bij de MDL-arts

Afgelopen donderdag hebben we weer een afspraak gehad bij de MDL-arts.

Gelukkig vond ze dat het erg goed ging met Domenic. Hij is goed gegroeid, zijn gewicht blijft nog wel ietsjes achter maar gezien hij weer veel ziek is geweest zag het er allemaal goed uit.

Hij is eindelijk de 12kg gepasseerd!!!!!!

Ja, die sandalen daaronder zijn van mij
en nee, ik heb met niet vergist. Ik had bewust
sandalen aan getrokken.

Daarnaast hebben we nog een aantal dingen besproken. Omdat de button van Domenic er veel te vaak uit valt (gemiddeld 1x per maand) en dat natuurlijk veel gevolgen heeft (littekenvorming bij het uitkomen/terugplaatsen, mentale trauma van het uitkomen/terugplaatsen, het veelvuldig gebruik van sedatiemiddelen) moeten we gaan zoeken naar een andere oplossing.

Het plaatsen van een katheter die door middel van een plaatje in de maag gehouden wordt is een optie, maar is er een die we alleen willen doorvoeren als het echt niet anders kan (ivm het extra moeten snijden in het lichaam van Domenic en de grote kans op verklevingen).

Een optie is wellicht om een grotere fr-maat button te gebruiken. Domenic heeft nu een fr12 en in dat ballonnetje kan "maar" 3ml water. Als je een maat groter pakt (fr14) dan kan er 5ml water in het ballonnetje. Het achterliggende idee is dan ook dat de button (met 5ml water erin) minder snel eruit komt.

En wellicht is er wel nog een hele andere optie wat betreft de button.

We hebben in ieder geval komende dinsdag een afspraak bij de chirurg en dan ga ik de ideeën van de MDL-arts en mij voorleggen en kijken wat hij zegt of welke andere ideeën hij heeft.

We hebben het ook erover gehad om de sondevoeding helemaal aan te gaan passen. "Ons" idee was dan (met dank aan de wijkverpleegkundige ;) ) om te kijken of we alle vitamines en mineralen enzo in een of andere cocktail kunnen gieten en dat 's ochtends met de medicatie door de button kunnen stoppen. Overdag zou hij dan zelf eten en drinken wat hij kan verdragen. Dan hangt hij niet de hele dag aan de pomp en is de kans dat de button eruit komt ook minder.

Maar willen we een constructie zoals hierboven starten dan moet Domenic op de eerste plaats zijn eten goed kunnen afslikken. Dit lukt op dit moment niet omdat zijn keelamandelen te veel in de weg zitten. Dus we hebben (buiten een verwijzing voor chirurgie) ook nog een verwijzing voor KNO gekregen. 

Omdat de amandelen van Domenic nu al een kleine 2 jaar voor problemen zorgen vindt de MDL-arts dat deze met spoed eruit moeten. Helaas denkt de poli KNO daar anders over, want ondanks de spoed van de MDL-arts krijgen we pas over 4 tot 6 weken weer bericht wanneer de "eerste" afspraak bij de KNO-arts gaat zijn. Ook al hebben we minder dan 6 maanden geleden de laatste afspraak bij KNO gehad, dit wordt helaas weer als een eerste afspraak gezien.

Morgen zal de MDL-arts mij weer terugbellen en dan gaan we overwegen of we blijven wachten op KNO in Maastricht of dat we weer uit gaan wijken naar KNO in Roermond.

Onze grote vent :D

Er is in ieder geval nog genoeg gaande omtrent Domenic. ;)

Voor de nieuwe school van Collin hebben we ook al de nodige gesprekken gehad. Komende vrijdag hebben we in ieder geval een afspraak op de school in kwestie. De diverse aanvragen en toestemmingen zijn in de laatste week voor de vakantie gedaan en een aantal zullen komende week gedaan worden. Maar we hopen dat Collin in ieder geval zo snel mogelijk daar naartoe kan gaan.

Iedere week dat we moeten wachten voor hij kan gaan is weer een week dat de klas groter kan worden (door het instromen van andere kinderen) waardoor het voor Collin weer moeilijker wordt om te wennen. School had eigenlijk ook de voorkeur voor nu overstappen of wachten tot het nieuwe schooljaar. Helaas betekent wachten tot het nieuwe schooljaar dat Collin vanaf april thuis zou komen te zitten dus dat is geen optie. Dus nu is het afwachten hoe snel de diverse instanties zijn met het verwerken van de diverse vrijstellingen en aanvragen.

En bij Thessa zijn er nu ook her en der onderzoeken gaande.
Op de eerste plaats zijn er onderzoeken vanuit Virenze (de GGZ-instelling waar ze speltherapie krijgt). Deze lopen door tot en met april en daarna denk ik dat we wel weer een evaluatie zullen krijgen. Ze zijn er daar in ieder geval een kei in om je in het ongewisse te laten ;)

Daarnaast is het ook zo dat Thessa al geruime tijd klaagt van buikpijn en daardoor ook met enige regelmaat lessen mist. Hiervoor zijn we een aantal keren naar de huisarts geweest en eind vorig jaar heeft de huisarts ons toch maar doorverwezen naar het ziekenhuis. Ze kwam daar terecht op de onderwijspoli en die dienstdoende supervisor was de arts van de klinische genetica. Zij heeft toen een kweekje laten afnemen en heeft Thessa gelijk doorgeschoven naar de MDL-arts waar Domenic ook bij onder behandeling is. Uiteindelijk bleek er iets te zijn in Thessa haar buik waarvoor ze een antibiotica-kuur heeft moeten nemen. Daarna zou het probleem over moeten zijn. Was dit niet zo dan moest er weer een kweekje afgenomen worden en zouden we verder kijken.
Komende donderdag zal de MDL-arts ons dan alweer bellen, maar dan over Thessa.

