Omdat ik van het onderwerp van gisteren een onderdeeltje over het hoofd had gezien, vandaag 2 blogs. ;)
Het onderwerp van gisteren was "Video Launch - Share your Feeding Tube Awareness Week video and story. Why do I/does my child have a feeding tube? What positive benefits have come from tube feeding?"
Zoals ik gisteren al zei, omdat het thema van dit jaar "Nothing can hold us back" is en Domenic nu pas langzaam op een punt komt waarbij hij dingen kan doen 'zoals leeftijdsgenootjes dat doen' (kruipen, lopen, dingen onderzoeken, etc) heb ik besloten om geen film te maken. Misschien dat ik deze week nog van mening verander maar voor nu valt dat dus af. De 2e helft van het onderwerp "Waarom heeft mijn kind een voedingssonde? Welke positieve dingen zijn er hierdoor ontstaan?" had ik gisteren over het hoofd gezien. (Het was al laat ;) )
Dus...
Waarom heeft mijn kind een voedingssonde?
Domenic heeft een voedingssonde omdat hij niet zelfstandig kan eten en drinken. Wat de reden daarvan is, is nog niet duidelijk helaas. Hij heeft een hevige vorm van reflux waardoor hij als baby altijd (zo goed als) zijn volledige voeding uitbraakte. Doordat hij alles uitbraakte kwam hij niet aan in gewicht en raakte hij ondervoed. Hij is in die periode vaak naar het ziekenhuis geweest om te onderzoeken wat er nou precies allemaal aan de hand was en waarom hij niet bijkwam. In het ziekenhuis heeft hij voor het eerst een sonde (toen nog neus-maag en later neus-duodenum sonde) gekregen. Uiteindelijk heeft Domenic met (bijna) 6 maanden een Nissen-fundoplicatie gehad en daarmee zouden alle klachten (buiten het braken had hij meer klachten) verholpen zijn.
Helaas bleek het anders te lopen en kwamen we er snel achter dat hij nog steeds bleef afvallen in gewicht.
Toen is hij opnieuw opgenomen en hebben ze een neus-maagsonde ingebracht die we mee naar huis zouden krijgen. Ook hier weer met de gedachte dat hij het alleen nodig zou hebben om weer op gewicht te komen en daarna weer zelf kon eten/drinken, maar toen hij de sonde eenmaal had stopte hij helemaal met drinken. Na een tijdje is de neus-maagsonde vervangen voor een gastrostomie (PEG) en die werd weer vervangen voor een button. Daarna ging het weer een tijdje heel slecht en nu, na de laatste operatie (een ruime maand geleden) gaat het weer beter en zijn we bezig om de voeding weer op te hogen zodat hij geen 24/7 aan de sonde hoeft te hangen en daarnaast is de voedingstherapie weer gestart. Dus we gaan weer de goede kant op.
Hoe lang Domenic de sonde nog nodig gaat hebben is niet te zeggen. Bij sommige kindjes gaat het heel snel goed en bij andere duurt het heel lang. Dus wanneer (en of) hij van de sonde af komt dat weten we nog niet. De tijd zal het uitwijzen.
Welke positieve effecten heeft de sondevoeding?
Het grootste positieve effect is het feit dat Domenic kan leven door de sondevoeding. Hoewel ik dat ding meermaals heb veracht, verwenst en op zijn minst flink frustrerend heb gevonden, ben ik toch blij dat we hem hebben. Want hoe of wat, zonder sonde was Domenic er gewoon niet meer geweest. Hij is in het begin zo veel ziek geweest dat het bijna een jaar heeft geduurd voordat hij zelfstandig kon zitten en nu, een klein halfjaar later loopt hij al bijna. We kunnen eindelijk eens oprecht zeggen dat het goed gaat met hem (hoewel hij toch vaak nog niet helemaal lekker is). En wat is het een verademing om met z'n allen weg te kunnen gaan (bijvoorbeeld naar een binnenspeeltuin zoals gisteren) waar de kinderen allemaal plezier hebben. :)
En als afsluiter de FTAW (Feeding Tube Awareness Week) film (gemaakt door de organisatie)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten