijk dat we besloten om thuis te blijven. Collin is in bed film gaan kijken en heeft nog heerlijk 2 uur bijgeslapen.

Domenic lag rustig te slapen in de box en toen ik ging kijken of hij nog sliep zag ik een hele natte plek op het boxkleed. Ook zijn broek en romper waten helemaal nat. Het leek voeding te zijn die via zijn insteek naar buiten kwam. Daarnaast was hij een beetje afgevallen en had hij nog steeds diarree. Al met al reden om te bellen  naar de SEH.

We mochten direct langskomen. Na veel wachten en onderzoeken mochten we om half 8 toch naar huis.\
Vanochtend belde de MDL - arts en nadat ik vertelde hoe het ging besloot ze dat we toch maar weer terug moesten komen. Ook vroeg ze zich af waarom we gisteren naar huis mochten aangezien duidelijk in het dossier stond dat we bij ieder contact terug opgenomen zouden worden.

Maar al met al zitten we dus weer terug op de afdeling. Dit keer wel op de "gewone" afdeling en niet op de medicum care. Domenic krijgt nu weer continudrip (50cc per uur) en hij heeft nu ook vochtbalans dus alles wat er in of uit zijn lichaam komt moet gewogen en afgemeten worden.

We gaan het merken.

Ik houd jullie op de hoogte!!!

Domenic lijkt het in ieder geval niet echt erg te vinden.

Een nieuwe dag

Vanochtend kwam de MDL-arts weer. Ze maakt zich nog steeds zorgen. Domenic krijgt nu medicatie waardoor de ontlasting wat zachter wordt (Macrogolum) om een ev. blokkade weg te kunnen halen. Gevolg = meer, dunnere en stinkendere luiers. (Vandaag al 2x ontlasting gehad)

Verder vertelde ze dat ze morgen pas in de namiddag komt omdat ze 's ochtends op locatie moet zijn. Met andere woorden, voor morgenavond zijn we zeker nog niet weg.

Daarna heb ik Domenic lekker in bad gestopt en heeft iedereen op de kamer genoten van zijn badmomentje (incl. de verpleging). Daarna begon hij weer met spugen, veel te spugen.

In de namiddag kreeg hij er ook acuut hoge koorts bij (39.8) dus werd de kinderarts erbij gehaald voor een lichamelijk onderzoek. Ze vond niet direct zorgwekkende dingen. Domenic kreeg een zetpil en als de koorts hoog bleef moest de kinderarts er weer bij gehaald worden.

Ik ben toen naar de kids moeten gaan. Met Thessa naar badminton geweest en daarna spullen gepakt om Joshua naar oma te brengen.

Toen ik weer terug in het ziekenhuis was bleek alles goed te zijn gegaan. De koorts was gezakt naar een ruime verhoging en hij had niet meer gespuugd. Ook was hij weer wat vrolijker en heeft hij gezellig met de buurman gekletst en bij de verpleging gezeten. Al met al zag het beter uit dan gisteravond.

Toen ik de kamer in liep lag hij heel lief te slapen. Na een tijdje spuugde hij weer maar gelukkig sliep hij direct weer verder.

Nu maar eens zien wat de nacht ons gaat brengen en wat de MDL-arts morgen gaat besluiten.

Tot laterz!

En we zijn er nog...

Gisteren is alles goed gegaan. Het leek erop dat het toch maar een virusje was. Alleen 's avonds even wat slijm opgegeven maar verder niks.

Vanochtend is de MDL-arts weer geweest voor lichamelijk onderzoek maar ze was toch nog niet helemaal tevreden. We hadden nog geen ontlasting kunnen opvangen voor een kweekje en aangezien zijn buikje wat pijnlijk was vond ze het verstandig om in ieder geval nog 24u te blijven.

Ook zou ze laxeermiddel/klysma voorschrijven zodat we iig wat ontlasting kunnen opvangen.

Vanochtend ook de voeding weer in laten lopen op de oude snelheid.

De MDL-arts vertrok en nog geen halfuurtje later begon Domenic weer te braken. De kinderarts is geweest en wilde toch een provocatietest doen. Dus we lieten de voeding lopen en binnen een uur was het voor de 2e keer raak.

Daarna besloten dat we de bolussen (=voedingsperiodes) anders gingen indelen, namelijk in 4 momenten van 300ml.

Maar ook toen braakte Domenic met enige regelmaat.