En ook nog positief nieuws ;)

Joshua is EIN-DE-LIJK zover dat hij zijn blaas onder controle kan houden. Als de fysiotherapeute woensdag tevreden is met het resultaat dan kunnen we gaan starten met de nachttraining!

En.......
Komende zaterdag mag hij op voor zijn A-diploma!

Onze drupkes :)

FTAW 2015 - day 7: Tubie Love!

In verband met de Carnaval zijn de laatste 2 dagen van de feedingtubeawarenessweek 2015 een beetje verlaat. ;)

Het thema van zaterdag was: Tubie Love!

In het kader van Valentijnsdag draaide de afsluitende dag van de Feeding Tube Awareness Week om de liefde!

Suggesties voor deze dag waren:

Deel foto's in je Tubie Love Gear.

Deel onze Social Media Downloads voor de week. 

Schrijf een blog over de dingen waar je van houdt (de FTAW, sondevoeding of je kind) Vier de week!

Print en deel de Feeding Tube Awareness Valentijnskaartjes uit.

Over de "Tubie Love Gear". Ik zou die zo graag willen hebben. We hebben echter nog geen geld gespaard om dit te kunnen kopen. (Verbouwen is op dit moment nog net even belangrijker ;) )

Het is geweldige merchandise maar het is best prijzig om het naar Nederland te laten sturen. Ik wil er wel zeker een "Super Tubie Graduate"-shirt gaan aanschaffen als Domenic ooit helemaal van de sonde afkomt.

De Social Media Downloads hebben jullie waarschijnlijk al op twitter en facebook voorbij zien komen. Maar nog een keer voor de niet-social-media personen ;)

 

Voor diegene die willen kun je de Tubie Valentines Cards hier inzien en downloaden.

Verder heb ik eigenlijk nog maar 1 ding te zeggen.

FTAW 2015 - day 6: Feeding Tube Fun!

In verband met de Carnaval zijn de laatste 2 dagen van de feedingtubeawarenessweek 2015 een beetje verlaat. ;)

Het thema van vrijdag was: Feeding Tube Fun!

"Deel een grappig verhaal of foto over sondevoeding. Deel een foto van je kind die iets leuks doet tijdens de sondevoeding of over sondevoeding in het openbaar. Deel je beste sondevoedings-uitvinding. Deel je FTA tattoo."

Een FTA-tattoo hebben we niet dus dat kunnen we niet laten zien. Een grappig verhaal of foto over sondevoeding hebben we ook niet direct. We hebben een hele hoop grappige momenten met sondevoeding meegemaakt maar om daar nou een heel verhaal van te maken. Het zijn vooral korte anekdotes.

Van het moment dat we, helemaal doorweekt, in Lourdes rondlopen tot ik besef dat het vocht wat op mijn voeten en sandalen terecht komt wit is en niet "water" en we dus tot de conclusie komen dat de voeding van Domenic lekte en waarschijnlijk de vloeren van alle winkeltjes waar we in en uit waren gelopen nu dus zouden stinken naar Neocate...

Tot aan het moment dat mensen vragen of Domenic zuurstof krijgt via het slangetje. "Ja natuurlijk mevrouw, ik geef mijn zoon altijd helderwitte zuurstof via zijn buik... :/ "

En dan hier nog een paar sondevoeding in het openbaar/je kind dat iets leuks doet tijdens de sondevoeding.

Sondevoeding tijdens de Kingertsog i Kirchroa 2015
(heb helaas geen foto meer van vorig jaar)

Sondevoeding tijdens het kijken naar Sinterklaas

Sondevoeding tijdens het zwemmen op vakantie
(wat een lol dat je kunt hebben met een zonnebril van oma)

FTAW 2015 - day 5: Celebrate Success!

Vier je successen... het thema van vandaag. (of eigenlijk gisteren)

Ik heb gisteren een uur lang naar het beeldscherm zitten staren om iets te typen maar ik wist niks. Nu had ik gisteren zelf ook niet zo'n beste dag. Domenic is al de hele week ziek en gisteren begon hij zich net goed genoeg te voelen om zichzelf in de weg te zitten... Collin had voor het eerst een carnavalsfeest op school meegemaakt dus die was helemaal onhandelbaar toen hij thuis kwam. Thessa had problemen met het eerder gekozen carnavalspakje voor vandaag en Joshua had een feestje gehad en was zo duidelijk aanwezig dat hij iedereen irriteerde. Roger zou gisterochtend tot vanavond weg zijn dus ik moest het allemaal alleen aanpakken. En dat werd me op het eind een beetje teveel. Zeker toen Thessa (die al een halfuur in bad zat) erachter kwam dat Domenic, ergens in dat halfuur dat ze in bad zat, mama's iPhone had willen leren zwemmen.

Ik zal maar niet hier uit de doeken doen wat er allemaal aan gedachten door mij heen gingen toen ik daar achter kwam maar ik heb in ieder geval papa gebeld en gevraagd of hij alsjeblieft naar huis wilde komen op het einde van zijn team-uitje.

En papa, zo lief als hij is, heeft dat gelukkig gedaan.

Maar in ieder geval.... ik was gisteren absoluut niet "in the mood" voor succesverhalen. Ik bedoel... hoe kan ik nou een persoonlijk succesverhaal delen als ik niet eens 1 dagje alleen met mijn 4 kinderen kan zijn zonder problemen?

