Dikke duimen!

Het was weer even stil hier op ons blog.


Zo zie je maar weer dat, als alles goed gaat (en we niet steeds opgenomen worden in het ziekenhuis) de tijd om te schrijven schaars is. ;) (Gelukkig maar)


Domenic doet het supergoed. Hij eet goed en hij drinkt goed. (In ieder geval niet slechter dan onze andere kinderen :D) Alleen blijft zijn ontlasting vaak te wensen over laten.


We hadden afgelopen week een dubbel consult (voor Thessa en voor Domenic) bij de MDL-arts en we hebben een medicatie-update gekregen. De Nexium blijft op 3 zakjes per dag (wat ook al meeeeeer dan genoeg is) maar daarnaast moet hij weer op chronische basis de macrogolum krijgen om zijn ontlasting te reguleren. Ook krijgt hij calciumtabletten waar extra vitamine D in zit omdat hij daar over het algemeen een chronisch tekort bi joploopt.

Wat hij verder tekort krijgt aan vitaminen en mineralen is nog niet zeker. De dietiste is nog druk aan het uitzoeken wat hij verder nog moet gaan krijgen. Maar voorlopig is dit genoeg wijziging voor ons.

Zeker omdat hij de macrogolum nu gewoon (via het spuitje) moet drinken en het niet meer via een sonde kan (het is ontzettend vies spul) is het erg moeilijk om Domenic van de noodzaak van het medicijn te overtuigen.


Met Thessa gaat het redelijk. Ze blijft nog steeds buikpijn houden die in verband staat met haar ontlasing. Zij krijgt dus ook weer op chronische basis macrogolum. En verder zijn we er achter gekomen dat Thessa wel degelijk lactose intollerant is. Dit merkten we afgelopen week wel weer toen ze logeerpartijtjes had en dus niet zo secuur op haar dieet lette.

Daarnaast reageert ze ook op cola dus dat is voor haar nu ook van de baan (alhoewel we uiteraard af en toe een uitzondering erop maken) en bepaalde appel-soorten mag ze ook niet meer hebben.

Al met al dus veel slecht nieuws voor Thessa want al haar "favorieten" zijn nu een "no-go" en daar heeft ze het toch nog wel moeilijk mee.



Joshua fietst zoals gewoonlijk overal zonder kleerscheuren doorheen ;) En nu zelfs letterlijk want hij heeft een grotere maat fiets waar hij nu eindelijk op durft te fietsen. :D

En met Collin gaat het ook heel goed. Hij kan zijn eigen naam al schrijven en de woordjes PEN en TAK kan hij al schrijven en daar is hij heel erg trots op.

Papa is onderhand een eigen bedrijf begonnen. Hij heeft besloten om projectmanager te zijn op ZZP-basis om zo toch de afwisseling te krijgen die hij eigenlijk zoekt. Dus daarbij komen ook de nodige uitdagingen voor de komende tijd.

Na een korte vakantie....

... weer een teken van leven van ons.

Na de laatste keer dat de maagsonde eruit was gekomen had ik het even helemaal gehad en had ik ook geen puf meer om te schrijven. Toen ook nog de zomervakantie eraan kwam is het er helemaal bij ingeschoten.

Dus nu een blog over de laatste 3 maanden ;) (en sorry maar ik weet al niet meer wat ik nog over de afspraak van de MDL-arts zou schrijven... vandaag is ondertussen alweer een nieuw consult geweest dus deze zal ik hier onder plaatsen ;) )

De PEG was eruit en weer herplaatst. Dit is altijd een heel avontuur ansich. Zeker als de fistel een stukje dicht gegroeid is.

Ze starten met een dormicum-sedatie zodat Domenic niet in de gaten heeft dat we emla-zalf plakken. Als de dormicum eenmaal werkt dan wordt de lachgassedatie ingezet (als hij helemaal "bij kennis" is dan accepteert hij de lachgassedatie niet) zodat een infuus geplaatst kan worden.

Als dit infuus dan geplaatst is wordt er een ketamine-sedatie via het infuus ingespoten zodat hij helemaal slaapt en dus mentaal en fysiek niks meekrijgt.

Dan komt de chirurg die de fistel oprekt en dan een nieuwe sonde plaatst.

Dit was allemaal goed gelukt en nadat Domenic zijn roes had uitgeslapen mochten we weer naar huis. En na 2 weken ging het weer mis. Gelukkig had Domenic direct in de gaten toen het ballonnetje "plop" zei en hebben papa en mama heel hard hun best gedaan om zelf een nieuwe PEG te plaatsen. Dit is gelukkig goed gegaan. Met name ook omdat de PEG wel nog in zijn buik zat toen we gingen wisselen.

En toen kwam de "beruchte" nacht van 8 op 9 juli. In die nacht was de PEG namelijk alweer geknapt. Alleen is Domenic daar niet van wakker geworden. Toen ik 's ochtends zijn kamer op liep zag ik het slangetje over zijn bedrand bungelen terwijl hij aan de andere kant lag. Gelijk de MTH-verpleegkundige gebeld en die is gekomen om een neussonde te plaatsen. Deze was er, toen hij terug kwam van het kinderdagverblijf, alleen ook uit. Ik had overdag al gebeld met de chirurg maar kon op vrijdagochtend weer bellen dat ook de neussonde eruit was en dat de fistel waarschijnlijk al helemaal dicht zat.

Na veel wikken en wegen en stoeien met de planning zou de chirurg maandag terugbellen. Voordat hij kon bellen had hij echter nog het groot overleg met (onder andere) de MDL-arts. Die had ondertussen ook het dossier nog eens ingezien en kwam met het idee om, voordat we gelijk weer een nieuwe operatie zouden plannen, eens een tijdje zonder sonde te doen.

Domenic had in de tussentijd weer een neussonde gekregen zodat hij toch de neocate kon blijven krijgen maar die hebben we daarna dus ook maar verwijderd.

Vanaf dat moment moest hij het zelf gaan doen. We hebben in de afgelopen tijd heel veel heen en weer gemaild met de verschillende diëtisten maar op een of andere manier kwamen we er niet uit. Het belangrijkste voor Domenic is op dit moment dat hij zijn vitaminen en mineralen binnen krijgt want zijn dieet is nog zo beperkt (en een tekort an vitaminen/mineralen kan jaren oplopen voordat je er iets van merkt) dat dit echt van belang is. Alleen stuurden de diëtisten aan op bijvoeding die gericht waren op calorieën. En aangezien het zomervakantie was hielp dit natuurlijk ook niet mee.

