De operatie - deel 2

Klik hier voor deel 1.

Om 9.45 werd het "billendrankje" ingespoten en al snel merkten we dat de pre-medicatie bij meneer werkte. Gelukkig vond hij, toen hij eenmaal high was, het niet erg om een OK-jasje aan te doen. Dat is toch net iets warmer dan alleen maar een luier. Zeker omdat hij zijn deken al snel niet meer wilde.

Voor het billendrankje

5 minuten later

En zo is hij onder de invloed van dormicum

(linkjes naar de filmpjes als je ze niet kunt bekijken: https://youtu.be/xTYfQxaV4JY, https://youtu.be/qMRM95uvu2E, https://youtu.be/IGhv1Fd2Ho8)

En om 10.45 (ongeveer) waren we aan de beurt om naar de OK te gaan. Ik moet zeggen dat het me 100% meeviel hoe Domenic het oppikte. Als ik het vergelijk met de laatste operatie die hij een jaar eerder had (toen/daar vonden ze het onzin om pre-medicatie te doen voor zo'n kleine ingreep) ging dit heel goed.

We kwamen rustig de operatiekamer in (hij mocht zijn knuffel en dekentje meenemen) en we hebben een beetje met het mondkapje gespeeld en toen hij uiteindelijk de "ballon ging opblazen" en ze het kapje wat dichter op zijn gezicht duwde raakte hij pas in paniek. (Voorheen raakte hij al in paniek op het moment dat hij mij in het smurfenpak zag).

Het enige jammere vind ik dat ze niet helemaal hebben geluisterd naar wat de anesthesist in het dossier heeft gezet. Normaal doen ze bij Domenic (om de paniek tot een minimum te beperken) de narcose direct vol open zetten en niet langzaam opvoeren. Dat deden ze dit keer dus wel waardoor Domenic toch in paniek onder narcose is gekomen. Hierdoor is hij ook in paniek uit de narcose geraakt. Dit had voorkomen kunnen worden als ze de narcose direct open hadden gezet.

Maar over het algemeen moet ik zeggen dat het ontzettend goed gegaan is.

Toen ik hem, na de narcose eenmaal rustig had gekregen heeft hij nog goed zijn roes kunnen uitslapen op de recovery. Hij heeft op de recovery nog 1x extra medicatie gehad en na een klein 1,5 uurtje mochten we terug naar het dagcentrum.

Daar heeft hij nog heel lang geslapen en heeft hij nog veel geklaagd over pijn.

De chirurg was op de recovery al langs gekomen en heeft verteld dat er geen abces zat maar dat zijn maagje nog een open verbinding met buiten had. Ze hebben dus alle lagen van elkaar af gehaald (de maagwand was gedeeltelijk tegen de spieren en huidlaag aan gehecht om de insteek te kunnen maken toen ze de PEG plaatsten) en hebben de maagwand weer netjes aaneen gehecht, de spieren weer netjes gehecht en de huidlaag ook weer netjes gehecht.

Ik kan me daarbij ook heel goed voorstellen dat dit erg veel pijn doet. ;)

Met heel veel pijn en moeite kregen we een waterijsje naar binnen.

Toen hij uiteindelijk 's middags op het dagcentrum nog een extra pijnstilling had gekregen ging hij ook weer goed drinken en mochten we, na nog een middagslaapje, weer terug naar huis.

Of ja... naar huis?

Mama moest nog even iets halen bij opa en oma en dat was maar goed ook. Vanaf het moment dat ik hem in zijn stoeltje gespte tot aan het moment dat hij (op de hoek bij opa en oma) weer in slaap viel heeft hij alleen maar gegild van de pijn.

We hebben toen naar papa gebeld of hij misschien met iedereen naar opa en oma wilde komen zodat we met z'n allen naar huis konden en Domenic dan bij mama op schoot kon zitten. Het mag natuurlijk niet maar ik denk dat we een grotere kans hadden op een ongeluk als Domenic de hele weg gillend in de auto had gezeten.

's avonds heeft hij lekker bij ons op de slaapkamer gelegen. Hij moest nog met enige regelmaat zijn pijnstilling hebben. ;)

Een paar dagen later konden we nog even terug naar de chirurg gaan want het leek erop dat zijn wondje ontstoken was. Gelukkig viel dit mee en met 2 maal daags goed schoonspoelen en binnen blijven tot de wond droog was heeft het zich goed gehouden.

Gisteren is hij weer voor het eerst naar school gegaan dus nu is hij weer officieel "beter". :D

En zo revalideren we hier in huis:

  

bij mama in de nek!

Daarnaast ook nog goed nieuws... In de tussentijd heeft Domenic weer een fysiotherapeutisch onderzoek gehad omdat hij tot nu toe achter lag in de lichamelijke ontwikkeling. Dit heeft hij nu helemaal ingehaald. Hij ligt zeer goed op 1 lijn met leeftijdsgenootjes.

Weer een specialisatie die we kunnen afsluiten!

De operatie - deel 1

Op 19 februari hadden we een afspraak bij de chirurg. Omdat het gaatje van de PEG nog altijd lekte moest deze toch nog een keer geopereerd worden. Er waren 2 mogelijkheden. 1) Het gaatje sloot niet helemaal (dit komt wel eens voor als ze de PEG-plaatsing laparoscopisch doen) of 2) Er zat een abces die zich steeds vulde, waardoor er met enige regelmaat zijn buik vochtig en zijn kleren (onherstelbaar) vies werden. We zijn direct doorgestuurd naar de anesthesie voor een afspraak en zouden per post een OK-datum te horen krijgen.

Even lekker een appeltje eten
terwijl we wachten.

Op 18 maart was het dan zover. De "grote" operatie! (groot in de zin van groot mijlpaal, de operatie was maar relatief klein ;) )

Het was een ontzettend lange dag. Om 4.30 ging de wekker af. Mama ging het verse brood uit de broodbakmachine halen, zich douchen, aankleden, tas inpakken (voor het geval we zouden moeten blijven) en voordat ze het wist was het alweer....

 

Het brood werd gesneden, de broodtrommeltjes klaargemaakt, de tassen gevuld en de kinderen uit bed gehaald want dan kon er nog ontbeten worden voordat Domenic wakker werd.

Dat was in ieder geval de hoop....

Helaas was dit om 6.14 het uitzicht:

sorry voor de wazige foto
zelfs de telefoon was nog een beetje moe :D

Dan maar ontbijten in de keuken terwijl Domenic op de bank tv ging kijken.

We zijn niet moe. Dat lijkt maar zo

Uiteindelijk hebben we Thessa en Joshua naar een vriendje gebracht waarvan de papa en mama zo aardig waren om Thessa en Joshua mee naar school te nemen en daarna zijn we thuis gaan wachten tot Collin opgehaald zou worden met het busje.

Collin vond het allemaal maar een
beetje raar hoor. (maar ook wel grappig)

Domenic had er helemaal geen zin meer in want hij was boos dat hij niet mocht ontbijten.

Om 8.05 zaten we in de auto en waren we onderweg naar het ziekenhuis.
We kwamen netjes om 8.50 bij de balie van het chirurgisch dagcentrum aan. Mooi op tijd want we moesten ons om 9.00 melden.

We mochten naar de wachtruimte gaan en Domenic werd al snel naar binnen geroepen bij de kinderkamer.

Ik kreeg voor het eerst bij Domenic een
informatiefolder over operaties bij kinderen
en het Chirurgisch Dagcentrum mee.

Er werden al snel her en der door familie kaarsjes gebrand.

Domenic mocht nog een ruim halfuurtje rustig filmpje kijken op zijn bedje voordat de pre-medicatie gegeven zou worden.

to be continued....

Toch weer ziek

Vorige week zaterdag gingen papa en ik lekker uit eten en de oppas kwam op de kinderen letten.
Toen ik naar de oppas appte dat we onderweg naar huis waren kreeg ik een appje terug met de mededeling dat Collin ziek was. Hij had gebraakt en tegen de tijd dat wij thuis kwamen lag hij al lekker onder op de bank.

Hij had koorts en zag er duidelijk niet lekker uit. Op zondag heeft hij lekker de hele dag op de bank gelegen en 's avonds begon hij te klagen dat hij last had van zijn mond. Hij sprak ook alsof zijn mond wat gezwollen was. Dus maandag gelijk een afspraak gemaakt bij de huisarts.

Helaas hebben we wat lang in de wachtkamer moeten zitten bij de huisarts en in de tussentijd kwam Domenic bij mij op schoot liggen en viel in slaap. (Iets wat ik al erg raar vond)

Na een uur mochten we eindelijk bij de dokter naar binnen. Zij had Collin nagekeken en hij bleek een keelontsteking te hebben waar hij een antibiotica voor zou krijgen.
Ze keek Domenic ook aan en ook hij had hoge koorts. Zijn oortje en zijn keel zagen wat rood maar niet direct zorgwekkend. We moesten op donderdag wel terug komen als de koorts niet over zou zijn.

Toen Collin voor de 2e keer zijn antibiotica innam begon hij na een tijdje te klagen van jeuk. Zijn hele lichaam bleek onder de uitslag te zitten. Hij bleek allergisch te zijn voor penicilline. Dus nu een nieuwe antibiotica-kuur gekregen en gelukkig ging deze wel goed.

Met Domenic ging het alleen maar slechter. Zijn koorts bleef hoog en zijn intake werd steeds lager. Woensdag ben ik toen terug met hem naar de huisarts gegaan en zij heeft ons weer doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis zaten we met het probleem dat er sowieso geen plek meer was op de kinderafdeling en dat, als hij opgenomen moest worden, dit in een ander ziekenhuis moest zijn.

Gelukkig begon hij wel iets te drinken toen we daar waren en we mochten naar huis toe. Hij moest wel de rest van de dag nog 200ml drinken en de dag erna minstens 600ml drinken. Zo niet, moesten we terug komen.

een bijeen geraapt diner na een lange dag in het ziekenhuis.
(we waren van 13.30 tot 17.15 in het ziekenhuis)

's Nachts zijn we terug moeten gaan naar de SEH omdat hij de 200ml niet had gehaald en hij onderhand ook geen plasluiers meer had. Daar hebben ze naar alle ziekenhuizen in de buurt (tot aan Roermond aan toe) gebeld maar er was nergens een plekje te vinden voor Domenic.

Op de SEH aan het wachten op de dokter.

De nachtdienst heeft ons toen weer naar huis gestuurd met de mededeling dat de artsen 's ochtends verder zouden gaan zoeken naar een oplossing.

Uiteindelijk werden we om 12u ('s middags) gebeld door de co-assistente die Domenic de dag ervoor ook had gezien en ze vertelde me dat ze het eerste bedje wat vrijgekomen was had gereserveerd voor Domenic. Hij mocht direct komen. Maar dit was wel puur en alleen om te rehydreren. Zodra de ORS (680ml) naar binnen gepompt was moesten we weer naar huis want de volgende ochtend had iemand anders het bedje weer nodig.

We zijn op de afdeling (en nog even sonde-loos)

Zo gezegd zo gedaan. Met Domenic naar het ziekenhuis gegaan en toen een heel gevecht gehad om de neussonde geplaatst te krijgen. Uiteindelijk hebben we hem met 4 personen vast moeten houden om de sonde te plaatsten en hebben we de sonde 4 keer moeten plaatsen voordat hij goed zat.
Maar het was gelukt.

KO na het plaatsen van de sonde

De ORS is in zijn geheel door de sonde naar binnen gekomen en we mochten om half 10 eindelijk naar huis.

Eindelijk weer thuis!

Gelukkig is zijn koorts nu al lang niet meer zo hoog als eerst (hij is vandaag voor het eerst koortsvrij) maar hij is zeker nog niet beter.

Helaas is Domenic zijn gewicht nu helemaal gekelderd (hij weegt nu minder dan 13kg). We hebben onderhand wel al contact gehad met de diëtiste en zij heeft machtigingen afgegeven voor 2 bijvoedings-producten. 1 om door het eten te stoppen (Calogen) en 1 om zo te drinken (Neocate Active)... We hebben de spullen nu binnen gekregen en dan is het even kijken of hij het wilt drinken.

Daarnaast liggen we nu allemaal plat met de griep (Zelfs Collin heeft nu de griep te pakken) dus we hopen dat over een week de hele ziekenboeg weer over is en iedereen weer fris en fruitig verder kan. ;)

Een grote update over Domenic

Maandag 25 januari:

Vandaag komt er weer een grote update. Met Domenic gaat het erg goed. Hij eet goed, hij drinkt goed, hij is stout, hij daagt uit, hij ontwikkeld zich. ☺️

Hij ontwikkeld zich op dit moment zelfs zo goed dat hij sinds 4 januari op een reguliere peuterspeelzaal zit. Joepie!!!

