Vakantie

Na mijn laatste "zeur-post" zal ik nu maar weer een fatsoenlijke update schrijven ;)

Er is de afgelopen weken heel veel gebeurt.

Domenic heeft, vanaf het moment dat hij weer ziek werd (en uiteindelijk opgenomen werd), een heel moeilijke periode qua buttons gehad. Op tijd van een maand is de button er namelijk 9x uit gekomen. We hebben van alles geprobeerd, een grotere fr-maat, een langere button, de mic-key terug erin, maar het hielp allemaal niks... Ze vielen er allemaal met even veel gemak uit.

Op de zaterdag van de "zomer-zonstraat-verjaardags-feest" was het weer zover. En nu kostte het ons (mama en papa) zoveel moeite om de button er weer in te krijgen dat we besloten hadden dat het anders moest. Domenic leert namelijk ontzettend snel verbanden te leggen, dus zodra die button eruit ligt snapt hij precies wat er moet gaan gebeuren en verzet hij zich daar ontzettend tegen. En hij is heel sterk. Maar die bewuste zaterdag heeft papa hem zo stevig vast moeten houden dat hij blauwe plekken had waar papa hem vast hield. (Over de blauwe plekken die mama die ochtend heeft opgelopen door het schoppen van Domenic zullen we het maar niet hebben ;) ) Maar dit wilden we dus niet meer.

Vervolgens hebben we maandag met de wijkverpleegkundige afgesproken dat, als de button er weer uit gaat, ik moet bellen en zij het komen plaatsen, in de hoop dat het dan iets beter gaat.

We waren nog geen dag verder of de button lag er weer uit. Aangezien het 's avonds was, en de verpleegkundige van dienst net een infuus met morfine moest laten inlopen (daar moet je als verpleegkundige bij blijven) duurde het even voordat ze naar ons toe kon komen.

En dat "even" was helaas net te laat. Toen ze eraan kwam, kregen we de button niet meer geplaatst. We hebben toen een neussonde in de stoma geplaatst en konden de volgende ochtend bij de SEH terecht. De chirurg van dienst vond het niet verstandig om te dilateren (=oprekken) zonder roesje, omdat Domenic sowieso al een heel trauma heeft van het steeds herplaatsen van de button, dus moest dat onder narcose gaan gebeuren.

Domenic op de SEH

Aangezien we een week later in Roermond verwacht werden voor de KNO-operatie, heeft de chirurg met een kinderchirurg in Roermond contact gezocht en hebben ze geregeld dat, tijdens de KNO-operatie, ook gelijk gedilateerd kon worden.

Dus in Roermond heeft Domenic, buiten zijn KNO-operatie, die overigens heel goed gegaan is, ook nog een dilatatie gehad, en gelukkig mochten we na een paar uur weer naar huis.

Domenic is klaar voor de OK

Toen was het een week of 2 rustig... of ja... rustig?

We hebben natuurlijk 4 kids fulltime thuis in de vakantie, dus dat is dan alles behalve rustig. En zolang het weer meezit is het goed te doen, maar als het een dag slecht weer is dan komen al heel snel de muren op je af. ;)

We zijn ook weer op de 3-maandelijkse afspraak bij de MDL-arts geweest en ook deze afspraak ging goed. Ze kan het mysterie rond de button-problemen van Domenic ook niet verklaren, toen we daar waren kon je in ieder geval goed sjorren aan het ding zonder dattie eruit viel. Wel heeft ze gezegd, dat als Domenic zoveel moeite heeft met het plaatsen van de button, dat we dat in het vervolg ev. standaard onder narcose zouden kunnen doen. Ze vindt het onzinnig om Domenic steeds deze traumatische ervaring te laten meemaken. Ik heb daar op de dag zelf niet direct op gereageerd (het overviel me een beetje) maar mocht de button er weer uit gaan en Domenic heeft er weer zoveel moeite mee, dan wil ik het nog wel eens met haar overleggen.

Verder moet Domenic begin september weer op zijn oude gewicht zijn, anders moet ik weer bellen en moeten we gaan kijken wat we calorisch kunnen gaan veranderen. Hij zit namelijk nog altijd niet op het gewicht van voor dat hij ziek werd.

En afgelopen vrijdag hadden we de controle-afspraak bij de KNO in Roermond.

Eerst werd er een kleine audio-test gedaan. Deze heeft Domenic helaas niet gehaald.

