A whole new start

Na alle standaard-dingen die het ziekenhuis voor ons had geregeld toen we, bijna, een jaar geleden begonnen met het kunstmatig toedienen van voedig hebben we nu alles vervangen voor dingen waarvan wij denken dat die beter bij ons en Domenic passen.

De applix-pomp die we hadden (en die ze in het ziekenhuis ook gebruiken) hebben we met veel tevredenheid gebruikt. Helaas komt die alleen met een veel te grote rugzak waardoor hij nu beperkt wordt in zijn ontwikkeling. Hij is nou niet echt het type kind dat zijn infuuspaal graag overal mee naartoe neemt waar hij heen kruipt. ;)

Deze pomp is nu vervangen voor de veel kleinere Flocare Infinity pomp. We hebben hem nu een kleine week in gebruik en hij is minstens net zo fijn als de applix. Ook komt deze met een kleinere kindertas (die er ook nog eens een stuk vrolijker uitziet dan een saaie grijze tas).
Helaas is zelfs deze nog een beetje te groot voor onze kleine knul.

De vrolijk gekleurde tas (en de nieuwe pomp ernaast ;) )

Een niet-zo-blije Domenic omdat de tas nog erg groot is

Dus hebben we besloten om een speciale baby-rugzak voor de pomp te bestellen. Die moet helaas wel helemaal vanuit Amerika komen want in Europa verkopen ze deze niet. Nu kan het dus 2 tot 4 weken duren voordat hij binnen komt.

Ook hebben we eindelijk een nieuwe infuuspaal. We hadden hem rond de kerstdagen al besteld maar de levering was vertraagd dus hij is vorige week pas binnen gekomen. Het is veel steviger dan het leen-exemplaar die we eerst hadden en hij is ook veel kind-vriendelijker. Hij is blauw, wat al vriendelijker oogt dan zwart, en hij heeft muisjes aan de pootjes. Domenic wordt er helemaal vrolijk van als hij ze ziet.

De muizenpootjes

En last but not least, de nieuwe button is binnen gekomen. We hebben hem gelijk gewisseld en het ging easy-peasy. Hij heeft alleen gepiept omdat hij niet aan zijn buik mocht krabben. Het plaatsen was geen probleem. De button is een heel stuk platter EN er kan een koppelstukje bij besteld worden waardoor de kathetertip niet zo makkelijk los kan schieten en/of getrokken kan worden. Dat maakt mama ook blij.

Voor diegenen die er niet tegen kunnen. Hieronder de foto van de nieuwe geplaatste butten en het koppelstuk. (dus als je er niet tegen kan moet je of heel snel door scrollen of nu stoppen met lezen!)

De nieuwe, plattere button (niet goed zo te zien maar hij is echt niet zo dik als de Mic-Key)
En het rode is gewoon de eosine die ik rond de insteek heb gesmeerd ;)

De AMT-clamp
Ideaal voor grijpgrage handjes :D

En om af te sluiten nog een lieve slaapfoto :D

Welterusten allemaal!

Wat is hij toch lief als hij slaapt he....
Ja, dan wel :)

1 van de 4

En we zijn weer thuis!

Gisteren mocht Domenic weer het bad in (ivm de hechtingen van de operatie) en daar hebben we gelijk goed gebruik van gemaakt. Hij ging helemaal alleen in het grote bad! Toen de verpleging het bad had gevuld en ons kwam halen om naar de badkamer te gaan vroeg ze hoe we er over dachten om naar huis te gaan. Dus ik vertelde dat ik blij zou zijn als we morgen (vandaag dus) al naar huis zouden kunnen. En toen vroeg ze waarom niet vandaag... De chirurg en de kinderarts zagen geen reden om hem langer te houden. De voeding gaat goed en hij krijgt zijn volledige 1,5l per dag naar binnen. De voeding verder ophogen (zodat hij in bolussen gevoed zou gaan worden) vertrouwen ze wel aan ons toe om dat thuis te doen.

Dus gistermiddag zijn we naar huis gekomen. Eerst nog naar opa Bompa want daar moesten we nog het bakje terug gaan brengen waar oma heerlijke rijsttafel in had vervoerd als een van de avondmaaltijden van mij. Daarna terug naar Kerkrade.

En om er een klein feestje van te maken voor de kids zijn we gaan avondeten bij McDonalds.

Wat was het fijn om allemaal weer lekker in het eigen bed te slapen.

Voor Domenic is het vandaag wel een beetje moeilijk geweest. Na een week lang 1-op-1 contact met papa of mama gehad te hebben is hij nu weer 1 van de 4. En dat kost altijd even een dagje of 2 om aan te wennen. Gelukkig dat wii-ende kindjes en een extra controller voor genoeg afleiding zorgen.

Vanochtend nog even terug naar Maastricht geweest want Collin had een herhalend audiologisch onderzoek en afspraak bij KNO. We moeten gaan afwegen of buisjes voor Collin een oplossing gaan zijn. Zo in de regel komt hij nog net niet in aanmerking voor buisjes maar gezien zijn spraak-taal ontwikkeling kunnen buisjes toch helpen om die ontwikkeling vooruit te laten komen. Maar het is even voors en tegens afwegen want je zit toch met een hele opname en narcose enzo dus het heeft ook mentaal een impact op Collin en dat zou dan weer nadelig voor de ontwikkeling kunnen zijn.

Dus nu maar eens goed nadenken, overleggen en overwegen. We hebben de tijd tot woensdag.

En zo blijven we natuurlijk bezig.

Maar we blijven positief!

De verkeerde darm

Vanochtend kwam de chirurg langs.

Toen hij had gehoord hoe het weekend was geweest vond hij dat er vandaag een röntgenfoto gemaakt moest worden om te kijken hoe de sonde zit. Hij zou dit in de algemene bespreking voorleggen en we zouden horen wanneer we verwacht werden op de poli.

Om 1u waren we aan de beurt. We zijn naar radiologie gegaan en daar hebben ze maar liefst 4 foto's gemaakt. Gelijk een trauma voor Domenic erbij (het was een gewone röntgenfoto en geen doorlichting zoals hij eerder heeft gehad) want het was een andere kamer, andere opstelling en ander apparaat. Ik kan het me best voorstellen dat het eng is als iemand je bij de benen pakt, mama je bij je armen pakt (hij moest uiteraard stil liggen) en dat er dan een raar apparaat boven je hangt die ineens een  (voor kinderen) eng geluid maakt. En als mama je dan oppakt en je een beetje gekalmeerd bent gebeurt het hele riedeltje opnieuw!

Ze hebben 4 foto's moeten maken want ze konden het uiteinde van de sonde niet vinden. Ze zagen het slangetje wel lopen maar konden niet precies zeggen wat nou de bovenkant en wat nou de onderkant was.... of wat in het lichaam zat en wat achter het lichaam liep.

Uiteindelijk de radiologe erbij gehaald die zei dat we een foto van de longen moesten maken. Of iig van dat gebied.

En daar zat hij dan hoor. Het uiteinde van de sonde. Netjes in de darm... de slokdarm wel te verstaan.

De sonde zat namelijk heel mooi in de maag, maakte daar een mooie bocht, maar helaas iets te scherp, waardoor hij 360 graden draaide en weer netjes de slokdarm in liep.

Toen we terug op de afdeling waren hebben we gelijk de voeding gestopt. En toen zijn ze gaan overleggen wat te doen. Je wilt namelijk alles eraan doen om ervoor te zorgen dat je het geopereerde gebied zo min mogelijk aantast. (Dus je probeert te voorkomen dat je een sonde door de slokdarm moet duwen)

Uiteindelijk besloten om de sonde 11cm terug te halen in de hoop dat het uiteinde nu wel in de maag zit en dan de voeding starten via de mickey-button. Mocht de maag de voeding dan nog niet kunnen verdragen dan kunnen we de sonde nog altijd naar het duodenum duwen zonder dat hij door de slokdarm moet (want dat stuk zijn we al gepasseerd)

Op dit moment wordt hij dus netjes gevoed via zijn button. Hij snapt er niks van want hij probeert steeds zijn neussonde te pakken en die aan het slangetje van de button tvast te maken.