Uiteindelijk alle vormen van bijvoeding over de reling geknikkerd en gewoon gekeken hoe Domenic het op zichzelf deed. Er zaten goede dagen bij en er zaten minder goede dagen bij. (Bij welk kind is dat nou niet)

En vandaag was het spannend. Weer voor het eerst naar de MDL-arts sinds de fistel dicht is.

Het begon al goed. Zijn lengte is op dit moment 95,5cm en zijn gewicht is 13,54kg!!!!! Woehoe!!!

En de MDL-arts was helemaal tevreden. Ze vond dat Domenic het super deed zonder de sondevoeding en was helemaal tevreden. Nu nog even de diëtiste aansturen zodat ze kijkt wat er nog aan vitaminen en mineralen scheelt wat betreft Domenic zijn beperkte dieet en dan kan de MDL-arts daar nog een recept voor uitschrijven en dan blijft het hopelijk goed gaan. Eventueel in een latere periode nog een (cosmetische) herstel-ingreep om het litteken van de stoma wat mooier te maken maar met een beetje geluk blijft hij het zo goed doen.

Alleen moeten we met Thessa nu de malle molen in. Ze blijft last houden van buikpijn dus wil de MDL-arts haar helemaal laten screenen. We hebben 1 formulier voor de ontlasting, 1 voor de urine en 5 (!!) voor bloedafname meegekregen. Zodra we de ontlasting hebben moeten we ook de urine afnemen en dan (als we toch alles in het ziekenhuis moeten afgeven) gelijk bloed laten prikken. Het arme kind ziet er nu al tegenop (ze kan niet tegen bloed of naalden ofzo en het is de enige die het tot nu toe altijd gespaard is gebleven) Maar ook dit zal vast en zeker goed komen.
En 1 ding is zeker... de MDL-arts is voorlopig nog niet van ons af. Ze zou nog heimwee naar ons gaan krijgen zeg. :D
En we hebben Puk nog om Thessa te helpen met haar prik-angst.

http://www.hetwkz-kind.nl/prik-app/

15 dagen

15 dagen...

15 hele dagen....

15 hele dagen sinds de laatste PEG-plaatsing voordat ze het heeft begeven. Of verstopt is geraakt in dit geval.

De PEG lijkt het tot nu toe niet langer vol tr houden dan de button. Gelukkig blijft hij beter zitten maar als de slang verstopt raakt hebben we er natuurlijk niks aan dat hij goed blijft zitten.

Morgen dus maar weer eens bellen met de poli en kijken of "onze" chirurg aanwezig is.

Dan kan ik gelijk vragen waar onze begeleidende "nood-brief" blijft. Dat is een brief die de chirurg opstelt (ik hoop dat hij hem onderhand allang heeft opgesteld) waarin staat wat er wel en absoluut niet moet gebeuren als er bijv. in het weekend iets gebeurd en we op de SEH zitten. Bijvoorbeeld dat ze ten alle tijden moeten zorgen dat Domenic gesedeerd moet worden als ze iets willen herplaatsen en dat ze het niet zelf/zonder sedatie proberen te doen (punt 1 omdat het, door de blinde paniek, fysiek bij s onmogelijk is om het zonder sedatie tr plaatsen en punt 2 omdat iedere nieuwe negatieve ervaring het werk van de afgelopen 4 goed gesedeerde plaatsingen teniet doet)

Blijkbaar zijn artsen in opleiding op de spoedeisende hulp te druk om in een dossier van een patiënt te kijken of te eigenwijs en zien ze mij aan voor een overdreven overbezorgde moeder.

Ik probeer dit weekend nog even bij de schrijven over de laatste MDL-afspraak, therapieën en PEG-wissel via lachgassedatie maar voor nu eerst....

*klaagmodus uit*

3 keer is (toch niet) scheepsrecht

Afgelopen dinsdag was het zover. De grote dag. Domenic zou (eindelijk) weer een PEG krijgen.

Alles ging beter dan de vorige keer.

De PAS-verpleegkundigen waren er.

De chirurg was er.

De (juiste) medicatie om te sederen was er.

De PEG-katheter was er.

Wij waren er.

Alles ging voorspoedig. De midazolan, waarmee Domenic gesedeerd zou worden, zouden we rectaal gaan geven. Maar omdat Domenic een neus-maagsonde had hebben we op het laatste moment besloten om de medicatie via de sonde te geven omdat hij van medicatie door de sonde zeker geen "nare ervaring" ging krijgen en rectale medicatie toch altijd iets vervelender is.

Hij reageerde goed op de medicatie en we konden al snel de chirurg erbij roepen om de wissel te doen.

De blaaskatheter ging er soepeltjes uit....

alleen kregen we de PEG-katheter er niet goed in.

Dit kwam omdat de blaaskatheter een CH10 had en de PEG-katheter een CH12 had. (En kleiner hadden ze helaas niet op voorraad. Die zijn ook erg moeilijk te krijgen)

Omdat Domenic alleen een "angstsedatie" had en geen "pijnsedatie" zou hij het oprekken van de fistel (een pijnlijke procedure) helemaal meemaken, wat betekent dat de angstsedatie geen meerwaarde meer zou hebben en er weer een pijntrauma bij zou komen.

De chirurg is toen een nieuwe blaaskatheter gaan halen en heeft deze geplaatst.

Na de plaatsing is papa Domenic gaan troosten en is mama met de chirurg en de PAS-verpleegkundigen gaan overleggen over een nieuw protocol waarbij de fistel opgerekt kan worden.

Over 2 weken komen we terug op de dagopname. Daar wordt 's ochtends emla geplakt op zijn handen/armen. Als de emla werkt dan gaan we naar de PICU. Daar zal de midazolan weer toegediend worden en als deze werkt wordt de emla verwijderd en gaan ze een infuur prikken.

Dit infuus gaat er voor zorgen dat er een diepere sedatie komt (vergelijkbaar met een narcose) waarbij Domenic helemaal zal gaan slapen.

Dan komt de chirurg erbij en zal hij de fistel oprekken en de katheter plaatsen.

In principe zou dit op de OK moeten gebeuren maar aangezien Domenic al paniekerig wordt als hij een OK-jasje ziet hebben we besloten om dit allemaal op de PICU te gaan doen.

Vooralsnog lijkt het erop dat het de volgende keer allemaal echt zal gaan lukken. Maar helaas betekent dit voor ons dat we weer moeten gaan wachten.

Fingers crossed!

The "What Happens If I Get Hit by a Bus" Moment

Toen ik pas bekend raakte met de Feeding Tube Awareness Foundation las ik een blog met deze titel.

Wat gebeurt er als ik onder een bus kom?

Wat gebeurt er als ik er niet meer ben om voor mijn kinderen te zorgen?

Roger is een heel lieve echtgenoot, een super vader en ontzettend actief in de zorg van de kinderen maar in de zorg voor (met name) Domenic zijn er een hele hoop dingen die hij niet "zomaar even" van mij kan overnemen. Zeker voor ik die blog las niet.

Alle ziekenhuisopnames, (bijna) alle spoedafspraken, dagelijkse artsen-rondes tijdens opnames, toedienen van medicatie, onderzoeken, dat werd allemaal door mij alleen gedaan. Nu is dat ook logisch want Roger zorgde altijd voor de andere kinderen als Domenic in het ziekenhuis lag (en nog steeds). Maar toch brengt het een "gevaar" mee. Namelijk het "gevaar" dat je wederhelft (of iemand anders die voor het kind zorgt) niet weet wat er allemaal moet en hoe het allemaal moet.

Na aanleiding van die blog heb ik een excel-bestandje gemaakt waarin alle noodzakelijke dingen over Domenic te vinden zijn. Het heeft een voorblad met uitleg waar het document over gaat en wanneer het document voor het laatst bijgewerkt is, Daarna komt er een tabblad met de contactgegevens van dokters en therapeuten, daarna een tabblad met de contactgegevens van de diverse verpleegkundigen, dan een tabblad school en opvang, dan een tabblat met medische leveranciers en wat er via welke leverancier besteld wordt, dan een tabblad medicatie, tabblad planning, dieet, hulpmiddelen, geldzaken (verzekering en machtigingen met einddatum), een tabblad met links naar "how-to"-filmpjes (hoe plaats je een button, een sonde, hoe gaat sondevoeding in zijn werk, hoe werkt de voedingspomp, etc), en een tabblad sondevoeding.

Vrij groot dus. ;)

Dit document probeer ik iedere 2 maanden bij te werken (indien nodig) en iedere keer als ik hem heb bijgewerkt gaat er een digitale kopie naar onze vaste MTH-verpleegkundige. Ook is het de bedoeling dat het document uitgeprint wordt en in een mapje in de kast van Domenic komt te staan zodat mensen snel alles kunnen vinden.

Dit laatste is echter wat moeilijk want die tabbladen zijn heel handig in het digitale document, maar als je het op papier hebt wordt het toch wat minder overzichtelijk.

Toen ben ik verder gaan zoeken en bijna een jaar geleden heb ik 2 van dit soort documenten/boeken gedownload van de website van "Jonah and the Whale Foundation" en van "Mommies of Miracles" en ben daar een beetje mee gaan stoeien tot ik een "eigen" zorgboek had gemaakt.

Deze heb ik nu ook online gezet zodat andere ouders hem ook kunnen gebruiken.

Hier kun je het boek downloaden als PDF

Nu nog zorgen dat ik hem zelf invul, uitprint en in de kast leg. ;)

Catching up! - part 3 (of de kunst van het uitstellen)

Een kleine week later dan gepland maar hier dan toch de (langverwachte?) update omtrent Domenic.

Maar voordat ik daar aan begin nog even terug op het update van Collin.
Het muntje is eruit!!!

Afgelopen zondag heeft Collin, zelfstandig, het muntje uitgepoept. Gisteren voor controle toch maar even een foto laten maken en die bevestigde dit. :)

De laatste update was eind februari, 2 maanden geleden. In de tussentijd is er ontzettend veel gebeurt. Vooral voor Domenic. Om even in "Domenic-taal" te spreken... sinds de laatste update zijn er alweer 33 kraaltjes bij zijn bijSONDEr-ketting gekomen en moeten er nog 26 bij geregen worden. En volgende week dinsdag komen daar nog minstens 7 kralen bij.

We waren gestrand bij het besluit om de button in een grotere maat te nemen ter voorkoming van de vele "pull-outs" van de button. Daarnaast zou er nog gekeken worden waar Domenic naar KNO zou gaan voor zijn tonsillectomie.

Over het stukje KNO kunnen we (relatief) snel zijn. De MDL-arts was er direct mee akkoord dat ik contact zou opnemen met de KNO in Roermond. Daar kon de operatie plaatsvinden nog voordat de 1e afspraak bij KNO in het AZM zou zijn. Uiteindelijk is Domenic op 24 maart geopereerd. De operatie is goed gegaan. We zouden in eerste instantie wel in Roermond overnachten ivm de kans op complicaties en de afstand tot thuis (in het geval van een complicatie zouden we er te lang over doen om in het ziekenhuis te kunnen komen). Rond een uur of 7 's avonds begon Domenic ineens te drinken en leek hij het goed genoeg te doen dat mama het vertrouwen had om naar huis te kunnen. (En het feit dat de afdeling redelijk druk was en mama daar geen zin in had heeft ook wel een beetje meegespeeld). In de nasleep van de OK heeft Domenic wel nog 2 antibioticakuren gehad maar gelukkig viel het verder allemaal mee.

Nijntje en ik zijn er klaar voor!

Ook mijn andere konijntjes zijn erbij!

Nog even kijken naar Piet Piraat

In de wachtkamer voor de OK

Na de OK op de recovery

Net wakker en in heel veel pijn!

Dan het stuk omtrent de button.

Daar is in de afgelopen tijd HEEL veel mee gebeurt. We zijn bij de chirurg geweest om te overleggen en hij zag wel wat in het idee om een grotere maat button te bestellen om te kijken wat dit ging doen.

Gelukkig is de button maar liefst 2 hele maanden blijven zitten. 

Nog een beetje wantrouwend in de
veel te bekende chirurgie-kamer op de SEH

Op woensdag 1 april (geen grapje :P) is de button 's avonds bij het toedienen van de medicatie verstopt geraakt. Hierop hebben we ALLE trucjes uit de trukendoos getrokken maar niks mocht baten. Uiteindelijk kon ik 's ochtends op Witte Donderdag met Domenic naar de SEH toe. Daar hebben ze besloten om de button eruit te halen en de nieuwe, grotere maat, button terug te plaatsen.

Zoals altijd biedt de tablet de beste afleiding

Dit hebben we geprobeerd onder een PAS te doen. De PAS-verpleegkundige was er, de chirurg (i.o.) was daar en 3 verpleegkundigen waren daar. Omdat de kinderkamer nog bezet was zijn we naar de trauma-kamer gegaan (dat is de plek waar ze, als ze DIRECT moeten opereren, naartoe gaan) en daar heeft mama zich op het bed gezet met Domenic tussen haar benen.

De medicatie (neusspray) werd toegedient maar zodra Domenic de neusspray al zag was er paniek. We hebben 10 minuten gewacht tot de medicatie ingewerkt was en toen hebben we, met 6 personen, geprobeerd om de button te herplaatsen. Dit lukte helaas niet. Toen is de kinderchirurg erbij gekomen en zelfs toen lukte het niet.

Misschien dat ik de dokter ervan kan overtuigen
dat Nijntje geholpen moet worden en niet ik.

Tussendoor kreeg de chirurg (i.o.) te horen dat er een trauma-helikopter vanuit Eindhoven eraan kwam en dat we nog 20 minuten hadden voordat we weg moesten zijn uit de trauma-kamer. Er was even sprake dat wij (dmv een afscheiding) alsnog daar konden blijven maar zowel de PAS-verpleegkundige (die ons al aardig kent) en mama vonden dat geen goed idee. Dit is namelijk een van de weinige dingen die Domenic nog niet heeft hoeven meemaken dus dat wilden we graag zo houden.

We hadden de sedatie-medicatie nog 1x toegediend zodat we op de kinderkamer (die ondertussen vrij was) nog 1 poging konden doen voor het plaatsen maar ook ditmaal werkte het niet.

Als ik me onder het bed verstop dan ziet de
chirurg me vast niet.

De chirurg zou gaan zoeken naar een ballon-peg (deze liggen alleen op de OK's boven) en een aantal andere oplossingen, want Domenic zijn stoma was onderhand vrij en dan zitten we natuurlijk met het risico dat het verder dicht groeit wat het herplaatsen moeilijker maakt.

Domenic was op dat moment moegestreden en heeft een klein 1,5 uur lekker kunnen slapen voordat we (de chirurg, een verpleegkundige en mama) hem overvielen en voor een laatste keer de button probeerden te plaatsen.

Het was heel gemeen want ons arm menneke wist echt niet wat hem overkwam. Maar gelukkig is het toen gelukt.

Ik heb daarna nog even gesproken met de chirurg en samen met deze chirurg afgesproken dat, als deze grotere button niet bleef zitten, ik met hem contact zou hebben en we een ballon-peg zouden gaan plaatsen.

We hebben wel gezellig Paas-eieren kunnen zoeken

Helaas was het, niet veel later toch weer prijs. We hebben na het plaatsen van de nieuwe button, maar liefst 1(!!!!!) week ermee kunnen doen voordat Domenic deze er weer uit "liep". Hij liep namelijk van de keuken naar de huiskamer en trapte daarbij op zijn kabeltje. Hoewel je (en zelfs hij, in zijn enthousiasme) snel genoeg merkt dat je erop gaat staan (en dit bij "normale" kindjes ook zonder al te veel problemen moeten kunnen) floepte de button er toch zo maar even uit. Mama was op dat moment in de woonkamer bezig met zangrepetitie voor de Communie maar moest dus tussendoor ook regelen dat dit werd opgelost.

En ik kon tussendoor toch nog wel lachen hoor

De MTH-verpleegkundige is geweest om een sonde te plaatsen zodat de stoma niet dichtgroeide. Daarna heeft mama de repetitie zo goed en zo kwaad als het kon (je bent al gauw een uur bezig voordat de verpleegkundige weer weg is) verder afgemaakt en gewacht tot papa thuis was. Daarna is ze gaan bellen met het ziekenhuis. De chirurg zou de dinsdag erna de button kunnen plaatsen en in de tussentijd zou mama zich moeten kunnen behelpen met blaaskatheters. De assistente die mama aan de lijn kreeg (toevallig ook de badmintonjuf van Thessa) zou, na haar dienst, een paar blaaskatheters komen brengen, dat zou ons een ritje naar Maastricht besparen. Dat was ook wel fijn want 's middags had Thessa haar spreekbeurt over Domenic dus het zou dan wel fijn zijn als ze Domenic als levend voorbeeld mee kon nemen ;)

Onderweg naar school als een echte grote jongen

Thessa tijdens haar spreekbeurt

Helaas was de 1e blaaskatheter op zaterdagavond al gesneuveld. Omdat Domenic op dat moment sliep hebben we besloten om op zondagochtend de katheter te wisselen. Een uur na de wissel was de katheter (na het toedienen van medicatie) alweer gesneuveld en besloten papa en mama om Domenic dan maar wat extra oraal te geven en maandag te kijken of de chirurg al eerder plek zou hebben. (Het steeds vervangen van een blaaskatheter geeft bijna net zoveel stress op als het plaatsen van een button dus ook dat willen we niet te vaak hoeven doen)

Na het ontbijt begon Domenic echter te braken... en hij bleef braken... daarop heeft mama toch maar naar de SEH gebeld en moesten we langskomen. Gelukkig konden de kinderen bij opa en oma terecht waardoor papa ook mee kon komen naar de SEH.

Om een lang verhaal iets minder lang te maken (:P).. we hebben 5,5 uur op de SEH gezeten, hebben te horen gekregen dat Domenic waarschijnlijk een gastro-intestinale infectie (buikgriep) had. Ze hebben besloten om de blaaskatheter te laten zitten en een neusmaag-sonde te plaatsen zodat Domenic in ieder geval ORS kon krijgen tot aan de peg-plaatsing op dinsdag.

Na ons SEH-avontuur terug naar huis
MET neussonde
en in de NIEUWE autostoel

(we merkten dat een 5-punts-gordel
hem te veel pijn deed bij de insteek
dus nu overgestapt op een systeem
die gebruikmaakt van de gewone gordel.)

Op dinsdag kwamen we bij de chirurg, maar die vond het nog niet verantwoord om te wisselen. Op de eerste plaats omdat hij nog niet hersteld was van de griep en op de tweede plaats omdat zijn buik nog helemaal beschadigd was van alle maagsappen die (nav de button-problematiek) over de buik hebben gelopen. (Hieronder een foto... niet schrikken...) Hij zou een afspraak maken om de peg te gaan plaatsen en hij zou ons bellen als er een plekje beschikbaar was.

Gelukkig was er afgelopen maandag een plekje vrij.
We mochten naar de (nieuwe) dagopname van de kinderafdeling gaan en omdat we, ivm het nuchterbeleid, 2 uur voor de ingreep daar moeten zijn waren we om 9u aanwezig.

We hebben tot 11 uur gewacht voordat we naar de PICU zijn gereden met het bed.

afleiding

even lachen naar het vogeltje

Toen we bij de PICU aan kwamen zag mama dat ze de medicatie al klaar hadden gelegd. Ze zag ook dat de medicatie weer een neusspray was. Met de PAS-verpleegkundige was de laatste keer echter afgesproken dat er een nieuw PAS-protocol voor Domenic geschreven zou worden (omdat neusspray net zo veel trauma oplevert als het wisselen van de button) en van de chirurg had ze op dinsdag al gehoord dat er een nieuw protocol was waarbij er gebruik gemaakt zou worden van een zetpil.

neusspray ipv zetpil

Mama heeft dit aagegeven en toen was er toch wel een beetje stress op de afdeling. De PAS-verpleegkundigen waren namelijk op cursus in Amerika en kwamen donderdag pas weer terug. Nu is dit ansich geen probleem maar de kinderarts die de sedatie moest doen had alleen maar negatieve ervaringen met die specifieke medicatie door middel van zetpil (volgens haar was de sedatie via een zetpil niet betrouwbaar genoeg te monitoren).

Na nog een klein halfuurtje over en weer overleggen met kinderarts, intensivist (= hoofdarts van de PICU), chirurg en papa&mama is er besloten om de plaatsing uit te stellen tot komende dinsdag. Dan kan een van de 2 PAS-verpleegkundigen er zelf bij zijn.

En in de tussentijd is de neussonde er ook alweer 2x uit geweest.

We hopen echt heel heel erg dat de peg DE oplossing is en voorlopig blijft zitten zodat Domenic niet keer op keer op keer weer een versterking van zijn trauma heeft.
Het moeilijk is, dat dit voor iedereen een zoeken is. Er zijn gewoon zo ontzettend weinig mensen die zoveel problemen met "pull-outs" heeft als Domenic en daarom is het zoeken naar een geschikt alternatief ook zo moeilijk.

Ach ja. Het is wat het is. Over een kleine maand hebben we weer een afspraak bij de MDL-arts. Eens kijken of zij nog alternatieven/ideeën heeft voor als deze "laatste optie" niet blijkt te werken.




Ook hebben we afgelopen dinsdag een gesprek gehad op Kentalis over het eventueel starten van Domenic op de vroegbehandeling. Omdat Domenic lichamelijk niet sterk genoeg is om een volledige week te gaan en we ook nog zitten met een opzegtermijn bij Zigzag moeten we nu even gaan puzzelen hoe Domenic het beste de overstap kan gaan maken.

Maar daar hoor je later meer over. ;)

Bij Kentalis voor het eerst spelen met zand
op de zandtafel (maar wel veilig met de voetjes
ONDER het zeil zodat hier geen zand op komt.

Catching up! - part 2

Collin

In de afgelopen tijd zijn we best druk geweest met Collin en zijn overplaatsing van de vroegbehandeling naar de grote school. Er zijn 2 ronde tafel-gesprekken geweest en er is heel wat papierwerk langs gekomen maar we kunnen nu met trots zeggen dat Collin afgelopen vrijdag afscheid heeft genomen van de Witte Wolkjes en op dinsdag is begonnen op de Zonnewijzer.

Onderweg naar school in zijn nieuwe autostoeltje

Met papa naar school lopen

De trap op

Starten in de klas

Hij komt met de juf naar buiten na de les!

Hij vindt het wel erg moeilijk want het zijn allemaal nieuwe juffrouwen, er is geen kindje die hij al kent en de groep is ook erg groot. Op dit moment zitten ze met 13 leerlingen in de klas. Na de zomer hopen ze genoeg subsidie te hebben om de klas op te kunnen splitsen zodat de grootte van de groepen wat beter past bij het soort onderwijs.

Vanochtend ging hij (volgens papa) in ieder geval al een stuk beter naar school dat gisteren en eergisteren. En dat is ook maar goed want vandaag is de laatste dag dat wij hem zelf brengen en halen. Vanaf komende maandag hebben we leerlingenvervoer voor hem. Eens kijken hoe hem dat weer gaat bevallen. Zeker omdat hij nu fulltime met leerlingenvervoer gaat en dit voorheen met de vroegbehandeling maar parttime was (2 dagen deden we zelf brengen/halen en 2 dagen via de taxi).

Maar ook dit gaat helemaal goed komen. ;)

Hij had donderdag gelijk groot nieuws te vertellen. Hij heeft namelijk afgelopen zondag spaarpotje gespeeld met Joshua en daarbij had hij per ongeluk een muntje ingeslikt. Aangezien we deze nog niet in de ontlasting hadden teruggevonden hebben we woensdagmiddag een röntgenfoto moeten laten maken. Hierop was te zien dat het muntje nog netjes in de maag lag.

De doktoren geven Collin nog een week de tijd om het muntje zelf naar buiten te werken. Als komende woensdag, tijdens de nieuwe foto, blijkt dat het muntje nog steeds in het lichaam zit dan moeten ze het muntje gaan verwijderen. Hoe dat precies zal gaan gebeuren hebben we nog niet nagevraagd. We hopen dat het muntje zelf zijn weg naar buiten vindt.

Je ziet het muntje rechtsbovenin mooi in het maagje zitten.

Al met al genoeg voor Collin om over te vertellen.

Catching up! - part 1

ruim 1,5 maand sinds ik voor het laatst heb geblogd.

Er is veel gebeurd in die tijd. Veel te veel. En ik heb veel te lang tegen het schrijven van deze blog opgekeken.

Iedere keer was er wel weer een reden dat ik wilde wachten. "Laat ik maar wachten tot we volgende week meer weten... Laat ik maar wachten tot de operatie is geweest... Laat ik maar wachten tot de antibiotica is afgerond... Laat ik maar wachten tot dat en dat gesprek..."

En nu heb ik veel te schrijven. Heel veel. Veel te veel voor 1 blog. Daarom ga ik het opdelen. Nu eerst een blog over Joshua en Thessa en hun mijlpaaltjes, want daar was ik de vorige post ge-eindigd. Daarna over Collin en zijn school- (en andere) avonturen. En dan als laatste over Domenic.

Maar nu eerst Joshua.

Op zaterdag 28 februari was het dan zover. Joshua mocht afzwemmen voor zijn A-diploma. Samen met 2 kindjes die voor hun B-diploma gingen afzwemmen. Hij heeft het supergoed gedaan!

Daarnaast is hij op dit moment al 2 weken bezig met de zindelijkheidstraining 's nachts en hij is tot nu toe iedere keer van zijn wekker wakker geworden en zelfs al een aantal keren uit zichzelf wakker geworden om te gaan plassen. Dus dat gaat allemaal supergoed!!!! De fysiotherapeute, die heel trouw iedere week belt om te horen hoe het gaat, is vol lof over de progressie die hij maakt.

Met Thessa gaat het ook goed. Ze doet het goed op school, is weer vaak vrolijk en is over het algemeen een typische pre-puberend meisje. ;)

De voorbereidingen voor de 1e Heilige Communie schieten ook aardig op (zie blog).

Daarnaast hebben Thessa en Joshua ook de nieuwe schoolfoto's gekregen. :D

Zo. Nu ga ik ff verder. Het is onderhand toch alweer laat aan het worden.

Morgen verder over Collin en Domenic ;)

bij de MDL-arts

Afgelopen donderdag hebben we weer een afspraak gehad bij de MDL-arts.

Gelukkig vond ze dat het erg goed ging met Domenic. Hij is goed gegroeid, zijn gewicht blijft nog wel ietsjes achter maar gezien hij weer veel ziek is geweest zag het er allemaal goed uit.

Hij is eindelijk de 12kg gepasseerd!!!!!!

Ja, die sandalen daaronder zijn van mij
en nee, ik heb met niet vergist. Ik had bewust
sandalen aan getrokken.

Daarnaast hebben we nog een aantal dingen besproken. Omdat de button van Domenic er veel te vaak uit valt (gemiddeld 1x per maand) en dat natuurlijk veel gevolgen heeft (littekenvorming bij het uitkomen/terugplaatsen, mentale trauma van het uitkomen/terugplaatsen, het veelvuldig gebruik van sedatiemiddelen) moeten we gaan zoeken naar een andere oplossing.

Het plaatsen van een katheter die door middel van een plaatje in de maag gehouden wordt is een optie, maar is er een die we alleen willen doorvoeren als het echt niet anders kan (ivm het extra moeten snijden in het lichaam van Domenic en de grote kans op verklevingen).

Een optie is wellicht om een grotere fr-maat button te gebruiken. Domenic heeft nu een fr12 en in dat ballonnetje kan "maar" 3ml water. Als je een maat groter pakt (fr14) dan kan er 5ml water in het ballonnetje. Het achterliggende idee is dan ook dat de button (met 5ml water erin) minder snel eruit komt.

En wellicht is er wel nog een hele andere optie wat betreft de button.

We hebben in ieder geval komende dinsdag een afspraak bij de chirurg en dan ga ik de ideeën van de MDL-arts en mij voorleggen en kijken wat hij zegt of welke andere ideeën hij heeft.

We hebben het ook erover gehad om de sondevoeding helemaal aan te gaan passen. "Ons" idee was dan (met dank aan de wijkverpleegkundige ;) ) om te kijken of we alle vitamines en mineralen enzo in een of andere cocktail kunnen gieten en dat 's ochtends met de medicatie door de button kunnen stoppen. Overdag zou hij dan zelf eten en drinken wat hij kan verdragen. Dan hangt hij niet de hele dag aan de pomp en is de kans dat de button eruit komt ook minder.

Maar willen we een constructie zoals hierboven starten dan moet Domenic op de eerste plaats zijn eten goed kunnen afslikken. Dit lukt op dit moment niet omdat zijn keelamandelen te veel in de weg zitten. Dus we hebben (buiten een verwijzing voor chirurgie) ook nog een verwijzing voor KNO gekregen. 

Omdat de amandelen van Domenic nu al een kleine 2 jaar voor problemen zorgen vindt de MDL-arts dat deze met spoed eruit moeten. Helaas denkt de poli KNO daar anders over, want ondanks de spoed van de MDL-arts krijgen we pas over 4 tot 6 weken weer bericht wanneer de "eerste" afspraak bij de KNO-arts gaat zijn. Ook al hebben we minder dan 6 maanden geleden de laatste afspraak bij KNO gehad, dit wordt helaas weer als een eerste afspraak gezien.

Morgen zal de MDL-arts mij weer terugbellen en dan gaan we overwegen of we blijven wachten op KNO in Maastricht of dat we weer uit gaan wijken naar KNO in Roermond.

Onze grote vent :D

Er is in ieder geval nog genoeg gaande omtrent Domenic. ;)

Voor de nieuwe school van Collin hebben we ook al de nodige gesprekken gehad. Komende vrijdag hebben we in ieder geval een afspraak op de school in kwestie. De diverse aanvragen en toestemmingen zijn in de laatste week voor de vakantie gedaan en een aantal zullen komende week gedaan worden. Maar we hopen dat Collin in ieder geval zo snel mogelijk daar naartoe kan gaan.

Iedere week dat we moeten wachten voor hij kan gaan is weer een week dat de klas groter kan worden (door het instromen van andere kinderen) waardoor het voor Collin weer moeilijker wordt om te wennen. School had eigenlijk ook de voorkeur voor nu overstappen of wachten tot het nieuwe schooljaar. Helaas betekent wachten tot het nieuwe schooljaar dat Collin vanaf april thuis zou komen te zitten dus dat is geen optie. Dus nu is het afwachten hoe snel de diverse instanties zijn met het verwerken van de diverse vrijstellingen en aanvragen.

En bij Thessa zijn er nu ook her en der onderzoeken gaande.
Op de eerste plaats zijn er onderzoeken vanuit Virenze (de GGZ-instelling waar ze speltherapie krijgt). Deze lopen door tot en met april en daarna denk ik dat we wel weer een evaluatie zullen krijgen. Ze zijn er daar in ieder geval een kei in om je in het ongewisse te laten ;)

Daarnaast is het ook zo dat Thessa al geruime tijd klaagt van buikpijn en daardoor ook met enige regelmaat lessen mist. Hiervoor zijn we een aantal keren naar de huisarts geweest en eind vorig jaar heeft de huisarts ons toch maar doorverwezen naar het ziekenhuis. Ze kwam daar terecht op de onderwijspoli en die dienstdoende supervisor was de arts van de klinische genetica. Zij heeft toen een kweekje laten afnemen en heeft Thessa gelijk doorgeschoven naar de MDL-arts waar Domenic ook bij onder behandeling is. Uiteindelijk bleek er iets te zijn in Thessa haar buik waarvoor ze een antibiotica-kuur heeft moeten nemen. Daarna zou het probleem over moeten zijn. Was dit niet zo dan moest er weer een kweekje afgenomen worden en zouden we verder kijken.
Komende donderdag zal de MDL-arts ons dan alweer bellen, maar dan over Thessa.

En ook nog positief nieuws ;)

Joshua is EIN-DE-LIJK zover dat hij zijn blaas onder controle kan houden. Als de fysiotherapeute woensdag tevreden is met het resultaat dan kunnen we gaan starten met de nachttraining!

En.......
Komende zaterdag mag hij op voor zijn A-diploma!

Onze drupkes :)

FTAW 2015 - day 7: Tubie Love!

In verband met de Carnaval zijn de laatste 2 dagen van de feedingtubeawarenessweek 2015 een beetje verlaat. ;)

Het thema van zaterdag was: Tubie Love!

In het kader van Valentijnsdag draaide de afsluitende dag van de Feeding Tube Awareness Week om de liefde!

Suggesties voor deze dag waren:

Deel foto's in je Tubie Love Gear.

Deel onze Social Media Downloads voor de week. 

Schrijf een blog over de dingen waar je van houdt (de FTAW, sondevoeding of je kind) Vier de week!

Print en deel de Feeding Tube Awareness Valentijnskaartjes uit.

Over de "Tubie Love Gear". Ik zou die zo graag willen hebben. We hebben echter nog geen geld gespaard om dit te kunnen kopen. (Verbouwen is op dit moment nog net even belangrijker ;) )

Het is geweldige merchandise maar het is best prijzig om het naar Nederland te laten sturen. Ik wil er wel zeker een "Super Tubie Graduate"-shirt gaan aanschaffen als Domenic ooit helemaal van de sonde afkomt.

De Social Media Downloads hebben jullie waarschijnlijk al op twitter en facebook voorbij zien komen. Maar nog een keer voor de niet-social-media personen ;)

 

Voor diegene die willen kun je de Tubie Valentines Cards hier inzien en downloaden.

Verder heb ik eigenlijk nog maar 1 ding te zeggen.

FTAW 2015 - day 6: Feeding Tube Fun!

In verband met de Carnaval zijn de laatste 2 dagen van de feedingtubeawarenessweek 2015 een beetje verlaat. ;)

Het thema van vrijdag was: Feeding Tube Fun!

"Deel een grappig verhaal of foto over sondevoeding. Deel een foto van je kind die iets leuks doet tijdens de sondevoeding of over sondevoeding in het openbaar. Deel je beste sondevoedings-uitvinding. Deel je FTA tattoo."

Een FTA-tattoo hebben we niet dus dat kunnen we niet laten zien. Een grappig verhaal of foto over sondevoeding hebben we ook niet direct. We hebben een hele hoop grappige momenten met sondevoeding meegemaakt maar om daar nou een heel verhaal van te maken. Het zijn vooral korte anekdotes.

Van het moment dat we, helemaal doorweekt, in Lourdes rondlopen tot ik besef dat het vocht wat op mijn voeten en sandalen terecht komt wit is en niet "water" en we dus tot de conclusie komen dat de voeding van Domenic lekte en waarschijnlijk de vloeren van alle winkeltjes waar we in en uit waren gelopen nu dus zouden stinken naar Neocate...

Tot aan het moment dat mensen vragen of Domenic zuurstof krijgt via het slangetje. "Ja natuurlijk mevrouw, ik geef mijn zoon altijd helderwitte zuurstof via zijn buik... :/ "

En dan hier nog een paar sondevoeding in het openbaar/je kind dat iets leuks doet tijdens de sondevoeding.

Sondevoeding tijdens de Kingertsog i Kirchroa 2015
(heb helaas geen foto meer van vorig jaar)

Sondevoeding tijdens het kijken naar Sinterklaas

Sondevoeding tijdens het zwemmen op vakantie
(wat een lol dat je kunt hebben met een zonnebril van oma)

FTAW 2015 - day 5: Celebrate Success!

Vier je successen... het thema van vandaag. (of eigenlijk gisteren)

Ik heb gisteren een uur lang naar het beeldscherm zitten staren om iets te typen maar ik wist niks. Nu had ik gisteren zelf ook niet zo'n beste dag. Domenic is al de hele week ziek en gisteren begon hij zich net goed genoeg te voelen om zichzelf in de weg te zitten... Collin had voor het eerst een carnavalsfeest op school meegemaakt dus die was helemaal onhandelbaar toen hij thuis kwam. Thessa had problemen met het eerder gekozen carnavalspakje voor vandaag en Joshua had een feestje gehad en was zo duidelijk aanwezig dat hij iedereen irriteerde. Roger zou gisterochtend tot vanavond weg zijn dus ik moest het allemaal alleen aanpakken. En dat werd me op het eind een beetje teveel. Zeker toen Thessa (die al een halfuur in bad zat) erachter kwam dat Domenic, ergens in dat halfuur dat ze in bad zat, mama's iPhone had willen leren zwemmen.

Ik zal maar niet hier uit de doeken doen wat er allemaal aan gedachten door mij heen gingen toen ik daar achter kwam maar ik heb in ieder geval papa gebeld en gevraagd of hij alsjeblieft naar huis wilde komen op het einde van zijn team-uitje.

En papa, zo lief als hij is, heeft dat gelukkig gedaan.

Maar in ieder geval.... ik was gisteren absoluut niet "in the mood" voor succesverhalen. Ik bedoel... hoe kan ik nou een persoonlijk succesverhaal delen als ik niet eens 1 dagje alleen met mijn 4 kinderen kan zijn zonder problemen?

Dus ik heb vandaag iets in te halen. Voordat ik begon met schrijven heb ik eerst gespiekt hoe andere FTAW-mama's hun blog hebben geschreven... En bij de mama van Raya las ik iets heel moois. 

"It's not JUST about getting to the finish line! Getting there is the ultimate goal, but HOW you get there is just as important."

Kleine overwinningen in de race naar de grote overwinning.

Welke successen hebben we in Domenic zijn korte leventje al gehad?

Zijn eerste diagnose.

Zijn eerste diagnose. Het klinkt gek maar dit was al een hele overwinning. Vooral voor mij. Het bevestigde voor mij dat ik er goed aan heb gedaan om steeds aan de bel te trekken en naar mijn moedergevoel te blijven luisteren. Het was voor mij de bevestiging dat ik niet een overbezorgde moeder was en dat ik allemaal spoken zag maar dat er echt iets aan de hand was.

Voor het eerst weer zelf drinken

De eerste keer dat Domenic weer zelf mocht drinken (en ik die verafschuwde kolf niet meer hoefde te gebruiken) was een heel succes voor ons. Na een halfjaar van ups en downs en medicatie en onderzoeken zou alles weer normaal worden! (Of althans, dat dachten we toen)

Het eerste hapje

Als ik deze foto en de vorige foto vergelijk dan had ik al kunnen zien dat het met Domenic hier al niet meer zo goed ging als we toen dachten.
De eerste keer dat Domenic zelf iets mocht eten. Een perenfruithapje.

De eerste keer met sonde thuis

Naar huis met de sonde. Ook dit noem ik een succes. Want dit betekende dat hij thuis lekker kon gaan groeien.

op stap met de sonde

De eerste keer dat we met de sonde op stap gingen (en het moment dat we in de gaten kregen dat we,  met de sonde en het vooruitzicht dat hij waarschijnlijk langer in de kinderwagen zou zitten dan de andere kids, besloten dat we beter een andere kinderwagen konden gaan aanschaffen).
En dan bedoel ik ook echt op stap. Dus niet op bezoek bij familie of vrienden, maar echt de buitenwereld in waar ook "vreemden" waren. Dit hadden we nog niet gedaan sinds Domenic terug uit het ziekenhuis was.

  

1e keer zelf  op de buik gerold

En na een maand of 10 was het dan zover..... Domenic kon zelfstandig op de buik draaien en weer terug! Ook een hele overwinning voor hem want dat betekende dat hij genoeg energie had om zich fysiek te ontwikkelen.

De laatste keer met een neussonde

 De laatste foto van Domenic met een neussonde in. We zouden een heel nieuwe fase ingaan met een PEG-katheter.

Heel even zonder sonde

 Deze foto is een paar uur na de vorige foto genomen. Omdat Domenic ivm de reflux altijd extra lang nuchter moet blijven en hij op deze dag 's middags zijn neussonde weer uitgehoest had is er besloten geworden om de sonde niet weer terug te plaatsen en hem gewoon ff sondevrij te laten zijn. Hij heeft toen ook heerlijk kunnen badderen zonder dat we bang hoefden te zijn dat er pleisters los geweekt zouden worden.

En het was de eerste sonde-loze foto sinds tijden!

Voor het eerst zelf zitten!

 Na een jaar kon Domenic eindelijk zelfstandig rechtop zitten (en dan langer dan een paar seconde). Dit was weer een teken dat hij genoeg voeding kreeg om zich te ontwikkelen dus weer een overwinning!

(De foto is eigenlijk van met vaderdag. Dit was de eerste keer dat hij zat zonder ondersteuning. Dit was echter wel maar voor een paar seconden. Toch heb ik deze foto gekozen omdat dit een mooie foto van een zittende Domenic is ;) )

Samen naar de speeltuin

Dit was de eerste keer dat we samen naar de speeltuin gingen waarbij Domenic iets anders deed dan alleen maar in de kinderwagen zitten. Een hele overwinning en een hele opgave om de sonde nergens aan vast te laten hangen.

In het ziekenhuis

 De laatste dag in het ziekenhuis na een opname van 8 weken!

Eerste dilatatie overleefd!

Deze dag was Domenic echt "mom's little hero"!
Nadat we 's avonds bij de SEH waren geweest omdat de button uit de fistel was gekomen en de thuiszorg hem niet teruggeplaatst kreeg bleek het de chirurg op de SEH ook niet te lukken. Er werd dus een spoedafspraak voor 's ochtends op de poli gemaakt en daar moest Domenic voor het eerst het afschuwelijke leed dat dilatatie heet ondervinden. Ik had al heel veel met Domenic meegemaakt maar dat was toch wel het ergste.

Toch is dit een overwinnen want hij heeft het tot nu toe keer op keer (met alle methodes van dien) toch maar laten gebeuren.

Voor het eerst op vakantie

Voor het eerst op vakantie. Bepakt en bezakt (ook oma had in die periode een sonde dus alles moest in 2-voud mee) zijn we op weg gegaan en ik ben blij dat we het aangedurfd hebben!

Voor het eerst zonder papa met Domenic (en de andere kids) op stap! (Samen met tante en een vriendin)

Naar het zwembad!