Dus ik heb vandaag iets in te halen. Voordat ik begon met schrijven heb ik eerst gespiekt hoe andere FTAW-mama's hun blog hebben geschreven... En bij de mama van Raya las ik iets heel moois. 

"It's not JUST about getting to the finish line! Getting there is the ultimate goal, but HOW you get there is just as important."

Kleine overwinningen in de race naar de grote overwinning.

Welke successen hebben we in Domenic zijn korte leventje al gehad?

Zijn eerste diagnose.

Zijn eerste diagnose. Het klinkt gek maar dit was al een hele overwinning. Vooral voor mij. Het bevestigde voor mij dat ik er goed aan heb gedaan om steeds aan de bel te trekken en naar mijn moedergevoel te blijven luisteren. Het was voor mij de bevestiging dat ik niet een overbezorgde moeder was en dat ik allemaal spoken zag maar dat er echt iets aan de hand was.

Voor het eerst weer zelf drinken

De eerste keer dat Domenic weer zelf mocht drinken (en ik die verafschuwde kolf niet meer hoefde te gebruiken) was een heel succes voor ons. Na een halfjaar van ups en downs en medicatie en onderzoeken zou alles weer normaal worden! (Of althans, dat dachten we toen)

Het eerste hapje

Als ik deze foto en de vorige foto vergelijk dan had ik al kunnen zien dat het met Domenic hier al niet meer zo goed ging als we toen dachten.
De eerste keer dat Domenic zelf iets mocht eten. Een perenfruithapje.

De eerste keer met sonde thuis

Naar huis met de sonde. Ook dit noem ik een succes. Want dit betekende dat hij thuis lekker kon gaan groeien.

op stap met de sonde

De eerste keer dat we met de sonde op stap gingen (en het moment dat we in de gaten kregen dat we,  met de sonde en het vooruitzicht dat hij waarschijnlijk langer in de kinderwagen zou zitten dan de andere kids, besloten dat we beter een andere kinderwagen konden gaan aanschaffen).
En dan bedoel ik ook echt op stap. Dus niet op bezoek bij familie of vrienden, maar echt de buitenwereld in waar ook "vreemden" waren. Dit hadden we nog niet gedaan sinds Domenic terug uit het ziekenhuis was.

  

1e keer zelf  op de buik gerold

En na een maand of 10 was het dan zover..... Domenic kon zelfstandig op de buik draaien en weer terug! Ook een hele overwinning voor hem want dat betekende dat hij genoeg energie had om zich fysiek te ontwikkelen.

De laatste keer met een neussonde

 De laatste foto van Domenic met een neussonde in. We zouden een heel nieuwe fase ingaan met een PEG-katheter.

Heel even zonder sonde

 Deze foto is een paar uur na de vorige foto genomen. Omdat Domenic ivm de reflux altijd extra lang nuchter moet blijven en hij op deze dag 's middags zijn neussonde weer uitgehoest had is er besloten geworden om de sonde niet weer terug te plaatsen en hem gewoon ff sondevrij te laten zijn. Hij heeft toen ook heerlijk kunnen badderen zonder dat we bang hoefden te zijn dat er pleisters los geweekt zouden worden.

En het was de eerste sonde-loze foto sinds tijden!

Voor het eerst zelf zitten!

 Na een jaar kon Domenic eindelijk zelfstandig rechtop zitten (en dan langer dan een paar seconde). Dit was weer een teken dat hij genoeg voeding kreeg om zich te ontwikkelen dus weer een overwinning!

(De foto is eigenlijk van met vaderdag. Dit was de eerste keer dat hij zat zonder ondersteuning. Dit was echter wel maar voor een paar seconden. Toch heb ik deze foto gekozen omdat dit een mooie foto van een zittende Domenic is ;) )

Samen naar de speeltuin

Dit was de eerste keer dat we samen naar de speeltuin gingen waarbij Domenic iets anders deed dan alleen maar in de kinderwagen zitten. Een hele overwinning en een hele opgave om de sonde nergens aan vast te laten hangen.

In het ziekenhuis

 De laatste dag in het ziekenhuis na een opname van 8 weken!

Eerste dilatatie overleefd!

Deze dag was Domenic echt "mom's little hero"!
Nadat we 's avonds bij de SEH waren geweest omdat de button uit de fistel was gekomen en de thuiszorg hem niet teruggeplaatst kreeg bleek het de chirurg op de SEH ook niet te lukken. Er werd dus een spoedafspraak voor 's ochtends op de poli gemaakt en daar moest Domenic voor het eerst het afschuwelijke leed dat dilatatie heet ondervinden. Ik had al heel veel met Domenic meegemaakt maar dat was toch wel het ergste.

Toch is dit een overwinnen want hij heeft het tot nu toe keer op keer (met alle methodes van dien) toch maar laten gebeuren.

Voor het eerst op vakantie

Voor het eerst op vakantie. Bepakt en bezakt (ook oma had in die periode een sonde dus alles moest in 2-voud mee) zijn we op weg gegaan en ik ben blij dat we het aangedurfd hebben!

Voor het eerst zonder papa met Domenic (en de andere kids) op stap! (Samen met tante en een vriendin)

Naar het zwembad!

FTAW 2015 - day 4: Educate!

Oftewel: Tubefeeding 101

Vandaag is het onderwerp: onderricht de mensen om je heen (klasgenoten, medewerkers en collega's).

Omdat ik geen klasgenoten, medewerkers en collega's heb krijgen jullie van mij een snelcursus sondevoeding.

