Feeding Tube Awareness Week

In het kader van de Feeding Tube Awareness Week moet ik wel een blog schrijven. ;)

Voor iedere dag van deze week is er een apart onderwerp. Omdat ik nog niet over ieder onderwerp mee kan praten (vandaag gaat het over de film die je hebt gemaakt over hoe de sondevoeding je NIET tegenhoudt om bepaalde dingen te doen, maar omdat Domenic daar nog te weinig ervaring in heeft heb ik besloten om geen film te maken) vandaag dus niet volgens het onderwerp maar wel in het thema.

Daar waar Amerikaanse "tubie-momma's" mij ooit zijn voorgegaan wil ik toch ook een Nederlandse variant maken van "You know you're the parent of a tube-fed child when/if..."

Je weet dat je een kind met sondevoeding hebt als:

• Je door de Ikea loopt en bij iedere kast opbergmogelijkheden ziet voor de spuiten, slangen, flessen en andere medische spullen.
• Je luiertas vol zit met pleisters, spuiten, reserve-onderdelen en doeken ipv de luiers waar het voor bedoeld is (en je de luiers dus vervolgens vergeet)
• Je je neefje oppakt en dan schrikt omdat je zijn button niet voelt! (En daarna pas beseft dat hij geen button heeft.)
• Je altijd de voedingspomp hoort piepen, ook als je de kleine en de pomp niet eens bij je hebt.
• Het favoriete speelgoed van de kleine een spuitje (liefst 5cc) en de stethoscoop zijn.
• Je iedere maand zo blij als een kind bent als de pakketbezorger weer de nieuwe voorraad spullen komt brengen.
• Iedereen je raar aankijkt in een restaurant omdat je je kind geen eten geeft en ieder eten wat hij wil pakken bij hem weghaalt.
• Je al eens een verpleegkundige/stagiaire in het ziekenhuis hebt geleerd hoe de pomp en de verzorging van de insteek werkt.
• Je het gevoel hebt dat er iets niet klopt als je rond je kind niet de gebruikelijke geur van voeding/braaksel ruikt.
• Je de spullen voor een dagje uit bent aan het inpakken en dan al een weekendtas nodig hebt voor de medische spullen.
• Je je weleens afvraagt of je eigen praktische ervaring zou meetellen als je besluit om de opleiding tot verpleegkundige toch weer op te pakken.
• Je de nummers van het ziekenhuis per poli zo uit je hoofd kan dreunen.
• Je meer nummers van hulpverleners/therapeuten in je telefoon hebt staan dan van familie en vrienden.
• Je je hand er niet voor omdraait om een hele maaginhoud van de kleine op te trekken zonder in de gaten te hebben dat er mensen in dezelfde ruimte zitten die er anders over denken.
• Je het niet kan helpen dat je vind dat moeders zich aanstellen als ze bij het consultatieburo huilend met hun kind uit de kamer komen omdat de kleine vaccinaties heeft gehad. (No offense, maar innerlijk voelt dat zo. Zal moeders er nooit op afrekenen)
• Je zonder op of om te kijken de kleine kunt helpen als hij weer moet braken. (Hoe zeggen ze dat ook alweer zo mooi in het engels? 'When you can catch vomit in your sleep' :D )
• Je heel creatief wordt in het gebruiken van spuitjes, gaasjes en andere medische spullen voor huishoudelijk gebruik. (knutselen, koken, poetsen, etc)

Hier nog reacties van Amerikaanse mama's op de FB-pagina en van de Raya's blog.
"Als een van je andere kinderen ziek wordt en hij/zij wil niet drinken of zijn/haar medicatie innemen, dat je dan dreigt dat, als hij/zij niet snel begint met drinken/medicatie inneemt, je dan een sonde moet pakken en die door zijn/haar neus moet duwen net zoals bij hun kleine zusje"

"Als andere kinderen experimenten willen uitvoeren met de maaginhoud die je net uit hun zusje hebt 'gedraind' en je ze hun gang laat gaan."

"Als je de plekken op het plafond kan zien waar je ooit voeding door de spuit hebt geschoten."

"Als je geen zin hebt om waterpistooltjes te kopen en je je kinderen dan maar een 60cc spuit geeft om zich te amuseren."

"Als je in een restaurant of andere openbare gelegenheid een braakzak voor het gezicht van je kind houdt en dan aan (walgende) omstanders moet gaan uitleggen dat ze echt niet ziek is."

"Als je volleerd bent om om te rekenen naar het metrisch stelsel en ml's naar ounce's omrekenen een 2e natuur is geworden." (Voor de Amerikaanse mama's dan ;) )

"Als je ooit gedacht hebt om een t-shirt voor je kind te maken met de opdruk: 'Ik heb een voedingssonde omdat ik braak en ik niet weet hoe ik moet eten... en nee, mijn moeder weet niet hoe lang ik het nog nodig ga hebben'. "

"Als je andere kinderen jaloers zijn op alle dokters-afspraken en dan helemaal happy worden als zij een keer naar de dokter mogen."

"Als je je kind een high-five geeft omdat ze haar medicatie goed door haar sonde heeft gespoten."

"Als het eerste woord van je kind 'rugzak' was en je er bijna zeker van bent dat je ook al eens 'bloeddruk' hebt gehoord."

"Als je je kind prijst omdat ze een keer een boer laat."

Ach ja, soms moet je het een beetje luchtig kunnen houden ;)