Nu is het zaak om langzaam de voeding op te hogen (beginnend vanaf morgen) tot hij zijn volledige voeding weer binnen krijgt. Daarna kunnen we verder gaan verhogen om uiteindelijk weer te proberen of Domenic zijn maagje bolussen kan verdragen. Iets wat tot nu toe nog nooit gelukt is.

Daarnaast hebben we vanaf volgende week sowieso een nieuw soort button en een nieuwe pomp. Donderdag horen we of de huidige pompleverancier alles kan leveren of dat we terug gaan stappen naar de oude leverancier.

Domenic is vanavond erg onrustig geweest maar of dat nu eraan ligt dat zijn maag de voeding nog niet verdraagt of dat hij gewoon heel veel te verwerken heeft dat weten we niet.

En zijn gewicht zijn ze vandaag vergeten na te kijken en daar ben ik blij om. Ik wil niet weten hoeveel hij is afgevallen door het binnenkrijgen van te weinig voeding en vele braken. Hij zag er vanmiddag in ieder geval een stuk florisanter uit dan gisteren.

we gaan het merken. ;)

Babystapjes

Papa had een nachtje met Domenic, dus die dacht eens even goed van papa's aanwezigheid gebruik te maken.
Hij heeft heel veel gebraakt vannacht. Daarnaast heeft zijn mic-key button ook veel gelekt dus al met al heeft papa heel weinig slaap gehad.
Overdag heeft Domenic ook veel gebraakt dus toen de kinderchirurg in huis was, is hij direct langsgekomen (hij had zijn jas nog aan)

Gelukkig lijkt het allemaal mee te vallen.
Waarschijnlijk is het probleem gewoon dat we allemaal te snel willen gaan. Domenic heeft een motiliteitsprobleem (dat is al bekend) dus op het moment dat de darmen een optater hebben gekregen (de operatie) en je daarna weer vollop voeding daar doorheen wil pompen, zeggen de darmen "ik vind het goed geweest. Ik blokkeer, zoek maar een andere uitgang". We moeten dus gewoon gas terugnemen, 3 versnellingen omlaag en heel langzaam opnieuw beginnen.

De pomp staat op 30ml per uur en per dag mogen we 2x 5ml verhogen. Maandag is de mdl-arts ook weer aanwezig en wordt er overleg gepleegd en de observatie van het weekend besproken. Aan de hand daarvan wordt er gekeken of er ev. iets anders aan de hand is of dat het alweer beter gaat.

Mocht dit nou wel de reden van het braken zijn dan moeten we toch nog wel rekening houden met een opnameduur van nog 3 tot 10 dagen.

Voorlopig zijn we er dus nog niet.

Domenic is nu in ieder geval weer rustig aan het slapen en ik ga verder met de "tanked"-marathon op discovery. :)

The day after

Vannacht hebben ze de voeding helemaal kunnen ophogen op originele snelheid (63ml/u).
 Alles leek goed te gaan. Domenic is maar een paar keren wakker geweest en heeft de Tramal helemaal niet nodig gehad. Hij krijgt alleen de paracetamol.

Vanochtend kwamen de assistent-chirurgen langs om te vragen hoe het vannacht gegaan is. Dus ik alles verteld en zij zouden het aan de chirurg doorgeven. Ook heb ik hen gevraagd over de button van een ander merk en dat zouden ze ook bij de chirurg navragen.

Nou, alles goed en wel.

Daarna ging het alleen wat minder. Hij had 2x gebraakt. Toen hebben we besloten om de voeding stop te zetten. 

