Waar zijn de lucifer-houtjes?

Na een heel korte nacht (waar ik vanochtend al een verslag van had gemaakt ;) ) ben ik maar gaan rondbellen. Eerst het VKD dat Domenic vandaag niet zou komen. Toen naar school om Thessa en Joshua af te melden en uitleg te geven aan de juf over wat er aan de hand was. Daarna de huisarts om mijn afspraak voor vanochtend te verzetten naar komende maandag. En vervolgens naar de poli chirurgie om te vragen hoe laat we konden komen.

Om kwart voor 11 was plek.

Toen maar snel naar de zeeman gegaan voor kleren. Ik had immers geen tijd meer om nog ff naar Kerkrade te rijden. Daarna de kindjes 1 voor 1 gaan aankleden. Domenic moest helemaal gewassen worden want een kathetertip van een blaaskatheter is iets breder dan een kathetertip van een voedingssonde dus in de loop van de nacht is de hele voeding uit de pomp EN de hele maaginhoud uit de katheter netjes in het campingbedje terecht gekomen.

ze vinden hun kleding in gangnam-style helemaal geweldig, kun je het zien? ;)

Daarna naar het ziekenhuis. Ook vandaag hoefden we maar een kwartiertje te wachten op onze beurt. Maar dat vonden we helemaal niet erg want Domenic is blijkbaar een ster in het maken van selfies :P

Toen we bij de chirurg naar binnen werden geroepen vertelde hij dat hij de chirurg van de nachtdienst al had gesproken en dus op de hoogte was van wat er moest gebeuren.

Helaas heeft Domenic zo'n kleine maat button dat het apparaatje wat ze gebruiken om de insteek op te rekken (de kleinste maat) dikker is dan de button zelf. En ze hebben wel kleinere maar dan zou dat op de OK moeten plaatsvinden en dat betekende dat we moesten wachten tot er ergens een plekje vrij zou komen vandaag.

De chirurg besloot dan ook om nog 1 poging te wagen om de button er zelf in te stoppen. Mocht dat niet lukken dan konden we altijd nog via een OK doen.

Met veel geduld, veel doorzettingsvermogen (van de chirurg uit) en een heel groot uithoudingsvermogen (van Domenic) is het gelukt. Het deed wel veel pijn, dat merkte je echt aan hem maar hij heeft het toch maar super gedaan!!! De chirurg vertelde me later dat 75% van dit soort gevallen je toch uiteindelijk op de OK eindigt, dus het was echt heel knap van ons kleine menneke!

Misschien komt het door het shirt dat mama heeft gekocht. ;)

op het shirt staat "mom's little hero"

Daarna zijn we de kids gaan ophalen bij mijn ouders en zijn we naar de speelgoedwinkel gereden. Domenic had echt een cadeau verdiend! Hij had gekozen om zijn toet-toet-auto's uit te breiden met 'Hetty Helicopter'. De rest mocht natuurlijk ook iets uitzoeken. Collin had een kleurboek van 'Jake and the Neverland Pirates', Joshua een kleur/stickerboek van dinosaurussen (en andere dingen die jongens leuk vinden) en Thessa gaat haar tante achterna met strijkkralen.

We hebben gelijk een carnavalspakje voor Joshua gekocht. Dan kan hij vrijdag mee naar de carnavalsdisco op school.

Nu languit op de bank en dan helemaal niks meer doen.

Blaaskatheter

Gisteren was een heel lange dag. 's Ochtends de kindjes naar school gebracht, mezelf verzekerd dat ze na schooltijd bij vriendinnetjes konden spelen, en op naar het ziekenhuis. Om 9.45 moesten we bij chirurgie zijn voor de nacontrolle van Domenic. 10u waren we aan de beurt. Alles was goed, de littekens heelden goed (zelfs die waar we 2 weken eerder voor naar de SEH moesten). Vervolgens nog een goed gesprek gehad over de button. Ik alle voordelen verteld van de AMT ten opzichte van Mic-Key. Ook dat deze er bij Domenic nog nooit eruit is gekomen.

Had ik mijn mond maar gehouden.

's Middags met Collin naar de anesthesie. Hij is goedgekeurd en wordt volgende dinsdag geopereerd. Dan worden buisjes geplaatst en de neusamandelen verwijderd. Hij krijgt wel, op ons verzoek, premedicatie.

Toen naar huis en Thessa ophalen. Daarna nog even door de McDrive want Collin had zo goed zijn best gedaan dat hij dat verdiend had. Daarna kwam Joshua thuis. Hij zou naar de bios zijn geweest met een vriendinnetje maar uiteindelijk zijn ze gaan bowlen en naar de wok gegaan. Volgende week dinsdag gaat hij dan toch met haar naar de bios.

En toen begon het. Alle kindjes waren klaar om naar bed te gaan. Dus ik pak Domenic op om hem om te kleden en zie dat hij een hele natte plek in zijn kleren heeft. 'Hij zal zijn extensieset wel weer hebben losgewrikt' dacht ik. Tot ik zijn romper uit deed. Slangetje en button vlogen eruit. OEPS!!!
Ik had direct al het idee dat dit heel slecht nieuws was.

