Verjaardag en weekendverlof

Zo, we zijn weer terug.
Afgelopen weekend hebben we heerlijk genoten van het verlof en hebben we zelfs al even in het klein Joshua zijn verjaardag gevierd.

Vrijdag zijn we naar de zwemles van Joshua geweest. Daarna is het buurmeisje blijven slapen.

Zaterdag is iedereen naar het sporten geweest en toen iedereen weer terug was zijn we naar meneer Bart Smit geweest voor een PillowPet voor Joshua en toen hebben we gelijk oma's cadeau voor Joshua gekocht (een vliegtuig/boot/raket van lego creator). Daarna zijn we nog wat boodschapjes gaan doen en 's aconds zijn we lekker gaan uit eten.

Gisteren is papa naar de kerk gegaan en zijn wij thuis gebleven want papa moest dienen. Mama heeft ondertussen de tassen weer ingepakt om terug naar het ziekenhuis te kunnen.
Toen papa weer thuis was, was de raket van lego bijna af. Maar we moesten gaan want we wilden nog foto's laten maken in Valkenburg. Papa zou 's avonds wel verder werken aan de raket met Joshua.

Na de foto's zijn we naar opa en oma gegaan want papa moest oma weer meenemen naar Kerkrade.

Mama en ik zijn toen doorgereden naar het ziekenhuis.

Maar ik was zo moe dat ik in de auto in slaap ben gevallen en niet meer ben wakker geworden tot vanochtend.

Nu moeten we nog even wachten tot de dokter er is en wat zij te zeggen heeft.

Dikke boks,
Domenic

Lekker slapen

  Zo, vandaag weer een redelijk normale dag in het ziekenhuis. Geen mama die een hele dag weg is of even naar huis moet maar gewoon "als vanouds".

Vanochtend kwam de MDL-arts en zij stelde voor dat we op weekendverlof mogen. Dus dat is al een pluspunt. Verder heeft ze heel duidelijk gemaakt dat Domenic niet ontslagen wordt voordat ze er achter zijn wat er precies is. En gezien het feit dat zijn verkoudheid ten einde lijkt te lopen gaan we er vanuit dat we volgende week eindelijk wat onderzoeken kunnen gaan doen.

Verder is vandaag dus zowel de logopedie als de fysiotherapie ingezet omdat we voorlopig toch nog wel hier zullen blijven.

De fysiotherapeute is vanmiddag even geweest maar moest alweer snel weg. Ik heb ondertussen alle resultaten die de eigen fysio heeft al opgevraagd dus morgen kan ze alles bekijken en de ontwikkeling van Domenic in kaart gaan brengen.

De logopediste is ook al geweest en Domenic heeft zowaar al enkele hapjes peer-fruithapje naar binnen gewerkt. Morgen komt ze nog eens.

Ook is de pedagogisch medewerkster nog even langs geweest en hebben we Domenic in de speelkamer een tijdje gefilmd zodat we kunnen terugkijken hoe hij zelf speelt. Dit is fijn om even te bekijken, sowieso voor mama en daarnaast kan het ook helpen voor de fysio en/of klinische genetica als we afwijkingen zouden zien.

Morgen moet ik bellen met iemand van kdv Zigzag (een verpleegkundig kdv) om te kijken of we op die manier wat zorgontlasting kunnen krijgen in de thuissituatie. 

Al met al dus een drukke dag met veelal positief nieuws. 

En na al die tijd wakker en actief te zijn geweest is Domenic nu eindelijk in diepe rust!

Een fijn weekend allemaal!!!!

Op en af en op en af en...

Van het weekend ging het heel goed. Zaterdagavond heeft Domenic nog 1 keer gebraakt. Gelukkig ging het verder wel goed en mochten we zondag ophogen naar 100ml. Ook dit bleef goed gaan en toen ik gisteren terug kwam van Kerkrade (de kleren moeten ook eens gewassen worden ;) ) stond hij zelfs al op de "normale" 125ml. 

Toen hij zijn laatste bolus had gehad ging het echter weer minder. Hij werd in zijn slaap heel onrustig en bleef maar huilen. Uiteindelijk is de verpleging erbij gekomen maar nadat we zijn neusje hadden schoongemaakt en zijn luier hadden gewisseld bleef hij nog steeds huilen. Geen koorts of andere dingen die we de schuld konden geven helaas. 

Dus heb ik hem bij me gepakt en kon hij, toen hij zo goed als rechtop, slapen. Na een tijdje merkte ik dat zijn maagje ontspande en toen kon ik hem langzaam in een meer liggende positie brengen...

Daar ging mijn hoop om vandaag alweer thuis te zijn...

Vanochtend was hij gelukkig weer heel vrolijk. Tot hij terug kwam van het speeluurtje... hij zat in zijn bedje een beetje dwaas voor zich uit te kijken en begon een beetje te miepen.
En daarna begon hij weer te braken.

De arts is erbij komen kijken, we hebben de voeding qua snelheid gehalveerd en straks gaan we weer proberen de nieuwe bolus op oude snelheid in te zetten. Kijken wat hij dan doet.

We beginnen dus weer van voren af aan te onderzoeken en te kijken wat er gebeurt als...

De kans dat we donderdag dus al naar huis mogen wordt met de voeding kleiner.

En nu is ons errum mupke helemaal uitgeput.

Weekend!

Zo, na een paar dagen blog-stilte is het wel weer tijd voor een update.
Donderdag zijn we, op verzoek van de MDL-arts, naar de KNO-arts geweest. Domenic heeft vocht achter de oortjes en gezwollen (keel- & neus-) amandelen. Maar niet zo extreem dat er gelijk gehandeld moet worden. Het is wel iets was goed en regelmatig in de gaten gehouden moet worden. Dus hebben we er een nieuwe vaste specialisatie bij.

De voeding is onderhand opgehoogd naar 90ml/u. Je merkt dat de voeding op deze snelheid zwaar valt maar hij houdt het binnen.

Daarnaast is hij nu echt verkouden geworden en dat merk je (buiten de "normale" symptomen zoals een kuchje en snotneus) wel aan de pus en troep die nu weer uit zijn oogje en insteek komt. Helaas is hier verder niks aan te doen. We hebben wel, voor zijn oogje, een afspraak bij de oogarts binnenkort. De arts die namelijk gespecialiseerd is in traanbuisjes die heeft nog 1,5 week vakantie en kan dus niet nu kijken wat er gedaan moet worden.

Vandaag zijn papa en de kids gekomen. Ze waren eerst naar een speciale VIP-voorstelling geweest van de film van Piet Piraat en de hele echte Piet was er zelf bij. Ze hebben hem zelfs een handje mogen geven en zijn met hemop de foto geweest. Ook kreeg iedereen een boek van het verhaal van de film en Piet Piraat heeft ze persoonlijk gesigneerd. 

Daarna zijn ze hier in het ziekenhuis op bezoek gekomen en hebben we frietjes besteld voor de lunch. Gelukkig hadden we alle ruimte want de buurvrouw mocht gistermiddag alweer naar huis en sindsdien liggen we alleen op de kamer. Na een middagje spelen zijn ze weer naar huis gegaan en nu ligt Domenic weer in dromenland.

Morgen staat er ook niks op het programma en aangezien het weekend is zullen we ook niks beleven. De volgende update komt dus in de loop van komende week.

Fijn weekend!

Een vrolijke vent!

Zo. Ik kan eindelijk zeggen dat het langzaam beter lijkt te gaan. MDL - arts kwam vanochtend en vond dat hij er beter uitzag dan ze in tijden (lees: enkele maanden) had gezien. Hij heeft al 2 dagen niet gebraakt. Als het vannacht goed gaat dan gaan we morgen weer beginnen met langzaam de snelheid op te bouwen. Hij blijft sowieso hier tot we terug op het ritme van thuis zitten en dat ritme moet hij eerst hier 48u zien vol te houden zonder verslechtering. "Jullie zijn voorlopig in ieder geval nog niet weg" waren haar woorden.

Omdat Domenic 's nachts al een tijdje onrustig is en veel last lijkt te hebben van opkomend maagzuur is de nexium wel verhoogd. 'S ochtends blijft hij op 10mg maar 's avonds is het verdubbeld naar 20mg. Eens kijken hoe dat gaat werken.

Hij heeft het in ieder geval erg naar zijn zin met het buurmeisje en haar familie (oma, papa, mama en broertje zijn hier in het RmcD-huis aangezien ze helemaal uit Apeldoorn komen) dus we krijgen de tijd wel om.

Hieronder een filmpje van zijn eerste poging tot billenschuiven ;) 

Fijne avond!

Noem het maar weekendverlof

  Afgelopen vrijdag kwam de MDL-arts met de volgende mededeling. Zolang Domenic verkouden is kunnen we niks onderzoeken aangezien we niet kunnen zien wat nieuwe symptomen zijn en wat van de verkoudheid komt. DUS... Domenic mag naar huis. MAAR, zodra hij afvalt, meer braakt en/of meer/dunnere ontlasting had moest ik bellen en werd hij weer opgenomen. Maandag zou de MDL - arts 's ochtends nog even bellen om na te vragen hoe het weekend was en plan van aanpak te maken.