In de middag belde de chirurg op met het idee om de voeding al 1/3 over de maag te laten lopen. Toen hij hoorde dat Domenic echter gebraakt had besloot hij om vandaag nog alle voeding over het duodenum te laten lopen (en de voeding dus weer te starten) en dan kijken hoe het gaat. Als het dan goed gaat kunnen we morgenvroeg starten met 1/3 over de maag. Maar dat moeten we dus nog even afwachten.

Sinds de voeding weer gestart is merk je wel dat Domenic het zwaar vindt en dat er met enige regelmaat iets naar buiten wil komen. Vooralsnog heeft hij echter niet gebraakt.

Vanmiddag kwam de MDL-arts nog even aan. Wij een beetje uitgelegd hoe de operatie was gegaan en zij kan de bevindingen van de chirurg (de verklevingen en het platduwen van de maag door de lever) wel koppelen aan de problematiek die we het afgelopen jaar hebben gehad.

Ik mijn stoute schoenen aan gedaan en haar nog even de info laten zien die ik had uitgeprint over die nieuwe button. Zij kent ze zelf nog niet maar weet wel dat de mickey-button vaak nog als erg groot wordt ervaren. Zeker bij kinderen. Dus ze vond het een prima idee om eens uit te proberen. In het ergste geval kunnen we altijd nog terugstappen naar mickey.

Ik had haar ook verteld over de andere voedingspomp die we graag zouden willen hebben en ook dat vond ze een goed idee. Ze hoopt nog altijd heel erg dat Domenic binnen niet al te lange tijd gewoon gaat eten en dat die hele tas en pomp niet meer nodig zijn, maar voor zolang het duurt is het geen slecht idee om de comfort zo groot mogelijk te houden.

Ze is een erg hoopvolle vrouw. :)

Ik heb in ieder geval gelijk een mailtje gestuurd naar de dietiste. Zij is al aan het kijken of onze huidige leverancier al deze spullen kan leveren. Zo ja, dan bestelt ze de spullen gelijk en zo nee, dan zegt ze ons bij de huidige leverancier af en gaan we terug naar onze vorige leverancier. Die kan alle spullen namelijk wel leveren.

Nu lig ik met Collin, Thessa en Joshua in het Ronald mcDonald-huis en papa slaapt vanavond bij Domenic.

Nu kijken of ik wat meer rust kan pakken dan in het ziekenhuis en daarna gaan we eens kijken wat morgen ons als nieuwe dag geeft.

Welterusten!

Operatiedag

Vandaag is de operatie dan eindelijk geweest.

Vanochtend is Domenic nog lekker vrolijk naar het babyuurtje geweest en in die tijd zijn we ff boodschappen gaan doen en is opa gekomen om de kids op te vangen vandaag. Dat vonden Roger en ik erg tof. Zeker omdat oma natuurlijk nog erg is aan het herstellen van haar eigen ziekenhuisopname.

Daarna zijn we bij Domenic gaan wachten tot hij werd opgeroepen om naar de ok te gaan. 

 Rond half 1 mochten we hem dan eindelijk gaan klaarmaken. Kleertjes uit, jasje aan, bedje leeg, luier verschonen en de pre-medicatie erin.

Normaal doen ze op zo'n jonge leeftijd liever nog geen pre-medicatie maar omdat hij al vaker is geopereerd (en dus weet wat er staat te komen) EN omdat hij zich daar nu tegen kan verweren was het wel van belang dat hij pre-medicatie kreeg.

Hij werd er in ieder geval erg lollig van ;)

(sorry papa, nu kan toch iedereen hem zien :D)

Papa is voor de verandering vandaag met hem mee naar ok gelopen. Ik heb buiten zitten wachten en toevallig kwam de diëtiste langs. Dus heb ik gelijk de dingen besproken die ik met haar wilde bespreken. Ze gaat nakijken wat de mogelijkheden zijn voor een andere pomp en andere button en laat mij dan iets weten. Ik moet sowieso navraag doen bij de chirurg en/of mdl-arts of we ev. voor een andere button mogen gaan maar ik wil eerst weten of het überhaupt mogelijk is.