Zelf geprobeerd om de button terug te stoppen, maar dat lukte niet. Vervolgens geprobeerd om de Mic-Key te plaatsen maar ook dat lukte niet. Toen de thuiszorg gebeld en die zou komen.

Waarom gebeuren dit soort dingen nou altijd als Roger er niet is. :/

De thuiszorg kwam en ook haar lukte het niet. Dan maar kijken of we een neussonde in de insteek konden stoppen. Dan kan het gaatje in ieder geval niet helemaal dicht groeien.
Vervolgens de SEH gebeld. We moeten langskomen. De kindjes (die voor het grootste gedeelte al op de bank lagen te slapen) in de auto gepleurd, oma gebeld en de kids daar afgezet. En door naar de SEH.

Daar waren we vrij snel aan de beurt maar het duurde lang voordat ze hadden besloten wat te doen.
Uiteindelijk heeft de chirurg nog geprobeerd de button terug te plaagsen en toen dat niet lukte hebben ze een blaaskatheter geplaatst. Dan kon de voeding vannacht in ieder geval doorgaan.

Vandaag moet ik bellen met de poli om langs te komen en dan proberen ze (op de poli of op de ok) de insteek op te rekken.
Ja, dat is zo pijnlijk als het klinkt.

Ach ja, we gaan het merken.
Zometeen maar eerst eens her en der dingen afbellen.

en omdat hij zo'n pechvogel was (hij had nu al voor de 3e
achtereenvolgende keer dezelfde verpleegkundige
op de SEH) heeft hij een treintje gekregen om mee te spelen.

Op stap met een sonde. Wat heb je nodig?

Om dan maar gelijk de daad bij het woord te voeren na de FTAW, hier mijn eerste (bewuste ;) ) informatieve blog.

Gisteren zijn we een dagje naar Noord-Holland geweest. Ons neefje (de zoon van mijn zusje) werd daar gedoopt. Aangezien we dus een hele dag weg waren en er ook geen mogelijkheid was om binnen een uur weer thuis te komen (in geval van nood) moest er dus heel wat mee. Een klein resumé van wat we allemaal mee hadden genomen.

De 1e voeding zou aangesloten worden bij mijn ouders, dus alles moest mee in de tas.

Tas 1 (de voedingstas van Domenic)

• 1 container met voeding (500ml)
• 1 voedingspomp
• 1 voedingssysteem (de slang)
• 1 verlengslang
• 1 extensionset voor de button

Tas 2 (de kinder-voedingstas die we van de pompleverancier hebben gekregen)

• 2 containers met voeding (2x 500ml is dus in totaal de 1,5l die Domenic op een dag moet hebben)
• 1 reserve voedingssysteem
• 1 reserve verlengslang
• 1 reserve extensionset
• 1 reserve button
• 1 flesje steriel water (voor aanmaken van medicatie, doorspuiten van de sonde en schoonmaken van de insteek)
• 1 luer spuitje van 2,5cc (voor het geval de sonde verstopt raakt)
• 1 luer spuitje van 5cc (voor doorspuiten van de sonde)
• 2 luer spuitjes van 20cc (1 voor medicatie en 1 reserve voor het geval we het spuitje niet direct kunnen schoonmaken)
• 1 cathetertip spuit van 100cc (om lucht uit de maag te halen en, in geval van nood, om te kunnen voeden. De reden dat we een 100cc spuit hadden gepakt ipv een 60cc is omdat we een extensionset hadden met luerlock-aansluiting en de 100cc spuit komt met een conversietip voor luer)
• 3 zakjes nexium (genoeg voor 24 uur)

Tas 3 (een ruime schoudertas)

• 8 luiers voor Domenic
• 6 luiers voor Collin
• 3 luiers voor Joshua (die wil op lange autoreizen nog wel eens verzuimen om op tijd te melden dat hij naar de wc moet gaan ;) )
• 4 hydrofiele doeken
• 1 pakje luierdoekjes
• 1 pakje luierzakjes
• wegwerp verschoonmatjes
• 1 metalline gaasje
• leukoplast brede rol
• leukoplast smalle rol
• schaar
• kocher (soort klemschaartje)
• 1 rol micropore
• 5 draingaasjes
• 5 gaasjes
• 1 filmswab cavilon
• 1 wattenstaafje (voor het geval de button teruggeplaatst moet worden)
• 1 spuitje met installigel
• 1 bakje voor medicatie

Tas 4 (een messenger-bag)

• 1 oorthermometer
• de thermometer van Domenic
• paracetamol zetpillen 240mg
• paracetamol zetpillen 120mg
• ibuprofen (voor papa of mama)
• paracetamol (voor papa of mama)
• 1 haarborstel met 2 elastiekjes
• 1 bus deodorant
• mijn portemonnee
• zakdoekjes
• desinfecterende handengel
• handencreme (want die gel droogt je handen ontzettend uit)
• lipstick, oogschaduw, oogpotlood en mascara (had 's ochtends geen tijd meer om me nog op te maken)
• fototoestel (die pas bij mijn ouders is ingepakt ;) )

