Lopen, klimmen, glijden, stuiteren, vallen en weer opstaan

Nieuwe mijlpaal!

Vanaf vandaag kunnen we echt zeggen dat Domenic loopt. Hij kruipt toch nog redelijk vaak maar sinds vandaag probeert hij, als hij is gevallen bij het lopen, om weer terug op te staan en verder te lopen (ipv te gaan kruipen). Hoera voor Domenic!!!!

Hij heeft vandaag ook voor het eerst buiten gespeeld.

We zijn naar opa en oma gegaan want oma is vanaf vandaag weer uit het ziekenhuis. Ook zij heeft nu een sonde (wel een neussonde) en ik had de eer om aan haar uit te leggen hoe haar voedingspomp werkt en wat ze nou precies allemaal moest doen met de sonde enzo. Gelukkig hoeft ze alleen maar 's nachts aangekoppeld te zijn dus ze hoeft niet de hele dag met een rugzak op haar rug rond te lopen ;)

De kleintjes hebben in ieder geval (samen met ons) genoten in de achtertuin.

Eindelijk eens op een normaal spreekuur

Het is hier even stil geweest. Om eerlijk te zeggen wist ik niet zo goed wat ik moest schrijven. Vanaf het moment dat Domenic ziek was (rond carnaval) heb ik me toch wel wat zorgen gemaakt maar omdat ik nog niet precies wist waar het allemaal naartoe ging heb ik willen wachten met bloggen tot we de volgende "poli-afspraak" hadden.

Vandaag was het dus zover. We hadden onze lang-geplande afspraak op de eigen spreekuur van de MDL-arts dus nu kan ik een beetje vertellen van de afgelopen weken.

Nadat Domenic een bacterie had opgelopen en zijn antibioticakuur was afgelopen (zondag-avond kreeg hij zijn laatste antibiotica) had hij maandag weer koorts. Daarbij zakte zijn lichaamsgewicht steeds meer dus ik was me weer zorgen aan het maken. Dinsdag heb ik de MTH-verpleegkundige ge-sms-t met de vraag of zij naar ons toe kon komen om voor mij te bellen met het ziekenhuis. Mijn stem was namelijk nog altijd weg.

Uiteindelijk bleek de MDL-arts in het ziekenhuis in Sittard een poli-spreekuur te hebben (1x in de zoveel tijd heeft ze daar spreekuur) dus na veel zoeken en navragen had de verpleegkundige haar aan de lijn. Aangezien Domenic nog steeds (of alweer) koorts had wilde ze hem morgen zien. We moesten haar een halfuur de tijd geven om alles te communiceren met Maastricht en daarna konden we de poli bellen en zou er een afspraak gepland worden.

*Nu ga ik een iets aangepaste versie van het verhaal geven, omdat ik vind dat online niet kwaad moet spreken van mensen*

Na een halfuur heeft de verpleegkundige gebeld met het AZM maar op een of andere manier ontstond er miscommunicatie. Uiteindelijk waren we voor woensdagochtend, 9u ingepland op de spoedpoli en de MDL-arts was de hele dag in huis dus kon ten alle tijden geraadpleegd worden voor overleg.

Woensdagochtend waren we op het spreekuur. De artsassistente had Domenic nagekeken. Niet helemaal op de manier waarop ik dat graag had gezien, maar zonder stem is het heel moeilijk om je goed uit te drukken en om een gevecht (in dit geval het gevecht over de gezondheid van mijn kind) aan te gaan, dus ik heb het allemaal maar een beetje over me heen laten komen, tot mijn spijt.

Toen ik vroeg of ze ging overleggen met de MDL-arts kreeg ik te horen dat de MDL-arts die hele ochtend bezig zou zijn met scopieën en dus niet geraadpleegd kon worden. Uiteindelijk hebben ze weer bloed geprikt om te kijken of de bacterie helemaal uit het lichaam was en dat bleek zo te zijn.

Het zou dus iets viraals zijn en met een paracetamol-schema zouden we de koorts getemperd kunnen houden zodat het virus rustig zijn lichaam kon verlaten.

*Nu typ ik weer gewoon ;)*

Al met al bleef het gewicht me niet lekker zitten en het bleef aan mij knagen dat ik op die woensdag zo over mij heen had laten lopen. Ik heb uiteindelijk met papa afgesproken dat we weer naar de MDL-arts zouden bellen als Domenic zijn gewicht onder de 9kg zou komen.

