FTAW 2015 - day 3: Address Myths!

De opdracht van vandaag:

"Richt je op mythes over sondevoeding. We hebben allemaal opmerkingen/aannames gehoord van vrienden en familie die niet helemaal lijken te kloppen. Gebruik vandaag om te vertellen wat er allemaal wel waar is over sondevoeding."

Mythe: Als je kind sondevoeding krijgt, heb je als ouder niet goed genoeg je best gedaan om het kind te laten/leren eten.

 Feit:Een sonde krijg je niet zomaar. Als ouder is het je natuurlijk instinct om te zorgen dat je kinderen te eten krijgen. Voordat een kind een sonde krijgt zijn er altijd al een hele hoop alternatieven geprobeerd. Sondevoeding is een LAATSTE OPLOSSING. Door sondevoeding krijgen kinderen de voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft om te groeien en zich te ontwikkelen als dat anders niet kan. Bijvoorbeeld doordat een kind gewoon niet kan eten, ziek wordt van eten, of wanneer ze proberen uit te zoeken waarom een kind dat wel eet, niet (goed genoeg) groeit.

Mythe: Je kunt niet "gewoon" eten als je sondevoeding krijgt.

Feit: Sommige kinderen hebben sondevoeding omdat ze (technisch) niet kunnen eten. (Ze hebben een aandoening waarbij ze bijv. niet goed kunnen slikken waardoor voedsel/drinken de longen in kunnen komen)  Sommige kinderen hebben sondevoeding nodig omdat ze weinig tot geen voeding kunnen eten (bij allergieën/intolleranties). Sommige kinderen hebben sondevoeding omdat ze een aversie hebben tegen orale voeding (overgevoeligheid van de mond door traumatische ervaringen bij bijv. onderzoeken in het ziekenhuis, etc). Sommige kinderen hebben sondevoeding nodig omdat ze niet genoeg kunnen eten via de mond. Als een kind veilig kan eten moet dat vooral gestimuleerd worden om deze vaardigheden te onderhouden en ontwikkelen. Maar omdat een kind iets kan eten, wil het nog niet zeggen dat ze geen extra sondevoeding nodig hebben. Als je een kind (zeker een kind met orale aversie) dwingt om te eten dan maak je die aversie alleen maar erger en krijgt zo'n kind een ongezonde verhouding met voedsel. We proberen dan ook iedere interactie met eten zo positief mogelijk te houden.

Mythe: Eenmaal sondevoeding is altijd sondevoeding.

Feit: Sommige kinderen hebben een medische aandoening waarbij een sonde een leven lang nodig is. Maar voor veel kinderen is de sondevoeding iets tijdelijks. Kinderen kunnen de sondevoeding "afleren" op het moment dat deze medisch niet meer noodzakelijk is. Het is vaak moeilijk om te bepalen hoe lang een sonde nodig zal zijn. Specifiek als medisch nog niet helemaal duidelijk is wat er allemaal speelt.

Mythe: Als het niet goed gaat met sondevoeding dan was het een foute keuze om daarmee te starten.

Feit: Bij het gebruiken van sondevoeding heb je altijd een "testfase". Sondevoeding is geen exacte wetenschap en wat bij kind A werkt hoeft voor kind B absoluut niet te werken. Je leert, door middel van experimenteren, stapje voor stapje (en al helemaal als het om kinderen gaan die zich niet verbaal kunnen uitdrukken) wat voor jouw kind werkt.

Mythe: Door sondevoeding wordt je beperkt in je activiteiten.

Feit: De sondevoeding zelf begrenst de activiteiten die een kind kan uitvoeren niet. (De medische conditie van een kind doet dit vaak wel) Een kind kan met een sonde net zo goed klimmen, spelen, kruipen, rennen, zwemmen of sporten. Zelfs kinderen die continu-voeding krijgen kunnen de meeste dingen uitvoeren met hun sondevoeding in een rugzakje.