Wat ik gisterochtend in alle haast had vergeten (en natuurlijk dus wel nodig had) was

• reservekleding voor Domenic (die we wel nodig hadden aangezien hij zijn voedingsslang uit de button heeft weten te halen)
• reservevoeding (container met water en vooraf afgemeten voeding in een apart bakje)
• medische handschoenen

Het is duidelijk dat je met Domenic niet "snel even" weg kunt gaan ;)

Al met al wordt het dus toch wel eens tijd om zelf een tas te maken waar alles in past.
*nieuw projectje op de lijst*

Feeding Tube Awareness Week - Dag 7

Vandaag de afsluiting! 'Share your favorite Feeding Tube Awareness Week post, photo, or video that you saw during the week. Let’s celebrate the best of the week.' 

Hieronder dus een paar linkjes naar blogs waar ik de afgelopen week met een grote glimlach in heb gelezen. Niet alleen omdat het allemaal zo vrolijk en leuk is maar vooral omdat ik zo verdraaid veel herken. Het is fijn om te weten dat je niet de enige bent en dat er mensen zijn die je snappen en die weten wat je doormaakt.

Aidan... with Eos

The Cute Syndrome

Little J's Journey

Feeding Raya

Ook ben ik blij geweest om deze week zo veel bezig te zijn met de awareness-week. Je wordt je meer bewust van je "taken" als ouder. Zeker als ouders van een zorgintensief kind. Mensen kijken toch anders na je en zijn vaak onwetend. Daarom is zo'n week fijn. Je bent bewuster bezig dus ga je ook meer zien en kun je daar wat mee doen.

Het heeft me doen besluiten om ook wat meer met deze blog te doen. In plaats van alleen alle avonturen van Domenic te bloggen wil ik ook meer informatiever gaan schrijven.

Met name ook om mensen te helpen en ondersteunen. Een beetje vanuit het idee dat er altijd wel iemand is die iets aan de informatie heeft (Engels heeft vaak ook het probleem van de taalbarrière, zeker als het niet alleen je "huis-, tuin- en keuken-Engels is) 

Dus dat wordt, halverwege februari, toch nog een goed voornemen ;) 

Feeding Tube Awareness Week - Dag 6

Een mooi onderwerp voor gisteren.'Share the tubie love! Share pictures of you or your child living life to the fullest, or pictures showing off your tubie love gear. Today is about living and loving life.'

Foto's heb ik genoeg... relevante foto's blijkt nog een beetje moeilijk te vinden zonder in herhaling te vallen.

Dus gewacht tot vandaag, aangezien oma zou komen en de laptop zou meenemen.

En na even bij oma op de laptop te hebben gesnuffeld, ben ik toch nog op een paar foto's uitgekomen :)

Onze zoon die zoveel mogelijk een normaal dreumesleventje leidt :D

En zijn eerste ervaring met een zwembadje in de tuin!

Feeding Tube Awareness Week - Dag 5

Onderwerp van de dag: 'What are your tube feeding hopes and dreams for you or your child in 2014? What successes do you want to build on?'

Wat zijn onze (sondevoedings-gerelateerde) dromen en waar hopen we op voor het komend jaar?

Op welke successen willen we bouwen?

Toen ons deze vraag werd gesteld tijdens het kerstfeest van het vkd (we moesten allemaal een wens opschrijven die aan indiaase wensballonnen werden gedaan, om dan later op de avond de lucht in te laten) schreef Roger heel spontaan "Ik wens voor het komende jaar meer hoogtepunten dan het afgelopen jaar".

En eigenlijk heeft hij gelijk. (op het gebied van de ontwikkeling van de kinderen dan :P )

We hopen, dromen, wensen dat Domenic niet meer zo vaak in het ziekenhuis hoeft te liggen als het afgelopen jaar en dat zijn situatie nu een beetje stabiliseerd zodat het gewoon een periode goed kan gaan. Een periode zonder rare symptomen waarvan we niet weten waar het vandaan komt. Een periode zonder nare onderzoeken. En als we even verder gaan met dromen, dan dromen we ook lekker dat Domenic uit zichzelf gaat eten en de sonde straks helemaal niet meer nodig gaat hebben. Gewoon lekker lange-termijn-dromen ;)

De eerste successen van dit jaar hebben we binnen. De operatie is goed gegaan, ik heb de brutaliteit gehad om stappen te zetten die het comfort van Domenic verhogen (kleinere button, andere pomp) en Domenic komt op dit moment goed aan in gewicht.

Er zijn nog wat dingetjes die nog niet helemaal super lopen, maar we mogen al in onze handen klappen dat hij het nu zo goed doet!

Dan kunnen we de komende tijd ook wat meer stappen gaan zetten om Collin op een plek te krijgen waar hij kan floreren. :D

 

Voor 2014 wensen wij
meer dagen zoals deze:

en minder dagen zoals deze:

Feeding Tube Awareness Week - Dag 4

Woensdagavond.

Papa overnacht bij tante, oom en neefje in Noord-Holland. De kindjes wachten tot grote zus thuis komt van haar playdate en mama pakt haar spullen in om de avond lekker in bed door te kunnen komen. Haakwerkje, check. Voeding voor Domenic, check. Medicatie voor Domenic, check. Tablet (om de blog te schrijven), check. Adapter zodat de tablet opgeladen kan worden, check.

Iedereen naar bed, nog een verhaaltje voorlezen, Domenic verzorgen, pyjama aan en het bed in gedoken (met een grote mand met alle spullen in op papa's slaapplek :D ). TV aangedaan om te kijken of er nog iets leuks te zien was en het volgende dat ik weet ik dat ik wakker schrik omdat de wekker gaat... (zelfs het groot licht stond nog aan *oeps*).

Dus schuift de blog maar door naar vandaag ;)

Gisteren was het onderwerp 'Share how you and your family cope with the challenges of life with a feeding tube. What has made the journey easier?'

Hoe gaan wij om met de uitdagingen van (het leven met) een voedingssonde?

In het begin was het allemaal erg overweldigend. Op donderdag werd besloten dat Domenic voor langere tijd een neussonde zou krijgen, op zaterdag werd hij opgenomen, op zaterdagavond werd geconstateerd dat het voeden met de hand (bolussen) niet zou gaan werken, op zondag kreeg hij dus een pomp en op dinsdag kwam er iemand van de pompleverancier om zijn "eigen" pomp te brengen en alle uitleg daar omheen te geven. Donderdag mochten we vervolgens naar huis en vanaf dat moment moesten we het zelf gaan doen.

Nu was het een geluk dat Domenic bij de opname daarvoor ook al via een sonde gevoed werd en de verpleging er toen al vanuit ging dat wij uiteindelijk met een sonde naar huis zouden gaan. Ik was dus al redelijk getraind in het wisselen van de fles, hoe de pomp zelf werkte en hoe ik de sonde goed moest plakken.

Toch was het ontzettend wennen om zoiets ineens in de thuissituatie te moeten doen. Ik had geen verpleegkundigen om mij heen die mij konden helpen. Alleen 3 kinderen (die hoogstens een rol leukoplast ofzo konden aangeven) en een man die het in het begin allemaal maar doodeng vond (wat ik me helemaal kan voorstellen ;) )

Nadat ik voor de 4e keer weer terug op de verpleegafdeling kwam om de sonde opnieuw te laten plaatsen (Domenic had al een Nissen-OK gehad dus ik mocht de sonde niet zelf plaatsen) ben ik uiteindelijk gaan navragen of het niet toch mogelijk was om thuiszorg te krijgen om die sonde te plaatsen zodat we niet steeds terug naar Maastricht hoefden. Na veel moeilijk doen (de transfer-verpleegkundige snapte niet dat de thuiszorgorganisatie in Maastricht-Heuvelland geen neussondes inbrengt maar die in Parkstad wel) hebben we toen een MTH-verpleegkundige toegewezen gekregen. (MTH staat voor Medisch Technische Handelingen)

Een schat van een vrouw!

Ze heeft ons ook heel erg geholpen in het zoeken naar de pleistersoorten die voor ons het beste werkte, gaf tips en trucs (die ze ook weer van andere mama's kreeg) en hielp ons zo aardig op weg. Niet alleen met de problemen rond de neus- (en later peg-)sonde maar ook met andere dingen waar we tegenaan liepen. (medicatiespuiten die niet, toen weer wel en achteraf gezien toch weer niet vergoed werden, uitslag, symptomen die we niet direct konden plaatsen, etc)

Maar nu weer even een alinea of 2 terug. ;)

Het was ineens heel anders allemaal. Vooral in de thuissituatie. Ik was gewend te voeden op verzoek maar met een kind dat sondevoeding krijgt (en zich dus niet meldt) was dat een hele aanpassing voor ons. Ook "even" bij iemand op bezoek gaan was ineens een hele ondernemen. Daar waar we normaal alleen wat luiers en misschien nog wat reservekleren meenamen moesten we bij Domenic al een tas vol spuugdoeken, 3 extra sets met kleding en zijn medicatie meenemen maar nu kwam daar nog meer bij... 1 voedingspomp, 1 reserve voedingsslang, 1 reserve neussonde, voeding, steriel water, een spuitje om water door de spuiten, spuitje voor medicatie, leukoplast, duoderm, fixomull, schaar, en, en, en....

Maar na verloop van tijd krijg je daar een handigheid in. Soms zelfs zo erg dat je alle "extra spullen" voor Domenic bij je hebt maar dat je de luiers vergeet. Of dat je alles hebt ingepakt voor een verjaardag en dan op de snelweg er achter komt dat het verjaardagscadeau nog op tafel staat.

Langzaam 'groeit' de voedingssonde in ons leven. De kinderen weten onderhand al op welk knopje ze moeten duwen als de pomp begint te piepen. Zelfs Domenic weet al op welke knopjes hij kan duwen om aandacht te krijgen (zonder dat hij alle instellingen veranderd :P )

Maar, ondanks dat de sonde een deel van je leven wordt, worden de uitdagingen niet groter. Steeds is het een uitdaging om iets "voor het eerst" te doen met Domenic. Voor het eerst naar een restaurant. Voor het eerst naar de speeltuin. Voor het eerst naar het VKD (verpleegkundig kinderdagverblijf). Voor het eerst alleen met hem thuis zijn. Voor het eerst een avondje weg zonder Domenic. Straks voor het eerst naar school gaan. Of zelfs heel simpel, hem straks voor het eerst zichzelf laten aan/uitkleden.

En onze manier om met deze uitdagingen om te gaan? We laten het gewoon op ons afkomen. We weten als er een uitdaging aan staat te komen (straks voor het eerst met z'n allen op vakantie bijvoorbeeld) en we gaan proberen deze zo goed mogelijk aan te gaan. Soms gaat het goed, soms iets minder, maar we leren iedere keer weer iets bij en zo maken we ons klaar voor weer een nieuwe uitdaging en weer een nieuwe mijlpaal!

Geef niet toe aan de angst maar probeer deze te overwinnen. Dat is de kracht om weer een stap verder te komen.

En nu gaat deze mama zorgen dat er kindjes uit school gehaald worden en dat er eten op tafel kan komen straks.

Vanavond de blog van vandaag!

Feeding Tube Awareness Week - Dag 3

Het onderwerp voor de dinsdag is 'Show how tube feeders can do what they love to do. Share what obstacles you or your child have overcome!'

Vandaag neem ik het onderwerp wat breder. Het is moeilijk om in Domenic zijn jonge leven al duidelijke obstakels te zien die hij heeft overwonnen, dus ik wil het graag hebben over dingen die ik bewonder in hem.

Wat ik bijvoorbeeld heel knap vindt van Domenic is dat hij op tijd van 8 maanden zijn motorische retardatie bijna heeft weggewerkt. Daar waar hij 8 maanden geleden nog een ontwikkelingsachterstand had van ruim 6 maanden is deze achterstand nu al bijna helemaal weg.

Wat mij ook opvalt is dat hij over het algemeen een heel vrolijke jongen is. Ondanks (of misschien net dankzij) alles wat hij al heeft meegemaakt is hij altijd blij. Hij is altijd vrolijk als hij nieuwe mensen ontmoet, reageert niet angstig of boos als hij verpleegkundigen of doktoren ziet en hij kan overal heel erg van genieten.

Wat dat betreft kan ik iedere dag wel iets van hem leren.

En als je kijkt naar obstakels die wij (Roger en ik) als ouders van een zorgintensief kind hebben moeten overwinnen dan denk ik dat ik een groot obstakel heb overwonnen door een zogenoemd "pain in the ass" te kunnen zijn. Ik neem niet meer zomaar genoegen met wat een dokter (al dan niet in opleiding) of verpleegkundige vindt en laat me ook niet meer zomaar afwimpelen. Voordat Domenic er was, was ik een vrij gemakkelijke moeder. Ik was niet het type dat 8x naar een dokter gaat omdat er misschien wel iets met de kinderen is. Hebben ze koorts? Een zetpil en een goede nachtrust zal wel voldoende zijn en als het na 3 dagen nog niet over is (of de koorts blijft echt hoog) dan gaan we wel eens naar een dokter toe.

Zelfs toen we bij Collin merkten dat het iets anders liep dan bij de anderen duurde het nog een tijdje voor wij onze vermoedens met de huisarts bespraken. Het consultatieburo (afgekort CB) zei immers dat het niet raar was als een 3e kind zich wat later ontwikkelde. Hij zou immers wat luier aangelegd kunnen zijn omdat hij een broer en zus heeft die alles voor hem doen. En zelfs toen hij al logopedie kreeg en naar het audiologisch centrum gestuurd werd voor onderzoeken werd het snel afgewimpeld met "als je hem maar naar een peuterspeelzaal brengt dan zal de spraak vanzelf goed komen" (iets wat het CB ook al een keer had gezegd).

Tot aan het moment dat Domenic medische zorg nodig had en we keer op keer met zorgelijke symptomen (stoppen met ademen, blauw/grauw zien, etc) terug naar het ziekenhuis gingen om vervolgens een redelijk aantal keren weer onverrichter zake terug naar huis te kunnen keren. (Of soms zelfs via de telefoon al afgewimpeld te worden door een verpleegster die het afdeed als "jonge overbezorgde moeder")

Op een gegeven moment had ik het idee dat ik het me allemaal dan maar verbeeldde en dat IK gek geworden was.

Gelukkig had ik een goede hulp aan een mede-mama van een refluxkindje die dezelfde symptomen zag bij Domenic en die toch maar weer keer op keer aanspoorde om naar het ziekenhuis te gaan. (Ik kan je daar nog altijd niet genoeg voor bedanken!!!) En gelukkig maar, want doordat ik steeds maar weer terug ging met Domenic zijn ze extra onderzoeken gaan doen en zijn ze er andere specialisten bij gaan halen, tot ze er achter kwamen dat alle klachten terug naar de reflux geleid konden worden.

