Zo. Vandaag heb ik me er dan eindelijk voor gezet.
Het evaluatiegesprek van Collin.
Al ruim 1,5 week geleden hadden we het evaluatiegesprek van Collin met daarbij de langverwachte uitslagen van de diverse testen en onderzoeken.
De precieze uitslagen hebben we nog niet want het verslag met de resultaten moeten we nog ontvangen. Maar 1 ding is in ieder geval wel duidelijk.
Collin heeft PDD-NOS ASS.
Voor de leken onder ons. ASS is wat "vroeger" autisme, asperger of PDD-NOS heette. Per 1 januari 2015 gaan ze al deze onderdelen van het autisme spectrum onder dezelfde noemer plaatsen en heet het alleen nog maar Autisme Spectrum Stoornis.
In de praktijk heeft het nog niet zo veel effect hoor. Collin is nog steeds dezelfde Collin als die het 3 weken geleden was. :)
Maar het helpt nu wel om inzicht te krijgen in zijn belevingswereld en daardoor ook door adequater hulp te bieden waar hij het nodig heeft. Daar waar wij sommige dingen heel vanzelfsprekend vinden is het voor Collin steeds zoeken naar wat hij moet doen. Dus daar moeten we nu onze weg in vinden. (Door bijvoorbeeld opdrachten op een andere manier te geven (enkelvoudige opdrachten ipv meervoudige) of dingen anders (heel letterlijk) te omschrijven)
Al met al geeft de diagnose ASS ons ook weer iets meer tijd. Doordat we nu een diagnose hebben kan Collin iets langer op Kentalis blijven en kunnen we zoeken naar een goed vervolg. Het eerste wat we nu gaan doen is kijken of hij in aanmerking kan komen voor speciaal basisonderwijs. (Een soort basisschool+) Het is een gewone basisschool maar dan met kleinere groepen en meer begeleiding.
Voorheen kon Kentalis een aanvraag doen bij een sbo-school maar omdat sinds dit schooljaar het passend onderwijs in werking is getreden zal de weg iets moeilijker/omslachtiger gaan zijn.
We gaan dan ook binnenkort rond de tafel zitten met Kentalis, de (reguliere) basisschool en een trajectbegeleider om het traject te starten om een aanvraag te gaan doen naar het SBO.
Dus daar zullen we voorlopig nog wel mee bezig zijn.
Controle bij de MDL-arts met Domenic
En later in de week hadden we de 3-maandelijkse check-up bij de MDL-arts.
Over het algemeen is ze heel tevreden over hoe het nu gaat. (Gelukkig!) Wel zou Domenic nog wat meer mogen aankomen. Een kilo om precies te zijn.
Nu volgt hij wel mooi zijn eigen lijntje maar dat lijntje bungelt nog redelijk onder de lijn die als "gezond" wordt beschouwd. Het is namelijk zaak dat hij, als hij ziek is, wat reserves heeft zodat hij het ziek-zijn kan opvangen. Nu heeft hij die nog niet.
Dus nu hebben we extra koolhydraten gekregen in de vorm van Fantomalt die we door zijn pap moeten doen. We hebben het nu een kleine week in huis en hij reageert er gelukkig niet op (in de zin van allergische reactie). Dus gisteren heeft de diëtiste gebeld en hebben we afgesproken dat we de Fantomalt iets mogen ophogen zodat hij ook daadwerkelijk gaat bijkomen.
Daarnaast hebben we weer een poging gedaan om de medicatie af te bouwen. Omdat we zelf al merkten dat het verminderen/weglaten van de medicatie 's nachts niet hielp (zodra we 1 avond de medicatie vergeten wordt hij 's nachts al brullend van de pijn wakker) hebben we, in overleg met de MDL-arts, afgesproken dat we de medicatie 's ochtends laten vervallen.
Hier zijn we afgelopen maandag mee gestart. Maar dinsdag merkten ze op het kdv al dat het niet helemaal goed zat. Natuurlijk zitten er ook weer virussen in de lucht dus hij kon ook "gewoon" niet lekker zijn. Dus we hebben het stoppen toch nog maar even doorgezet. Ik merkte zelf gisteravond dat hij echt niet lekker was. Dus ik heb hem al snel naar bed gebracht en na het geven van de medicatie (de avonddosis) merke ik dat hij een stuk rustiger (minder ziek) werd. Dus vanochtend maar weer de medicatie (ochtenddosis) gegeven en nu springt hij weer rond alsof er helemaal niks aan de hand is.
Volgende week nog maar eens proberen zonder de ochtendmedicatie en als hij dan weer niet lekker is weten we waar het van komt!
Maar al met al gaat het op het moment redelijk goed hier! (Op de grote drukte van het dagelijks leven na dan ;) )
Fijne dag allemaal!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten