FTAW 2015 - day 5: Celebrate Success!

Vier je successen... het thema van vandaag. (of eigenlijk gisteren)

Ik heb gisteren een uur lang naar het beeldscherm zitten staren om iets te typen maar ik wist niks. Nu had ik gisteren zelf ook niet zo'n beste dag. Domenic is al de hele week ziek en gisteren begon hij zich net goed genoeg te voelen om zichzelf in de weg te zitten... Collin had voor het eerst een carnavalsfeest op school meegemaakt dus die was helemaal onhandelbaar toen hij thuis kwam. Thessa had problemen met het eerder gekozen carnavalspakje voor vandaag en Joshua had een feestje gehad en was zo duidelijk aanwezig dat hij iedereen irriteerde. Roger zou gisterochtend tot vanavond weg zijn dus ik moest het allemaal alleen aanpakken. En dat werd me op het eind een beetje teveel. Zeker toen Thessa (die al een halfuur in bad zat) erachter kwam dat Domenic, ergens in dat halfuur dat ze in bad zat, mama's iPhone had willen leren zwemmen.

Ik zal maar niet hier uit de doeken doen wat er allemaal aan gedachten door mij heen gingen toen ik daar achter kwam maar ik heb in ieder geval papa gebeld en gevraagd of hij alsjeblieft naar huis wilde komen op het einde van zijn team-uitje.

En papa, zo lief als hij is, heeft dat gelukkig gedaan.

Maar in ieder geval.... ik was gisteren absoluut niet "in the mood" voor succesverhalen. Ik bedoel... hoe kan ik nou een persoonlijk succesverhaal delen als ik niet eens 1 dagje alleen met mijn 4 kinderen kan zijn zonder problemen?

Dus ik heb vandaag iets in te halen. Voordat ik begon met schrijven heb ik eerst gespiekt hoe andere FTAW-mama's hun blog hebben geschreven... En bij de mama van Raya las ik iets heel moois. 

"It's not JUST about getting to the finish line! Getting there is the ultimate goal, but HOW you get there is just as important."

Kleine overwinningen in de race naar de grote overwinning.

Welke successen hebben we in Domenic zijn korte leventje al gehad?

Zijn eerste diagnose.

Zijn eerste diagnose. Het klinkt gek maar dit was al een hele overwinning. Vooral voor mij. Het bevestigde voor mij dat ik er goed aan heb gedaan om steeds aan de bel te trekken en naar mijn moedergevoel te blijven luisteren. Het was voor mij de bevestiging dat ik niet een overbezorgde moeder was en dat ik allemaal spoken zag maar dat er echt iets aan de hand was.

Voor het eerst weer zelf drinken

De eerste keer dat Domenic weer zelf mocht drinken (en ik die verafschuwde kolf niet meer hoefde te gebruiken) was een heel succes voor ons. Na een halfjaar van ups en downs en medicatie en onderzoeken zou alles weer normaal worden! (Of althans, dat dachten we toen)

Het eerste hapje

Als ik deze foto en de vorige foto vergelijk dan had ik al kunnen zien dat het met Domenic hier al niet meer zo goed ging als we toen dachten.
De eerste keer dat Domenic zelf iets mocht eten. Een perenfruithapje.

De eerste keer met sonde thuis

Naar huis met de sonde. Ook dit noem ik een succes. Want dit betekende dat hij thuis lekker kon gaan groeien.

op stap met de sonde

De eerste keer dat we met de sonde op stap gingen (en het moment dat we in de gaten kregen dat we,  met de sonde en het vooruitzicht dat hij waarschijnlijk langer in de kinderwagen zou zitten dan de andere kids, besloten dat we beter een andere kinderwagen konden gaan aanschaffen).
En dan bedoel ik ook echt op stap. Dus niet op bezoek bij familie of vrienden, maar echt de buitenwereld in waar ook "vreemden" waren. Dit hadden we nog niet gedaan sinds Domenic terug uit het ziekenhuis was.

  

1e keer zelf  op de buik gerold

En na een maand of 10 was het dan zover..... Domenic kon zelfstandig op de buik draaien en weer terug! Ook een hele overwinning voor hem want dat betekende dat hij genoeg energie had om zich fysiek te ontwikkelen.

De laatste keer met een neussonde

 De laatste foto van Domenic met een neussonde in. We zouden een heel nieuwe fase ingaan met een PEG-katheter.

Heel even zonder sonde

 Deze foto is een paar uur na de vorige foto genomen. Omdat Domenic ivm de reflux altijd extra lang nuchter moet blijven en hij op deze dag 's middags zijn neussonde weer uitgehoest had is er besloten geworden om de sonde niet weer terug te plaatsen en hem gewoon ff sondevrij te laten zijn. Hij heeft toen ook heerlijk kunnen badderen zonder dat we bang hoefden te zijn dat er pleisters los geweekt zouden worden.

En het was de eerste sonde-loze foto sinds tijden!

Voor het eerst zelf zitten!

 Na een jaar kon Domenic eindelijk zelfstandig rechtop zitten (en dan langer dan een paar seconde). Dit was weer een teken dat hij genoeg voeding kreeg om zich te ontwikkelen dus weer een overwinning!

(De foto is eigenlijk van met vaderdag. Dit was de eerste keer dat hij zat zonder ondersteuning. Dit was echter wel maar voor een paar seconden. Toch heb ik deze foto gekozen omdat dit een mooie foto van een zittende Domenic is ;) )

Samen naar de speeltuin

Dit was de eerste keer dat we samen naar de speeltuin gingen waarbij Domenic iets anders deed dan alleen maar in de kinderwagen zitten. Een hele overwinning en een hele opgave om de sonde nergens aan vast te laten hangen.

In het ziekenhuis

 De laatste dag in het ziekenhuis na een opname van 8 weken!

Eerste dilatatie overleefd!

Deze dag was Domenic echt "mom's little hero"!
Nadat we 's avonds bij de SEH waren geweest omdat de button uit de fistel was gekomen en de thuiszorg hem niet teruggeplaatst kreeg bleek het de chirurg op de SEH ook niet te lukken. Er werd dus een spoedafspraak voor 's ochtends op de poli gemaakt en daar moest Domenic voor het eerst het afschuwelijke leed dat dilatatie heet ondervinden. Ik had al heel veel met Domenic meegemaakt maar dat was toch wel het ergste.

Toch is dit een overwinnen want hij heeft het tot nu toe keer op keer (met alle methodes van dien) toch maar laten gebeuren.

Voor het eerst op vakantie

Voor het eerst op vakantie. Bepakt en bezakt (ook oma had in die periode een sonde dus alles moest in 2-voud mee) zijn we op weg gegaan en ik ben blij dat we het aangedurfd hebben!

Voor het eerst zonder papa met Domenic (en de andere kids) op stap! (Samen met tante en een vriendin)

Naar het zwembad!