Wat is een voedingssonde?

Er zijn verschillende voedingssondes die (al na gelang de situatie) gekozen kunnen worden.

- Neus-maag sondes

Dit zijn sondes die via een neusgat de maag in gaan. Je hebt dan ten alle tijden een slangetje uit je neus hangen.

- Neus-duodenum sondes

Net als de neus-maag sondes gaan deze sondes via de neus naar binnen. Echter gaat deze sonde door tot het duodenale deel van het lichaam (de twaalfvingerige darm ofwel begin van de dunne darm).

- Neus-jejunum sondes

Ook deze gaan via de neus naar binnen. Alleen gaan deze door tot het jejunale deel van het lichaam (verderdoor in de dunne darm).

- Gastrostomie sondes

Deze sondes worden via een fistel (= kleine opening) door de buikwand in de maag geplaatst. Je hebt dan een klein slangetje of knopje uit je buik steken waar de sondevoeding doorheen kan lopen. Een "gewone" gastrostomie komt uit in de maag.

- Gastro-jejunostomie sondes

Deze zijn hetzelfde als de "gewone" gastrostomie maar dan hebben deze sondes nog een extra slangetje lopen die tot in het duodenum of jejunum lopen. Op die manier kan er bijv. medicatie in de maag geleid worden en voeding direct de darm in geleid worden, of een deel van de voeding in de maag en een deel in de darm, of de voeding en medicatie naar de darm geleid worden en het gedeelte van de maag gebruiken om eventuele voeding die terugloopt uit de maag te kunnen halen.

- Jejunostomie sondes

Deze sondes worden ook via een fistel door de buikwand geplaatst maar dan direct in het jejunum. Deze zit dan ook lager dan gastrostomie-sondes.

- Orogastrische sondes

Deze manier wordt zelden gebruikt maar als het niet mogelijk is om via de neus de sonde te plaatsen (bijv. door onderontwikkeling bij prematuren) wordt deze via de mondholte geplaatst.

Neus-sondes worden doorgaans als eerste gebruikt. Omdat men er vaak vanuit gaat dat sondevoeding maar voor beperkte tijd is, of een persoon te jong/zwak is voor een operatieve ingreep wordt deze methode toegepast. Het is vrij laagdrempelig, kan direct toegepast worden en kan ook snel weer verwijderd worden zonder teveel risico's. Er zijn verschillende soorten neussondes (siliconen, PUR, PVC) en de "houdbaarheid" van deze sonde is allemaal verschillend. Een siliconen sonde moet iedere 6 tot 12 weken vervangen worden, een PUR sonde moet iedere 6 weken vervangen worden en een PVC-sonde moet op wekelijkse basis vervangen worden. Deze laatste worden vaak ook alleen gebruikt bij onderzoeken of als iemand een korte tijd sondevoeding nodig heeft bijv, als men net een operatie ondergaan heeft en een paar dagen geen orale voeding mag hebben.

Als blijkt dat een sonde voor langere tijd nodig is wordt er vaak overgestapt van neussondes naar gastrostomie (of jejustomie) sondes. Dit hoeft niet! Ik ken kinderen die al jarenlang een neussonde hebben en hier de rest van hun leven mee door willen (of moeten, als een operatie te riskant of niet mogelijk is) gaan. Vaak is het echter (zeker als kinderen iets ouder worden of als het om tieners/volwassenen gaat) fijner als er geen opzichtig slangetje over je gezicht geplakt zit. Dan wordt er gekozen voor een peg-katheter, ballon-katheter of een button (ballon en non-ballon).

*kleine mededeling. Ik spreek steeds over peg-katheter hetzelfde geld voor prg-katheters. Het verschil in afkorting zit hem in de manier van plaatsing*

Een peg-katheter wordt aan de binnenkant van de maagwand gefixeerd met een plaatje (ten grote van een 1 of 2 euromunt als ik het goed heb) waardoor deze niet zomaar uit de buik getrokken kan worden. Deze katheters kunnen 1 tot 3 jaar blijven zitten (afhankelijk van het soort sonde).  

Het grote voordeel van een peg-katheter is dat hij lang kan blijven zitten en niet zomaar uit de buik kan vallen. Het grote nadeel is dat een katheter-wissel altijd operatief moet gebeuren en dat er altijd een slangetje zichtbaar is (bijv. bij het zwemmen of bij het dragen van zomerse kleding).

Buttons zijn er in vele soorten en maten. Je hebt buttons die met een ballonnetje werken en buttons die "zonder" ballonnetje werken. In principe is de werking bij beiden het zelfde. Je hebt een knopje aan een stokje, dat stokje gaat de buikwand in en als die in de buikwand geplaatst is dan stop je een aantal cc water (in noodsituaties kan er ook lucht gebruikt worden) in het speciale ventieltje op het knopje en dan wordt er in de maag of jejunum een ballonnetje opgeblazen waardoor het knopje niet uit de buik komt. Bij een "non-balloon" button wordt er alleen geen ballonnetje opgeblazen (het woord zegt het al :P ) maar moet je door "oprekken" in de maag kunnen plaatsen. Op het moment dat de button dan weer (in de maag) zijn normale vorm heeft, wordt hij verankert. (Als een soort parapluutje). Buttons hebben doorgaans een levensduur van 3 maanden.

Het grote voordeel van een button is dat je, als je niet aan de voeding gekoppeld zit, van de buitenkant bijna niks ziet zitten. Het grote nadeel is dat buttons, omdat ze niet "vast" zitten aan de maagwand, sneller gewisseld moeten worden en ook sneller per ongeluk uit de fistel kunnen komen.

Dan heb je ook nog ballonkatheters. Deze werken zoals ballon-buttons maar hebben een slangetje eraan zoals een peg-katheter. Ze hebben een levensduur van 3 tot 6 maanden.

Bij de eerste plaatsing van een sonde via de buikwand wordt er altijd gekozen voor een katheter en niet voor een button. Dit omdat de fistel nog gemaakt moet worden en je het slangetje een stukje de maag in moet kunnen duwen (het zogenoemde dompelen) om te voorkomen dat het slangetje en ballonnetje of fixatieplaatje aan de wond gaat hechten. Dit is niet mogelijk als er geen slangetje zit.

Wanneer kunnen mensen een sonde nodig hebben?

Er zijn meer dan 300 gevallen waarin sondevoeding noodzakelijk is. Waaronder:

• prematuriteit
• ziekte
• zwakke slik-spieren
• hevige voedselallergieën
• fysieke onbekwaamheid (de onbekwaamheid om jezelf te kunnen voeden)
• kanker (gebrek aan mogelijkheid of behoefte om te eten door de effecten van chemo/bestraling of de onmogelijkheid om te eten doordat delen van het spijsverteringsstelsel weggehaald zijn geworden ivm de kanker)
• beroerte of hersenletsel

Hoe gebruik je een sonde.

spullen die je nodig hebt om te kunnen voeden:

• een extentie-set (bij een button) of de sonde zelf
• de voeding
• spuit
• voedingspomp
• lijn voor de voedingspomp 

Er zijn 3 manieren met 2 verschillende methodes om sondevoeding te geven.

1) Intermitterend. Hierbij wordt er druppelsgewijs gedurende een dagdeel sondevoeding toegediend. Als je bijvoorbeeld alleen 's nachts bijvoeding krijgt dan wordt 's avonds de voeding aangesloten en druppelt deze door de nacht heen het lichaam binnen. 's Ochtends wordt het systeem afgekoppeld en wordt de sonde afgesloten. Overdag is er dan geen sondevoeding.

2) Continu. Hierbij wordt de voeding ook druppelsgewijs toegediend maar dit is dan (bijna) continu. Meestal 20 tot 24 uur in een dag.

3) Per portie/bolus. Hierbij wordt er op verschillende momenten in de dag een bepaalde hoeveelheid sondevoeding het lichaam in gebracht. Bijvoorbeeld 6 tot 8 keer per dag een portie van 250-300cc. Op deze manier kan een "normale" maaltijdcyclus worden nagebootst.

De sondevoeding kan via een voedingspomp worden gegeven. Dit is met name handig bij manier 1 en 2, maar kan ook met manier 3 worden gebruikt. Het voordeel van de pomp is dat deze heel precies druppelsgewijs de voeding het lichaam in pompt. Het nadeel is dat de pomp altijd nodig is al je sondevoeding hebt en dat je na iedere voeding (behalve bij continuvoeding) de hele lijn moet naspoelen met warm water. 

De sondevoeding kan ook via een spuit worden gegeven. Deze methode wordt doorgaans alleen bij manier 3 gebruikt. Een spuit is niet zo precies als een pomp maar als je in bolus gevoed wordt dan is de snelheid van een pomp zo hoog dat je het ook langzaam kunt inspuiten. Ook kun je gebruik maken van de zwaartekracht. Op dat moment trek je voeding op met de spuit, je bevestigt de punt van de spuit aan de sonde en je haalt de "achterkant" van de spuit los. De zwaartekracht zorgt er dan voor dat de voeding de maag in loopt. Deze methode alleen mogelijk bij sondes die in de maag uitkomen! En het is natuurlijk van belang dat je de spuit hoger houdt dan de sonde, want anders werkt de zwaartekracht niet in je voordeel en loopt alles net uit de maag ;). Het voordeel van deze methode is dat je relatief weinig spullen mee moet nemen als je ergens naartoe gaat waar je ook een voeding moet krijgen. En je hoeft geen hele lijn na te spoelen. Alleen het stukje van de spuit naar de maag hoeft maar doorgespoeld te worden. Het kost in die zin minder tijd.

Het nadeel is dat niet alle mensen op deze manier gevoed kunnen worden.

Er is vanuit onze pompleverancier een boekje gemaakt voor kinderen die sondevoeding krijgen. Als je voor het eerst als klant bij de pompleverancier komt krijg je dit boekje met een kameel-knuffel. In dit boekje wordt op een passende manier aan kinderen uitgelegd wat sondevoeding is en waarom ze het nodig hebben.

Hieronder de link naar het boekje:

http://www.sorgente.nl/wp-content/uploads/2012/12/sorgente_etenuitjerugzak_def14a2.pdf

FTAW 2015 - day 3: Address Myths!

De opdracht van vandaag:

"Richt je op mythes over sondevoeding. We hebben allemaal opmerkingen/aannames gehoord van vrienden en familie die niet helemaal lijken te kloppen. Gebruik vandaag om te vertellen wat er allemaal wel waar is over sondevoeding."

Mythe: Als je kind sondevoeding krijgt, heb je als ouder niet goed genoeg je best gedaan om het kind te laten/leren eten.

 Feit:Een sonde krijg je niet zomaar. Als ouder is het je natuurlijk instinct om te zorgen dat je kinderen te eten krijgen. Voordat een kind een sonde krijgt zijn er altijd al een hele hoop alternatieven geprobeerd. Sondevoeding is een LAATSTE OPLOSSING. Door sondevoeding krijgen kinderen de voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft om te groeien en zich te ontwikkelen als dat anders niet kan. Bijvoorbeeld doordat een kind gewoon niet kan eten, ziek wordt van eten, of wanneer ze proberen uit te zoeken waarom een kind dat wel eet, niet (goed genoeg) groeit.