Mythe: Je moet medische voeding of babyvoeding gebruiken voor sondevoeding.

Feit: Hoewel er heel vaak gebruik gemaakt wordt van medische dieetpreparaten of kunst-babymelk gebruikt wordt voor de sondevoeding is het net zo goed mogelijk om (afgekolfde) borstvoeding en zelfs geblendeerd eten door de sonde te geven. (zie de linkjes hier, hier en hier)

Dingen om in je achterhoofd te houden:

Kinderen (en volwassenen) die sondevoeding krijgen hoeven niet 'ziek' uit te zien.

Er zijn honderden aandoeningen waarbij je sondevoeding kunt krijgen en veel van deze aandoeningen hebben geen uiterlijke kenmerken. Maar, omdat deze aandoeningen onderliggende medische kwesties heeft, kunnen deze kinderen wel extra gevoelig zijn voor ziektekiemen en bacteriën. Begrijp alsjeblieft dat we heel goed ons best doen om onze kinderen gezond te laten voelen en uitzien.

Hulp krijgen voor een kind met sondevoeding kan moeilijk zijn.

Het is voor ons niet zomaar mogelijk om het leuke buurmeisje te vragen om op te passen. We hebben zelf lang genoeg erover gedaan (of zijn er nog mee bezig) om te leren zorgen voor onze kinderen en hun medische achtergrond. Uiteraard zijn we wel blij met hulp die we krijgen. Wij hebben soms ook even een adempauze nodig. Houd er ook rekening mee dat we extra moeten plannen als we ons kind bij een andere verzorger moeten achterlaten. (En ook als we ze ergens mee naartoe nemen)

Sommige omgevingen kunnen erg uitdagend/beangstigend zijn voor kinderen met sondevoeding.

*** Verjaardagsfeestjes en bijeenkomsten waar veel kinderen zijn kunnen erg luidruchtig en onstuimig zijn. Kinderen met sondevoeding hebben vaak last van sensorische informatieverwerking (SPD) door alle medische tralala die ze hebben meegemaakt. Daarnaast kunnen sommige ouders zich extra zorgen maken over de blootstelling aan ziektekiemen. Een simpele verkoudheid kan voor een sonde-gevoed kind al snel uitmonden in een ziekenhuisopname. (Met alle gevolgen van dien).

*** De feestdagen en familie-bijeenkomsten zijn doorgaans gefocust op voedsel. Het kan moeilijk zijn voor een kind dat WIL eten maar beperkt is in "veilige" voeding. Houd er rekening mee om voedsel buiten bereik te houden en vraag ouders op voorhand wat het sonde-gevoede kind wel mag hebben of hoe je het moet aanpakken. (we bijten niet hoor ;) )

*** Ieder kind in een restaurant kan moeilijk zijn, maar een kind met sondevoeding kun je vaak niet afleiden met eten (het vooruitzicht op een ijsje/toetje/frietjes als ze zich netjes gedragen). Daarnaast zullen mensen (bediening, andere gasten) vragen waarom een van de kinderen niet eet. Dit kan voor ouders (met name ouders die nog "nieuw" zijn met sondevoeding) oncomfortabel/gênant zijn.

Ouders kunnen emotioneel een wrak zijn.
Het is erg confronterend om, dag in dag uit, slangetjes uit je kind te zien komen. Het is een constante herinnering aan het feit dat ze niet zijn zoals andere kinderen. Sommige kinderen hebben nog geen diagnose en zijn nog druk bezig met onderzoeken. Sommige kinderen hebben ontwikkelingsachterstanden en andere aandoeningen waarbij ze, dag in dag uit, extra zorg en ondersteuning in nodig hebben. Familie en vrienden realiseren zich niet altijd wat voor druk en stress dat met zich meebrengt.

Ons empathie-niveau is veranderd.

