afspraken en updaten

Zo. Vandaag heb ik me er dan eindelijk voor gezet.

Het evaluatiegesprek van Collin.

Al ruim 1,5 week geleden hadden we het evaluatiegesprek van Collin met daarbij de langverwachte uitslagen van de diverse testen en onderzoeken.

De precieze uitslagen hebben we nog niet want het verslag met de resultaten moeten we nog ontvangen. Maar 1 ding is in ieder geval wel duidelijk.

Collin heeft PDD-NOS ASS.

Voor de leken onder ons. ASS is wat "vroeger" autisme, asperger of PDD-NOS heette. Per 1 januari 2015 gaan ze al deze onderdelen van het autisme spectrum onder dezelfde noemer plaatsen en heet het alleen nog maar Autisme Spectrum Stoornis.

In de praktijk heeft het nog niet zo veel effect hoor. Collin is nog steeds dezelfde Collin als die het 3 weken geleden was. :)

Maar het helpt nu wel om inzicht te krijgen in zijn belevingswereld en daardoor ook door adequater hulp te bieden waar hij het nodig heeft. Daar waar wij sommige dingen heel vanzelfsprekend vinden is het voor Collin steeds zoeken naar wat hij moet doen. Dus daar moeten we nu onze weg in vinden. (Door bijvoorbeeld opdrachten op een andere manier te geven (enkelvoudige opdrachten ipv meervoudige) of dingen anders (heel letterlijk) te omschrijven)

Al met al geeft de diagnose ASS ons ook weer iets meer tijd. Doordat we nu een diagnose hebben kan Collin iets langer op Kentalis blijven en kunnen we zoeken naar een goed vervolg. Het eerste wat we nu gaan doen is kijken of hij in aanmerking kan komen voor speciaal basisonderwijs. (Een soort basisschool+) Het is een gewone basisschool maar dan met kleinere groepen en meer begeleiding.

Voorheen kon Kentalis een aanvraag doen bij een sbo-school maar omdat sinds dit schooljaar het passend onderwijs in werking is getreden zal de weg iets moeilijker/omslachtiger gaan zijn.

We gaan dan ook binnenkort rond de tafel zitten met Kentalis, de (reguliere) basisschool en een trajectbegeleider om het traject te starten om een aanvraag te gaan doen naar het SBO.

Dus daar zullen we voorlopig nog wel mee bezig zijn.

Controle bij de MDL-arts met Domenic

En later in de week hadden we de 3-maandelijkse check-up bij de MDL-arts.

Over het algemeen is ze heel tevreden over hoe het nu gaat. (Gelukkig!) Wel zou Domenic nog wat meer mogen aankomen. Een kilo om precies te zijn.

Nu volgt hij wel mooi zijn eigen lijntje maar dat lijntje bungelt nog redelijk onder de lijn die als "gezond" wordt beschouwd. Het is namelijk zaak dat hij, als hij ziek is, wat reserves heeft zodat hij het ziek-zijn kan opvangen. Nu heeft hij die nog niet.

Dus nu hebben we extra koolhydraten gekregen in de vorm van Fantomalt die we door zijn pap moeten doen. We hebben het nu een kleine week in huis en hij reageert er gelukkig niet op (in de zin van allergische reactie). Dus gisteren heeft de diëtiste gebeld en hebben we afgesproken dat we de Fantomalt iets mogen ophogen zodat hij ook daadwerkelijk gaat bijkomen.

Daarnaast hebben we weer een poging gedaan om de medicatie af te bouwen. Omdat we zelf al merkten dat het verminderen/weglaten van de medicatie 's nachts niet hielp (zodra we 1 avond de medicatie vergeten wordt hij 's nachts al brullend van de pijn wakker) hebben we, in overleg met de MDL-arts, afgesproken dat we de medicatie 's ochtends laten vervallen.

Hier zijn we afgelopen maandag mee gestart. Maar dinsdag merkten ze op het kdv al dat het niet helemaal goed zat. Natuurlijk zitten er ook weer virussen in de lucht dus hij kon ook "gewoon" niet lekker zijn. Dus we hebben het stoppen toch nog maar even doorgezet. Ik merkte zelf gisteravond dat hij echt niet lekker was. Dus ik heb hem al snel naar bed gebracht en na het geven van de medicatie (de avonddosis) merke ik dat hij een stuk rustiger (minder ziek) werd. Dus vanochtend maar weer de medicatie (ochtenddosis) gegeven en nu springt hij weer rond alsof er helemaal niks aan de hand is.

Volgende week nog maar eens proberen zonder de ochtendmedicatie en als hij dan weer niet lekker is weten we waar het van komt!

Maar al met al gaat het op het moment redelijk goed hier! (Op de grote drukte van het dagelijks leven na dan ;) )

Fijne dag allemaal!!!

Veranderingen aan de weblog

Zoals jullie allemaal kunnen zien is de site iets veranderd.

Omdat de blog steeds vaker niet meer alleen om Domenic gaat maar ook om Collin, Thessa en Joshua heb ik vandaag gewerkt om de weblog daar een beetje aan aan te passen.

Ik probeer morgen weer een update te schrijven over het gesprek van Collin en de controle van Domenic. Over de opkikkerdag ga ik pas schrijven als ik leuke foto's heb om erbij te plaatsen!

Voor nu een fijne avond!

En toen was het alweer november!

Er is zo veel gebeurd in de afgelopen weken....

Eerst was er het evaluatiegesprek van Thessa haar speltherapie. Vervolgens is Joshua 6 jaar geworden. We zijn voor het eerst naar de contactdag van de vereniging Nee-Eten geweest. *een nieuwe week* Ik ben met Collin naar Maastricht geweest voor een ADOS 2 onderzoek. De dag erna heeft Domenic zijn STT-onderzoek gehad. Later in de week zijn we gaan zwemmen. En we hebben ook nog de verjaardag van oma gevierd. *weer een nieuwe week* We hadden een gesprek met de directeur van de basisschool. De ouderbegeleidster is weer langs geweest. Domenic heeft weer een bezoekje van de fysiotherapeut gehad. Joshua heeft ook weer fysiotherapie (voor zijn blaas) gehad. We hebben de verjaardag van tante Glenn gevierd. We zijn gaan uit eten met de peetouders van Domenic. *alweer een nieuwe week* We zijn bij de huisarts langs geweest. Onze halfjaarlijkse controle bij de tandarts hebben we ook weer gehad. Collin is ook weer bij de KNO-arts geweest. We hebben de allereerste verjaardag van Baby O. (= ons neefje) gevierd.

En dan zijn dit allemaal afspraken die buiten onze "normale" wekelijkse therapieën/afspraken/lessen vallen.

Iedere keer had ik wel een reden om te schrijven, maar iedere keer dacht ik dat ik toch maar beter even kon wachten tot de volgende afspraak ook geweest was, zodat ik er één lopend verhaal van kon maken. En zo heb je dus ineens een ruime maand met meer dan 15 "events" bij te schrijven. 

(En dan zal ik waarschijnlijk nog niet eens toekomen aan de extra zorgen die vanuit de nieuwe zorgwet EN het passend onderwijs door mijn/ons hoofd spoken..... In "de keuken van Lotje" (een van de blog-pagina's van Lotje&Co) heeft mama Maaike het heel mooi verwoord. Want ook al zijn Domenic en Collin niet "heel erg" ziek en/of gehandicapt zoals Jacco in de blog (vind ik überhaupt een naar woord... "gehandicapt".. brrr) het zijn toch zorgintensieve kinderen en met die nieuwe wetten en regels weet ik echt niet hoe onze zorg, onze logistiek, ons leven gaat zijn na 1 januari.

Bon, maar daar zou ik het dus niet over gaan hebben.)

Met Thessa haar therapie gaat het goed.... "Vooral doorgaan" zoals Barry Stevens het "in de goede oude tijd" zou zeggen. ;)

Joshua zijn bekkenbodemfysiotherapie gaat ook heel goed. Vergeleken met 2 maanden geleden gaat het zelfs supergoed. Hij heeft nauwelijks nog ongelukjes! *blije papa en mama*

De buisjes van Collin zijn niet meer functioneel. De ene is al uit zijn trommelvlies (zit wel nog in zijn oor, maar zal vanzelf helemaal uitvallen) en de ander zit wel nog in het trommelvlies maar is helemaal verstopt dus die "werkt" ook niet meer. Er zit gelukkig geen vocht meer achter zijn oren en wij merken thuis ook geen vermindering van het gehoor op dus we kunnen er vanuit gaan dat zijn gehoor nu gewoon goed is. Hij hoeft dan ook niet meer terug te komen bij de KNO-arts.

Over zijn ADOS 2-onderzoek en zijn intelligentieonderzoek (die ze op school gedaan hebben) krijgen we morgen de uitslagen van binnen. Dus die houden jullie tegoed ;)

En nu dan weer over Domenic. Ik heb nog geen uitslagen binnen van de TSS maar wat ik zelf heb gemerkt tijdens het onderzoek was dat hij nog minder "kan" dan dat Collin op die leeftijd kon. (En Collin had de test toen hij 2 maanden jonger was)

Onze eigen logopediste is in ieder geval haar uiterste best aan het doen om de testresultaten zo snel mogelijk van de poliklinische logopediste te ontvangen want dan weten we in ieder geval waar we staan, wat ons te wachten staat en wat we verder kunnen gaan doen. *en wachten is nou eenmaal niet een van mijn sterkste kwaliteiten*

Gelukkig kregen we bij het bezoek van de fysiotherapeut wel direct uitslagen. Domenic is even vluchtig nagekeken geworden op zijn algemene fysieke ontwikkeling (het officiële toetsmoment is pas weer in januari) en dat zag er globaal redelijk goed uit. Wel waren er een aantal kleine dingen die mij aan hem opvielen en daar is de therapeut wat dieper op ingegaan qua testen en het blijkt dat Domenic (net zoals Collin) hypermobiel is. Hij heeft last van "spierslapte". Bij Domenic zie je dat het beste als hij zich ontspant terwijl hij zit zonder rugleuning (bijv. op de grond). Hij zakt dan zo diep in elkaar dat het net lijkt alsof hij een bochel heeft. Bij Collin kan je het bijvoorbeeld eraan zien dat hij op de nagels van zijn tenen kan lopen. (Dat hij zijn tenen dus "dubbel kan klappen"). Maar dit is verder niks om ons (nu) zorgen om te maken.

Op dit moment kunnen we dus eigenlijk alleen maar wachten. Wachten op de uitslagen, wachten op de volgende controle bij de MDL-arts (die gelukkig komende donderdag alweer is), wachten hoe de toekomst eruit gaat zien.

We gaan het merken.

Dan nog even een kleine vermelding. Toen we in de herfstvakantie de 1e verjaardag van Baby O. hebben gevierd (die we vanaf nu dus Big O. gaan noemen :P ), hebben we in Noord-Holland overnacht en zijn we de volgende dag een historische foto gaan laten maken. Hieronder de foto's van onze kids.