De KNO-arts wist me, aan de hand van de test, ook alleen maar te vertellen dat zijn ene oor iets beter hoort dan zijn andere oor maar meer dan dat ook niet. De buisjes zaten goed en verder was alles in orde.

Het hele dossier is terug naar Maastricht gestuurd en daar krijgt Domenic over 2 weken een uitgebreide audio-test en consult bij onze vaste KNO-arts.

De KNO-arts in Roermond heeft in ieder geval gezegd, dat de keelamandelen er sowieso ook uit moeten en als ze daar, naar ons idee, in Maastricht te lang mee wachten, dan kunnen we altijd bellen naar Roermond om het daar te laten doen. Hetzelfde geldt voor de buisjes, als die vervangen moeten worden. Als de wachtlijst in Maastricht te lang is, dan kunnen we terug uitwijken naar Roermond. Ik hoef dan alleen maar te bellen.

nacontrole in het ziekenhuis

Dus dat is dan wel prettig.

Nu dus nog even 2 weken wachten en dan weten we hopelijk meer over Domenic zijn gehoor.

Nu nog een week uithouden met de kids thuis (Collin gaat wel al naar school) en dan kan het "dagelijks leven" weer beginnen. ;)

Fijne dag allemaal!

Gladys

Domenic op zijn verjaardag!

Soms is het gewoon moeilijk

Eigenlijk wilde ik nu een update schrijven over de operatie van Domenic en alles wat er weer aan vooraf is gegaan maar op dit moment heb ik er eigenlijk geen puf voor.

Deze mama is even helemaal op. (En papa ook)

Domenic is nu bijn 2 jaar en we zijn dus ook al bijna 2 jaar bezig met alle medische dingen om hem heen. We zijn 2 jaar geleden een achtbaan in geduwd en, hoewel de achtbaan niet steeds dezelfde snelheid heeft, is de rit nog (lang?) niet over. En er komt steeds weer iets nieuws bij

En niet alleen bij Domenic. Want naast alle dingen die er met Domenic aan de hand zijn, zitten we ook nog met Collin waarbij steeds duidelijker wordt dat hij ook extra zorg nodig heeft. En dit alles heeft natuurlijk ook een uitwerking op Joshua en (met name) op Thessa.

En op het einde van het verhaal heeft een nog altijd maar 24 uur en zijn ook maar 7 dagen in een week. Op een gegeven moment is de tijd gewoon op.

En naast alle praktische en logistieke uitdagingen die we dagelijks door moeten komen zit je ook met het emotionele deel.

Hoewel Domenic het al een tijdje (redelijk) goed doet, zou je (als je hem zo zou zien) niet zeggen dat hij over een week al 2 jaar zou zijn.

Ik kreeg een week of 2 geleden een complimentje dat hij al zo goed liep. Want de dochter van de dame in kwestie die kon ook net lopen maar liep nog een stuk onwenniger dan Domenic. Toen ik haar vroeg hoe oud ze Domenic dan wel schatte was haar antwoord. "Net als mijn dochter, een maandje of 14.. Misschien iets jonger aangezien hij (Domenic) nog niks zegt"

Ik heb haar maar bedankt voor het compliment en ben snel doorgelopen. Ik was een beetje verbijsterd door dat antwoord. In mijn ogen is Domenic gewoon Domenic. Een knulletje van bijna 2. En natuurlijk weet ik dat zijn lichamelijke ontwikkeling iets achter loopt, en dat hij nog niet spreekt, maar toch is het anders als je ineens zo'n antwoord krijgt. Ik stond echt even met mijn mond vol tanden.

Of als je dan op Facebook leest dat het ene na het andere kindje (allemaal (een stuk) jonger dan Domenic) al vanalles kan wat Domenic nog niet kan... En dat brengt dan weer zorgen met zich mee waardoor je je kostbare slaaptijd daar weer mee gaat verdoen... Tot de wekker 's ochtends vroeg weer afgaat en alles weer van voren af aan begint.

Er zijn tijden dat ik daar heel goed mee om kan gaan, maar op het moment even niet.

Dus.. Nu hadden jullie een update over de operatie verwacht en hebben jullie in plaats daarvan mijn gezeur moeten lezen.

Uit macht der gewoonte zou ik nu bijna sorry gaan zeggen, maar ik doe het niet. Want ook ik moet mijn stress en frustratie ergens kwijt en vandaag is dat hier op deze blog.

De operatieupdate zal ik wel schrijven in mijn volgende blog. Maar nu dus nog even niet.

Welterusten,

Gladys