En door die ervaringen heb ik geleerd om niet zomaar alles voor lief te nemen wat er wordt gezegd. Een Mic-Key button is geweldig en ik ben blij dat Domenic hem heeft gekregen, maar ik ben nog blijer met het feit dat ik meer informatie ben gaan zoeken naar kindjes zoals hem en daardoor de AMT butten heb leren kennen. Iets waar de specialisten helemaal geen weet van hadden maar wat wel gewoon te verkrijgen is.

Daarom vind ik het zo belangrijk dat er zoiets is als een Awareness week. Het is goed om informatie te delen en mensen bekend te maken met voedingssondes en alles wat daarbij komt kijken. Het is fijn voor ouders van sondevoedings-kinderen om te weten dat ze er niet alleen voor staan en niet zelf het wiel hoeven uit te vinden. Het is ook fijn als ze weten waar ze informatie kunnen halen, want ook de specialisten weten niet alles wat mogelijk is. En daarnaast is het ook belangrijk dat anderen bekend raken met sondevoeding, of in ieder geval van het bestaan weten.

Feeding Tube Awareness Week - Dag 2

De 2e blog van vandaag :)

Het onderwerp van vandaag, dag 2 van de FTAW is "Share your tips for feeding on the go or in public! Where have you tube fed? Talk about the most unexpected places you've done tube feedings."

Op welke plekken hebben wij gevoed via de sonde?

Omdat Domenic een heel lange tijd continuevoeding nodig heeft gehad, hebben we hem heel vaak al voedend overal mee naartoe genomen.

Enkele plekken waar we zijn geweest:

in het ziekenhuis

op de poli

in de kinderwagen

op playdate

De Efteling (of in dit geval, onderweg er naartoe ;) )

In het café of restaurant (foto is van carnaval voordat hij een permanente sonde had, heb nog geen restaurant-foto's helaas)

bij opa en oma

op school (en bij gebrek aan een foto daarvan nog maar een mooie carnavalsfoto ;) )

bij de tante

met bezoek

thuis

in de auto

bij het Studio 100 zomerfestival

in de speeltuin

bij oma in het ziekenhuis

Feeding Tube Awareness Week - Dag 1

Omdat ik van het onderwerp van gisteren een onderdeeltje over het hoofd had gezien, vandaag 2 blogs. ;)

Het onderwerp van gisteren was "Video Launch - Share your Feeding Tube Awareness Week video and story. Why do I/does my child have a feeding tube? What positive benefits have come from tube feeding?"

Zoals ik gisteren al zei, omdat het thema van dit jaar "Nothing can hold us back" is en Domenic nu pas langzaam op een punt komt waarbij hij dingen kan doen 'zoals leeftijdsgenootjes dat doen' (kruipen, lopen, dingen onderzoeken, etc) heb ik besloten om geen film te maken. Misschien dat ik deze week nog van mening verander maar voor nu valt dat dus af. De 2e helft van het onderwerp "Waarom heeft mijn kind een voedingssonde? Welke positieve dingen zijn er hierdoor ontstaan?" had ik gisteren over het hoofd gezien. (Het was al laat ;) )

Dus...

Waarom heeft mijn kind een voedingssonde?

Domenic heeft een voedingssonde omdat hij niet zelfstandig kan eten en drinken. Wat de reden daarvan is, is nog niet duidelijk helaas. Hij heeft een hevige vorm van reflux waardoor hij als baby altijd (zo goed als) zijn volledige voeding uitbraakte. Doordat hij alles uitbraakte kwam hij niet aan in gewicht en raakte hij ondervoed. Hij is in die periode vaak naar het ziekenhuis geweest om te onderzoeken wat er nou precies allemaal aan de hand was en waarom hij niet bijkwam. In het ziekenhuis heeft hij voor het eerst een sonde (toen nog neus-maag en later neus-duodenum sonde) gekregen. Uiteindelijk heeft Domenic met (bijna) 6 maanden een Nissen-fundoplicatie gehad en daarmee zouden alle klachten (buiten het braken had hij meer klachten) verholpen zijn.

Helaas bleek het anders te lopen en kwamen we er snel achter dat hij nog steeds bleef afvallen in gewicht.

Toen is hij opnieuw opgenomen en hebben ze een neus-maagsonde ingebracht die we mee naar huis zouden krijgen. Ook hier weer met de gedachte dat hij het alleen nodig zou hebben om weer op gewicht te komen en daarna weer zelf kon eten/drinken, maar toen hij de sonde eenmaal had stopte hij helemaal met drinken. Na een tijdje is de neus-maagsonde vervangen voor een gastrostomie (PEG) en die werd weer vervangen voor een button. Daarna ging het weer een tijdje heel slecht en nu, na de laatste operatie (een ruime maand geleden) gaat het weer beter en zijn we bezig om de voeding weer op te hogen zodat hij geen 24/7 aan de sonde hoeft te hangen en daarnaast is de voedingstherapie weer gestart. Dus we gaan weer de goede kant op.

