donderdag 24 april 2014

AMT Mini One vs. Kimberley-Clark Mic-Key


Soms zijn er van die periodes waar je nergens aan toe komt.
Dat verklaart ook dat ik op 12 april een bericht gestart ben die ik vandaag afmaak. (Nadat ik ervan was geschrokken dat die al 12 dagen op mij zat te wachten ;) )

Na aanleiding van verschillende mensen die vragen hadden over de ervaringen met de Mini One in vergelijking met de Mic-Key heb ik besloten om alle verschillen op een rijtje te zetten en daarna mijn eigen ervaringen te delen.


edit, later op de avond ;)
En dan doe je zo je best om snel de blog af te maken, zul je zien dat je dingen vergeet.
Het toegevoegde stuk staat gemarkeerd :)

Mic-Key versus Mini One


De verschillen tussen Kimberley-Clark's Mic-Key en AMT's Mini One buttons.


foto van de website van AMT
Er zijn een aantal verschillen te vinden tussen beide ballon-buttons. Bij de Mini One krijg je een "patient education guide" waar een hele hoop informatie in staat. Met name ook de informatie waarin de Mini One anders is dan andere ballon-buttons (het blijft Amerikaans uiteraard ;) ).

Het voornaamste waarin de Mini One zich onderscheid van andere buttons is de appel-vormige ballon. Volgens de fabrikant bedekt de ballon hierdoor een groter oppervlakte waardoor de insteek beter beschermd is tegen maagsappen. Hierdoor is er minder kans op lekkages (en de bijbehorende irritaties op de huid rondom de insteek).
Daarnaast heeft de Mini One (volgens de fabrikant) een "sterkere" ballon dan de Mic-key. Op de website staan testresultaten uit de Cleveland Clinic Children's Hospital. De eerste ballon die knapte was een Mic-Key en zelfs nadat de laatste Mic-Key gesneuveld was deden alle Mini One's het nog.
Het 3e verschil is dat de button een stuk kleiner is. Zowel aan de binnenkant als aan de buitenkant. Omdat de ballon appelvormig is, is er een minder grote ballon nodig. Ook is het stuk aan de buitenkant een stuk flexibeler dan een Mic-Key. hierdoor voelt het prettiger aan, zal de button minder snel ergens achter blijven hangen tijdens het spelen (spontane "pull-outs" door de aangekoppelde sondeslang niet meegerekend ;) ) en valt hij in het algemeen minder op.
foto van de website van AMT. Hier kun je goed op zien dat de Mini One kleiner is (zowel boven als onder de huidlaag) en hier zie je ook mooi de "appelvorm"

doordat ik van de mini one alleen een maat groter heb dan de mic-key, heb ik de lijntjes erbij gezet ;)
Het gedeelte tussen de 2 witte lijnen is het gedeelte dat de huidlaag voorstelt. Het gedeelte van het gele streepje is het gedeelte dat daadwerkelijk in de maag zit.
Verder heeft de Mini One, buiten de charrière- en lengtemaat, ook op de button gedrukt staan hoeveel water er in het ballonnetje moet zitten. Dat vind ik persoonlijk wel prettig want zo kan je direct zien of er nog genoeg water in zit/hoeveel water je erin moet doen. Zeker in het ziekenhuis is zoiets handig want het zou niet de eerste keer zijn dat een arts/verpleegkundige een ballonnetje laat knappen door er teveel water in te doen. (Met name als je een kleine charrière-maat hebt, zoals Domenic, is het van belang er niet te veel water in te stoppen).
hier zie je goed hoeveel kleiner de buitenkant van de mini one is ten opzichte van de mic-key
Het volgende verschil is dat de Mini One flexibeler is dan de Mic-Key. De Mic-Key is een stuk hard siliconen button (de bovenkant althans). De Mini One is flexibel.
foto van de AMT website

Het laatste verschil zit hem erin dat de tip van de Mic-Key taps toeloopt en die van de Mini One niet. Daarnaast heb je bij de Mini One een "introducer" of "stiffener" nodig (En indien de stiffener niet goed genoeg werkt of je hebt hem niet in de buurt/bent hem kwijt, dan kun je ook het uiteinde van een wattenstaafje (zonder de watten) gebruiken) om de button te kunnen plaatsen. Aangezien de button zo flexibel is, is het "stokje" niet zo stijf als die van de Mic-Key. 
foto van de blog van Feeding Raya. Hier kun je goed zien dat de onderkant van de Mic-Key in een puntje loopt waar de onderkant van de Mini One recht is.
en op deze foto van AMT zie je de stiffener (en zie je ook de rechte onderkant)

De gelijkenissen tussen Kimberley-Clark's Mic-Key en AMT's Mini One buttons.

Nu zul je zeggen dat er heel veel gelijkenissen zijn en daar heb je helemaal gelijk in. Maar er is 1 gelijkenis die erg fijn is. Dat is namelijk dat het koppelsysteem gelijk is. Je kunt de connectie-sets van de Mini One en Mic-Key onderling uitwisselen. Dat is handig als je bijv. nog een hele voorraad connectie-sets van de een hebt als je overstapt naar de ander. Ook is het fijn als het ziekenhuis alleen maar de spullen van Mic-Key heeft. Als Domenic wordt opgenomen in het AZM dan moeten de connectie-sets van daar gebruikt worden. (vanwege de "wit is infuus en paars is sonde"-beleid) Als Domenic zijn eigen connectie-sets gebruikt, dan moet hij de medicatie in witte spuiten krijgen. In het ziekenhuis mag dat echter niet omdat de witte spuiten voor infuus is. (Dit om (ev. fatale) fouten te voorkomen). De paarse spuiten passen echter niet op de gewone connectie-sets. Het ziekenhuis heeft dus paarse connectie-sets van Mic-Key. Die voor Domenic dus gewoon gebruikt kunnen worden.

De eigen ervaring over Kimberley-Clark's Mic-Key en AMT's Mini One buttons.

Over de eigen ervaring kan ik redelijk kort zijn. Ik heb zeker een voorkeur voor de Mini One. (Anders was ik al lang terug overgestapt naar een Mic-Key)
Hoewel Domenic nu vaker een "pull-out" heeft dan met de Mic-Key (ik ben van mening dat het aantal keren is toegenomen doordat Domenic veel actiever en wilder is dan een paar maanden geleden en dat dit met de Mic-Key in deze situaties ook was gebeurt) heeft hij er vrij weinig last van. De button heeft al die pull-outs tot nu toe allemaal overleefd. Het ballonnetje werkt gewoon en er is geen lekkage te vinden. De pull-outs gebeuren ook steevast met een opgeblazen ballonnetje en er zit ook altijd minstens 2,3ml water in. (het minimale wat zijn button nodig heeft is 2ml) Wat ik dan wel weer vervelend vind, is dat de pijngrens van Domenic zo hoog is, dat hij dus zelf niet direct reageert als het ballonnetje eruit is. Dit heeft de afgelopen tijd alweer meermaals een tripje naar het ziekenhuis opgeleverd met een bijna-dichte insteek omdat de button al langere tijd eruit was zonder dat wij dat opgemerkt hadden. Maar dit heeft niks met de vergelijking te maken ;)
Daarnaast zie je de button veel minder dan toen hij de Mic-Key had (zeker bij zo'n klein lijfje is het verschil duidelijk te zien en te merken. Ik kan me voorstellen dat het het verschil bij een volwassene veel minder is).
Ook gaat de Mini One veel langer mee. Domenic heeft nu bijna 4 maanden de Mini One erin zitten (ik wil weer minstens 1 reserve button hebben voordat ik hem wissel) en toen ik hem bij na de laatste pull-out bekeek zag hij er nog lang niet zo goor uit als een Mic-Key die na 3 maanden gewisseld wordt. Ook zie je normaal dat het ballonnetje na verloop van tijd aan 1 kant leger raakt dan aan de andere kant (het ballonnetje schuift naar 1 kant van het stokje ipv dat het stokje mooi in het midden blijft zitten) maar ook daar heb ik bij de Mini One nog vrij weinig van gemerkt.
Het grootste voordeel die ik ervaar bij de Mini One is toch wel het gebrek aan lekkages die we hebben gehad. Bij de MicKey button hadden we op een gegeven moment meerdere malen per week een box die helemaal doorweekt was van de voeding die langs de insteek lekte. Het gebied van de insteek was ook altijd vochtig en moest minstens 1x per dag schoon gemaakt worden door al het vuil (maagsappen enzo) die zich rond de insteek ophoopten en aankoekten. Sinds de Mini One heeft Domenic nog geen lekkages gehad!
Er is wel 1 klein minpuntje vind ik en dat is het feit dat je altijd iets bij de hand moet hebben om de button terug de insteek in te krijgen. (Ik bedoel daarmee dus een wattenstaafje of stiffener) Het is niet zo dat je, als de button in de winkel/auto eruit komt, je zomaar even dat ding terug kunt plaatsen. Iets wat je, in theorie, met de Mic-Key wel kunt.
Nog een groot voordeel van de Mini One is dat de extensionsets gemaakt zijn van een ander soort silliconen waardoor het paarse uiteinde wat plakkeriger aanvoelt. Door dat plakkerige blijft het uiteinde van de slang beter in de voedingspoort zitten. En mocht je 's nachts nog last hebben van kathetertips die uit de voedingspoort komen dan heb je nog altijd de AMT Mini One Clamp Device. (http://www.amtinnovation.com/AMT_ClampDevice.html)

Mic-Key VS Mini One


Mini One
Mic-Key
Voordelen

Sterker ballonnetje
Ballonnetje gaat iets sneller kapot
Kleine knop op de buik
Een grote knop bovenop de buik
Weinig ruimte nodig in de maag
Meer ruimte nodig in de maag
Flexibeler waardoor makkelijker schoon te maken
Hard waardoor schoonmaken wat moeilijker is
Gaat langer mee
Na 3 maanden heeft hij zijn beste tijd echt gehad
Ballonnetje blijft netjes in het midden
Ballonnetje schuift na verloop van tijd naar 1 kant
Geen lekkages (tot nu toe)
Na verloop van tijd steeds meer last van lekkages
Goedkoper (button kost €123,78 en extension kost €10,12)
Extensionset blijft beter zitten
Duurder (button kost €234,95 en extension kost €24,71)
Extensionset blijft niet zo goed zitten.


Nadelen

Door de flexibiliteit en rechte tip moeilijker in te brengen
Door verminderde flexibiliteit en taps toelopende tip makkelijker in te brengen


Ik heb in het lijstje erbij gezet dat een voordeel van de Mini One is dat hij goedkoper is. Nu zul je zeggen dat dat niet uitmaakt omdat de verzekering dit toch vergoed MAAR omdat de Mic-Key het meest gebruikte produkt is en hij zo duur is, staat er bij de Mic-Key een "restrictie" van 4 tot 5 buttons per jaar. Als je er meer bestelt dan moet je de "extra" buttons zelf betalen.
Nu zijn er uitzonderingen. Als een button sneuvelt omdat het een ondeugdelijk product is, dan kun je hem in een zakje terugsturen en dan kijken ze hem na. Als blijkt dat het ballonnetje uit zichzelf geknapt is binnen de gestelde termijn terwijl er niks geks aan de hand was dan krijg je, in ruil voor de ondeugdelijke button, een nieuwe. (Maar dan moet je dus al zien wat er dan allemaal moet gebeuren voordat je een nieuwe vergoed krijgt!)
Een Mini One heeft deze restrictie (nog) niet.
Daarnaast betaal ik liever een button van 124€ uit eigen zak dan een butten van 235€ ;)

zaterdag 12 april 2014

Hoe laat ik opa en oma schrikken

Vanochtend had ik het idee om te gaan schrijven over de oog-operatie die Domenic gisteren gehad heeft maar Domenic had andere plannen.


Hij heeft namelijk de perfecte manier gevonden om opa en oma overspannen te krijgen.


Stap 1: zorg ervoor dat je de sondevoeding aan de infuuspaal hebt hangen
Stap 2: laat de slang tussen het been van opa en de stoel klem zitten
Stap 3: zorg ervoor dat opa je krachtig optilt


Wat er dan gebeurt is dat de button weer uit de insteek komt (waar Domenic onderhand nog niet eens meer om brult) en dat opa zich (onnodig) schuldig gaat voelen daarover. Oma wordt helemaal kriegelig en als mama vervolgens de button weer geplaatst heeft is oma alleen maar bang dat dat ding er weer uit komt.

De rest van de ochtend hoorden we dus alleen maar "Domenic pas op! Let op je slangetje! Straks floept hij er weer uit! Gladys, kun je hem niet beter zijn rugzakje aan doen? Domenic! Opletten! Niet aan dat slangetje trekken! Domenic, hou nu op! Gladys???"



Domenic kijkt oma dan ook aan alsof ze gek is en gaat lekker verder met waar hij mee bezig is. ;)
Arme oma...



Maar om toch nog even terug te komen op de ok van gisteren.
Alles is goed gegaan. Om 7u waren we in het ziekenhuis, om kwart na 7/half 8 mochten we naar de kamer waar Domenic de ochtend mocht verblijven en werd een armbandje en ok-jasje gebracht. (Ze hebben trouwens hele mooie nieuwe ok-jasjes voor kindjes die te groot zijn voor de babyjasjes en nog te klein zijn voor de peuterjasjes.. ik hoop dat je het op de foto (van zeer slechte kwaliteit) een beetje kunt zien) ;)



Domenic wist dus al precies wat er ging gebeuren en vertrouwde het voor geen meter.


Gelukkig bleef hij aardig kalm tot we in de sluis kwamen. Daar moest mama het smurfenpak aan doen en toen wilde hij bij mama en is hij daar niet weg gegaan.
Zelfs de anesthesiste (die alle trucs uit de kast had gehaald om het zo luchtig mogelijk te houden) kon hem niet overtuigen van een lachje.

Uiteindelijk hebben we op de OK besloten dat ik hem op schoot zou houden. De anesthesiste kwam achter mij langs met het kapje voor de narcose zodat Domenic pas op het laatste moment zou merken wat er ging gebeuren.


Dus toen het kapje op zijn gezicht kwam besloot hij om zijn adem in te houden.... zo duurde het alsnog een eeuwigheid voordat hij onder zeil was ;) (lekker eigenwijs :P )

Gelukkig viel het verder allemaal mee. Ze hebben het traanbuisje helemaal doorgespoten. Nu hopen dat het allemaal open blijft. Mocht het toch weer verstopt raken dan moet er een soort stent geplaatst worden om het traanbuisje een beetje op te rekken.

Maar, indien nodig, zal dat net zo'n kleine ingreep zijn als die van gisteren.

1,5 uur na de operatie was Domenic alweer lekker aan het rondlopen. :D

En het enige wat hij aan de ok heeft overgehouden is een preventieve ab-kuur voor zijn oogje.


donderdag 3 april 2014

Voedingstherapie

Deze week zijn we weer een stapje verder gekomen met orale voeding. Gisteren is de logopediste geweest en hebben we de therapie een beetje uitgebreid. Ze gaat sowieso weer vaker komen (2x in de week) en we gaan zowel de smaken als de manieren van ontdekken uitbreiden.

We gaan dus nu oefenen met pompoen, pastinaak en bloemkool. Ook heb ik een potje appel/banaan gekocht. Aangezien hij banaan gewoon eet. Mocht het niks worden met de groentes dan kunnen we altijd nog een extra fruitsmaak proberen. Banaan en perzik eet hij al. Peer is helaas geen succes sinds de laatste operatie.

Verder heeft hij woensdag peperkoek gehad via het kauwzakje en ook een klein stukje gewoon. Daarnaast heb ik soepstengels gekocht en Nijntje koekjes (12mnd+) waar hij voorzichtig mee kan uitproberen.

Vanuit de diëtiste mogen we ook gaan proberen met rijstmelk en havermelk. Rijstmelk heb ik al eens eerder geprobeerd maar daar werd hij direct ziek van dus daar lijkt hij ook niet tegen te kunnen. Als hij wel tegen de havermelk kan dan zouden we die met custard tot een soort yoghurt/pudding kunnen maken.


Verder gaan we nu ook uitproberen met kauwslangen en een kauwzakje om Domenic aan verschillende, grovere structuren (kauwzakje) te leren wennen en gaan we oefenen met kauwen (kauwslangen)


Eens even kijken hoe dat Domenic gaat bevallen.

kauwslangetjes in verschillende weerstanden (foto komt van sisigma.nl)
kauwzakjes (foto komt van nuby.nl)