Gelukkig heeft het zover nooit hoeven komen. Zijn laagste gewicht is 9.2kg geweest en vandaag was hij weer netjes 10,1kg.

Nu dus weer terug naar de afspraak van vandaag.

We hadden om half 5 de afspraak maar waren wat vroeg (een kleine 3 kwartier). We zaten lekker te wachten tot kwart na 4 want dan zou de verpleegkundige Domenic gaan opmeten. Dan hoefden we hem niet steeds aan en uit te kleden. Opeens staat de MDL-arts bij ons. Papa dacht eerst nog dat ze alleen even kwam kijken bij Domenic maar het bleek dat haar afspraken zo snel waren gegaan vandaag dat wij al aan de beurt waren (om 4u). Dus de verpleegkundige kwam al aangesneld om Domenic te meten en te wegen en daarna konden we gelijk doorlopen naar de kamer.

Domenic heeft zich heel goed gedragen en had een ontzettend goede dag. Hij liet vol trots zien dat hij kon lopen en aangezien hij nu kan lopen wilde hij ook absoluut niet gaan zitten/liggen voor het lichamelijk onderzoek, dus ook dat hebben we vandaag staand gedaan. De dokter wilde zien hoe goed hij kon lopen op het eind van het onderzoek en toen kwam hij haar helemaal knuffelen. :) *kleine charmeur*

Maar eind van het verhaal. Aangezien Domenic nu weer langzaam bijtrekt in gewicht en het nu lichamelijk verder goed doet houden we de voeding (concentratie/merk/hoeveelheid) eventjes aan zoals het nu is. Verder mag Domenic nu zelf aangeven hoeveel hapjes orale voeding hij wil hebben.

Er is een uitbreiding gekomen voor de MTH-zorg en de machtiging voor de pre-logopedie is ook alweer verlengd.

Zijn gewicht moeten we wel goed in de gaten blijven houden. Op 11 april moet hij weer in het ziekenhuis zijn (hij wordt dan geholpen aan zijn oogje) en na de ingreep moeten we even op de poli langs om hem weer te laten meten en wegen. Als de MDL-arts dan terug is van vakantie hebben we een telefonisch consult en halverwege mei hebben we weer een gewoon consult bij haar.

Wat betreft het braken en het slechte slapen/schuin slapen moeten we nu kijken of we zelf iets in elkaar kunnen knutselen. Het is duidelijk dat Domenic langzaam te groot wordt voor het babybedje dus we gaan kijken of we het peuterbedje schuin kunnen gaan maken/zetten zodat hij daar goed in zou kunnen slapen. 

Dit betekent wel dat hij de slaapkamer van papa en mama gaat verlaten want hij kan dan nu zelf uit zijn bedje komen en met alle kabels en afstandsbedieningen vind ik dat geen prettig idee. Binnenkort gaat hij dus bij zijn grote zus slapen (en grote zus vindt het nu al helemaal GE-WEL-DIG)

Al met al weer een heel verhaal maar als je dan op het eind van de dag zo'n prupke ziet is het het allemaal waard!

1 jaar

Vandaag hebben we een mijlpaal gehaald. Vandaag is Domenic precies een jaar een "tubie-baby". Om vandaag toch gezellig door te brengen zijn we een dagje naar safaripark Beekse Bergen geweest. Het was stralend weer en de kids hebben het naar hun zin gehad. En Domenic? Die heeft de hele middag geslapen. Is ook logisch want hij is nog niet helemaal beter.
Maar dat is geen zorg om hier vandaag te delen.

Nog even een paar mooie foto's

Ziek, zieker, ziekst

Woensdag toch maar het ziekenhuis opgebeld. Of ja, papa heeft gebeld want mama had nauwelijks nog stem. Om half 3 werden we verwacht door onze eigen MDL-arts.

Ze vond Domenic er echt zielig uit zien. Normaal wil hij gelijk op de arm als hij de MDL-arts ziet (zelfs mama is dan niet goed genoeg) maar nu zat hij heel zielig in de kinderwagen en er kon zelfs geen lachje vanaf.

Na alles nagekeken te hebben wilde ze toch graag bloed laten prikken om te kijken of het een virale of bacteriële infectie was. Ze zou dan 's avonds de uitslag doorbellen en ev. een ab-kuur naar de apotheek sturen zodat ik die donderdag-ochtend gelijk kon ophalen.

Verder hebben we nog even over alle andere zorgen gesproken (mn zijn gewicht) en er zijn idd nog wat dingen die zorgwekkend zijn. Maar dit zijn allemaal dingen die tijdens de volgende poli-afspraak (eind van de maand) besproken kunnen worden. Eerst is het van belang dat Domenic beter wordt.

