Feeding Tube Awareness Week - Dag 3

Het onderwerp voor de dinsdag is 'Show how tube feeders can do what they love to do. Share what obstacles you or your child have overcome!'

Vandaag neem ik het onderwerp wat breder. Het is moeilijk om in Domenic zijn jonge leven al duidelijke obstakels te zien die hij heeft overwonnen, dus ik wil het graag hebben over dingen die ik bewonder in hem.

Wat ik bijvoorbeeld heel knap vindt van Domenic is dat hij op tijd van 8 maanden zijn motorische retardatie bijna heeft weggewerkt. Daar waar hij 8 maanden geleden nog een ontwikkelingsachterstand had van ruim 6 maanden is deze achterstand nu al bijna helemaal weg.

Wat mij ook opvalt is dat hij over het algemeen een heel vrolijke jongen is. Ondanks (of misschien net dankzij) alles wat hij al heeft meegemaakt is hij altijd blij. Hij is altijd vrolijk als hij nieuwe mensen ontmoet, reageert niet angstig of boos als hij verpleegkundigen of doktoren ziet en hij kan overal heel erg van genieten.

Wat dat betreft kan ik iedere dag wel iets van hem leren.

En als je kijkt naar obstakels die wij (Roger en ik) als ouders van een zorgintensief kind hebben moeten overwinnen dan denk ik dat ik een groot obstakel heb overwonnen door een zogenoemd "pain in the ass" te kunnen zijn. Ik neem niet meer zomaar genoegen met wat een dokter (al dan niet in opleiding) of verpleegkundige vindt en laat me ook niet meer zomaar afwimpelen. Voordat Domenic er was, was ik een vrij gemakkelijke moeder. Ik was niet het type dat 8x naar een dokter gaat omdat er misschien wel iets met de kinderen is. Hebben ze koorts? Een zetpil en een goede nachtrust zal wel voldoende zijn en als het na 3 dagen nog niet over is (of de koorts blijft echt hoog) dan gaan we wel eens naar een dokter toe.

Zelfs toen we bij Collin merkten dat het iets anders liep dan bij de anderen duurde het nog een tijdje voor wij onze vermoedens met de huisarts bespraken. Het consultatieburo (afgekort CB) zei immers dat het niet raar was als een 3e kind zich wat later ontwikkelde. Hij zou immers wat luier aangelegd kunnen zijn omdat hij een broer en zus heeft die alles voor hem doen. En zelfs toen hij al logopedie kreeg en naar het audiologisch centrum gestuurd werd voor onderzoeken werd het snel afgewimpeld met "als je hem maar naar een peuterspeelzaal brengt dan zal de spraak vanzelf goed komen" (iets wat het CB ook al een keer had gezegd).

Tot aan het moment dat Domenic medische zorg nodig had en we keer op keer met zorgelijke symptomen (stoppen met ademen, blauw/grauw zien, etc) terug naar het ziekenhuis gingen om vervolgens een redelijk aantal keren weer onverrichter zake terug naar huis te kunnen keren. (Of soms zelfs via de telefoon al afgewimpeld te worden door een verpleegster die het afdeed als "jonge overbezorgde moeder")

Op een gegeven moment had ik het idee dat ik het me allemaal dan maar verbeeldde en dat IK gek geworden was.

Gelukkig had ik een goede hulp aan een mede-mama van een refluxkindje die dezelfde symptomen zag bij Domenic en die toch maar weer keer op keer aanspoorde om naar het ziekenhuis te gaan. (Ik kan je daar nog altijd niet genoeg voor bedanken!!!) En gelukkig maar, want doordat ik steeds maar weer terug ging met Domenic zijn ze extra onderzoeken gaan doen en zijn ze er andere specialisten bij gaan halen, tot ze er achter kwamen dat alle klachten terug naar de reflux geleid konden worden.

En door die ervaringen heb ik geleerd om niet zomaar alles voor lief te nemen wat er wordt gezegd. Een Mic-Key button is geweldig en ik ben blij dat Domenic hem heeft gekregen, maar ik ben nog blijer met het feit dat ik meer informatie ben gaan zoeken naar kindjes zoals hem en daardoor de AMT butten heb leren kennen. Iets waar de specialisten helemaal geen weet van hadden maar wat wel gewoon te verkrijgen is.

Daarom vind ik het zo belangrijk dat er zoiets is als een Awareness week. Het is goed om informatie te delen en mensen bekend te maken met voedingssondes en alles wat daarbij komt kijken. Het is fijn voor ouders van sondevoedings-kinderen om te weten dat ze er niet alleen voor staan en niet zelf het wiel hoeven uit te vinden. Het is ook fijn als ze weten waar ze informatie kunnen halen, want ook de specialisten weten niet alles wat mogelijk is. En daarnaast is het ook belangrijk dat anderen bekend raken met sondevoeding, of in ieder geval van het bestaan weten.