Hoe lang Domenic de sonde nog nodig gaat hebben is niet te zeggen. Bij sommige kindjes gaat het heel snel goed en bij andere duurt het heel lang. Dus wanneer (en of) hij van de sonde af komt dat weten we nog niet. De tijd zal het uitwijzen.

Welke positieve effecten heeft de sondevoeding?

Het grootste positieve effect is het feit dat Domenic kan leven door de sondevoeding. Hoewel ik dat ding meermaals heb veracht, verwenst en op zijn minst flink frustrerend heb gevonden, ben ik toch blij dat we hem hebben. Want hoe of wat, zonder sonde was Domenic er gewoon niet meer geweest. Hij is in het begin zo veel ziek geweest dat het bijna een jaar heeft geduurd voordat hij zelfstandig kon zitten en nu, een klein halfjaar later loopt hij al bijna. We kunnen eindelijk eens oprecht zeggen dat het goed gaat met hem (hoewel hij toch vaak nog niet helemaal lekker is). En wat is het een verademing om met z'n allen weg te kunnen gaan (bijvoorbeeld naar een binnenspeeltuin zoals gisteren) waar de kinderen allemaal plezier hebben. :)

En als afsluiter de FTAW (Feeding Tube Awareness Week) film (gemaakt door de organisatie)

Feeding Tube Awareness Week

In het kader van de Feeding Tube Awareness Week moet ik wel een blog schrijven. ;)

Voor iedere dag van deze week is er een apart onderwerp. Omdat ik nog niet over ieder onderwerp mee kan praten (vandaag gaat het over de film die je hebt gemaakt over hoe de sondevoeding je NIET tegenhoudt om bepaalde dingen te doen, maar omdat Domenic daar nog te weinig ervaring in heeft heb ik besloten om geen film te maken) vandaag dus niet volgens het onderwerp maar wel in het thema.

Daar waar Amerikaanse "tubie-momma's" mij ooit zijn voorgegaan wil ik toch ook een Nederlandse variant maken van "You know you're the parent of a tube-fed child when/if..."

Je weet dat je een kind met sondevoeding hebt als:

• Je door de Ikea loopt en bij iedere kast opbergmogelijkheden ziet voor de spuiten, slangen, flessen en andere medische spullen.
• Je luiertas vol zit met pleisters, spuiten, reserve-onderdelen en doeken ipv de luiers waar het voor bedoeld is (en je de luiers dus vervolgens vergeet)
• Je je neefje oppakt en dan schrikt omdat je zijn button niet voelt! (En daarna pas beseft dat hij geen button heeft.)
• Je altijd de voedingspomp hoort piepen, ook als je de kleine en de pomp niet eens bij je hebt.
• Het favoriete speelgoed van de kleine een spuitje (liefst 5cc) en de stethoscoop zijn.
• Je iedere maand zo blij als een kind bent als de pakketbezorger weer de nieuwe voorraad spullen komt brengen.
• Iedereen je raar aankijkt in een restaurant omdat je je kind geen eten geeft en ieder eten wat hij wil pakken bij hem weghaalt.
• Je al eens een verpleegkundige/stagiaire in het ziekenhuis hebt geleerd hoe de pomp en de verzorging van de insteek werkt.
• Je het gevoel hebt dat er iets niet klopt als je rond je kind niet de gebruikelijke geur van voeding/braaksel ruikt.
• Je de spullen voor een dagje uit bent aan het inpakken en dan al een weekendtas nodig hebt voor de medische spullen.
• Je je weleens afvraagt of je eigen praktische ervaring zou meetellen als je besluit om de opleiding tot verpleegkundige toch weer op te pakken.
• Je de nummers van het ziekenhuis per poli zo uit je hoofd kan dreunen.
• Je meer nummers van hulpverleners/therapeuten in je telefoon hebt staan dan van familie en vrienden.
• Je je hand er niet voor omdraait om een hele maaginhoud van de kleine op te trekken zonder in de gaten te hebben dat er mensen in dezelfde ruimte zitten die er anders over denken.
• Je het niet kan helpen dat je vind dat moeders zich aanstellen als ze bij het consultatieburo huilend met hun kind uit de kamer komen omdat de kleine vaccinaties heeft gehad. (No offense, maar innerlijk voelt dat zo. Zal moeders er nooit op afrekenen)
• Je zonder op of om te kijken de kleine kunt helpen als hij weer moet braken. (Hoe zeggen ze dat ook alweer zo mooi in het engels? 'When you can catch vomit in your sleep' :D )
• Je heel creatief wordt in het gebruiken van spuitjes, gaasjes en andere medische spullen voor huishoudelijk gebruik. (knutselen, koken, poetsen, etc)

Hier nog reacties van Amerikaanse mama's op de FB-pagina en van de Raya's blog.
"Als een van je andere kinderen ziek wordt en hij/zij wil niet drinken of zijn/haar medicatie innemen, dat je dan dreigt dat, als hij/zij niet snel begint met drinken/medicatie inneemt, je dan een sonde moet pakken en die door zijn/haar neus moet duwen net zoals bij hun kleine zusje"

"Als andere kinderen experimenten willen uitvoeren met de maaginhoud die je net uit hun zusje hebt 'gedraind' en je ze hun gang laat gaan."