(Het enige dat nog tegenvalt is dat hij nog erg vaak ziek is maar daar valt mee te leven. :D)

Vandaar dat een update ook even uitbleef.

Het eerste goede nieuws is dus dat Domenic langzaam een "normale" jongen aan het worden is. Hij kan naar een gewone peuterspeelzaal, heeft geen logopedie meer (buiten een herhalingsonderzoek die in april moet gaan plaatsvinden), en wordt/is een heerlijk eigenwijs mannetje.

<en toen werd mama weer opgehouden door de kinderen en moest de rest van de blog wachten>

Dinsdag 26 januari:

Vandaag ben ik met Domenic (en oma kwam gezellig mee) op controle geweest bij de KNO-arts in Roermond. Zijn oren zien er goed uit. De buisjes zijn er onderhand uit en, ondanks Domenic zijn flinke verkoudheid, zien zijn oren mooi en schoon uit. Daarna nog even de gehoorscreening die Domenic helaas niet haalt. Het wordt steeds duidelijker dat Domenic (nog steeds) niet optimaal hoort maar om er achter te komen hoeveel hij effectief hoort moeten we wachten tot hij oud genoeg is om een "dopjestest" te doen. Dan moet hij een koptelefoon op en dan moet hij (door middel van een knopje, een hand in de lucht, blokjes van het ene bakje naar het andere bakje, etc... er zijn een hele hoop variaties op deze test) aangeven of hij een geluidje hoort of niet.

De eerste poging tot deze test zal vlak voor de zomervakantie plaats gaan vinden. Nu hopen dat hij tegen die tijd snapt wat hij moet doen.

Woensdag 27 januari:

Domenic is vandaag (weer) echt ziek. Buiten zijn gesnotter heeft hij ook weer koorts en voelt hij zich aardig beroerd. We gaan kijken wat de rest van de week gaat geven.

Donderdag 28 januari:

Vanmiddag weer een consult bij de MDL-arts. Het gaat om een gewone controle. Domenic is nog erg ziek en de MDL-arts heeft echt medelijden met hem. Ze heeft hem al lang niet zo ziek gezien.

Daarnaast lekt er nog altijd vocht uit zijn insteek wat meer wordt op momenten dat hij ziek is.

We krijgen een verwijzing naar chirurgie om naar de insteek te laten kijken.

Daarnaast beginnen de zorgen weer langzaam te komen. Domenic is dan wel 4 centimeter gegroeid in de laatste 3 maanden, hij is echter maar 150 gram bijgekomen. Dit is veel te weinig. De diëtiste gaat komende week weer contact met ons opnemen om te kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat Domenic voldoende calorieën binnen krijgt. Ook gaan we kijken of Domenic alle voedingsstoffen binnen krijgt die hij moet hebben (qua vitaminen en mineralen) of dat hij daarvoor supplementen nodig gaat hebben.

Ook hebben we een verwijzing voor de oogarts aangezien Domenic ook niet door de oogtest van het consultatieburo is gekomen.

Met heel veel papieren (bloedprik-formulieren, medicatierecepten, verwijzingen) lopen we de poli uit. Helaas zijn we zo lang binnen geweest dat alle poli's al dicht zijn dus moet ik morgen bellen naar de verschillende poli's om afspraken te maken.

De apotheek is wel nog open dus daar gaan we gelijk alle medicijnen maar ophalen.

lekker bij mama op schoot
Piet Piraat kijken

We gaan in ieder geval vol goede moed verder. Domenic gaat nu eerst uitzieken. Wellicht dat Domenic weer meer gaat eten als hij zich straks wat beter voelt en over 3 maanden blijkt dat zijn gewicht weer bijgetrokken is. *fingers crossed*

Daarnaast hebben we vanavond ook afscheid moeten nemen van de thuiszorg. Omdat Domenic nu geen sonde meer heeft vervalt de verpleegkundige zorg en krijgen we geen nieuwe beschikking meer voor de medicatie toediening. Vanaf nu zullen papa en mama die zorg weer zelf op ons nemen.

We houden jullie (uiteraard) op de hoogte, ook als dat soms iets langer duurt. ;)

Binnenkort meer te vertellen over onze Collin en zijn avonturen.

alvast een fijne carnaval voor iedereen!!!!