Zaterdag hebben we rustig aan grdaan. De kids zijn gaan sporten en daarna zijn we de nieuwe indoor speeltuin in Kerkrade gaan bekijken. Vervolgens avondeten bij Ikea en daarna lekker naar huis. Domenic was koortsvrij en  braakte niet meer dan normaal.

Zondag begon ook goed. Lekker (min of meer) uitgeslapen en gebruncht. Eigenlijk zouden we naar de kerk gaan maar de kinderen waren zo druk en onhebbelijk dat we besloten om thuis te blijven. Collin is in bed film gaan kijken en heeft nog heerlijk 2 uur bijgeslapen.

Domenic lag rustig te slapen in de box en toen ik ging kijken of hij nog sliep zag ik een hele natte plek op het boxkleed. Ook zijn broek en romper waten helemaal nat. Het leek voeding te zijn die via zijn insteek naar buiten kwam. Daarnaast was hij een beetje afgevallen en had hij nog steeds diarree. Al met al reden om te bellen  naar de SEH.

We mochten direct langskomen. Na veel wachten en onderzoeken mochten we om half 8 toch naar huis.\
Vanochtend belde de MDL - arts en nadat ik vertelde hoe het ging besloot ze dat we toch maar weer terug moesten komen. Ook vroeg ze zich af waarom we gisteren naar huis mochten aangezien duidelijk in het dossier stond dat we bij ieder contact terug opgenomen zouden worden.

Maar al met al zitten we dus weer terug op de afdeling. Dit keer wel op de "gewone" afdeling en niet op de medicum care. Domenic krijgt nu weer continudrip (50cc per uur) en hij heeft nu ook vochtbalans dus alles wat er in of uit zijn lichaam komt moet gewogen en afgemeten worden.

We gaan het merken.

Ik houd jullie op de hoogte!!!

Domenic lijkt het in ieder geval niet echt erg te vinden.

Een nieuwe dag

Vanochtend kwam de MDL-arts weer. Ze maakt zich nog steeds zorgen. Domenic krijgt nu medicatie waardoor de ontlasting wat zachter wordt (Macrogolum) om een ev. blokkade weg te kunnen halen. Gevolg = meer, dunnere en stinkendere luiers. (Vandaag al 2x ontlasting gehad)

Verder vertelde ze dat ze morgen pas in de namiddag komt omdat ze 's ochtends op locatie moet zijn. Met andere woorden, voor morgenavond zijn we zeker nog niet weg.

Daarna heb ik Domenic lekker in bad gestopt en heeft iedereen op de kamer genoten van zijn badmomentje (incl. de verpleging). Daarna begon hij weer met spugen, veel te spugen.

In de namiddag kreeg hij er ook acuut hoge koorts bij (39.8) dus werd de kinderarts erbij gehaald voor een lichamelijk onderzoek. Ze vond niet direct zorgwekkende dingen. Domenic kreeg een zetpil en als de koorts hoog bleef moest de kinderarts er weer bij gehaald worden.

Ik ben toen naar de kids moeten gaan. Met Thessa naar badminton geweest en daarna spullen gepakt om Joshua naar oma te brengen.

Toen ik weer terug in het ziekenhuis was bleek alles goed te zijn gegaan. De koorts was gezakt naar een ruime verhoging en hij had niet meer gespuugd. Ook was hij weer wat vrolijker en heeft hij gezellig met de buurman gekletst en bij de verpleging gezeten. Al met al zag het beter uit dan gisteravond.

Toen ik de kamer in liep lag hij heel lief te slapen. Na een tijdje spuugde hij weer maar gelukkig sliep hij direct weer verder.

Nu maar eens zien wat de nacht ons gaat brengen en wat de MDL-arts morgen gaat besluiten.

Tot laterz!

En we zijn er nog...

Gisteren is alles goed gegaan. Het leek erop dat het toch maar een virusje was. Alleen 's avonds even wat slijm opgegeven maar verder niks.

Vanochtend is de MDL-arts weer geweest voor lichamelijk onderzoek maar ze was toch nog niet helemaal tevreden. We hadden nog geen ontlasting kunnen opvangen voor een kweekje en aangezien zijn buikje wat pijnlijk was vond ze het verstandig om in ieder geval nog 24u te blijven.

Ook zou ze laxeermiddel/klysma voorschrijven zodat we iig wat ontlasting kunnen opvangen.

Vanochtend ook de voeding weer in laten lopen op de oude snelheid.

De MDL-arts vertrok en nog geen halfuurtje later begon Domenic weer te braken. De kinderarts is geweest en wilde toch een provocatietest doen. Dus we lieten de voeding lopen en binnen een uur was het voor de 2e keer raak.