"Als je de plekken op het plafond kan zien waar je ooit voeding door de spuit hebt geschoten."

"Als je geen zin hebt om waterpistooltjes te kopen en je je kinderen dan maar een 60cc spuit geeft om zich te amuseren."

"Als je in een restaurant of andere openbare gelegenheid een braakzak voor het gezicht van je kind houdt en dan aan (walgende) omstanders moet gaan uitleggen dat ze echt niet ziek is."

"Als je volleerd bent om om te rekenen naar het metrisch stelsel en ml's naar ounce's omrekenen een 2e natuur is geworden." (Voor de Amerikaanse mama's dan ;) )

"Als je ooit gedacht hebt om een t-shirt voor je kind te maken met de opdruk: 'Ik heb een voedingssonde omdat ik braak en ik niet weet hoe ik moet eten... en nee, mijn moeder weet niet hoe lang ik het nog nodig ga hebben'. "

"Als je andere kinderen jaloers zijn op alle dokters-afspraken en dan helemaal happy worden als zij een keer naar de dokter mogen."

"Als je je kind een high-five geeft omdat ze haar medicatie goed door haar sonde heeft gespoten."

"Als het eerste woord van je kind 'rugzak' was en je er bijna zeker van bent dat je ook al eens 'bloeddruk' hebt gehoord."

"Als je je kind prijst omdat ze een keer een boer laat."

Ach ja, soms moet je het een beetje luchtig kunnen houden ;)

Bezigheidstherapie, of, hoe krijgen we de halve dag om?

Zaterdag, weekend. Tijd om (toch enigszins) uit te slapen. Om 7 uur gaan de kids naar beneden en om 8 uur volgen Domenic en Roger. Ik ben boven nog even iets op tv aan het kijken... tot ik ineens het volgende hoor. "mama, je moet NU naar onder komen!!! Je moet komen helpen met Domenic want het ziet er niet goed uit!" Het was papa die schreeuwde en tussendoor een Collin die de trap op gerend kwam en op zijn manier ook wilde helpen om mama uit bed te krijgen.

Ik ren naar onder toe en hoor daar dat het 'rare bultje' dat al een tijdje bij een van de littekens van de operatie zit, open is gegaan en dat er wat slijm en bloed uit komt.

Dus ik gebeld met de spoedeisende hulp en de chirurg wilt hem toch graag zien.

Dusssss, daar gaat het relaxte ochtendje dat ik in mijn hoofd had.

Snel omkleden, Domenic omkleden, voeding klaarmaken (die moet hij om 11u hebben en dan zijn we zeker nog niet terug), zelf even iets te eten maken, tas pakken en vertrekken.

Om kwart voor 10 komen we aan bij het ziekenhuis. We melden ons aan, gaan zitten en worden binnen 5 minuten al gehaald. We gaan naar de behandelkamer chirurgie op de SEH. Toch wel een verschil met de kinder-behandelkamer op de SEH.

De verpleegkundige hoort ons verhaal aan en kijkt even. Daarna gaat ze de chirurg halen. Die is eerst nog bezig om op de afdeling de ronde te doen dus ze komt zo. De co-assistente komt, de kinderchirurg komt en, omdat ze niet zeker weet of haar conclusie (na aanleiding van de bevindingen) klopt haalt ze er nog een collega bij.

Die collega is helaas eerst nog een operatie aan het afronden dus ook daar moeten we even op wachten. Als hij eindelijk op de kamer komt trekt hij dezelfde conclusie als de kinderschirurg en wordt er besloten om het bolletje weg te stippen.

Hoogstwaarschijnlijk is het namelijk gewoon een beetje wild-vlees-groei. Maar omdat het op de buik is zijn ze er altijd heel voorzichtig mee, want voor het zelfde geld is het iets heel anders. (ik ga verder niet uitweiden over de alternatieve dingen die het kan zijn :D )

De chirurg vertrekt weer want hij heeft nog een andere operatie waar hij naartoe moet en de kinderchirurg gaat even de spullen pakken die we nodig hebben en een verpleger erbij halen zodat ze wat extra hulp heeft om Domenic stil te laten liggen. Het bolletje moet namelijk met zilvernitraat worden aangestipt en dat doet heel erg veel pijn als dat op gezonde huid komt.

Ik ben lekker aan het spelen

Ik begin me langzaam te vervelen

MAMAAAA, ik vind het nu ECHT niet meer leuk! Ik wil naar huis!!!

We moeten het wel nog even goed in de gaten houden. Mocht hij koorts krijgen of het plekje gaat raar uitzien of we vertrouwen het gewoon niet, dan moeten we in ieder geval even terug komen.

Al met al heeft Domenic het heel goed gedaan. Nu maar hopen dat het echt alleen maar wild-vlees-groei is en verder niks.

Deze mama heeft namelijk geen zin om morgen weer van 10 tot 2 in het ziekenhuis te zitten ;)

Nu gaan we allemaal lekker slapen.

Truste!