We snappen dat het moeilijk is voor ouders als hun kindje een oorontsteking heeft of een vaccinatie moet krijgen. Maar ouders van kinderen met sondevoeding (en in die zin bijna iedere ouder met een zorgintensief kind) reageren daar vaak minder heftig op. Zorgintensieve kinderen hebben vaak meerdere medische procedures ondergaan, waaronder operaties en ziekenhuisopnames. Kinderen kunnen diverse (chronische) medicatie nodig hebben en zijn vaak blootgesteld aan anesthesie, barium, röntgenfoto's, en meer. Vaak al vanaf een zeer jonge leeftijd.

Wat helpt en wat niet?

Wat helpt?

Luisteren. Ouders die aan het begin van dit hele proces hebben hun hoofd vol. Ze hebben zorgen en ze weten niet alle antwoorden. Wees een luisterend oor en help ons te ventileren.

Help uit met praktische zaken. Kook eens een maaltijd, help eens met stofzuigen, doe eens een boodschap voor ons, of let eens een uurtje (of een paar uurtjes) op onze andere kinderen.

Snap dat de ouders de ervaringsdeskundigen zijn. Het kan soms moeilijk zijn als je zelf kinderen hebt opgevoed en je bedoelt het vast goed, maar wij zijn de ervaringsdeskundigen. Als je niet bij onze doktersafspraken, gesprekken bij de specialisten en de verpleegkundigen bent geweest en je zorgt niet dag en nacht voor ons kind dan weet je waarschijnlijk niet wat de volledige situatie is. Een goedbedoelde opmerking kan ons zelfvertrouwen (die vaak al ver te zoeken is) net even een extra deuk geven.

Stel vragen. Wij vinden het vaak helemaal niet erg om vragen te beantwoorden. Probeer ze echter wel tactisch te brengen. Het gaat nog altijd om ONS KIND.

Praat direct tegen ons (oudere) kind. Hij of zij kan zelf vaak ook heel goed uitleggen wat er met hem of haar aan de hand is.

Begrijp dat sondevoeding niet iets naars is. Het is gewoon een andere manier om vocht en voedingsmiddelen binnen te krijgen.

Probeer te leren. Probeer de diagnose/aandoening van ons kind te begrijpen Leef je in in de situatie.

Wat helpt niet?

Zeggen dat je de sonde "haat". Zeg ook niet dat je liever had dat het kind gewoon normaal zou eten. Wij willen allemaal dat ons kind liever niet afhankelijk is van de sonde, maar we zijn ons er heel erg van bewust dat de sonde ervoor zorgt dat ons kind kan leven, groeien en bloeien. Als een kind niet goed kan ademen zou je ook niet zeggen dat je de zuurstoftank haat.

Medelijden hebben voor ons of ons kind. Empathie hebben voor onze uitdagingen en deze erkennen is prima, maar heb geen medelijden met ons kind als hij of zij sommige dingen niet kan eten. Help ons liever om feesten niet alleen om eten te laten draaien.

Zeg ons niet dat we "nog niet het juiste eten" hebben gevonden. Als het zo simpel zou zijn dat je alleen maar het juiste voedsel te vinden waardoor ze wel gaan eten, dan zou een voedingssonde niet bestaan. Er zijn onderliggende medische redenen die je vaak niet kunt zien aan de buitenkant.

Appels met peren vergelijken. Er kunnen best (huis-tuin-en-keuken)middeltjes zijn die voor het zoontjes van het neefje van je vriendin met reflux (of andere aandoening) heeft geholpen, maar dat wil niet zeggen dat dit voor alle kinderen met reflux (of andere aandoening) helpt.

Ons kind eten geven zonder onze toestemming. Sommige kinderen hebben een strikt dieet of zijn niet capabel om sommige voedingsproducten veilig te eten.

Ons vertellen dat we ons kind niet in het openbaar moeten voeden. Het maakt ons uiterst oncomfortabel. Kinderen zouden niet gevoed moeten hoeven worden in hoekjes of toiletruimtes, of soms helemaal niet omdat het "niet past in de situatie". 

#feedingtubeawarenessweek