Daarna besloten dat we de bolussen (=voedingsperiodes) anders gingen indelen, namelijk in 4 momenten van 300ml.

Maar ook toen braakte Domenic met enige regelmaat.

Gelukkig had hij uit zichzelf al gepoept, dus dat kon vanochtend al op kweek. Daarnaast werd toch een klysma gegeven om te kijken of er een blokkade in de darmen zat, maar daar kwam verder niet veel meer uit.

Verder vond de MDL-arts dat Domenic nog veel te luid ademde met de hoeveelheid xylometazoline en zoutoplossing die hij krijgt.

Al met al dus nog een heel aantal dingen waar we graag nog een antwoord op zouden vinden. En met alles wat er in de loop van de dag bij is gekomen heb ik er nog geen vertrouwens in dat we morgen weer naar huis gaan.

Ach ja, we gaan het zien.

Welterusten allemaal!

Toch weer terug

We zitten weer in het AZM. De specialist kan niet verklaren dat Domenic alweer zolang spuugt, dus ze willen nu observeren wat er precies gebeurt en afhankelijk van de bevindingen willen ze onderzoeken gaan doen.

Nu zijn we moe en gaan we lekker slapen. Later deze week weer een update.

Welterusten!

Mama en Domenic

over toppen en dalen

Zo, weer even een kleine update.

Met Domenic gaat het helaas weer een heel stuk minder dan een aantal weken geleden. Hij is nu alweer meer dan een week aan het braken en er lijkt geen verbetering in te komen. Afgelopen vrijdag heb ik met de MDL-arts gesproken en op advies van haar hebben we Domenic 12 uur lang ORS gegeven. Na die 12 uur moesten we de voeding weer aankoppelen (normale snelheid) en als het dan weer mis ging moesten we maar even met de SEH bellen aangezien het dan weekend zou zijn. Dus zaterdagmiddag weer gebeld en daar kregen we te horen dat we toch maar weer terug moesten op de ORS voor een paar uur en dan op zondag moesten proberen om de voeding 1 op 1 aan te lengen met ORS (dus 50% voeding en 50% ORS). Dit gedaan en dat leek goed te gaan. Vanochtend weer mogen beginnen met volledige voeding en tot nu toe gaat het goed. Maar we zijn ook pas een kleine 2 uur bezig.

Vanaf het moment dat de voeding aangekoppeld is, is Domenic in ieder geval aan het slapen dus ik ben benieuwd wat ons vandaag gaat brengen. *hoopt heel erg dat ze niet vandaag al naar het ziekenhuis moet*

We proberen het in ieder geval vol te houden tot woensdag. Dan hebben we sowieso al een consult met de MDL-arts staan en dan gaan we kijken wat er precies aan de hand is (geweest).... nu hopen dat Domenic ook zo lang kan wachten!

Keep you posted!

Gladys

Domenic en Collin

Omdat ik vanavond helemaal geen puf heb alleen een kort verslag van de afspraak in het ziekenhuis.

Zo.. nu ff kijken of ik een samenvatting kan geven zonder warrig over te komen.

Het chromosomen onderzoek was helemaal goed. Er was niks raars bij te vinden. Nu zien ze zowel bij Collin als bij Domenic dat er op diverse fronten een ontwikkelingsachterstand is maar iedere afwijking afzonderlijk valt net binnen de grenzen. Op papier kunnen ze dus nog niks hard maken om verder onderzoek te kunnen doen. Maar het hele team loopt tegen hetzelfde aan als wij allemaal. Het klopt niet maar niemand kan de vinger erop leggen wat het nou is.

Zowel bij Collin als bij Domenic gaan ze de CK-waardes in het bloed nakijken om te zien of daar nog afwijkingen in zijn en daarnaast moet Collin ook naar de KNO-arts omdat hij snurkt, met open mond ademt, zijn amandelen gezwollen zijn, er achter 1 oor vocht zit en in zijn andere ook de trommelvlies bol staat. Ook moet de KNO-arts kijken of er wellicht sprake is van een partiële schisis.

Verder willen ze even afwachten wat adelante (taal- en gehoorcentrum) als schooladvies gaat geven. Over 9 maanden moeten we terugkomen. Die afspraak moet ik in november gaan inplannen. Dan wordt er gekeken hoe de ontwikkeling is gevorderd, wat Adelante nog aan resultaten en stappen heeft gezet en of er dan misschien een mogelijkheid is tot andere onderzoeken.

Nu zijn we dus een stapje verder in het afstrepen wat het niet is. ;)

Verder is Domenic weer veel aan het spugen. Zoveel zelfs dat ik vandaag na de 4e keer de pomp maar weer uit heb gezet. Misschien dat zijn maagje de rust even nodig heeft.

Welterusten allemaal!