The "What Happens If I Get Hit by a Bus" Moment

Toen ik pas bekend raakte met de Feeding Tube Awareness Foundation las ik een blog met deze titel.

Wat gebeurt er als ik onder een bus kom?

Wat gebeurt er als ik er niet meer ben om voor mijn kinderen te zorgen?

Roger is een heel lieve echtgenoot, een super vader en ontzettend actief in de zorg van de kinderen maar in de zorg voor (met name) Domenic zijn er een hele hoop dingen die hij niet "zomaar even" van mij kan overnemen. Zeker voor ik die blog las niet.

Alle ziekenhuisopnames, (bijna) alle spoedafspraken, dagelijkse artsen-rondes tijdens opnames, toedienen van medicatie, onderzoeken, dat werd allemaal door mij alleen gedaan. Nu is dat ook logisch want Roger zorgde altijd voor de andere kinderen als Domenic in het ziekenhuis lag (en nog steeds). Maar toch brengt het een "gevaar" mee. Namelijk het "gevaar" dat je wederhelft (of iemand anders die voor het kind zorgt) niet weet wat er allemaal moet en hoe het allemaal moet.

Na aanleiding van die blog heb ik een excel-bestandje gemaakt waarin alle noodzakelijke dingen over Domenic te vinden zijn. Het heeft een voorblad met uitleg waar het document over gaat en wanneer het document voor het laatst bijgewerkt is, Daarna komt er een tabblad met de contactgegevens van dokters en therapeuten, daarna een tabblad met de contactgegevens van de diverse verpleegkundigen, dan een tabblad school en opvang, dan een tabblat met medische leveranciers en wat er via welke leverancier besteld wordt, dan een tabblad medicatie, tabblad planning, dieet, hulpmiddelen, geldzaken (verzekering en machtigingen met einddatum), een tabblad met links naar "how-to"-filmpjes (hoe plaats je een button, een sonde, hoe gaat sondevoeding in zijn werk, hoe werkt de voedingspomp, etc), en een tabblad sondevoeding.

Vrij groot dus. ;)

Dit document probeer ik iedere 2 maanden bij te werken (indien nodig) en iedere keer als ik hem heb bijgewerkt gaat er een digitale kopie naar onze vaste MTH-verpleegkundige. Ook is het de bedoeling dat het document uitgeprint wordt en in een mapje in de kast van Domenic komt te staan zodat mensen snel alles kunnen vinden.

Dit laatste is echter wat moeilijk want die tabbladen zijn heel handig in het digitale document, maar als je het op papier hebt wordt het toch wat minder overzichtelijk.

Toen ben ik verder gaan zoeken en bijna een jaar geleden heb ik 2 van dit soort documenten/boeken gedownload van de website van "Jonah and the Whale Foundation" en van "Mommies of Miracles" en ben daar een beetje mee gaan stoeien tot ik een "eigen" zorgboek had gemaakt.

Deze heb ik nu ook online gezet zodat andere ouders hem ook kunnen gebruiken.

Hier kun je het boek downloaden als PDF

Nu nog zorgen dat ik hem zelf invul, uitprint en in de kast leg. ;)