Mythe: Je kunt niet "gewoon" eten als je sondevoeding krijgt.

Feit: Sommige kinderen hebben sondevoeding omdat ze (technisch) niet kunnen eten. (Ze hebben een aandoening waarbij ze bijv. niet goed kunnen slikken waardoor voedsel/drinken de longen in kunnen komen)  Sommige kinderen hebben sondevoeding nodig omdat ze weinig tot geen voeding kunnen eten (bij allergieën/intolleranties). Sommige kinderen hebben sondevoeding omdat ze een aversie hebben tegen orale voeding (overgevoeligheid van de mond door traumatische ervaringen bij bijv. onderzoeken in het ziekenhuis, etc). Sommige kinderen hebben sondevoeding nodig omdat ze niet genoeg kunnen eten via de mond. Als een kind veilig kan eten moet dat vooral gestimuleerd worden om deze vaardigheden te onderhouden en ontwikkelen. Maar omdat een kind iets kan eten, wil het nog niet zeggen dat ze geen extra sondevoeding nodig hebben. Als je een kind (zeker een kind met orale aversie) dwingt om te eten dan maak je die aversie alleen maar erger en krijgt zo'n kind een ongezonde verhouding met voedsel. We proberen dan ook iedere interactie met eten zo positief mogelijk te houden.

Mythe: Eenmaal sondevoeding is altijd sondevoeding.

Feit: Sommige kinderen hebben een medische aandoening waarbij een sonde een leven lang nodig is. Maar voor veel kinderen is de sondevoeding iets tijdelijks. Kinderen kunnen de sondevoeding "afleren" op het moment dat deze medisch niet meer noodzakelijk is. Het is vaak moeilijk om te bepalen hoe lang een sonde nodig zal zijn. Specifiek als medisch nog niet helemaal duidelijk is wat er allemaal speelt.

Mythe: Als het niet goed gaat met sondevoeding dan was het een foute keuze om daarmee te starten.

Feit: Bij het gebruiken van sondevoeding heb je altijd een "testfase". Sondevoeding is geen exacte wetenschap en wat bij kind A werkt hoeft voor kind B absoluut niet te werken. Je leert, door middel van experimenteren, stapje voor stapje (en al helemaal als het om kinderen gaan die zich niet verbaal kunnen uitdrukken) wat voor jouw kind werkt.

Mythe: Door sondevoeding wordt je beperkt in je activiteiten.

Feit: De sondevoeding zelf begrenst de activiteiten die een kind kan uitvoeren niet. (De medische conditie van een kind doet dit vaak wel) Een kind kan met een sonde net zo goed klimmen, spelen, kruipen, rennen, zwemmen of sporten. Zelfs kinderen die continu-voeding krijgen kunnen de meeste dingen uitvoeren met hun sondevoeding in een rugzakje.

Mythe: Je moet medische voeding of babyvoeding gebruiken voor sondevoeding.

Feit: Hoewel er heel vaak gebruik gemaakt wordt van medische dieetpreparaten of kunst-babymelk gebruikt wordt voor de sondevoeding is het net zo goed mogelijk om (afgekolfde) borstvoeding en zelfs geblendeerd eten door de sonde te geven. (zie de linkjes hier, hier en hier)

Dingen om in je achterhoofd te houden:

Kinderen (en volwassenen) die sondevoeding krijgen hoeven niet 'ziek' uit te zien.

Er zijn honderden aandoeningen waarbij je sondevoeding kunt krijgen en veel van deze aandoeningen hebben geen uiterlijke kenmerken. Maar, omdat deze aandoeningen onderliggende medische kwesties heeft, kunnen deze kinderen wel extra gevoelig zijn voor ziektekiemen en bacteriën. Begrijp alsjeblieft dat we heel goed ons best doen om onze kinderen gezond te laten voelen en uitzien.

Hulp krijgen voor een kind met sondevoeding kan moeilijk zijn.

Het is voor ons niet zomaar mogelijk om het leuke buurmeisje te vragen om op te passen. We hebben zelf lang genoeg erover gedaan (of zijn er nog mee bezig) om te leren zorgen voor onze kinderen en hun medische achtergrond. Uiteraard zijn we wel blij met hulp die we krijgen. Wij hebben soms ook even een adempauze nodig. Houd er ook rekening mee dat we extra moeten plannen als we ons kind bij een andere verzorger moeten achterlaten. (En ook als we ze ergens mee naartoe nemen)

Sommige omgevingen kunnen erg uitdagend/beangstigend zijn voor kinderen met sondevoeding.

*** Verjaardagsfeestjes en bijeenkomsten waar veel kinderen zijn kunnen erg luidruchtig en onstuimig zijn. Kinderen met sondevoeding hebben vaak last van sensorische informatieverwerking (SPD) door alle medische tralala die ze hebben meegemaakt. Daarnaast kunnen sommige ouders zich extra zorgen maken over de blootstelling aan ziektekiemen. Een simpele verkoudheid kan voor een sonde-gevoed kind al snel uitmonden in een ziekenhuisopname. (Met alle gevolgen van dien).