De operatie heeft lang geduurd (we konden om kwart na 4 naar de recovery) maar vooralsnog zijn we positief.

Slapen bij mam op de recovery want het bed is lang niet zo prettig

Ik zal zo goed als mogelijk uitleggen wat ik van het verhaal van de chirurg heb begrepen, maar morgen komen ze het nog eens goed uitleggen, dus sorry als ik het niet helemaal correct heb.

Ze hebben de operatie gewoon laparoscopisch kunnen doen dus dat is al heel prettig. Ze hebben dus geen grote wond hoeven te maken. Ze schrokken wel enigszins toen ze konden kijken want er waren veel verklevingen in het lichaam. En door die verklevingen drukte de lever zodanig tegen de maag aan dat de maag platgedrukt werd. Hierdoor kon de maag dus heel weinig voeding binnen houden en werd alles wat te veel was weer uitgebraakt. (En dat werd hoe langer hoe erger want verklevingen ontstaan ook niet van de een op de andere minuut)

Ze hebben 4 sneetjes gemaakt, (ongeveer?) op dezelfde plaats als de 1e keer.

Ze hebben de duodenumsonde gewoon laten zitten want dan kunnen we eerder beginnen met het starten van de voeding. Als alles dan goed gaat kunnen we weer langzaam gaan proberen om de voeding via de button te laten lopen. Dit kan echter nog even duren, maar voor het zelfde geld kan het ook heel snel gaan.

Domenic is al een paar keer wakker geweest maar over het algemeen slaapt hij heel rustig en lijkt hij vrij weinig pijn te hebben. Hij slaapt zelfs al op zijn buik. Hij krijgt preventief paracetamol (4x per dag) en mag 3x per dag nog tramal indien dat nodig is. 

Het is nu kwart voor negen en we zijn de voeding alweer heel rustig gestart (20ml/u). Nu maar even afwachten hoe hij erop gaat reageren.

We gaan het zien.

Welterusten!

Lekker slapend op de recovery

Lang verwacht

Vandaag is eindelijk de dag. We zijn in het ziekenhuis en Domenic wordt morgen geopereerd!!! :D

Roger en de kindjes zitten te wachten in het Ronald mcDonald-huis op het eten en daarna gaan ze lekker naar bed. Domenic is al helemaal gesettled en is nu lekker met zijn knuffels aan het spelen en langzaam moe aan het worden.

Morgen zal hij rond de middag geopereerd worden (ergens tussen 11 en 2) dus we kunnen 's ochtends rustig aan doen.

Er is morgen alleen geen oogarts aanwezig die Domenic zijn traanbuisje kan doorprikken dus daar zullen we nog een andere keer voor terug moeten gaan komen. Maar we doen nu 1 ding tegelijk. Eerst maar eens afwachten wat de chirurg morgen zal aantreffen in dat kleine lijfje. De kans bestaat namelijk dat het littekenweefsel zodanig is dat ze een open-wond-operatie moeten gaan doen. In dat geval krijgt Domenic zo'n mooie, ouderwetse snee over zijn rompje. Maar dat is maar bijzaak. Het voornaamste is dat de klachten straks over zijn. De kans is nu ongeveer 50% dat de klachten hierna helemaal over zijn. Maar we gaan er in ieder geval vanuit dat er verbetering zal zijn in de frequentie en hevigheid van het braken. Dat zou voor ons al heel veel schelen.

Deze mama heeft de laatste tijd een beetje verzaakt in haar blog-taak, maar het was zo ontzettend druk dat ik er gewoon niet aan toe kwam.

Ook heeft deze mama nog wat vragen voor de diëtiste maar die komt morgen middag even langs dus dat scheelt ook wel. Eens kijken hoe we de sondevoeding voor zowel Domenic als voor ons makkelijker en prettiger kunnen maken.

Zo, ik ga wachten tot Roger belt dat ik kan aanschuiven en gaan genieten van het avondeten.

Fijne avond!!