Uiteindelijk bleek hij idd een bacterie te hebben en met de ab-kuur gaat het nu gelukkig een stuk beter. Hij verdraagt de voeding alleen nog niet helemaal. (Hij krijgt nu afwisselend voeding (in een lagere consistentie en ORS) Vanmiddag/avond na haar poli-spreekuur belt ze ons op om na te kijken hoe het gaat en om een nieuw opbouwschema door te spreken.

Woensdag is de mevrouw van de IVH nog geweest voor Collin met de uitslagen van het onderzoek door de psychologe. Al met al is Collin een gemiddelde leerling (IQ van 102) maar hij heeft een grote uitschieter naar boven (performaal IQ) en ook een grote uitschieter naar onder (verbaal IQ). Dit maakt dat er zeker stappen ondernomen gaan worden. Het advies wat zowel de IVH als het AZM en de logopediste hebben gegeven is om Collin naar een diagnose behandelgroep te brengen op Kentalis. Dat is een soort dagopvang (4 dagen in de week) waar hij in een klein groepje met veel specialisten dagbesteding doet. Die specialisten kunnen hem dan beter observeren en behandelen. Nu is het zo dat de IVH ons gaat helpen met de aanvraag, maar Kentalis bepaalt of Collin daar ook thuishoort. Dus het is nu niet direct zo dat hij daar naartoe zal gaan. We doen een aanvraag en horen dan of Kentalis de groep ook een geschikte plek vindt voor Collin. Dit is dus nog even afwachten.

En last but not least, zelf vandaag ook nog even naar de huisarts geweest. Want daar waar ik woensdag erg hees was een moeilijk kon praten heb ik vandaag helemaal geen stem meer. Zelfs als ik hoest komt er geen geluid mee. Vooralsnog lijkt het gewoon door de verkoudheid te komen (alhoewel de huisarts in geen jaren meer zo'n extreem geval had gezien). Ik heb medicatie gekregen om de hoest te temperen en als de kou over is dan moet mijn stem vanzelf terug komen.

We gaan het merken ;)

Buisjesdag, uitzieken, carnaval en weer "Domenic-stress"

Deze blog staat als sinds dinsdagavond klaar om afgeschreven en geupload te worden. Maar deze mama besloot helaas om zich hondsberoerd te voelen en daarnaast nog alle carnavalsdrukte erbij komt dat de blog, bijna een week later, pas klaar (en herschreven) is. ;)

Maar bon. Buisjesdag.

Vorige week dinsdag was het zover. Collin kreeg buisjes!

Omdat zowel de gemeentes Kerkrade, Heerlen als Maastricht besloten dat het handig was om alles op te gaan breken, waren we precies op tijd in het ziekenhuis. (Mama had de indruk dat het handig was om via Valkenburg en daarna door Heer te rijden, maar helaas waren er toch wel een aantal wegen binnendoor afgesloten waardoor heel Maastricht over de Oeslingerbaan moest volgens mij)

Daar met Collin op de arm (hij wilde graag gedragen worden want nu was hij een beetje ziek) naar binnen gelopen en naar het chirurgisch dagcentrum gegaan. Ik zet hem in de gang neer en hij raakt helemaal in paniek! "Mama, Bumba halen!" "Bumba is verstoppertje spelen!"

Dus mama weer de hele weg terug gelopen (met Collin op de arm), om Bumba bij de ingang van de parkeergarage terug te vinden.

Al met al waren we dus iets te laat op de afdeling en aangezien kindje nummer 1 al door was naar OK was er haast geboden. Collin stond namelijk als 2e op de planning.

Snel Collin uitgekleed en zijn OK-hemd aangedaan en mama weer haar mooie, blauwe smurfenpak aangetrokken.

Nee mama, ik wil niet op de foto!

Ik vind het toch wel een beetje spannend

Daarna de intake gehad en omdat Collin toch wat hoestte kwam de anesthesiste nog even langs om te luisteren of de longetjes schoon waren. Dat was allemaal in orde en na 10 minuten mochten we naar OK.

Mama heeft Collin netjes op de grote tafel neergelegd en hij kreeg al vrij snel het mondkapje op. Helaas voor ons (en hemzelf) weigerde hij goed te blazen in het kapje waardoor het langer duurde voor hij in slaap viel en hij dus iets langer in paniek was dan nodig was.