*** De feestdagen en familie-bijeenkomsten zijn doorgaans gefocust op voedsel. Het kan moeilijk zijn voor een kind dat WIL eten maar beperkt is in "veilige" voeding. Houd er rekening mee om voedsel buiten bereik te houden en vraag ouders op voorhand wat het sonde-gevoede kind wel mag hebben of hoe je het moet aanpakken. (we bijten niet hoor ;) )

*** Ieder kind in een restaurant kan moeilijk zijn, maar een kind met sondevoeding kun je vaak niet afleiden met eten (het vooruitzicht op een ijsje/toetje/frietjes als ze zich netjes gedragen). Daarnaast zullen mensen (bediening, andere gasten) vragen waarom een van de kinderen niet eet. Dit kan voor ouders (met name ouders die nog "nieuw" zijn met sondevoeding) oncomfortabel/gênant zijn.

Ouders kunnen emotioneel een wrak zijn.
Het is erg confronterend om, dag in dag uit, slangetjes uit je kind te zien komen. Het is een constante herinnering aan het feit dat ze niet zijn zoals andere kinderen. Sommige kinderen hebben nog geen diagnose en zijn nog druk bezig met onderzoeken. Sommige kinderen hebben ontwikkelingsachterstanden en andere aandoeningen waarbij ze, dag in dag uit, extra zorg en ondersteuning in nodig hebben. Familie en vrienden realiseren zich niet altijd wat voor druk en stress dat met zich meebrengt.

Ons empathie-niveau is veranderd.

We snappen dat het moeilijk is voor ouders als hun kindje een oorontsteking heeft of een vaccinatie moet krijgen. Maar ouders van kinderen met sondevoeding (en in die zin bijna iedere ouder met een zorgintensief kind) reageren daar vaak minder heftig op. Zorgintensieve kinderen hebben vaak meerdere medische procedures ondergaan, waaronder operaties en ziekenhuisopnames. Kinderen kunnen diverse (chronische) medicatie nodig hebben en zijn vaak blootgesteld aan anesthesie, barium, röntgenfoto's, en meer. Vaak al vanaf een zeer jonge leeftijd.

Wat helpt en wat niet?

Wat helpt?

Luisteren. Ouders die aan het begin van dit hele proces hebben hun hoofd vol. Ze hebben zorgen en ze weten niet alle antwoorden. Wees een luisterend oor en help ons te ventileren.

Help uit met praktische zaken. Kook eens een maaltijd, help eens met stofzuigen, doe eens een boodschap voor ons, of let eens een uurtje (of een paar uurtjes) op onze andere kinderen.

Snap dat de ouders de ervaringsdeskundigen zijn. Het kan soms moeilijk zijn als je zelf kinderen hebt opgevoed en je bedoelt het vast goed, maar wij zijn de ervaringsdeskundigen. Als je niet bij onze doktersafspraken, gesprekken bij de specialisten en de verpleegkundigen bent geweest en je zorgt niet dag en nacht voor ons kind dan weet je waarschijnlijk niet wat de volledige situatie is. Een goedbedoelde opmerking kan ons zelfvertrouwen (die vaak al ver te zoeken is) net even een extra deuk geven.

Stel vragen. Wij vinden het vaak helemaal niet erg om vragen te beantwoorden. Probeer ze echter wel tactisch te brengen. Het gaat nog altijd om ONS KIND.

Praat direct tegen ons (oudere) kind. Hij of zij kan zelf vaak ook heel goed uitleggen wat er met hem of haar aan de hand is.

Begrijp dat sondevoeding niet iets naars is. Het is gewoon een andere manier om vocht en voedingsmiddelen binnen te krijgen.

Probeer te leren. Probeer de diagnose/aandoening van ons kind te begrijpen Leef je in in de situatie.

Wat helpt niet?

Zeggen dat je de sonde "haat". Zeg ook niet dat je liever had dat het kind gewoon normaal zou eten. Wij willen allemaal dat ons kind liever niet afhankelijk is van de sonde, maar we zijn ons er heel erg van bewust dat de sonde ervoor zorgt dat ons kind kan leven, groeien en bloeien. Als een kind niet goed kan ademen zou je ook niet zeggen dat je de zuurstoftank haat.

Medelijden hebben voor ons of ons kind. Empathie hebben voor onze uitdagingen en deze erkennen is prima, maar heb geen medelijden met ons kind als hij of zij sommige dingen niet kan eten. Help ons liever om feesten niet alleen om eten te laten draaien.

Zeg ons niet dat we "nog niet het juiste eten" hebben gevonden. Als het zo simpel zou zijn dat je alleen maar het juiste voedsel te vinden waardoor ze wel gaan eten, dan zou een voedingssonde niet bestaan. Er zijn onderliggende medische redenen die je vaak niet kunt zien aan de buitenkant.

Appels met peren vergelijken. Er kunnen best (huis-tuin-en-keuken)middeltjes zijn die voor het zoontjes van het neefje van je vriendin met reflux (of andere aandoening) heeft geholpen, maar dat wil niet zeggen dat dit voor alle kinderen met reflux (of andere aandoening) helpt.

Ons kind eten geven zonder onze toestemming. Sommige kinderen hebben een strikt dieet of zijn niet capabel om sommige voedingsproducten veilig te eten.

Ons vertellen dat we ons kind niet in het openbaar moeten voeden. Het maakt ons uiterst oncomfortabel. Kinderen zouden niet gevoed moeten hoeven worden in hoekjes of toiletruimtes, of soms helemaal niet omdat het "niet past in de situatie". 

#feedingtubeawarenessweek

FTAW 2015 - Day 2: Spread The Word

Vandaag is de opdracht 'spread the word'.

Nu moet ik zeggen dat het best moeilijk is om vanuit Nederland en een Nederlands-talige blog een Amerikaans event te promoten. Wat ik wel kan doen is aan mijn kleine groep volgers meer informatie geven over sondevoedings-gerelateerde dingen.