Gelukkig had hij uit zichzelf al gepoept, dus dat kon vanochtend al op kweek. Daarnaast werd toch een klysma gegeven om te kijken of er een blokkade in de darmen zat, maar daar kwam verder niet veel meer uit.

Verder vond de MDL-arts dat Domenic nog veel te luid ademde met de hoeveelheid xylometazoline en zoutoplossing die hij krijgt.

Al met al dus nog een heel aantal dingen waar we graag nog een antwoord op zouden vinden. En met alles wat er in de loop van de dag bij is gekomen heb ik er nog geen vertrouwens in dat we morgen weer naar huis gaan.

Ach ja, we gaan het zien.

Welterusten allemaal!

Toch weer terug

We zitten weer in het AZM. De specialist kan niet verklaren dat Domenic alweer zolang spuugt, dus ze willen nu observeren wat er precies gebeurt en afhankelijk van de bevindingen willen ze onderzoeken gaan doen.

Nu zijn we moe en gaan we lekker slapen. Later deze week weer een update.

Welterusten!

Mama en Domenic

over toppen en dalen

Zo, weer even een kleine update.

Met Domenic gaat het helaas weer een heel stuk minder dan een aantal weken geleden. Hij is nu alweer meer dan een week aan het braken en er lijkt geen verbetering in te komen. Afgelopen vrijdag heb ik met de MDL-arts gesproken en op advies van haar hebben we Domenic 12 uur lang ORS gegeven. Na die 12 uur moesten we de voeding weer aankoppelen (normale snelheid) en als het dan weer mis ging moesten we maar even met de SEH bellen aangezien het dan weekend zou zijn. Dus zaterdagmiddag weer gebeld en daar kregen we te horen dat we toch maar weer terug moesten op de ORS voor een paar uur en dan op zondag moesten proberen om de voeding 1 op 1 aan te lengen met ORS (dus 50% voeding en 50% ORS). Dit gedaan en dat leek goed te gaan. Vanochtend weer mogen beginnen met volledige voeding en tot nu toe gaat het goed. Maar we zijn ook pas een kleine 2 uur bezig.

Vanaf het moment dat de voeding aangekoppeld is, is Domenic in ieder geval aan het slapen dus ik ben benieuwd wat ons vandaag gaat brengen. *hoopt heel erg dat ze niet vandaag al naar het ziekenhuis moet*

We proberen het in ieder geval vol te houden tot woensdag. Dan hebben we sowieso al een consult met de MDL-arts staan en dan gaan we kijken wat er precies aan de hand is (geweest).... nu hopen dat Domenic ook zo lang kan wachten!

Keep you posted!

Gladys

Domenic en Collin

Omdat ik vanavond helemaal geen puf heb alleen een kort verslag van de afspraak in het ziekenhuis.

Zo.. nu ff kijken of ik een samenvatting kan geven zonder warrig over te komen.

Het chromosomen onderzoek was helemaal goed. Er was niks raars bij te vinden. Nu zien ze zowel bij Collin als bij Domenic dat er op diverse fronten een ontwikkelingsachterstand is maar iedere afwijking afzonderlijk valt net binnen de grenzen. Op papier kunnen ze dus nog niks hard maken om verder onderzoek te kunnen doen. Maar het hele team loopt tegen hetzelfde aan als wij allemaal. Het klopt niet maar niemand kan de vinger erop leggen wat het nou is.

Zowel bij Collin als bij Domenic gaan ze de CK-waardes in het bloed nakijken om te zien of daar nog afwijkingen in zijn en daarnaast moet Collin ook naar de KNO-arts omdat hij snurkt, met open mond ademt, zijn amandelen gezwollen zijn, er achter 1 oor vocht zit en in zijn andere ook de trommelvlies bol staat. Ook moet de KNO-arts kijken of er wellicht sprake is van een partiële schisis.

Verder willen ze even afwachten wat adelante (taal- en gehoorcentrum) als schooladvies gaat geven. Over 9 maanden moeten we terugkomen. Die afspraak moet ik in november gaan inplannen. Dan wordt er gekeken hoe de ontwikkeling is gevorderd, wat Adelante nog aan resultaten en stappen heeft gezet en of er dan misschien een mogelijkheid is tot andere onderzoeken.

Nu zijn we dus een stapje verder in het afstrepen wat het niet is. ;)

Verder is Domenic weer veel aan het spugen. Zoveel zelfs dat ik vandaag na de 4e keer de pomp maar weer uit heb gezet. Misschien dat zijn maagje de rust even nodig heeft.

Welterusten allemaal!

Er is er 1 jarig, hoera hoera...