Daarna mocht ik de kleren en andere spullen gaan halen en moest ik die op de andere kamer gaan neerleggen (ze komen altijd na de recovery op een andere kamer). Ik dat gedaan en daarna even naar de kinderpoli gelopen want daar moest ik nog een brief afgeven.

Toen wat eten gaan halen (ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om 's ochtends iets te gaan eten waar Collin bij was terwijl hij nuchter moest zijn) en weer terug naar de kamer om te wachten tot ik Collin weer kon gaan halen.

Na een halfuurtje ongeveer kon ik hem halen en toen ik op de recovery kwam waren er al 2 verpleegkundigen die hem vasthielden want hij was zo in paniek dat ze hem met z'n 2en vast moesten houden om te voorkomen dat hij zijn infuus eruit zou trekken.

Daarna terug naar de kamer en hem even goed gekalmeerd. Zolang hij zijn infuus niet zag was het goed, maar zodra hij het infuus weer zag was de paniek weer helemaal terug. Uiteindelijk heeft hij, al liggend op bed, een paar afleveringen van Jake and the Neverland Pirates gekeken en, nadat ik de anesthesiste ervan had overtuigd dat Collin zich veel beter zou voelen en ECHT zou gaan drinken als het infuus er eenmaal uit was, heeft de verpleegkundige het infuus eruit gehaald.

En van het een op het andere moment was Collin helemaal beter. Hij wilde zich omkleden, had in no-time zijn waterijsje op en direct er achteraan 3 glazen ranja.

Toen het infuus er nog in zat...

10 minuten later... het infuus was eruit gehaald!

Hij was goedgekeurd en mocht naar huis ;)

Onderweg naar huis nog even carnavalspakken gekocht (de oude pakken waren helaas beschimmeld geraakt dus ik MOEST nog iets nieuws gaan halen en dit was het enige moment dat ik geen 4 kids hoefde mee te slepen)

Daarna naar huis en daar heeft Collin 3 dagen heerlijk kunnen uitzieken. Hij heeft wel nog wat "pijn aan zijn tong" zoals hij dat noemt maar verder gaat het heel goed.

Dinsdagnacht voelde mam zich helaas een heel stuk minder. Een zware kou, dat nog steeds een beetje nazemert, maar daar komen we wel weer bovenop. ;)

Woensdagavond nog even met Domenic in het ziekenhuis geweest (of ja, papa dan want mama was nog ziek). Zijn insteek bloedde dus dat moest even nagekeken worden.

Vrijdag was de carnavalsviering op school en de kids hebben het daar helemaal naar hun zin gehad. Thessa mocht in haar nieuwe prinsessenjurk en Joshua werd Piet Piraat.

En zaterdag was dan de "grote" dag. Collin mocht weer voor het eerst naar buiten en dat vierden we gelijk met de Kirchröatsjer Kingertsog. We gingen met school en het thema was dit jaar "Vier zunt sjtoots op ós Jonk Jemus" (vrij vertaald: wij zijn trots op onze jeugd)  waarop het carnavals-optocht comité had besloten om als pauwen te gaan.

Foto gemaakt door http://www.deco30.nl/-Vastelaovend Parkstad (FB)

Het was een heel gezellige optocht met heerlijk weer!

Daarna op naar Maastricht.

Daar zondag carnaval gevierd met een Collin die toch maar als zichzelf wilde gaan, Joshua als olifant, Thessa als prinses, Domenic als Bumba, papa als koiboi en mama als Ma Flodder (of ja, dat vond papa dan.. Collin had besloten dat mama hippie zou zijn)

de kids....

... papa...

... en mama, die officieel de slechtste selfie-maker te wereld is! (dit was de 8e foto die ik maakte en de 2e waar ik zelf ook op stond ;) )

Toen 's avonds besloten om toch maar weer naar huis te gaan. Het was erg druk voor oma.

Achteraf bleek het alleen maar een goede beslissing te zijn geweest. Op het moment dat we wilden gaan begon Domenic erg te huilen en dat heeft hij uiteindelijk volgehouden tot halverwege de nacht.

Waarschijnlijk heeft hij een griepje ofzo maar het ziet er in ieder geval niet geweldig uit.

Maar even afwachten hoe het de komende dagen gaat zijn en anders hangen we woensdag weer aan de telefoon met het ziekenhuis.

De kinderen vermaken zich in ieder geval met de WII en met de "Jroeëse tsóg" die voor de deur langskomt. We hoeven er zelfs de deur niet voor uit! :D