Er zijn namelijk verschillende dingen die je kunt doen om sondevoeding meer bekendheid te geven.

• Als je een goed verhaal hebt kun je naar de media stappen.
• Je kunt je ervaringen delen op social media.
• 
  
• Je kunt (zoals Thessa dat binnenkort op school gaat doen) een spreekbeurt houden over sondevoeding. (Voor een (Engelstalige) "guideline" voor een presentatie of spreekbeurt klik je hier)
• Je kunt ouders van kinderen die nog maar net sondevoeding krijgen wijzen op de volgende (Engelstalige) online folder. En natuurlijk kun je ook op een eerdere (Nederlandstalige) blogpost van mij kijken ;).
• Laat vrienden en familie deze (Engelstalige) folder lezen. Het zal ze wellicht helpen om de situatie beter te begrijpen.
• Je kunt de sondevoeding in het dagelijks leven terug laten komen door het te implementeren bij feesten en partijen. (zie de foto's hier)
• Koop (of maak zelf) "support"-kleding om je liefde voor je sonde-gevoede naaste(n) te laten blijken.
• Zet een tattoo! (Niet zelf doen natuurlijk, maar door een ervaren tatoeëerder laten doen he)
• Koop een knuffel met een sonde via Tubie Friends of  Mini Buddy (Beide stichtingen verzenden naar Europa) (Mini Buddy lijkt niet meer te bestaan. Ze zijn echter wel nog op facebook te vinden)
• Of wees je eigen chirurg en opereer je eigen pop of knuffel. (Engelstalig)
• Start een bijSONDEr-ketting!

Domenic zijn bijSONDEr-ketting

#feedingtubeawarenessweek

The Truth About Tube Feeding: FTAW 2015 Kickoff!

For English: use the translate-option on the right (if you dare)... you'll find the kickoff-video at the end of this blog. The first one is with Dutch text and the second one is in English... Google-translate is your friend but it doesn't translate Vimeo-uploads ;)

De opdracht voor de eerste dag van de FTAW van dit jaar is (buiten het maken van een filmpje ;) ):

"Vertel waarom (in mijn geval) jouw kind sondevoeding nodig heeft. En geef bekendheid aan de medische situaties waarbij sondevoeding noodzakelijk kan zijn."

Dus laten we daar dan maar eens mee beginnen. (Het kickoff-filmpje zal onderaan de blog gezet worden :D )

Waarom heeft Domenic sondevoeding nodig?

Bij Domenic werd de sondevoeding in het ziekenhuis gestart omdat hij steeds zieker leek te worden en niet meer groeide. Na veel onderzoeken bleek dat hij zoveel last van reflux had dat hij daardoor te weinig bouwstoffen binnen hield om te groeien en daarna werd hij vrij snel geopereerd aan zijn slokdarm (de zgn. Nissen-fundoplicatie).

Hierna kregen wij een (voor zover wij weten) gezond kindje mee naar huis.

Na een maand bleek dat hij nog steeds afviel (ondanks dat hij niet meer braakte) en toen kwamen ze erachter dat hij nooit goed had leren drinken ivm de reflux. Dus toen zijn we weer met spoed opgenomen en is er een sonde (eerst neussonde en later een PRG die weer vervangen werd voor een button) geplaatst voor de langere termijn waar we ook thuis mee moesten leren werken. 

In eerste instantie was het de bedoeling dat de sonde tijdelijk zou zijn en dat Domenic, als we eenmaal vaste voeding gingen aanbieden, langzaam de sonde niet meer nodig zou hebben.

Toen we van de borstvoeding (die afgekolfd werd en via de sonde werd gegeven) over gingen naar flesvoeding kwamen we erachter dat Domenic last had van koemelkallergie en toen we later daarna begonnen met hapjes aan te bieden kwamen we achter steeds meer allergieën. Op dit moment is de hoofdreden van de sondevoeding dan ook dat Domenic zoveel allergieën heeft, dat het niet verantwoord is om hem alleen maar orale voeding te geven omdat zijn dieet zo beperkt is dat hij niet alle benodigde voedingsstoffen binnen krijgt.

Hoe de toekomst omtrent Domenic zijn eten eruit gaat zien is nog helemaal niet duidelijk maar daar zullen we na verloop van tijd zelf wel achter gaan komen.

Geef bekendheid aan medische situaties waarbij sondevoeding noodzakelijk kan zijn

De Feeding Tube Awareness Foundation (die deze awareness-week heeft opgestart) heeft een heel mooie, uitgebreide lijst online staan met medische situaties die hier van toepassing zijn. Let op... de site is in het Engels. 

Conditions That Can Require Tube Feeding in Children

Enkele van de situaties/ziektes die van toepassing zijn zijn bijvoorbeeld:

Genetische/Chromosomale aandoeningen

Neurologische aandoeningen

Aandoeningen binnen het spijsverteringskanaal (zoals Crohn (wat oma heeft), gastro-oesophageale reflux (wat Domenic heeft), Colitis Ulcerosa, etc)

Kanker

Endocrine aandoeningen

Hartziekten

Auto-immuunziekte

Metabole ziekten

Spierziekten

Aandoeningen binnen de ontwikkeling (autisme, prematuur, sensorische informatieverwerking (SPD), etc)

Ademhalingsproblematiek

Foetaal Alcohol Syndroom

Orgaan transplantatie

Shaken baby syndroom

Beroerte

Kickoff!

Nederlands:

English:

#feedingtubeawarenessweek